هزینه زندگی با هپاتیت C: داستان کانی

محتوا

• مدیریت عوارض جانبی درمان
• منتظر در دسترس بودن درمان های جدید
• پرداخت هزینه مراقبت
• هزینه های آزمایشات و درمان
• مبارزه با کلاله عفونت

در سال 1992 ، کانی ولچ در یک مرکز سرپایی در تگزاس تحت عمل جراحی قرار گرفت. بعداً متوجه خواهد شد که در آنجا در آنجا از طریق یک سوزن آلوده به ویروس هپاتیت C مبتلا شده است.

قبل از عمل ، یک تکنسین جراحی سرنگی را از سینی بیهوشی وی خارج کرد ، داروی حاوی آن را به خود تزریق کرد و قبل از پایین آوردن سرنگ ، آن را با محلول نمک بالا زد. وقتی زمان آرام گرفتن کانی فرا رسید ، همان سوزن به او تزریق شد.

دو سال بعد ، نامه ای از مرکز جراحی دریافت کرد: تکنسین در حال سرقت مواد مخدر از سرنگ ها گرفتار شده است. وی همچنین آزمایش عفونت هپاتیت C را مثبت اعلام کرده بود.

هپاتیت C یک عفونت ویروسی است که باعث التهاب و آسیب کبدی می شود. در برخی موارد هپاتیت حاد C ، افراد می توانند بدون درمان با عفونت مقابله کنند. اما در بیشتر موارد ، آنها به هپاتیت C مزمن مبتلا می شوند - عفونت طولانی مدت که نیاز به درمان با داروهای ضد ویروس دارد.

تخمین زده می شود که 2.7 تا 3.9 میلیون نفر در ایالات متحده به هپاتیت مزمن C مبتلا باشند. بسیاری از آنها هیچ علامتی ندارند و نمی دانند که به ویروس مبتلا شده اند. کانی یکی از این افراد بود.

كانی به سلامتی گفت: "پزشك من به من زنگ زد و از من س noticeال كرد كه آیا در مورد آنچه اتفاق افتاده است اطلاعی دریافت كرده ای یا نه ، من گفتم كه این كار را كرده ام ، اما در این مورد بسیار گیج شدم." "من گفتم ،" آیا من نمی دانستم که به هپاتیت مبتلا هستم؟ "

دکتر کانی او را تشویق به آزمایش کرد. وی با راهنمایی یک متخصص گوارش و کبد ، سه بار آزمایش خون انجام داد. هر بار آزمایش وی برای ویروس هپاتیت C مثبت بود.

وی همچنین نمونه برداری از کبد را انجام داد. این نشان داد که او قبلاً آسیب خفیف کبدی ناشی از عفونت داشته است. عفونت هپاتیت C می تواند باعث آسیب و زخم های غیرقابل برگشت کبد شود که به آن سیروز معروف است.

برای پاکسازی ویروس از بدن او دو دهه ، سه دور درمان ضد ویروسی و هزاران دلار از جیب پرداخت می شد.

مدیریت عوارض جانبی درمان

وقتی كانی تشخیص خود را دریافت كرد ، فقط یك درمان ضد ویروسی برای عفونت هپاتیت C در دسترس بود. در ژانویه 1995 ، وی شروع به تزریق اینترفرون غیر پگیله کرد.

کانی عوارض جانبی "بسیار سخت" ناشی از دارو را ایجاد کرد. او با خستگی مفرط ، دردهای عضلانی و مفصلی ، علائم گوارشی و ریزش مو دست و پنجه نرم کرد.

وی یادآور شد: "بعضی روزها بهتر از روزهای دیگر بود ، اما در بیشتر اوقات ، این روزها سخت بود."

وی گفت که پایین نگه داشتن یک کار تمام وقت سخت بوده است. او سالها به عنوان تکنسین فوریت های پزشکی و درمانگر تنفسی کار کرده بود. اما او اندکی قبل از آزمایش هپاتیت C ، با تصمیم برای بازگشت به مدرسه و ادامه تحصیل در رشته پرستاری ، کار را ترک کرده بود - برنامه هایی که پس از اطلاع از ابتلا به این عفونت ، آن را کنار گذاشت.

در حین کنار آمدن با عوارض جانبی درمان ، مدیریت مسئولیت های او در خانه به اندازه کافی سخت بود. روزهایی وجود داشت که بلند شدن از رختخواب مشکل بود ، چه رسد به مراقبت از دو کودک. دوستان و اعضای خانواده برای کمک به مراقبت از کودکان ، کارهای خانه ، مشاغل و کارهای دیگر وارد عمل شدند.

او یادآوری می کند: "من یک مادر تمام وقت بودم و سعی کردم همه چیز را در خانه برای کارهای روزمره ، بچه هایمان ، مدرسه و همه چیز به حد نرمال برسانم ،" اما بعضی اوقات مجبور شدم بعضی کمک."

