10 راه برای (تا حدودی) درک چگونگی زندگی با فیبرومیالژیا احساس می کنید

محتوا

• 1. برای فردا یک لیست انجام دهید. سپس ، فقط چهار مورد را در لیست خود انتخاب کنید تا انجام شود. اگر بیشتر از این تلاش می کنید ، روز بعد فقط می توانید دو کار انجام دهید.
• 2. به مدت 48 ساعت مستقیم بمانید ، سپس کسل کننده ترین کتاب مورد نظر خود را بخوانید. شما باید تا آخر کتاب بیدار بمانید.
• 3. هنگام پوشیدن جوراب روی یک فرش مخمل خواب بروید و واقعاً پاهای خود را روی فرش بکشید. یک درب فلزی را لمس کنید و در مورد نحوه احساس آن شوک در برابر انگشتان خود فکر کنید. حالا دوباره این کار را انجام دهید. و دوباره. و دوباره.
• 4. حساب بانکی خود را بررسی کنید تا دریابید که غیرقابل توضیح از 10،000 دلار در طول شب تخلیه شده است. قرار ملاقات با مدیر بانک که شما را به یک نماینده خدمات مشتری منتقل می کند ، برنامه ریزی کنید ، سپس به یکی دیگر ، سپس دیگری منتقل شوید.
• 5- یک 10K را اجرا کنید. شما هیچ وقت برای آماده سازی یا آموزش ندارید. فقط بیرون بروید و آن را اجرا کنید ، هیچ راه رفتن مجاز نیست.
• 6. ترموستات خود را 10 درجه پایین بیاورید. شما مجاز به لایه های اضافی نیستید. شما تا زمانی که همه چیز در تابستان گرم نمی شود ، دمای مطلوبی پیدا نمی کنید ، که در آن زمان همه چیز ناگهان خیلی گرم می شود.
• 7. تاریخ جمعه را فقط با یک ساعت هشدار در جمعه شب لغو کنید و توضیح دهید که کودک شما مریض است. ببینید چگونه تاریخ شما واکنش نشان می دهد.
• 8. یک تعطیلات طولانی را بدون تعامل با هر کس دیگری بجز حیوانات خانگی دوست داشتنی و سرگرم کننده خود بگذرانید.
• 9. شش بار در سال بیمار شدید شوید. حداقل هر روز حداقل سه روز از کار خودداری کنید. آیا هنوز در پایان سال شغلی دارید؟
• 10. در محل کار ، مهلت های خود را چند هفته فراموش کنید ، وسایل را در جایی که متعلق به آنها نیستید ، بگذارید و بدون توضیحی جلسات خود را از طریق جلسات پشت سر بگذارید. واکنش همکاران و سرپرست خود را بررسی کنید.

چگونه می بینیم شکل های جهانی که ما انتخاب می کنیم شکل می گیرد - و به اشتراک گذاشتن تجربیات قانع کننده می تواند روشی را که ما با یکدیگر رفتار می کنیم ، بهتر کند. این یک چشم انداز قدرتمند است.

فیبرومیالژیا ، اختلالی که باعث درد مزمن می شود ، هنوز ضعیف شناخته نشده است. من با فیبرومیالژیا زندگی می کنم و در هر روز مشخص ، با مسائلی مانند خستگی شدید ، درد درد ، و مه مغزی سر و کار دارم.

از آنجا که این بیماری عملاً نامرئی است ، به نظر می رسد کسانی که از نظر ظاهری ظاهراً بسیار خوب هستند. متأسفانه ، این طور نیست.

توصیف فیبرومیالژیا مخصوصاً برای دوستان و خانواده دشوار است ، زیرا علائم آن از نظر روز به شدت متفاوت است. دشوار است برای دوستان توضیح دهید که شما باید برنامه ها را لغو کنید زیرا خسته اید ، اما اغلب دقیقاً همان چیزی است که اتفاق می افتد.

