وقتی پزشکان نمی توانند شما را تشخیص دهند به کجا می توانید بروید؟

محتوا

• این زمانی است که او آنلاین شد و هزاران نفر را با علائم مشابه زندگی کرد
• حالا او داستان خود را به اشتراک می گذارد ، زیرا نمی خواهد دیگران به همان روشی که تشخیص داده نمی شود
• گفتگوهایی از این قبیل شروع ضروری برای تغییر نهادها و فرهنگ ما است - {textend} و بهبود زندگی افرادی که مبتلا به بیماری های سوtood تفاهم و تحت تحقیق هستند

یک زن داستان خود را برای کمک به میلیون ها نفر دیگر به اشتراک می گذارد.

"شما خوب هستید."

"همه چیز در ذهن شماست."

"شما یک هیپوکندریاک هستید."

اینها مواردی است که بسیاری از افراد دارای معلولیت و بیماریهای مزمن شنیده اند - {textend} و فعال بهداشت ، مدیر مستند "ناآرامی" و همکار TED ، جن برآ همه آنها را شنیده اند.

همه چیز از آنجا شروع شد که او 104 درجه تب داشت و او آن را از بین برد. او 28 ساله و سالم بود و مانند بسیاری از افراد همسن خود فکر می کرد که شکست ناپذیر است.

اما در عرض سه هفته چنان گیج شد که نتوانست از خانه اش خارج شود. گاهی اوقات نمی توانست سمت راست یک دایره را بکشد ، و بعضی مواقع او قادر به حرکت یا صحبت نبود.

وی به هر نوع پزشک مراجعه کرد: متخصصان روماتولوژی ، روانپزشکان ، متخصصان غدد ، قلب و عروق. هیچ کس نمی توانست بفهمد چه مشکلی با او داشت. او تقریباً دو سال در تختخواب خود محبوس شد.

"چطور ممکن است دکتر من این اشتباه را داشته باشد؟" او متعجب است "من فکر کردم که یک بیماری نادر دارم ، چیزی که پزشکان هرگز ندیده بودند."

این زمانی است که او آنلاین شد و هزاران نفر را با علائم مشابه زندگی کرد

بعضی از آنها مانند او در رختخواب گیر کرده بودند ، دیگران فقط می توانستند به صورت نیمه وقت کار کنند.

او می گوید: "برخی از آنها چنان بیمار بودند كه مجبور بودند در تاریكی كامل زندگی كنند و قادر به تحمل صدای صدای انسان یا لمس یك عزیز نباشند."

سرانجام ، وی به آنسفالومیلیت مایالژیک یا همانطور که معمولاً شناخته می شود ، سندرم خستگی مزمن (CFS) تشخیص داده شد.

رایج ترین علامت سندرم خستگی مزمن ، خستگی است که به اندازه کافی شدید است و می تواند در فعالیت های روزمره شما تداخل ایجاد کند ، که با استراحت بهبود نمی یابد و حداقل شش ماه ادامه دارد.

علائم دیگر CFS ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• ضعف بعد از ورزش (PEM) ، جایی که علائم شما بعد از هرگونه فعالیت بدنی یا ذهنی بدتر می شود
• از دست دادن حافظه یا تمرکز
• احساس آرامش نکردن بعد از خواب شبانه
• بی خوابی مزمن (و سایر اختلالات خواب)
• درد عضلانی
• سردردهای مکرر
• درد چند مفصلی بدون قرمزی یا تورم
• گلودرد مکرر
• غدد لنفاوی حساس و متورم در گردن و زیر بغل شما

مانند هزاران نفر دیگر ، سالها طول کشید تا جن تشخیص داده شود.

طبق اطلاعات موسسه پزشکی ، از سال 2015 ، CFS در حدود 836000 تا 2.5 میلیون آمریکایی رخ می دهد. تخمین زده می شود که 84 تا 91 درصد هنوز تشخیص داده نشده است.

جن می گوید: "این یک زندان کاملاً عادی است" ، در حالی که می گوید اگر شوهرش برای دویدن برود ، ممکن است برای چند روز درد داشته باشد - {textend} اما اگر او سعی کند نصف بلوک را راه برود ، ممکن است در رختخواب گیر کند. برای یک هفته.

حالا او داستان خود را به اشتراک می گذارد ، زیرا نمی خواهد دیگران به همان روشی که تشخیص داده نمی شود

به همین دلیل او برای شناسایی ، مطالعه و درمان سندرم خستگی مزمن می جنگد.

وی می گوید: "پزشكان با ما معالجه نمی كنند و علم نیز ما را مطالعه نمی كند." "[سندرم خستگی مزمن] یکی از کمترین هزینه های بیماری است. در ایالات متحده هر سال ، تقریباً 2500 دلار برای هر بیمار ایدز ، 250 دلار برای هر بیمار MS و فقط 5 دلار در سال برای هر [CFS] هزینه می کنیم. "

هنگامی که او شروع به صحبت کردن در مورد تجربیات خود در مورد سندرم خستگی مزمن کرد ، افراد در جامعه او شروع به تماس کردند. او خود را در میان گروهی از زنان در اواخر 20 سالگی یافت که با بیماری های جدی دست و پنجه نرم می کردند.

او می گوید: "آنچه قابل توجه بود این بود که چقدر مشکل جدی گرفته شده بودیم"

سال ها به یک زن مبتلا به اسکلرودرمی می گفتند که همه چیز در سر او است ، تا زمانی که مری آنقدر آسیب دید که دیگر هرگز نمی تواند غذا بخورد.

به دیگری که سرطان تخمدان داشت گفته شد که او تازه یائسگی را تجربه می کند. تومور مغزی یکی از دوستان دانشگاهی شما را به عنوان اضطراب تشخیص دادند.

جن می گوید: "این قسمت خوب این است ، با وجود همه چیز ، من هنوز امیدوار هستم."

او به تاب آوری و سخت کوشی افراد مبتلا به سندرم خستگی مزمن اعتقاد دارد. آنها از طریق دفاع از خود و گرد هم آمدن ، تحقیقات را بلعیده اند و توانسته اند بخشی از زندگی آنها را پس بگیرند.

او می گوید: "سرانجام ، در یک روز خوب ، من توانستم خانه خود را ترک کنم."

او می داند که به اشتراک گذاشتن داستان خود و دیگران باعث آگاهی بیشتر افراد می شود و ممکن است به شخصی که CFS تشخیص داده نشده - {textend} یا کسی که برای دفاع از خود تلاش می کند - برسد. {textend} که نیاز به پاسخ دارد.

گفتگوهایی از این قبیل شروع ضروری برای تغییر نهادها و فرهنگ ما است - {textend} و بهبود زندگی افرادی که مبتلا به بیماری های سوtood تفاهم و تحت تحقیق هستند

او می گوید: "این بیماری به من آموخته است كه علم و پزشكی عمیقا تلاش بشر است." "پزشکان ، دانشمندان و سیاست گذاران از تعصب های یکسانی که همه ما را تحت تأثیر قرار می دهد مصون نیستند."

مهمتر از همه: "ما باید مایل باشیم بگوییم: من نمی دانم. ‘نمی دانم 'چیز زیبایی است. ‘نمی دانم 'جایی است که کشف آغاز می شود."

Alaina Leary سردبیر ، مدیر شبکه های اجتماعی و نویسنده از بوستون ، ماساچوست است. وی در حال حاضر دستیار سردبیر مجله Equally Wed Magazine و ویراستار شبکه های اجتماعی برای سازمان غیرانتفاعی We Need Divers Books است.