خوشبختانه ، او مجبور به پرداخت هزینه اضافی نبود. "ما دوستان و خانواده بسیار مهربانی داشتیم که به نوعی کمک می کردند ، بنابراین هیچ هزینه مالی برای آن وجود نداشت. من از این بابت ممنون بودم. "

منتظر در دسترس بودن درمان های جدید

در ابتدا به نظر می رسید که تزریق اینترفرون غیر پگیله کارساز باشد. اما در پایان ، اولین دور از درمان ضد ویروسی ناموفق بود. تعداد ویروسی کانی دوباره برگشت ، تعداد آنزیم های کبدی وی افزایش یافت و عوارض جانبی دارو برای ادامه آن بسیار شدید شد.

بدون هیچ گزینه درمانی دیگر ، کانی مجبور شد چندین سال صبر کند تا بتواند داروی جدیدی را امتحان کند.

وی دور دوم درمان ضد ویروسی خود را در سال 2000 و با استفاده از ترکیبی از اینترفرون پگیله و ریباویرین که اخیراً برای افراد مبتلا به عفونت هپاتیت C تأیید شده بود ، آغاز کرد.

این روش درمانی نیز ناموفق بود.

بار دیگر ، او مجبور شد سالها صبر کند تا یک درمان جدید در دسترس باشد.

دوازده سال بعد ، در سال 2012 ، او سومین و آخرین دور از درمان ضد ویروسی خود را آغاز کرد. این ترکیب ترکیبی از اینترفرون پگیله ، ریباویرین و تلاپرویر (Incivek) است.

وی افزود: "هزینه زیادی در پی داشت زیرا این درمان حتی گرانتر از اولین درمان یا دو درمان اول بود ، اما ما باید آنچه را كه لازم بود انجام دهیم. من بسیار خوشحال شدم که درمان موفقیت آمیز بود. "

در هفته ها و ماه ها پس از سومین دوره درمان ضد ویروسی وی ، آزمایش های متعدد خون نشان داد که وی به یک پاسخ ویروسی پایدار (SVR) رسیده است. ویروس در خون او تا حدی قابل تشخیص نبود و قابل شناسایی نبود. وی از هپاتیت C درمان شده بود.

پرداخت هزینه مراقبت

کانی و خانواده اش از زمان ابتلا به ویروس در سال 1992 تا زمان بهبودی در سال 2012 ، هزاران دلار از جیب خود را برای مدیریت عفونت هپاتیت C پرداخت کردند.

وی گفت: "از سال 1992 تا 2012 ، این مدت 20 سال بود و شامل بسیاری از كارهای خون ، دو نمونه برداری از كبد ، دو درمان ناموفق ، ویزیت پزشك بود ، بنابراین هزینه زیادی را شامل می شد."

کانی وقتی برای اولین بار فهمید که ممکن است به عفونت هپاتیت C مبتلا شده باشد ، خوشبختانه بیمه درمانی داشت. خانواده وی از طریق کار همسرش یک طرح بیمه با حمایت مالی کارفرما خریداری کرده بودند. حتی در این صورت ، هزینه های جیبی "سریعاً شروع به جمع شدن" کرد.

آنها ماهیانه حدود 350 دلار حق بیمه پرداخت می كردند و سالیانه 500 دلار فرانشیز داشتند كه باید قبل از ارائه دهنده بیمه آنها برای تأمین هزینه های مراقبت از وی ، آنها را دریافت كنند.

وی پس از دریافت کسر درآمد سالانه ، بابت هر بار مراجعه به یک متخصص با پرداخت 35 دلار حق الزحمه روبرو شد. در روزهای اولیه تشخیص و درمان ، هر هفته یک بار با یک متخصص گوارش یا کبد ملاقات می کرد.

در یک مرحله ، خانواده او برنامه بیمه را تغییر دادند ، فقط متوجه شدند که متخصص گوارش خارج از شبکه بیمه جدید آنها است.

"به ما گفتند که متخصص گوارش فعلی من قصد دارد در طرح جدید باشد ، و معلوم شد که او چنین نبوده است. و این در واقع بسیار نگران کننده بود زیرا در آن مدت مجبور شدم دکتر جدیدی پیدا کنم و با وجود یک پزشک جدید تقریباً باید همه چیز را از ابتدا شروع کنید. "

کانی شروع به ملاقات با یک متخصص گوارش جدید کرد ، اما او از مراقبت های ارائه شده ناراضی بود. بنابراین او به متخصص قبلی خود بازگشت. وی برای ملاقات با وی مجبور بود از جیب خود هزینه کند ، تا زمانی که خانواده اش بتوانند برنامه های بیمه را تغییر دهند تا وی را دوباره به شبکه تحت پوشش خود برگردانند.

وی گفت: "او می دانست که ما در شرایطی نیستیم که قرار است وی را تحت پوشش بیمه قرار دهیم. بنابراین او نرخ تخفیف به ما داد."

