افراد مبتلا به کرون از شنیدن این چیزها در مورد وزن خود خسته شده اند

محتوا

• آرزو می کنید دیگران از تجربه شما بدانند؟

وزن برای بسیاری از افراد موضوعی است که دارای احساسات هستند. برای کسانی که با بیماری کرون زندگی می کنند ، این یک موضوع دشوارتر است ، زیرا کاهش وزن و افزایش همیشه در کنترل آنها نیست.

بین شعله ور شدن ، دوره های استروئیدی و حتی گاهی جراحی ، نوسانات در مقیاس بخشی از اجتناب ناپذیر زندگی با این شرایط است.

چیزی که قطعاً کمکی نمی کند؟ اظهارنظرهای داوری ، آزار دهنده و بی ادبانه از کسانی که واقعاً نمی فهمند چه می گذرد.

ما از افراد جامعه کرن در فیس بوک و برخی از طرفداران و وبلاگ نویسان کرون سؤال کردیم:

آرزو می کنید دیگران از تجربه شما بدانند؟

اغلب اوقات مردم درک نمی کنند که آنچه می گویند در مورد وزن کسی که در اثر تشخیص کرون وجود دارد ، می تواند تأثیر جدی بر عزت نفس آن فرد بگذارد - به خصوص هنگامی که خوردن غذا به یک فرآیند دردناک تبدیل شده است.

"یکی از بزرگترین چیزهایی که وقتی کرون را بدست آوردم باید از بین بروم شدید کاهش وزن شدید بود" ، نوشت: ورن ، یک مدافع و وبلاگ نویس کرون در پشت سر گذاشتن صندلی ها. "وقتی می گویم شدید ، کار سخت و سریع انجام شد. در آن زمان ترسناک بود و هیچ کاری نمی توانستم در مورد آن انجام دهم. من فقط غذا را متوقف کردم بعد از خوردن غذا خیلی صدمه دیده است من خیلی وزن کم کرده بودم ، در یک لحظه یک غریبه در خیابان از من پرسید که آیا ایدز دارم یا خیر. به خاطر داشته باشید ، این اواخر دهه 80 بود و ایدز چیز بزرگی بود پس از آن. این نظر برای من سخت شد و من دیگر نمی خواهم بیرون بروم. من نمی خواهم کسی مرا ببیند. "

یک تصور غلط معمول نیز وجود دارد که "لاغر بودن" ، نقره ای از داشتن کرون است.

بعضی از افراد حتی تا آنجا که می گویند "آرزو می کنم به اندازه شما نازک باشم". "نه. شما نمی کنید مانند این نیست ، "می گوید لری پنجم ، عضو جامعه Healthline.

"یکی از نظرات رایج من این است که:" حداقل داشتن کرون به این معنی است که شما همیشه لاغر خواهید بود! "الکسا فدریکو ، نویسنده وبلاگ Girl in Healing و کتاب "راهنمای کامل بیماری کرون و کولیت اولسراتیو: نقشه راه برای شفابخشی طولانی مدت".

وی گفت: "این ناامید کننده است ، زیرا جامعه ما شرط دارد که باور کند پوست بهتر است. به خودم یادآوری می کنم که اگر آنها می دانستند که چقدر تلاش کردم تا وزن خود را حفظ کنم و وزن خود را حفظ کنم ، آنها این اظهار نظرها را انجام نمی دهند. آنها دامنه بیماری کرون را درک نمی کنند و من از این فرصتی برای آموزش مودبانه به آنها استفاده می کنم. "

از همه بدتر ، مواقعی وجود دارد كه مردم در مورد چگونگی ابتلا به این بیماری به كاهش وزن كمك می كنند - حتی تا آنجا كه می گویند آرزو می كنند كه آن را داشته باشند تا بتوانند مقداری پوند هم بریزند.

هالی دبلیو ، عضو جامعه Healthline گفت: "نه ، شما واقعاً اینطور نیست." من تقریباً اسکلتی نکشیده ام ، نمی توانم راست بایستم ، خیلی می ترسم از خندیدن یا سرفه یا عطسه استفاده کنم. اما همه چیز خوب است زیرا وزن کم کردم؟ جواب منفی!"

