من بیمار هستم یا فقط تنبل هستم؟ و سایر شبهات بیماری مزمن که دارم
محتوا
- 1. آیا من بیمار هستم یا فقط تنبل هستم؟
- 2. آیا همه اینها در ذهن من است؟
- 3. آیا مردم از من خسته شده اند؟
- 4- آیا برای رفع آن باید کارهای بیشتری انجام دهم؟
- 5- آیا من بس است؟
سلامتی و سلامتی هر یک از ما متفاوت است. این داستان یک شخص است.
10 سال می گذرد که تعدادی از علائم ناگفته و توضیح ناپذیر به زندگی من حمله کردند. 4/2 سال می گذرد که با سردردی که تا به حال از بین نرفته است از خواب بیدار شدم.
در ماه های اخیر ، من به طور فزاینده ای بیمار می شوم - همه علائم من به یکباره حمله می شوند و علائم جدیدی که بعضاً روزانه به نظر می رسد ، ظاهر می شوند.
در حال حاضر ، پزشکان من به عنوان تشخیص آزمایشی ، بر سردرد مداوم روزانه و ME / CFS تسکین داده اند. تیم پزشکان من هنوز در حال انجام آزمایشات هستند. ما هر دو هنوز در جستجوی پاسخ هستیم.
در 29 سالگی ، تقریباً یک سوم از زندگی خود را به بیماری مزمن گذرانده ام.
من نمی توانم به یاد داشته باشم که قبلاً چطور بود - که هیچ عاملی از این علائم را در هر روز حس نکنید.من در کشوری زندگی می کنم که بخش های مساوی با احتیاط محتاطانه و ناامیدی محتاط است.
خوش بینی که جواب ها هنوز وجود دارد ، و یک احساس پذیرش است که ، در حال حاضر ، این همان کاری است که من باید با آن کار کنم و تمام تلاش خود را برای انجام کار خود خواهم کرد.
با این حال ، حتی پس از این همه سال زندگی و مقابله با بیماری های مزمن ، گاهی اوقات نمی توانم کمک کنم اما اجازه می دهم انگشتان محکم از شک و تردید به من برسند و مرا در دست بگیرند.
در اینجا برخی از شک و تردیدهایی که من به طور مداوم با آنها روبرو می شوم در مورد اینکه بیماری مزمن در زندگی من چگونه تأثیر می گذارد وجود دارد:
1. آیا من بیمار هستم یا فقط تنبل هستم؟
هنگامی که شما همیشه بیمار هستید ، انجام کارها دشوار است. بعضی اوقات ، تمام انرژی من را فقط برای گذراندن روز - انجام حداقل کار لختی - مثل بیرون آمدن از رختخواب و دوش گرفتن ، شستشو یا انجام دادن ظرف ها از بین می برد.
بعضی اوقات ، حتی نمی توانم این کار را انجام دهم.
خستگی من تأثیر عمیقی بر احساس ارزشمند بودن من به عنوان یک عضو مولد خانواده و جامعه داشته است.
من همیشه خودم را با نوشتن خود به جهان تعریف کرده ام. وقتی نوشتن من کند می شود یا متوقف می شود ، باعث می شود همه چیز را زیر سوال ببرم.
گاهی اوقات ، من نگرانم که فقط تنبلی سر راست باشم.
نویسنده Esme Weijan Wang در مقاله خود برای Elle بهترین نتیجه را نوشت و نوشت: "ترس عمیق من این است که مخفیانه کرک شده ام و از بیماری مزمن برای پنهان کردن پوسیدگی بیمار تنبلی در درون خودم استفاده می کنم."
من اینو همیشه حس میکنم زیرا اگر واقعاً می خواستم کار کنم ، آیا من خودم این کار را نمی کنم؟ من فقط بیشتر تلاش می کردم و راهی پیدا می کردم. درست؟
به نظر می رسد افراد خارج از کشور همان چیز را تعجب می کنند. یکی از اعضای خانواده حتی مواردی مانند من گفته است: "من فکر می کنم اگر کمی فعالیت بدنی بیشتری داشته باشید" یا "من آرزو می کنم که شما تمام روز به این وضع نپرداختید."
