هزینه زندگی با هپاتیت C: داستان ریک

محتوا

• دورهای مختلف درمان
• هزاران دلار مراقبت
• حفظ پوشش بیمه ای
• بهبودی موقت ، به دنبال عود
• کشش نهایی
• دفاع از تغییر

نزدیک به 20 سال است که ریک نش فهمیده است که وی به عفونت هپاتیت C مبتلا است.

این دو دهه شامل بازدیدهای پزشكی ، آزمایشات ، درمان ضد ویروسی ناموفق و سالهای منتظر در لیست اهداكنندگان برای پیوند كبد است.

آنها همچنین با هزاران دلار در هزینه های مراقبت های بهداشتی پر شده اند. ریک و خانواده وی بیش از 6 میلیون دلار برای ارائه دهندگان بیمه درمانی خود وام داده اند و صدها هزار دلار برای مراقبت از خارج از جیب هزینه کرده اند.

اگر او این پول را خرج نکرده بود ، اکنون می توانست یک خانه بخرد.

ریک به Healthline گفت: "من به معنای واقعی کلمه منظور یک خانه هستم." "مبلغ پولی که من و خانواده من در طی این مدت جمعی پرداخت کرده ایم ، حدود 190،000 دلار ، 200،000 دلار بوده است ، بنابراین این یک خانه است."

ریک تنها 12 سال داشت که متوجه شد ادرار او به طور غیر عادی تاریک است. او به همراه خانواده به دکترشان رفتند که آنها را به یک بیمارستان محلی ارجاع داد. پس از انجام آزمایش خون و بیوپسی کبد ، ریک به عفونت هپاتیت C مبتلا شد.

ریک گفت: "آنها همه چیز را آزمایش کردند و وقتی فهمید که من هپ C دارم ، واقعاً گیج شدند ، زیرا یک بچه 12 ساله با هپ سی عجیب است."

هپاتیت C یک عفونت ویروسی است که به کبد آسیب می رساند. در برخی موارد از عفونت حاد ، بدن به تنهایی با ویروس مبارزه می کند. اما براساس مراکز کنترل و پیشگیری از بیماری ها (CDC) ، 75 تا 85 درصد افرادی که به این ویروس منقبض شده اند دچار عفونت مزمن هپاتیت C می شوند. این یک عفونت طولانی مدت است که نیاز به درمان با داروهای ضد ویروسی دارد.

عفونت مزمن هپاتیت C در کودکان نادر است و تقریباً 23000 تا 46000 کودک در ایالات متحده مبتلا می شوند. اکثر کودکان مبتلا به هپاتیت C در دوران بارداری ویروس را از مادر خود منقبض کرده اند.

پس از فهمیدن اینكه ریك عفونت هپاتیت C دارد ، پزشكان وی تمام خانواده وی را تشویق به آزمایش كردند. این باعث شد که آنها دریابند که مادرش نیز مبتلا به این بیماری است.

اندکی پس از تشخیص بیماری ، مادر وی درمان ضد ویروسی را آغاز کرد.

اما از نظر ریک ، پزشکان او کمی می توانستند انجام دهند. در آن زمان ، گزینه های درمانی کمی برای کودکان مبتلا به این بیماری وجود داشت ، بنابراین آنها فقط باید مراقب بودند و منتظر بودند.

ریک یادآوری می کند: "من حدود 20 تا 25 جلسه مختلف با یک دستگاه گوارش (متخصص دستگاه گوارش) یا یک پزشک عمومی ، فقط بین زمانی که 12 و 18 سال داشتم ، انجام دادم."

او گفت: "من هر چند وقت یک بار به آنجا می رفتم زیرا آنها به پرونده من علاقه داشتند ،" اما آنها نمی توانند کاری انجام دهند. تنها کاری که می توانید انجام دهید اینست که تا 18 سالگی با یک بچه صبر کنید و ببینید. "

دورهای مختلف درمان

ریک اولین دوره درمان ضد ویروسی خود را در سال تحصیلی ارشد خود ، در اوایل سال 2008 آغاز کرد.

وی هر هفته به مدت شش ماه تزریق اینترفرون و ریباویرین دریافت می کرد. عوارض جانبی وحشتناک بود. ریک گفت: "این باعث می شود احساس کنید که مثل 100 بار بیش از همه دچار بدترین آنفولانزا شده اید."