جولیانا سی ، یکی از اعضای انجمن Healthline ، گفت: "من یک بار در مورد چگونگی نمی توانم غذا بخورم و یکی از دوستان گفت:" ای کاش این مشکل را داشتم. " "بنابراین نادان."

در حالی که بسیار رایج است که این نظرات در مورد کاهش وزن به چرخش بپردازند ، مردم نیز این اشتباه را درک می کنند که درک نمی کنند که افراد مبتلا به کرون همه اشکال و اندازه های مختلفی دارند.

"هنگامی که من برای اولین بار تشخیص داده شدم ، یک همکار به من گفت که پزشک باید [اشتباه کرده باشد] زیرا ،" شما برای چربی کرون خیلی چاق هستید. "- پاملا اف. ، عضو جامعه Healthline.

گاهی اوقات ، این شرمیدن به شکلی ظریف تر به وجود می آید: "شما نمی کنید نگاه کن مریض

کیتلین دی ، عضو جامعه Healthline گفت: "من یک رئیس داشتم به من بگوید که یک بار و من به حمام رفتم و گریه کردم." "مردم می توانند خیلی نا هماهنگ باشند!"

به علاوه ، بسیاری از افراد در هر دو جهت نوساناتی را تجربه می کنند که همین امر می تواند توجه را جلب کند.

ناتالی هایدن ، فعال کرون و نویسنده کتاب Lights Camera Crohn می گوید: "به عنوان کسی که با بیماری کرون مقابله کرده است ، نزدیک به 13 سال است ، من نظرات خود را در مورد وزن خودم دریافت کردم - از هر دو طرف طیف." "قبل از تشخیص من ، وقتی که خوردن دردناک بود ، وزن من از دست میرفت. مردم در مورد چگونگی نگاه من نگاه می کنند و چگونه نازک بودن بسیار خوب است. سپس ، به عنوان من استروئیدها برای مدیریت شعله ور شده اند ، من از حفظ آب و نمک چند پوند قرار داده ام. به عنوان یک مجله خبری قبلی ، وقتی بعد از دو هفته استروئید برمی گردم ، بینندگان از من سؤال می کردند که باردار هستم. با گذشت زمان ، شنیدن نظرات آسان تر نمی شود ، اما شما تمایل به پوستی ضخیم تری دارید. "

وی گفت: "بعد از تشخیص بیماری ، به من چقدر کم وزن اضافه شدم. مردم می گفتند ، حتی اگر از نظر جسمی نتوانستم بیشتر بخورم. و اگر شخص می دانست که من کرون دارم ، آنها را در مورد انواع غذاهایی که می خورم ، قضاوت می کرد ، به من می گفت که نباید آنها را بخورم ، حتی اگر این تنها چیزی بود که می توانم بدون بیمار شدن بخورم. من احساس می کنم گاهی اوقات که صحبت از مواد غذایی می شود نمی توانم برنده شوم. "کرستن کورتیس به Healthline می گوید.

"من به خودم یادآوری می کنم که اگر آنها می دانستند که چقدر تلاش کردم تا وزن خود را حفظ کنم و وزن خود را حفظ کنم ، آنها این اظهار نظرها را نمی کردند." - الکسا فدریکو

در مرحله بعد ، افرادی وجود دارند که فکر می کنند بهترین روش برای خوردن افراد مبتلا به کرون را برای مدیریت وزن خود می دانند ، حتی اگر آنها واقعاً تصوری نداشته باشند که خوردن با کرون چیست.

وی گفت: "من همه توصیه ها یا فرضیات ناخواسته را نوعی دردناک می دانم - مثل وقتی که مردم تصور می کنند توصیه من در مورد رژیم یا مکمل را امتحان کنم یا اینکه فقط صاف باشند تصور می کنند که من نمی توانم گلوتن بخورم زیرا باید سلیاک داشته باشم و آنها از گذشتن رولت ها و نان ها خودداری می کنند و هر چیزی را که در صفحه من است ، جدا می کنند. "کیتی سی ، عضو جامعه Healthline گفت.

حتی اگر این نظر از یک مکان با ذکاوت انجام می شود ، مناسب نیست. "آنها به معنای مفید بودن هستند ، اما آنها واقعاً من را به عنوان یک فرد در نظر نمی گیرند ، به همین دلیل کمکی نمی شود."