هنگامی که هر نوع فعالیت بدنی ، حتی ایستادن طولانی مدت ، باعث می شود علائم من به صورت غیرقابل کنترل جلوی لک لک ها نشود ، شنیدن این درخواست ها که فاقد همدلی هستند ، دشوار است.
من می دانم که تنبل نیستم. من می دانم که من به اندازه توان خودم انجام می دهم - کاری که بدن من به من اجازه می دهد انجام دهم - و این که تمام زندگی من یک عمل متعادل در تلاش برای تولید مثلی است اما بیش از حد آن را زیاده روی نمی کنم و بعداً با علائم تشدید می شوم. من یک واکر راهپیمایی متخصص هستم.
من همچنین می دانم که برای افرادی که این فروشگاه های انرژی محدود را ندارند ، سخت است که بدانند برای من چه چیزی است. بنابراین ، من باید برای خودم ، و برای آنها نیز فضل داشته باشم.
2. آیا همه اینها در ذهن من است؟
سخت ترین چیز در مورد یک بیماری رمز و راز این است که من خودم شک می کنم که آیا واقعی است یا نه. می دانم علائمی که تجربه می کنم واقعی هستند. می دانم بیماری من چگونه بر زندگی روزمره تأثیر می گذارد.
در پایان روز ، من باید به خودم و آنچه را تجربه می کنم باور داشته باشم.اما وقتی کسی نتواند دقیقاً به من بگوید چه مشکلی در من وجود دارد ، دشوار نیست که آیا تفاوتی بین واقعیت من و واقعیت واقعی وجود دارد یا نه ، زیر سوال ببرم. به من کمک نمی کند که "بیمار نشوم". پذیرش شدت بیماری من برای افراد - حتی بعضی اوقات پزشکان - دشوار است.
هیچ پاسخ ساده ای در مورد علائم من وجود ندارد ، اما این بیماری بیماری مزمن من را جدی تر یا تغییر دهنده زندگی نمی دهد.
روانپزشک بالینی الویرا آلتا با PsychCentral به اشتراک گذاشت که به بیمارانش می گوید آنها فقط باید به خود اعتماد کنند. او می نویسد: "شما دیوانه نیستید. پزشکان قبل از تشخیص ، افراد زیادی را به من مراجعه کرده اند ، حتی پزشکانی که نمی دانند برای بیمارانشان چه کار دیگری باید انجام دهند. سرانجام همه آنها تشخیص پزشکی دریافت کردند. درست است. همه آنها."
در پایان روز ، من باید به خودم و آنچه را تجربه می کنم باور داشته باشم.
3. آیا مردم از من خسته شده اند؟
بعضی اوقات تعجب می کنم که مردم زندگی من - کسانی که خیلی تلاش می کنند از طریق این همه به من عشق و پشتیبانی کنند - همیشه از من خسته شده اند.
هک ، من از این همه خسته ام. آنها باید باشند.
من به اندازه قبل از بیماری ام به اندازه قابل اعتماد نبودم. من پوسته می شوم و فرصت هایی را برای گذراندن وقت با افرادی که دوستشان دارم ، رد می کنم ، زیرا بعضی اوقات من نمی توانم آن را اداره کنم. این غیرقابل اطمینان بودن برای آنها پیر نیز می شود.
بودن در روابط با سایر افراد مهم نیست چقدر سالم باشید. اما فواید آن همیشه از ناامیدی ها بیشتر است.
درمانگران درد مزمن پاتی کوبلوسکی و لری لینچ در یک پست وبلاگ توضیح دادند: "ما باید به دیگران متصل شویم - سعی نکنید که تنها با درد شما بجنگید."
