این چیزی است که می توانید بگویید اگر دوست شما قصد ندارد "به زودی خوب شود"

محتوا

• "احساس بهتری داشته باشید" گزاره ای با حسن نیت است. برای بسیاری از افرادی که سندرم Ehlers-Danlos یا معلولیت مزمن دیگری ندارند ، تصور اینکه من فقط بهتر نخواهم شد دشوار است.
• اما معلولیت من مادام العمر است - {textend} اصلاً بهبودی از آنفولانزا یا شکستگی پا نیست. "احساس بهتری داشته باشید" ، درست نیست.
• این پیام اجتماعی به قدری رایج است که وقتی بچه بودم ، واقعاً باور داشتم که وقتی بزرگسال شدم با جادو بهتر می شوم.
• پذیرش این محدودیت ها ، برای اکثر ما یک روند غم انگیز است. اما این یکی از مواردی است که وقتی دوستان و خانواده حامی در کنار خود داشته باشیم آسانتر می شود.
• افراد زیادی معتقدند که بهترین راه برای حمایت از مردم حل "حل" مشکل است ، بدون اینکه هرگز از من بپرسند که در وهله اول چه چیزی از آنها نیاز دارم.
• اگر از خود می پرسید که وقتی دوستتان احساس بهتری ندارد ، چه باید بگویید ، با صحبت کردن (نه در حضور) با آنها شروع کنید
• این س --ال - {textend} "چه چیزی از من نیاز داری؟" - {textend} یکی از مواردی است که همه ما می توانیم بیشتر از یکدیگر بپرسیم.

گاهی اوقات "احساس بهتر" درست به نظر نمی رسد.

سلامتی و سلامتی زندگی همه را متفاوت لمس می کند. این داستان یک نفر است.

چند ماه پیش ، هنگامی که هوای سرد در ابتدای پاییز به بوستون برخورد کرد ، من علائم شدیدتری از اختلال بافت همبند ژنتیکی خود ، سندرم Ehlers-Danlos (EDS) را احساس کردم.

درد در تمام بدنم ، به خصوص در مفاصل. خستگی که گاهی اوقات به قدری ناگهانی و طاقت فرسا بود که حتی بعد از 10 ساعت استراحت با کیفیت شب قبل خوابم می برد. مشکلات شناختی که باعث شد من بخاطر بیاد آوردن چیزهای اساسی مانند قوانین راهنمایی و رانندگی و نحوه ارسال ایمیل با مشکل روبرو شوم.

من در این باره به یکی از دوستانم می گفتم و او گفت: "امیدوارم زودتر احساس بهتری داشته باشی!"

"احساس بهتری داشته باشید" گزاره ای با حسن نیت است. برای بسیاری از افرادی که سندرم Ehlers-Danlos یا معلولیت مزمن دیگری ندارند ، تصور اینکه من فقط بهتر نخواهم شد دشوار است.

EDS به مفهوم کلاسیک به عنوان یک بیماری پیشرونده تعریف نشده است ، مانند بیماری مولتیپل اسکلروزیس و آرتروز.

اما این یک بیماری مادام العمر است و بسیاری از افراد با ضعف کلاژن و بافت پیوندی در بدن ، علائم آن را افزایش می دهند.

واقعیت این است که من بهتر نمی شوم. من ممکن است درمان و تغییر در سبک زندگی را پیدا کنم که کیفیت زندگی من را بهبود می بخشد و روزهای خوب و بدی را پشت سر می گذارم.

اما معلولیت من مادام العمر است - {textend} اصلاً بهبودی از آنفولانزا یا شکستگی پا نیست. "احساس بهتری داشته باشید" ، درست نیست.

من می دانم که مرور مکالمات با شخص نزدیک به خود که دارای معلولیت یا بیماری مزمن است ، می تواند چالش برانگیز باشد. شما می خواهید برای آنها آرزوی سلامتی کنید ، زیرا این همان چیزی است که به ما آموخته ایم گفتن ادب است. و شما صمیمانه امیدوارید که "بهتر" شوند ، زیرا به آنها اهمیت می دهید.

نیازی به گفتن نیست ، اسکریپت های اجتماعی ما پر از پیام های خوب است.