نظراتی نیز وجود دارد مانند: "آیا می توانید آن را بخورید؟" ، رژیم X را امتحان کرده اید؟ "" باید آزمایش آلرژی انجام شود. "" مثل اینکه غذا خوردن از یک مین کافی نیست "، Rosalie J. ، Healthline عضو جامعه گفت. "من می دانم چگونه می توانم انتخاب های خود را برای کسی که آشکارا درک درستی از این بیماری ندارد ، توجیه کنم!"

یکی از اظهارنظرهایی که باعث ناراحتی من می شود این است: "شاید شما باید از لبنیات ، سویا ، گلوتن ، کباب های شب ، گوشت ، تخم مرغ ، میوه و غذاهای فرآوری شده خودداری کنید زیرا همسایه پسر عموی دوست من این کار را انجام داده است ..." خوب ، این امر مستثنی ترین غذاها است. من می توانم با خیال راحت غذا بخورم ، بنابراین پیشنهاد می کنید من از آب و نور خورشید زندگی می کنم؟ " جیمی وینشتاین ، یک مشاور بیمار IBD که سفر IBD خود را در CROHNicleS به اشتراک می گذارد ، به Healthline می گوید.

گیل دبلیو ، عضو جامعه Healthline گفت: "رژیم غذایی خام شما را درمان می کند." ممکن است مرا بکشید.

خط آخر اینجا؟ هرگز اظهار نظر در مورد وزن شخص در هر شرایطی ایده خوبی نخواهد بود - به ویژه اگر آنها با یک بیماری مزمن روبرو هستند که ممکن است بر وزن آنها تأثیر بگذارد ، مانند کرون.

حتی اگر فکر می کنید از آنها تعریف می کنید ، مشارکت در مبارزات خود می کنید و یا چیزی را که احساس می کنید بیشتر از وزن خودتان است نسبت به وزن خود بگویید ، کاملاً واضح است که اظهارات مربوط به وزن ، غذا و رژیم غذایی احتمالاً باعث می شود که فردی با کرون همراه باشد. احساس بدتر از بهتر شدن

و اگر خودتان با اظهار نظرهایی در مورد این طبیعت روبرو هستید ، می توانید روشهای موثری برای مقابله با آن داشته باشید.

فدریکو می گوید: "من دوست دارم با این جواب بدهم:" من به دلیل نداشتن روزی کرون وزن خود را تجارت می کردم! " "من با استفاده از روش های مؤدبانه اما مستقیم پیدا کردم ، می توانم پیام خود را دریافت کنم ، و معمولاً با شخص دیگری که با من موافقت می کند پایان می یابد."

همچنین می توان فهمید که اظهارنظرها معمولاً از جاهلیت و نه ظلم ناشی می شود.

"جامعه ما از ظاهر و تصویر بدن وسواس دارد. اگر با IBD زندگی می کنید و کسی در مورد بدن شما اظهار نظری می کند ، (اگر احساس راحتی دارید) من همیشه توصیه می کنم که برای آنها توضیح دهید که در واقع زندگی با این بیماری به چه معنی است تا بتوانند درک کنند که چرا ایجاد مضرات است. این نوع اظهار نظر ، "می گوید: مدافع بیمار لیلی پله.

هایدن توضیح می دهد: "من دوست دارم به مردم از این شک و شبهه بهره مند شوم و سعی کنم در مورد سخنان آنها به عنوان بدخواه فکر نکنم." "به جای اینکه بخواهید لبخند بزنید یا بخاطر اظهارات خندید ، با دوستان و خانواده خود ارتباط برقرار کنید و به آنها بیاموزید که چگونه این بیماری از نظر جسمی ، ذهنی و عاطفی به شما اثر می دهد."

"از آنجا که IBD یک بیماری نامرئی است ، مقابله با درد و رنج برای ما آسان است. به محض اینکه داستان خود را به اشتراک بگذارید و با افراد نزدیک خود صحبت کنید ، خود را برای پشتیبانی و درک بهتر باز می کنید. "

جولیا یک سردبیر سابق مجله است که به نویسندگی بهداشت تبدیل شده و "مربی آموزش است". او که در آمستردام مستقر است ، هر روز دوچرخه می زند و به جستجوی جلسات سخت عرق و بهترین کرایه گیاهی به سراسر دنیا سفر می کند.