کسی را با فیبرومیالژیا می شناسید؟ برای شروع درک این که زندگی با این شرایط دوست دارد چگونه باشد ، من به 10 سناریو ارائه شدم که ممکن است در همدلی شما به شما کمک کنند.

1. برای فردا یک لیست انجام دهید. سپس ، فقط چهار مورد را در لیست خود انتخاب کنید تا انجام شود. اگر بیشتر از این تلاش می کنید ، روز بعد فقط می توانید دو کار انجام دهید.

با استفاده از فیبروم ، باید فعالیتهایم و میزان انرژی خود را که هر روز هزینه می کنم ، با دقت متعادل کنم. حتی اگر هنوز هم ممکن است در یک روز زمان زیادی باقی مانده باشم ، وقتی تانک من خالی می شود ، باید در خانه و روی نیمکت باشم. اگر خودم بیش از حد ابراز علاقه کنم ، نمی توانم برای سه روز آینده کاری انجام دهم.

2. به مدت 48 ساعت مستقیم بمانید ، سپس کسل کننده ترین کتاب مورد نظر خود را بخوانید. شما باید تا آخر کتاب بیدار بمانید.

این سناریو حتی خستگی شدید را که بعضی اوقات احساس می کنم به طور دقیق ضبط نمی کند. قرصهای خواب به من کمک می کنند که بخوابم ، اما به دلیل اینکه دردی درگیر هستم ، آن خواب عمیق و استراحت را ندارم که بسیاری دیگر می توانند از آن لذت ببرند. برای من ، به نظر می رسد فقط راهی برای بیدار شدن از خواب وجود ندارد.

3. هنگام پوشیدن جوراب روی یک فرش مخمل خواب بروید و واقعاً پاهای خود را روی فرش بکشید. یک درب فلزی را لمس کنید و در مورد نحوه احساس آن شوک در برابر انگشتان خود فکر کنید. حالا دوباره این کار را انجام دهید. و دوباره. و دوباره.

از آنجا که فیبرومیالژیا بر سیستم عصبی مرکزی من تأثیر می گذارد ، پاسخ درد بدن تقویت می شود. من این دردهای شلیک الکتریکی زیبا را به طور مرتب تجربه می کنم - و آنها از شوک الکتریکی ساکن بدتر و طولانی تر هستند. وقتی در وسط یک جلسه کاری حضور می یابم ، بسیار ناراحت کننده است و باعث می شود که تقریباً از جای خود خارج شوم.

4. حساب بانکی خود را بررسی کنید تا دریابید که غیرقابل توضیح از 10،000 دلار در طول شب تخلیه شده است. قرار ملاقات با مدیر بانک که شما را به یک نماینده خدمات مشتری منتقل می کند ، برنامه ریزی کنید ، سپس به یکی دیگر ، سپس دیگری منتقل شوید.

فیبرومیالژیا هنوز هم تا حدودی یک بیماری رمز و راز است: هیچ کس فقط نمی داند که چرا این بیماری رخ می دهد یا چگونه آن را درمان می کند. بسیاری از پزشکان آنقدر با آن ناآشنا هستند و یا حتی معتقد نیستند که تشخیص واقعی می تواند یک سفر ماراتن باشد.

من نمی توانم تعداد دفعاتی را که پزشکان به من گفتند ، "من نمی دانم چه مشکلی با شماست" را بشمارید ، سپس من را بدون مراجعه یا هیچ پیشنهادی برای چگونگی فهمیدن آنچه که در واقع با بدن من اتفاق افتاده است به خانه فرستادم .

5- یک 10K را اجرا کنید. شما هیچ وقت برای آماده سازی یا آموزش ندارید. فقط بیرون بروید و آن را اجرا کنید ، هیچ راه رفتن مجاز نیست.

عضلات دردناک شما در روز بعد چگونه است که احساس می کنم بیشتر روزها هنگام خارج شدن از رختخواب احساس می کنم. این احساس در بیشتر روز ادامه می یابد و داروهای ضد درد چندان کمکی نمی کنند.

