راهنمای بحث در مورد خانواده: چگونه می توانم با بچه هایم درباره ADPKD صحبت کنم؟

محتوا

• از یک مشاور ژنتیک حمایت کنید
• با صراحت ارتباط برقرار کنید
• فرزند خود را به سؤال دعوت کنید
• کودک خود را تشویق کنید تا در مورد احساسات خود صحبت کند
• به کودک خود بیاموزید که وقتی بیمار شد ، از او کمک بخواهد
• عادات سالم را تبلیغ کنید
• غذای آماده

بیماری کلیوی پلی کیستیک غالب اتوزومال (ADPKD) توسط یک جهش ژنتیکی ارثی ایجاد می شود.

اگر شما یا شریک زندگی تان ADPKD دارید ، هر کودکی که دارید نیز ممکن است ژن مبتلا را به ارث ببرید. اگر این کار را انجام دهند ، به احتمال زیاد در برخی از نقاط زندگیشان علائم ایجاد می کنند.

در بیشتر موارد ADPKD ، علائم و عوارض تا بزرگسالی ظاهر نمی شوند. گاهی اوقات ، علائم در کودکان یا نوجوانان بروز می کند.

در ادامه بخوانید تا یاد بگیرید که چگونه می توانید در مورد ADPKD با فرزند خود صحبت کنید.

از یک مشاور ژنتیک حمایت کنید

اگر شما یا شریک زندگی تان تشخیص ADPKD را دریافت کرده اید ، درمورد قرار ملاقات با یک مشاور ژنتیکی در نظر بگیرید.

یک مشاور ژنتیک می تواند به شما کمک کند درک کنید که تشخیص برای شما و خانواده شما چیست ، از جمله شانس اینکه فرزند شما ژن مبتلا را به ارث برده است.

مشاور می تواند به شما در یادگیری روشهای مختلف غربالگری فرزندتان برای ADPKD کمک کند ، که شامل فشار خون ، آزمایش ادرار یا آزمایش ژنتیکی است.

آنها همچنین می توانند به شما در ایجاد برنامه ای برای گفتگو با فرزندتان در مورد تشخیص و چگونگی تأثیر آن روی آنها کمک کنند. حتی اگر فرزند شما ژن مبتلا را به ارث نبرد ، ممکن است این بیماری با ایجاد علائم یا عوارض جدی در سایر اعضای خانواده ، بر روی آنها بطور غیرمستقیم تأثیر بگذارد.

با صراحت ارتباط برقرار کنید

ممکن است شما وسوسه شوید که سابقه خانوادگی ADPKD خود را از فرزندتان مخفی کنید تا از نگرانی یا نگرانی در امان باشد.

با این حال ، متخصصان به طور کلی والدین را ترغیب می کنند که با فرزندان خود در مورد شرایط ژنتیکی ارثی که از سن جوانی شروع می شود ، صحبت کنند. این ممکن است به تقویت اعتماد و مقاومت خانواده کمک کند. همچنین این بدان معنی است که فرزند شما ممکن است در سنین پایین تر شروع به تدوین استراتژی های مقابله ای کند ، که می تواند برای سالهای بعد در خدمت آنها باشد.

وقتی با فرزند خود صحبت می کنید ، سعی کنید از کلماتی متناسب با سن استفاده کنید که آنها درک کنند.

به عنوان مثال ، کودکان خردسال ممکن است بتوانند کلیه ها را به عنوان "اجزای بدن" که درون آنها قرار دارد ، درک کنند. با کودکان بزرگتر ، می توانید اصطلاحاتی مانند "اندام" را شروع کنید و به آنها در درک آنچه کلیه ها انجام می دهند ، کمک کنید.

با بزرگتر شدن بچه ها ، می توانند اطلاعات بیشتری در مورد این بیماری و چگونگی تأثیر آن بر روی آنها بیاموزند.

فرزند خود را به سؤال دعوت کنید

به فرزندتان اطلاع دهید که اگر سؤالی در مورد ADPKD داشت ، می تواند آنها را با شما در میان بگذارد.

اگر پاسخ یک سؤال را نمی دانید ، می توانید اطلاعات صحیح را از یک متخصص مراقبت های بهداشتی سؤال کنید.

همچنین ممکن است انجام تحقیقات خودتان با استفاده از منابع معتبر اطلاعاتی مانند:

• مرکز اطلاعات بیماریهای ژنتیکی و نادر
• مرجع ژنتیک خانگی
• انستیتوی ملی دیابت و گوارش بیماری کلیوی
• بنیاد ملی کلیه
• بنیاد PKD

بسته به میزان بلوغ فرزند شما ، ممکن است کمک کند آنها را در مکالمات خود با ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و تلاش های تحقیق قرار دهید.