بخشهای كامل کارتهای تبریک برای ارسال پیام به کسی وجود دارد که امیدوارید به زودی "حالشان بهتر شود".

این پیام ها در شرایط حاد ، زمانی که فردی به طور موقت بیمار یا آسیب دیده است و انتظار دارد در هفته ها ، ماه ها یا حتی سالها کاملا بهبود یابد ، بسیار خوب عمل می کنند.

اما برای آن دسته از ما که در چنین شرایطی نیستیم ، شنیدن "زود خوب می شویم" می تواند بیشتر از فایده آسیب برساند.

این پیام اجتماعی به قدری رایج است که وقتی بچه بودم ، واقعاً باور داشتم که وقتی بزرگسال شدم با جادو بهتر می شوم.

من می دانستم که معلولیت هایم مادام العمر هستند اما فیلمنامه "خوب شدن" را آنقدر عمیق می کردم که تصور می کردم روزی بیدار خواهم شد - {textend} در 22 یا 26 یا 30 - {textend} و می توانم همه کارهای خود را انجام دهم کارهایی که دوستان و همسالانم به راحتی می توانستند انجام دهند.

40 ساعت یا بیشتر در یک دفتر کار می کردم بدون اینکه نیاز به تعطیلات طولانی داشته باشم یا به طور منظم بیمار شوم. من از پله ای شلوغ برای رسیدن به مترو بدون حتی نگه داشتن دستگیره ها مسابقه می دادم. من می توانم بدون نگرانی در مورد عواقب ناشی از بیماری وحشتناک روزها بعد ، هر آنچه را که می خواستم بخورم.

وقتی از دانشگاه خارج شدم ، سریع فهمیدم که این درست نیست. من هنوز برای کار در یک دفتر تلاش می کردم ، و لازم بود که کار رویایی خود را در بوستون ترک کنم تا از خانه کار کنم.

من هنوز معلولیت داشتم - {textend} و اکنون می دانم که همیشه چنین خواهم کرد.

وقتی فهمیدم که حالم بهتر نمی شود ، بالاخره می توانم برای پذیرفتن این کار - {textend} بهترین زندگی ام را انجام دهم در داخل محدودیت های بدن من

پذیرش این محدودیت ها ، برای اکثر ما یک روند غم انگیز است. اما این یکی از مواردی است که وقتی دوستان و خانواده حامی در کنار خود داشته باشیم آسانتر می شود.

گاهی اوقات می توان راحت تر گفت و گوهای مثبت و آرزوهای خوب را برای یک موقعیت به وجود آورد. واقعاً همدردی با کسی که واقعاً دوران سختی را پشت سر می گذارد - {textend} خواه این یک معلولیت باشد یا از دست دادن یکی از عزیزان شما یا آسیب دیدگی زنده مانده - انجام این کار برای {textend} دشوار است.

همدردی به ما می طلبد که در جایی که هستند با کسی بنشینیم ، حتی اگر مکانی که در آن قرار دارد تاریک و ترسناک باشد. گاهی اوقات ، به این معنی است که با ناراحتی از دانستن اینکه نمی توانید کارها را برطرف کنید ، نشسته اید.

اما واقعاً شنیدن کسی می تواند معنادارتر از آنچه تصور می کنید باشد.

وقتی کسی به ترس های من گوش می دهد - {textend} مانند اینکه چگونه نگران می شوم که معلولیتم بدتر شود و همه کارهایی که دیگر ممکن است نتوانم انجام دهم - مشاهده شدن {textend} در آن لحظه یک یادآوری قدرتمند است که من دیده ام و دوست داشتن

من نمی خواهم کسی سعی کند کثیف بودن و آسیب پذیری وضعیت یا احساسات من را بپوشاند و به من بگوید همه چیز خوب است. من می خواهم آنها به من بگویند حتی وقتی اوضاع خوب نیست ، آنها هنوز برای من هستند.

افراد زیادی معتقدند که بهترین راه برای حمایت از مردم حل "حل" مشکل است ، بدون اینکه هرگز از من بپرسند که در وهله اول چه چیزی از آنها نیاز دارم.