6. ترموستات خود را 10 درجه پایین بیاورید. شما مجاز به لایه های اضافی نیستید. شما تا زمانی که همه چیز در تابستان گرم نمی شود ، دمای مطلوبی پیدا نمی کنید ، که در آن زمان همه چیز ناگهان خیلی گرم می شود.

با وجود فیبروم ، بدن من دمای بدن خود را مانند گذشته تنظیم نمی کند. من همیشه در زمستان یخ می زنم. در تابستان ، من به طور غیرمعمول سرماخورده ام تا ناگهان گرما از بین بروم. به نظر می رسد هیچ رسانه شاد وجود ندارد!

7. تاریخ جمعه را فقط با یک ساعت هشدار در جمعه شب لغو کنید و توضیح دهید که کودک شما مریض است. ببینید چگونه تاریخ شما واکنش نشان می دهد.

متأسفانه ، حتی وقتی دوستان و خانواده می دانند که من فیبروم دارم ، آنها همیشه نمی توانند درک کنند که چه تاثیری در زندگی من دارد. این سناریویی است که من واقعاً طی کرده ام ، و این واقعیت که من دیگر با آن شخص آشنا نمی شوم ، نشان می دهد که وی چقدر خوب نسبت به فسخ واکنش نشان داده است.

8. یک تعطیلات طولانی را بدون تعامل با هر کس دیگری بجز حیوانات خانگی دوست داشتنی و سرگرم کننده خود بگذرانید.

حیوانات اهلی من برای من بسیار مهم شده اند ، به خصوص در مواقعی که من به راحتی نمی توانم در تعامل با مردم باشم. آنها درباره من داوری نمی کنند ، اما به من هم یادآوری می کنند که من تنها نیستم. اطراف آنها روزهای شعله ور را تحمل می کند.

9. شش بار در سال بیمار شدید شوید. حداقل هر روز حداقل سه روز از کار خودداری کنید. آیا هنوز در پایان سال شغلی دارید؟

با فیبرومیالژیا ، من هیچ وقت نمی دانم کی می خواهم روزی شعله ور شوم ، و شعله ور شدن غالباً باعث می شود که تمام روز کار کنم و روی یک میز بنشینم. من هرگز از توانایی توانایی بخشی از کار در خانه سپاسگزارم. احتمالاً من را شاغل نگه داشته است.

10. در محل کار ، مهلت های خود را چند هفته فراموش کنید ، وسایل را در جایی که متعلق به آنها نیستید ، بگذارید و بدون توضیحی جلسات خود را از طریق جلسات پشت سر بگذارید. واکنش همکاران و سرپرست خود را بررسی کنید.

یکی از آزار دهنده ترین علائم فیبر فقط ممکن است "مه فیبروم" باشد. بعضی روزها ، احساس می شود که شما در مه آلودگی زندگی می کنید ، و هیچ کاری برای جمع کردن خود ندارید. ما می خواهیم کلیدهای شما را در یخچال قرار دهیم ، فراموش می کنیم که در چه سالی است و وقتی سعی می کنید مسیر خانه خود را در مسیری اساسی که قبلاً صدها بار رانندگی کرده اید ، پیدا کنید ، بی نظم و آشفته می شوید.

فیبرومیالژیا زندگی را به چالش می کشد ، اما مزایای عجیب و غریب خود را نیز به همراه می آورد ، مانند یادگیری شکرگذاری برای زیبایی های کوچک روزمره زندگی. یک مورد که من از آن عزیزانم سپاسگزارم که واقعاً سعی می کنند درک کنند که چه احساسی دارند ، حتی اگر چالش برانگیز باشد. همدلی آنها بدترین روزها را کمی بهتر می کند.

پیج سرولی یک نویسنده کپی و نویسنده محتوا در غرب ماساچوست است. او اغلب بیماری های مزمن ، سلامتی و سلامتی را در بر می گیرد و در حال حاضر مشغول کار روی رمانی است که مربوط به بیماری مزمن است. در اوقات فراغت ، از اسب سواری و بازی فلوت لذت می برد.