باید اعتماد داشته باشم که اطرافیان من ، که من می شناسم و از من حمایت می کنند ، در مسافت طولانی قرار دارند. من به آنها احتیاج دارم4- آیا برای رفع آن باید کارهای بیشتری انجام دهم؟
من دکتر نیستم بنابراین ، من پذیرفته ام که به راحتی نمی توانم بدون کمک و تخصص دیگران خودم را کاملاً برطرف کنم.
هنوز هم ، وقتی ماه ها بین قرار ملاقات ها صبر می کنم و هنوز به هیچ نوع تشخیص رسمی نزدیک نیستم ، می دانم که آیا به اندازه کافی کار کرده ام تا خوب شوم.
از یک طرف ، من فکر می کنم باید قبول کنم که واقعاً تنها کاری که می توانم انجام دهم وجود دارد. من می توانم سعی کنم یک زندگی سالم داشته باشم و هر کاری که می توانم انجام دهم را با علائم خود انجام دهم تا زندگی کامل داشته باشم.
من همچنین باید اعتماد داشته باشم که پزشکان و متخصصان پزشکی که با آنها کار می کنم بیشترین علاقه را به قلب من دارند و می توانیم به همکاری مشترک ادامه دهیم تا بفهمم دقیقاً چه چیزی در بدن من می گذرد.
از طرف دیگر ، من باید در یک سیستم مراقبت های بهداشتی پیچیده و ناامیدکننده ، به دفاع از خودم و سلامتی خود ادامه دهم.
من با برنامه ریزی اهداف برای مراجعه به پزشک ، انجام مراقبت از خود مانند نوشتن ، و محافظت از سلامت روانی با نشان دادن خودمحوری خود نقش موثری در سلامت خود دارم.
5- آیا من بس است؟
این شاید سخت ترین سؤالی باشد که من با آن دست و پنجه نرم می کنم.
آیا این نسخه بیمار از من - این شخص که من هرگز برنامه ای نبودم - کافی است؟آیا اهمیتی دارم؟ آیا در زندگی من معنی وجود دارد وقتی که این زندگی من نمی خواستم یا برای خودم برنامه ریزی کرده ام؟
پاسخ به این سؤالات آسان نیست. اما فکر می کنم باید با تغییر در چشم انداز شروع کنم.
بیماری من جنبه های بسیاری از زندگی من را تحت تأثیر قرار داده است ، اما من را "کمتر" نکرده است.در پست خود ، کوبلوسکی و لینچ پیشنهاد کردند که اشکالی ندارد که "از دست دادن خود سابق خود را ناراحت کنید. بپذیرید که برخی از چیزها تغییر کرده و توانایی ایجاد چشم انداز جدید برای آینده خود را در آغوش می گیرید. "
درسته. من 5 یا 10 سال پیش کسی نبودم. و من کسی نیستم که فکر کردم امروز می خواهم باشم.
اما من هنوز اینجا هستم ، هر روز زندگی می کنم ، یاد می گیرم و رشد می کنم ، عاشق اطرافیانم هستم.
من باید از این فکر صرف نظر کنم که ارزش من فقط به آنچه می توانم یا نمی توانم انجام دهم استوار است ، و می فهمم که ارزش من ذاتی فقط در من بودن هستم که هستم و سعی می کنم هستم.
بیماری من جنبه های بسیاری از زندگی من را تحت تأثیر قرار داده است ، اما من را "کمتر" نکرده است.
زمان آن رسیده است که متوجه شوید که من بودن در واقع بزرگترین هدیه ای است که من دارم.
استفانی هارپر نویسنده داستان ، داستان نویسی و شعر است که هم اکنون با بیماری مزمن زندگی می کند. او عاشق مسافرت است ، به مجموعه کتاب بزرگ خود و نشستن سگ اضافه می کند. وی در حال حاضر در کلرادو زندگی می کند. اطلاعات بیشتر در مورد نوشتن او را در اینجا مشاهده کنیدwww.stephanie-harper.com.