هنگامی که او دور اول درمان خود را به پایان رساند ، ویروس هنوز در خون او قابل تشخیص بود.

سپس پزشک وی دور دیگری از همان داروها را تجویز کرد اما با دوز بالاتر.

این نیز نتوانست ویروس را از بدن او پاک کند.

وی گفت: "این اساساً دو برابر دوز اولین درمان بود ، و نباید انجام می شد. من در واقع به کل اوضاع نگاه می کنم ، و حتی نباید آن را قبول می کردم ، اما در آن زمان ، من خیلی ناامید شده بودم تا یک درمان را انجام دهند. "

در اواخر سال 2012 ، او یک دوره سوم درمان ضد ویروسی - این بار ، با ترکیبی از اینترفرون ، رباویرین ، و یک داروی جدید ، telaprevir انجام شد.

ریک گفت عوارض جانبی این درمان تقریباً او را کشته است.

و هنوز عفونت را درمان نکرده است.

هزاران دلار مراقبت

سه دوره اول درمان ضد ویروسی ریک هرکدام بیش از 80،000 دلار هزینه داشته است.

علاوه بر آن درمان های ضد ویروسی ، پزشکان وی برای مدیریت علائم و عوارض بیماری کبد ، داروهای دیگری را تجویز کرده اند.

در چندین نوبت ، وی همچنین روشی را انجام داد كه تحت عنوان بانداژ شناخته می شود. این روش ، رگهای بزرگ شده را در مری او ، که عارضه زخم کبدی است ، درمان کرد.

ریک در آن زمان بیمه درمانی داشت و بدون اینکه ناکام شود ، هر سال 4000 دلار به کسر معاش خود می زد.

او همچنین هزاران دلار از جیب خود برای جنبه های مراقبت خود که تحت پوشش بیمه نبوده است ، پرداخت کرد.

به عنوان مثال ، زندگی با بیماری مزمن کبدی ، قبض مواد غذایی او را افزایش داد. او مجبور بود روزانه 4000 تا 5000 کالری بخورد زیرا نتوانسته تمام مواد غذایی خود را کم نگه دارد. او همچنین مجبور بود روی گزینه های کم سدیم سرمایه گذاری کند ، که اغلب قیمت آنها نسبت به محصولات عادی است.

او مکمل های منیزیم ، پتاسیم و کلسیم را برای کمک به نیازهای غذایی بدن وی خریداری کرد. وی برای کمک به حفظ توده عضلانی و حافظه خود ، که به دلیل پیامد آسیب کبدی بدتر می شوند ، برای آموزش تانگو هزینه کرد. و او تصفیه کننده هوا را برای کمک به محافظت از ریه های خود خریداری کرد ، که این نیز اثرات او را احساس می کرد.

هربار که او دوره جدیدی از درمان ضد ویروسی را شروع کرد ، تمام محصولات مراقبت شخصی خود را جایگزین کرد تا خود را از مجدداً محافظت کند.

"من مجبور هستم همه وسایل توالت خود را جایگزین کنم - مسواک ، شانه هایم ، دئودورانت ها ، همه چیز و گیره های ناخن ، تیغ من ، هر چیزی که من استفاده کردم."

وی یادآوری می کند: "درمجموع ، حوادث از نظر چیزهای اضافی که باید بخاطر هپ C خودم انجام می دادم یا مستقیم خرید می کردم ، در هر سال تقریباً دو تا عالی بود."

حفظ پوشش بیمه ای

برای تأمین هزینه های مراقبت ، ریک بخش اعظم زندگی خود را در حدود حفظ بیمه درمانی متمرکز ساخت.

ریک در اولین دور round درمان ضد ویروسی در کالج بود. به عنوان یک دانشجوی تمام وقت زیر 25 سال ، وی تحت پوشش بیمه نامه کارفرمایان مادر قرار گرفت.

هنگامی که فارغ التحصیل شد ، ریک شغل پیدا کرد که برای یک منطقه مدرسه محلی کار می کند. اما آن موقعیت مزایا یا امنیت شغلی مورد نیاز او را فراهم نکرد.

بنابراین ، او به مدرسه بازگشت ، بارها و بارها در طول شب در حالی که در طول روز 39 ساعت کار می کرد بار کلی دوره ها را پشت سر گذاشت. این به او اجازه می داد تا تحت پوشش بیمه نامه مادر ، پوشش خود را حفظ کند.