کودک خود را تشویق کنید تا در مورد احساسات خود صحبت کند

ممکن است کودک شما نسبت به ADPKD احساسات زیادی داشته باشد ، از جمله ترس ، اضطراب ، یا عدم اطمینان درباره اینکه چگونه بیماری ممکن است بر آنها یا سایر اعضای خانواده تأثیر بگذارد.

به کودک خود اطلاع دهید که وقتی ناراحت یا گیجی شود می تواند با شما صحبت کند. به آنها یادآوری کنید که آنها تنها نیستند و شما آنها را دوست دارید و از آنها حمایت می کنید.

همچنین ممکن است صحبت کردن با شخصی در خارج از خانواده ، مانند یک مشاور حرفه ای یا سایر کودکان یا نوجوانانی که با تجربیات مشابه مقابله می کنند ، مفید باشد.

درمورد اینکه آیا در مورد گروههای حمایتی محلی برای کودکان یا نوجوانان مقابله با بیماری کلیه اطلاع دارید ، از پزشک خود سوال کنید.

همچنین ممکن است فرزند شما ارتباط با همسالان را از طریق:

• یک گروه پشتیبانی آنلاین ، مانند Nephkids
• اردوگاه تابستانی وابسته به انجمن بیماران کلیوی آمریکا
• نمایشگاه سالانه نوجوانان که توسط شبکه پشتیبانی کلیه برگزار می شود

به کودک خود بیاموزید که وقتی بیمار شد ، از او کمک بخواهد

اگر فرزند شما علائم یا علائم ADPKD ایجاد کرده باشد ، تشخیص زودرس و درمان مهم است. اگرچه علائم معمولاً در بزرگسالی بروز می کند ، اما بعضی اوقات کودکان یا نوجوانان را تحت تأثیر قرار می دهند.

از فرزند خود بخواهید که آیا احساسات غیرمعمول در بدن خود یا سایر علائم احتمالی بیماری کلیوی مانند شما به شما یا پزشک خود اطلاع دهد ، از قبیل:

• کمردرد
• درد شکم
• تکرر ادرار
• درد هنگام ادرار
• خون در ادرار آنها

اگر علائم بالقوه ADPKD ایجاد کردند ، سعی کنید به هیچ نتیجه ای نرسید. بسیاری از شرایط جزئی بهداشتی نیز می توانند باعث بروز این علائم شوند.

اگر علائم بیماری ADPKD ایجاد شود ، پزشک کودک شما می تواند یک برنامه درمانی و راهکارهای شیوه زندگی را برای کمک به حفظ سلامت آنها توصیه کند.

عادات سالم را تبلیغ کنید

وقتی در مورد ADPKD با فرزند خود صحبت می کنید ، روی نقشی که عادات سبک زندگی می تواند در سالم نگه داشتن اعضای خانواده خود داشته باشد ، تأکید کنید.

برای هر کودک ، تمرین عادات سبک زندگی مهم است. این به ارتقاء سلامت طولانی مدت کمک می کند و خطر ابتلا به بیماری های قابل پیشگیری را کاهش می دهد.

اگر فرزند شما در معرض ADPKD قرار دارد ، خوردن رژیم غذایی کم سدیم ، هیدراته ماندن ، ورزش منظم و تمرین سایر عادات سالم ممکن است به جلوگیری از عوارض بعدی کمک کند.

برخلاف ژنتیک ، عادات سبک زندگی چیزی است که کودک شما بر آن کنترل دارد.

غذای آماده

تشخیص ADPKD ممکن است از جهات مختلف خانواده شما را تحت تأثیر قرار دهد.

یک مشاور ژنتیک می تواند به شما در یادگیری اطلاعات بیشتر در مورد این بیماری کمک کند ، از جمله تأثیراتی که ممکن است روی فرزندانتان داشته باشد. آنها همچنین می توانند به شما در ایجاد برنامه ای برای گفتگو با بچه های خود در مورد این بیماری کمک کنند.

برقراری ارتباط صریح ممکن است به ایجاد اعتماد و تاب آوری خانواده کمک کند. مهم است که از اصطلاحات مناسب سن استفاده کنید ، از فرزند خود دعوت کنید تا سوالی بپرسد و آنها را ترغیب کند تا درباره احساسات خود صحبت کنند.