در 32 سالگی فهمیدم که به MS مبتلا شده ام. آنچه در روزهای بعد انجام داده ام اینجاست.

محتوا

• چگونه ابتدا یاد گرفتید که مبتلا به ام اس هستید؟
• مراحل بعدی چه بود؟
• آیا هنگام تشخیص خود با MS آشنا بودید؟
• در ابتدا بزرگترین چالش ها چه بود و چگونه با آنها کنار آمدید؟
• آیا احساس می کنید منابع کافی برای مقابله با بیماری ام اس از نظر جسمی و روحی دارید؟
• منابع اصلی راهنمایی و پشتیبانی شما در آن روزهای اولیه چه کسانی بودند؟
• وقتی از شما خواسته شد در مورد برنامه MS Buddy مشورت کنید ، ویژگی هایی که فکر می کنید بیشترین اهمیت را برای توسعه دهندگان دارند ، چیست؟
• بیش از ده سال از تشخیص شما گذشته است. چه چیزی انگیزه شما را برای مبارزه با بیماری MS فراهم می کند؟
• یک چیز در مورد MS چیست که آرزو می کنید دیگران بدانند؟

بیش از 2.3 میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری ام اس زندگی می کنند. و بسیاری از آنها در سنین 20 تا 40 سالگی تشخیص داده شده اند. بنابراین ، تشخیص در سنین جوانی هنگامی که افراد زیادی شغل خود را شروع می کنند ، ازدواج می کنند و تشکیل خانواده می دهند ، چگونه است؟

از نظر بسیاری ، روزها و هفته های اول پس از تشخیص ام اس فقط یک شوک برای سیستم نیست ، بلکه یک دوره سقوط در مورد یک شرایط و دنیایی است که آنها به سختی می دانستند وجود دارد.

ری واکر این را از نزدیک می داند. ری در سال 2004 و در سن 32 سالگی بیماری ام اس را عود کرد-عود کرد. وی همچنین به عنوان مدیر محصول در Healthline فعالیت می کند و در مشاوره با MS Buddy ، یک برنامه آیفون و آندروید که ارتباط افرادی که برای مشاوره ، پشتیبانی و موارد دیگر ، MS را با هم دیگر تجربه کنید.

ما در مورد تجربیات وی در طی چند ماه اول پس از تشخیص وی و اینکه چرا حمایت از همسالان برای کسی که دچار یک بیماری مزمن است بسیار مهم است ، با او گفتگو کردیم.

چگونه ابتدا یاد گرفتید که مبتلا به ام اس هستید؟

من در زمین گلف بودم که از مطب دکترم تماس گرفتم. پرستار گفت ، "سلام ریموند ، من تماس می گیرم تا برنامه ریزی برای ضربه زدن به ستون فقرات شما انجام شود." قبل از آن ، من تازه به دکتر رفته بودم زیرا چند روز بی حسی دست و پا داشتم. دکتر یکبار دیگر به من داد و تا زمانی که صدای نخاع تماس نگرفت چیزی نشنیدم. چیزهای ترسناک

مراحل بعدی چه بود؟

هیچ تست آزمایشی برای MS وجود ندارد. شما یک سری آزمایشات را پشت سر می گذارید و اگر چندین مورد مثبت باشد ، ممکن است پزشک تشخیص شما را تأیید کند. از آنجا که هیچ کس نمی گوید: "بله ، شما مبتلا به ام اس هستید" ، پزشکان آن را کند می کنند.

چند هفته ای نگذشته بود که دکتر می گوید من به ام اس مبتلا هستم. من دو بار ضربه نخاعی انجام دادم ، یک آزمایش احتمالی چشم برانگیخته (که اندازه گیری سرعت ورود شما به مغز شما را اندازه گیری می کند) و سپس MRI سالانه.

آیا هنگام تشخیص خود با MS آشنا بودید؟

من اصلا نبودم من فقط یک چیز را می دانستم ، آنت فونیچلو (بازیگر دهه 50) به بیماری ام اس مبتلا است. من حتی نمی دانستم منظور MS چیست. بعد از اینکه شنیدم این احتمال وجود دارد ، بلافاصله شروع به خواندن کردم. متأسفانه ، شما فقط بدترین علائم و احتمالات را پیدا می کنید.

در ابتدا بزرگترین چالش ها چه بود و چگونه با آنها کنار آمدید؟

یکی از بزرگترین چالشهایی که برای اولین بار تشخیص داده شد ، مرتب سازی اطلاعات موجود است. برای یک بیماری مانند ام اس چیزهای بدی وجود دارد که باید بخوانید. شما نمی توانید روند آن را پیش بینی کنید و قابل درمان نیست.

آیا احساس می کنید منابع کافی برای مقابله با بیماری ام اس از نظر جسمی و روحی دارید؟

من واقعاً چاره ای نداشتم ، فقط باید کنار می آمدم. من تازه ازدواج کردم ، گیج شدم و رک و پوست کنده ، کمی ترسیدم. در ابتدا ، هر درد ، درد یا احساس MS است. پس از آن ، برای چند سال ، هیچ چیز MS نیست. غلتکی احساسی است.

منابع اصلی راهنمایی و پشتیبانی شما در آن روزهای اولیه چه کسانی بودند؟

همسر جدیدم برای من آنجا بود. کتاب و اینترنت نیز منبع اصلی اطلاعات بودند. من در ابتدا به انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس متمایل شدم.

برای کتاب ، زندگی نامه سفرهای مردم را خواندم. من در ابتدا به ستاره ها متمایل شدم: ریچارد کوهن (شوهر مردیت ویرا) ، مونتل ویلیامز و دیوید لندر همه در همان زمان تشخیص داده شدند. من کنجکاو شدم که چگونه ام اس بر آنها و سفر آنها تأثیر می گذارد.

وقتی از شما خواسته شد در مورد برنامه MS Buddy مشورت کنید ، ویژگی هایی که فکر می کنید بیشترین اهمیت را برای توسعه دهندگان دارند ، چیست؟

برای من مهم بود که آنها یک نوع رابطه مربی را تقویت کنند. هنگامی که برای اولین بار تشخیص داده می شوید ، گم و گیج می شوید. همانطور که قبلاً گفتم ، اطلاعات زیادی در آنجا وجود دارد ، شما در نهایت غرق می شوید.

من شخصاً دوست دارم که یک پیشکسوت ام اس به من بگوید همه چیز خوب است. و پیشکسوتان MS دانش زیادی برای به اشتراک گذاشتن دارند.

بیش از ده سال از تشخیص شما گذشته است. چه چیزی انگیزه شما را برای مبارزه با بیماری MS فراهم می کند؟

کلیشه ای به نظر می رسد اما بچه های من.

یک چیز در مورد MS چیست که آرزو می کنید دیگران بدانند؟

فقط به این دلیل که گاهی ضعیف هستم ، به این معنی نیست که نمی توانم قوی هم باشم.

فقط در ایالات متحده هر هفته حدود 200 نفر مبتلا به MS می شوند. برنامه ها ، انجمن ها ، رویدادها و گروه های رسانه های اجتماعی که افراد مبتلا به ام اس را با یکدیگر مرتبط می کنند می توانند برای هر کسی که به دنبال پاسخ ، مشاوره یا فقط شخصی برای گفتگو است حیاتی باشد.

آیا مبتلا به ام اس هستید؟ انجمن زندگی با MS را در فیس بوک بررسی کنید و با این وبلاگ نویسان برتر MS ارتباط برقرار کنید!