هنگامی که او از پوشش بیمه مادرش پیر شد ، کار خود را تغییر داد تا مزایای مورد نیاز خود را بدست آورد. با انجام این کار ، حدود دو سال سومین دوره معالجه خود را به تعویق انداخت.

وی در اواخر سال 2013 پس از از دست دادن کار زیاد از کار خود اخراج شد. حتی اگر رئیس او از وضعیت او اطلاع داشته باشد ، هنگامی که ریک در ملاقات های پزشکی دور بود ، به برنامه ریزی جلسات خود ادامه دادند.

در آن زمان ، ریک به بیماری کبد در مرحله انتهایی مبتلا شده بود. هپاتیت C به اندازه کافی کبد خود را آسیب دیده و زخم زده بود تا باعث سیروز شود. طبق CDC ، حدود 5 تا 20 درصد از مبتلایان به عفونت هپاتیت C در طی 20 سال از انقباض ویروس به سیروز مبتلا می شوند.

ریک مجبور بود با چندین عارضه سیروز ، از جمله آسیت ، مقابله کند - یعنی ایجاد مایعات اضافی در شکم. پاهای او نیز با مایعات متورم شده و مستعد گرفتگی بود.

سموم بدن در جریان خون او شروع به ایجاد می کنند و باعث می شوند عملکرد مغز وی کاهش یابد ، انجام ریاضیات اساسی و سایر کارهای روزانه کار را دشوار می کند.

با این اختلالات ، او می دانست که حفظ شغل دشوار خواهد بود. بنابراین ، وی با کمک چندین مدافع حقوق معلولیت که او را در طی مراحل راهنمایی می کردند ، از کارافتادگی گرفت.

بهبودی موقت ، به دنبال عود

پس از تشکیل پرونده برای معلولیت ، ریک بازی انتظار را شروع کرد. در همین حال ، وی یک طرح بیمه درمانی یارانه ای را از طریق Could California ، ارز مستقر در ایالت که تحت قانون مراقبت مقرون به صرفه ("Obamacare") ایجاد شده خریداری کرد.

خانواده وی همچنین کوپن های تولید کنندگان و سایر برنامه های کمک به اینترنت "جستجو و شستشو" برای کمک به او در تهیه داروهای مورد نیاز برای زنده ماندن کردند.

ما از هر کوپنی که می توانستیم استفاده کردیم ، از هر تخفیفی که می توانستیم استفاده کنیم. والدین من واقعاً به من در این امر کمک کردند ، زیرا وقتی شما به همان اندازه من مه شکنی دارید ، انجام دادن مداوم به اندازه ممکن دشوار است.

ریک چهارمین دوره درمان ضد ویروسی خود را در سال 2014 با simeprevir (Olysio) و sofosbuvir (Sovaldi) آغاز کرد. این ترکیب بار ویروسی وی را به صفر رساند و این بدان معنی بود که ویروس دیگر در خون وی قابل تشخیص نیست.

اما طی دو ماه ، ریک عود را تجربه کرد. وی با یک عفونت باکتریایی منقبض شد و به ویروس هپاتیت C اجازه بازگشت دوباره داد.

ریک گفت: "متأسفانه ، این ویروس به من فرصت بازگشت - و این کار را همیشه انجام داد". بار ويروسي وي در حدود 10 ميليون ذره ويروسي در ميلي ليتر خون شليك كرد. هر چیزی بیش از 800000 بالا در نظر گرفته شده است.

در دور پنجم از درمان ضد ویروسی که بعداً در همان سال آغاز شد ، وی ترکیبی از ledipasvir و sofosbuvir (Harvoni) دریافت کرد. این بار ویروسی او را به صفر رساند. اما دوباره ، ویروس دوباره برگشت.

ریک به خاطر آورد: "من بعد از آن خیلی افسرده شدم." "سال بعد ، من نمی توانستم فهمیدم که چه کاری باید انجام دهم."

کشش نهایی

در سال 2016 ، سه سال بعد از درخواست وی ، سرانجام ریك در Disability Medicare ثبت نام كرد.

این خبر خوشایندی بود ، زیرا او به پیوند کبد نیاز داشت و هزینه های مراقبت وی در حال افزایش بود. مدیکر کمک خواهد کرد که لبه را خاموش کنید. هزینه های حق الزحمه و کسر وی در مقایسه با برنامه قبلی خود ، تحت مدیکر بسیار کمتر بود.