وی ادامه داد: "می خواهم بگویم كه یك بار حتی برای یكی از ملاقات های اداری از من هزینه ای دریافت نكرد."

هزینه های آزمایشات و درمان

کانی و خانواده اش علاوه بر پرداخت هزینه های ویزیت پزشک ، مجبور بودند برای هر آزمایش پزشکی 15 درصد قبض را پرداخت کنند.

وی باید قبل ، در حین و بعد از هر دور از درمان ضد ویروسی آزمایش خون انجام دهد. وی همچنین به مدت پنج سال پس از دستیابی به SVR ، حداقل سالی یک بار کار خون انجام داد. بسته به آزمایشات انجام شده ، وی برای هر دور کار خون حدود 35 تا 100 دلار پرداخت کرد.

کانی همچنین تحت دو نمونه برداری از کبد و همچنین معاینات سالانه سونوگرافی از کبد قرار گرفته است. او برای هر آزمایش سونوگرافی حدود 150 دلار یا بیشتر پرداخت کرده است. در طی این معاینات ، پزشک وی علائم سیروز و سایر عوارض احتمالی را بررسی می کند. حتی اکنون که از عفونت هپاتیت C بهبود یافته است ، در معرض خطر ابتلا به سرطان کبد است.

خانواده وی همچنین 15 درصد هزینه سه دوره درمان ضد ویروسی را که وی دریافت کرده بود ، تأمین کردند. در کل دور درمان ده ها هزار دلار هزینه داشت ، با احتساب بخشی که به ارائه دهنده بیمه آنها پرداخت می شود.

وی گفت: "ممکن است پانزده درصد از 500 مورد بد نباشد ، اما 15 درصد از هزاران هزار نفر می توانند جمع شوند."

کانی و خانواده اش همچنین برای مدیریت داروهای تجویز شده برای مدیریت عوارض جانبی درمان وی با اتهاماتی روبرو شدند. این داروها شامل داروهای ضد اضطراب و تزریقات برای افزایش تعداد گلبول های قرمز خون وی بود. آنها برای شرکت در قرارهای پزشکی بی شماری هزینه بنزین و پارکینگ را پرداخت کردند. و آنها هنگامی که وی بیش از حد بیمار بود یا برای قرار دادن غذا برای انجام آشپزی مشغول بود ، برای وعده های غذایی پیش از موعد پرداخت می کردند.

او متحمل هزینه های عاطفی نیز شده است.

"هپاتیت C مانند موج دار شدن در حوضچه است ، زیرا فقط در زمینه های مختلف زندگی شما را تحت تأثیر قرار می دهد. از نظر جسمی و روانی بر شما تأثیر می گذارد. "

مبارزه با کلاله عفونت

بسیاری از افراد تصورات غلطی در مورد هپاتیت C دارند که باعث ایجاد کلاله مرتبط با آن می شود.

به عنوان مثال ، بسیاری از مردم نمی دانند که تنها راهی که کسی می تواند ویروس را انتقال دهد تماس خون با خون است. و بسیاری از تماس یا گذراندن وقت با شخصی که به ویروس مبتلا شده است می ترسند. چنین ترس هایی می تواند منجر به قضاوت منفی یا تبعیض علیه افرادی شود که با آن زندگی می کنند.

کانی برای کنار آمدن با این برخوردها ، آموزش دیگران را مفید دانسته است.

وی گفت: "احساسات من چندین بار توسط دیگران صدمه دیده است ، اما در واقع ، من این فرصت را برای پاسخگویی به س questionsالات دیگران در مورد ویروس و از بین بردن برخی افسانه ها در مورد چگونگی ابتلا به این ویروس و عدم آن گرفتم. "

او اکنون به عنوان یک مدافع بیمار و مربی معتبر زندگی کار می کند و به مردم کمک می کند تا چالش های بیماری کبد و عفونت هپاتیت C را مدیریت کنند. او همچنین برای چندین نشریه ، از جمله یک وب سایت مبتنی بر ایمان ، که زندگی می کند ، زندگی می کند ، زندگی فراتر از Hep C.

در حالی که بسیاری از افراد در راه تشخیص و درمان با چالش هایی روبرو هستند ، کانی معتقد است که دلیل امیدواری وجود دارد.

"اکنون امید بیشتری برای فراتر رفتن از hep C بیش از هر زمان دیگری وجود دارد. وقتی تشخیص داده شدم ، فقط یک روش درمانی وجود داشت. امروز امروز ، ما هفت درمان مختلف برای هپاتیت C از هر شش ژنوتیپ داریم. "

وی ادامه داد: "حتی برای بیماران مبتلا به سیروز نیز امید وجود دارد." "اکنون آزمایشات پیشرفته بیشتری وجود دارد که می تواند به بیماران در تشخیص زودهنگام آسیب کبدی کمک کند. اکنون فقط بیش از گذشته در دسترس بیماران قرار گرفته است. "