من واقعاً چه می خواهم؟

از آنها می خواهم بدون اینکه توصیه های ناخواسته ای به من ارائه دهند ، اجازه دهند چالش هایی را که تحت درمان بوده ام ، برایم توضیح دهند.

ارائه مشاوره به من وقتی از من درخواست نکرده ام فقط به نظر می رسد شما می گویید ، "من نمی خواهم در مورد درد شما چیزی بشنوم. من می خواهم شما کارهای بیشتری را برای بهتر کردن کار انجام دهید تا دیگر لازم نباشد در این مورد صحبت کنیم. "

من می خواهم آنها به من بگویند که اگر علائم من بدتر شود و مجبور شوم برنامه ها را لغو کنم ، یا از عصا بیشتر استفاده کنم ، من باری نیستم. من می خواهم آنها بگویند که آنها با اطمینان از در دسترس بودن برنامه های ما از من حمایت می کنند - {textend} با همیشه در کنار من بودن حتی اگر من نتوانم همان کارهایی را که قبلاً انجام می دادم انجام دهم.

افراد دارای معلولیت و بیماری های مزمن دائماً در حال تعریف مجدد تعریف های ما از سلامتی و معنای بهتر بودن هستند. وقتی اطرافیان ما تمایل به انجام همان کار دارند کمک می کند.

اگر از خود می پرسید که وقتی دوستتان احساس بهتری ندارد ، چه باید بگویید ، با صحبت کردن (نه در حضور) با آنها شروع کنید

س askingال را عادی کنید: "اکنون چگونه می توانم از شما حمایت کنم؟" و بررسی کنید که کدام رویکرد در یک لحظه معقول است.

"دوست داری فقط گوش بدم؟ آیا می خواهید همدلی کنم؟ آیا شما به دنبال مشاوره هستید؟ آیا اگر من هم از همان چیزهایی که شما هستم عصبانی باشم کمک می کند؟ "

به عنوان مثال ، من و دوستانم غالباً زمانی مشخص را تعیین می کنیم که در آن همه ما می توانیم احساسات خود را از بین ببریم - {textend} هیچ کس توصیه نمی کند مگر اینکه از ما خواسته شود ، و همه ما به جای ارائه سخنرانی هایی مانند "فقط به سمت روشن نگاه کن! "

اختصاص دادن زمان برای صحبت در مورد سخت ترین احساسات به ما کمک می کند تا در سطح عمیق تری نیز ارتباط داشته باشیم ، زیرا به ما فضایی اختصاصی می دهد تا درمورد احساسات خود صادق و خام باشیم بدون اینکه نگران اخراج شدن باشیم.

این س --ال - {textend} "چه چیزی از من نیاز داری؟" - {textend} یکی از مواردی است که همه ما می توانیم بیشتر از یکدیگر بپرسیم.

به همین دلیل است که وقتی نامزد من مثلاً بعد از یک روز ناخوشایند از محل کار به خانه می آید ، مطمئن می شوم که دقیقاً این را از او می پرسم.

گاهی اوقات ما فضای خالی را برای او باز می کنیم تا از آنچه سخت است تخلیه کند و من فقط گوش می دهم. گاهی اوقات من خشم یا دلسردی او را تکرار می کنم ، و تأیید لازم را ارائه می دهم.

بار دیگر ، ما کل جهان را نادیده می گیریم ، یک قلعه پتو درست می کنیم و "Deadpool" را تماشا می کنیم.

اگر ناراحت باشم ، خواه به دلیل ناتوانی من باشد یا فقط به این دلیل که گربه من مرا نادیده می گیرد ، این همان چیزی است که من می خواهم - {textend} و هر کسی که بخواهد ، واقعاً: به گونه ای شنیده و پشتیبانی شود که بگوید ، "می بینم تو ، من تو را دوست دارم و برای تو اینجا هستم. "

Alaina Leary سردبیر ، مدیر شبکه های اجتماعی و نویسنده از بوستون ، ماساچوست است. وی در حال حاضر دستیار سردبیر مجله Equally Wed Magazine و ویراستار شبکه های اجتماعی برای سازمان غیرانتفاعی We Need Divers Books است.