پس از گذشت سالها در لیست اهدا کنندگان ، ریک در دسامبر سال 2016 پیوند کبد دریافت کرد.

هزینه کل اقامت در بیمارستان ، عمل و دو ماه اول بهبودی پس از پیوند تقریباً 1 میلیون دلار هزینه داشته است. خوشبختانه با مدیکر فقط 300 دلار از جیب پرداخت کرده بود.

چند ماه بعد ، ریک ششمین دوره درمان ضد ویروسی خود را آغاز کرد. این ترکیب شامل ترکیبی از برچسب ریباویرین ، سوسوسبوویر (سووالدی) ، و الباسوار و گرازوپروویر (Zepatier) بود.

قرار دادن این روش درمانی به Medicare کمی چالش برانگیز بود. تعداد کمی از داده های دریافت کننده پیوند کبد که تحت عنوان بسیاری از درمان های ضد ویروسی ناموفق همانند ریک قرار گرفته اند ، وجود دارد. پس از تکذیب اولیه ، Medicare 12 هفته از درمان را تأیید کرد.

در نیمی از مراحل درمانی ، ریک هنوز سطح قابل توجهی از ویروس را در خون خود داشت. وی گمان کرد که برای پاکسازی این بیماری در کل نیاز به بیش از 12 هفته درمان دارد. بنابراین ، وی برای پسوند به مدیکر (Medicare) درخواست کرد.

آنها درخواست وی و همچنین درخواست های بعدی وی در مورد مدیکر و مدیکرید را رد کردند. او انتخاب کمی داشت اما باید منتظر ماند و دید که آیا 12 هفته درمان این کار را انجام می دهد.

تا پایان 12 هفته ، ریک صفر به ویروس صفر رسیده بود. این ویروس چهار هفته پس از آخرین دوز دارو ، هنوز در خون وی غیر قابل کشف بود.

و 24 هفته پس از آخرین دوز وی ، آزمایشات وی هنوز مشخص بود.

ریک به چیزی که به عنوان پاسخ پایدار ویروسی (SVR) شناخته شده بود دست یافته بود. طبق آمریكا وزارت امور ایثارگران ، 99 درصد افرادی كه به SVR می رسند تا آخر عمر از ویروس هپاتیت C عاری هستند.

پس از گذشت تقریباً 20 سال ، شش دور درمان ضد ویروسی و پیوند کبد ، سرانجام ریک از عفونت هپاتیت C درمان شد.

دفاع از تغییر

در ماه سپتامبر ، ریک یک سالگرد زندگی خود را بدون هپاتیت C جشن گرفت.

این بیماری نه تنها به ریک و حساب های بانکی خانواده اش آسیب رسانده ، بلکه بهزیستی اجتماعی و عاطفی آنها را نیز از بین برده است.

"ننگ عفونت هپاتیت C بسیار گسترده است ، فقط به این دلیل که همه افراد آن را با مصرف مواد مخدر یا نوعی هدف نامطلوب مرتبط می دانند ، و به این دلیل مکمل می شود زیرا آنها مانند افرادی که مردم نیستند رفتار می کنند."

بسیاری از افراد از تماس یا گذراندن وقت با شخصی که مبتلا به عفونت هپاتیت C است ، می ترسند ، حتی اگر این ویروس فقط از طریق تماس خون به خون به شخص منتقل شود. کسی نمی تواند آن را از طریق تماس گاه به گاه و به تنهایی منتقل کند.

برای کمک به پرداختن به ننگ و تصورات غلط موجود در این بیماری ، ریک چندین سال است که به عنوان یک مدافع جامعه فعالیت می کند. او وب سایت HCVME.org را حفظ می کند ، می نویسد برای HepatitisC.net ، مشاور همکار برای Help-4-Hep است ، و با چندین سازمان دیگر در مورد موضوعات مربوط به هپاتیت C همکاری می کند.

وی گفت: "با گذر از آنچه در گذشتم ، و با تجربه آنگونه كه انجام دادم ، سعی می كنم كه آواز باشم."

وی افزود: "به افرادی که هپاتیت C ندارند ،" از این نترسید. این خون به خون است. این چیزی نیست که شما باید از آن بترسید. "