راهنمایی کمی در اینجا: آزبست و مزوتلیوما

محتوا

• سازمان آگاهی از بیماری های آزبست
• مرکز آگاهی از مزوتلیوما + آزبست
• اتحاد سرطان مزوتلیوما

آزبست به شش نوع ماده معدنی اشاره دارد که در برابر گرما ، آتش سوزی و چندین ماده شیمیایی مقاوم هستند. آزبستو اغلب در محصولات خودرو ، صنعتی و ساختمانی یافت می شود و می تواند در صورت مواجهه با بیمار بیمار شود.

به گفته آزبست ملت ، هر سال تا 15000 آمریکایی در اثر بیماریهای قابل پیشگیری از آزبست می میرند. Mesothelioma ، یک سرطان نادر ناشی از قرار گرفتن در معرض آزبست که معمولاً بر ریه ها تأثیر می گذارد ، در حدود 3000 مورد جدید در سال رخ می دهد.

این سه سازمان برای کمک به افراد مبتلا به مزوتلیوما و عزیزانشان در دسترسی به اطلاعات ، گزینه های درمانی و سایر خدمات تلاش می کنند. هر سازمان همچنین از ممنوعیت آزبست در ایالات متحده حمایت می کند.

سازمان آگاهی از بیماری های آزبست

لیندا راینشتاین و همسرش آلن زندگی خوبی داشتند که دختر 10 ساله خود را هنگامی که آلن در سال 2003 با مزوتلیوما تشخیص داد ، بزرگ کردند.

لیندا راینشتین می گوید: "مانند بسیاری از آمریکایی ها ، [من] فقط در تبلیغات تلویزیونی شب اواخر از آزبست و مزوتلیوما شنیده بودم."

Reinsteins به سرعت فهمید که بیماری آلن قابل پیشگیری است.

وی گفت: "هر دو احساس عصبانیت ، فریب و ترس کردیم. من و آلن فقط یک گزینه داشتیم: خشم خود را به عمل تبدیل کنیم. "

اندکی پس از تشخیص آلن ، لیندا و دخترش امیلی به واشنگتن رفتند ، برای حضور در معرفی سناتور پتی موری در مورد قانون ممنوعیت قانون آزبست در آمریکا در سال 2003. با حمل عکسی از آلن و امیلی که یک رقص پدر و دختر را به اشتراک می گذارند ، داستان آنها را بازگو کردند. لیندا همچنین با داگ لارکین ارتباط داشت ، که در مورد تشخیص مزوتلیوما پدر یا مادرش صحبت کرد.

وی همچنین عصبانی بود. ما با همان زبان صحبت کردیم ، دل درد و امید به اشتراک گذاشتیم. ما می دانستیم که باید کاری انجام شود. "

طی یک هفته ، این دو با همكاری سازمان آگاهی از بیماری های آزبست ، اختصاص به از بین بردن بیماری های ناشی از آزبست و محافظت از حقوق مدنی قربانیان آزبست از طریق آموزش ، مشاوره ، و ابتکارات جامعه.

پس از درگذشت آلن در سال 2006 ، لیندا به حمایت و حمایت خود ادامه داد. قانون Alan Reinstein Ban Asbestos Now 2016 در سال 2017 دوباره به مجلس سنا ارائه شد.

"با هشت حامی مالی قوی که مسئولیت منع سریع ممانعت از این سرطان زا را دارند ، ما اکنون نزدیک به یک ممنوعیت آزبست نزدیک تر از گذشته شده ایم!" راینشتاین می گوید. "برای آلن محبوب من و صدها هزار نفر دیگر" آلن "در آنجا ، کار من ادامه خواهد یافت تا زمانی که ما بتوانیم به هدف یک ممنوعیت آزبست جهانی برسیم ، و همچنین در اسرع وقت درمانی پیدا کنیم."

مرکز آگاهی از مزوتلیوما + آزبست

زندگی با هر بیماری می تواند دشوار باشد ، و یادگیری شما از بیماری نادر بسیار سخت است. مرکز آگاهی از مزوتلیوما + آزبستو (MAAC) برای ارائه اطلاعات و پشتیبانی از مبتلایان به مزوتلیوما و مراقبین خود تأسیس شد.

آنا سوارز ، متخصص ارتباطات در MAAC می گوید: "هنگامی که نمی توانید اطلاعاتی را در مورد چیزهایی که تبدیل به یک نقطه عطف در زندگی شما می شود بیابید ، هر امیدی از امید شما را از بین می برد." اکثریت افرادی که در معرض آزبست قرار گرفته اند ، نمی دانند که آنها هستند یا اگر این کار را انجام دادند ، از خطرات آن و پیامدهای ناگوار آگاه نبودند. "

"شنیدن داستانهایی با آن موضوع مشترک به ما الهام بخش می شود که منابع کاملی باشد که نه تنها به بیماران اطلاعاتی در مورد تشخیص آنها کمک می کند ، بلکه همچنین به آنها می آموزد که چگونه می توانند تغییری ایجاد کنند و از تغییر حمایت کنند!" او می گوید

علاوه بر گسترش آگاهی در مورد مزوتلیوما و تهیه منابعی در مورد انواع درمانها و آزمایشهای بالینی موجود ، MAAC همچنین از ممنوعیت آزبست حمایت می کند.

ما درد دل دیده ایم و پیش آگهی ناگوار را شنیده ایم. ما می خواهیم به استفاده از آزبست پایان داده و خطرات آن را برای همه در سراسر جهان برجسته کنیم. "

اتحاد سرطان مزوتلیوما

از سال 1998 ، اتحاد سرطان Mesothelioma در حال انجام ماموریت برای پایان دادن به قرار گرفتن در معرض آزبست و کمک به افراد مبتلا به مزوتلیوما برای یافتن منابع مورد نیاز خود است. هدر فون سنت جیمز ، که در سن 36 سالگی 15 ماه به او اجازه داده شد بدون مداخله پزشکی زندگی کند ، یکی از این افراد است.

فون سن جیمز می گوید: "با داشتن یک کودک 3 ماهه در خانه و شانس کم زنده ماندن ، تصمیم گرفتم از پیش آگهی خود پیشی بگیرم."

بنابراین وی برای کمک به اتحاد سرطان Mesothelioma مراجعه کرد ، که به او کمک کرد تا یک متخصص در بوستون پیدا کند - 1400 مایل دورتر از خانه خود در مینسوتا. در آنجا ، در سال 2006 ، او تحت یک عمل تهاجمی قرار گرفت که وی را بدون ریه سمت چپ ، نیمی از دیافراگم ، لبه قلب او و یک زن و شوهر از دنده رها کرد. بعد از عمل جراحی ، وی چهار جلسه شیمی درمانی و 30 جلسه پرتوهای ناتوان کننده داشت.

امروز ، بدون هیچ گونه شواهدی از بیماری ، فون سنت جیمز زندگی خود را وقف دفاع از افراد مبتلا به مزوتلیوما و مبارزه برای ممنوعیت آزبست به عنوان یک فعال ، وبلاگ نویس و مربی می کند.

او توضیح می دهد: "تا زمانی که آزبست هنوز قانونی است ، زندگی در معرض خطر است و این چیزی است که ما را هر روز نگه می دارد." "تا زمانی که درمانی برای مزوتلیوما ایجاد نشود ، تا زمانی که در ایالات متحده ممنوعیت آزبست وجود نداشته باشد ، تا زمانی که تعداد بیشتری از مردم بایستند و صحبت کنند ، ما [ادامه می دهیم]."