چگونه با دیگران درباره IPF یا شخص مورد علاقه خود صحبت کنید

محتوا

• IPF چیست؟
• آیا از سیگار کشیدن IPF گرفتید؟
• IPF چگونه زندگی شما را تحت تأثیر قرار می دهد؟
• آیا درمانی وجود دارد؟
• می خوای بمیری؟
• چگونه می توانم درباره IPF اطلاعات بیشتری کسب کنم؟

فیبروز ریوی ایدیوپاتیک (IPF) یک بیماری نادر ریه است و در هر 100000 نفر فقط در اروپا حدود 3 تا 9 مورد در اروپا و آمریکای شمالی وجود دارد. بنابراین احتمالاً متوجه خواهید شد که بسیاری از مردم هرگز از IPF نشنیده اند.

نادر بودن این بیماری باعث سوء تفاهم زیادی می شود. اگر شما یا شخص نزدیکی به IPF مبتلا شده باشید ، ممکن است با دوستان و اعضای خانواده خوب و گیج کننده اما با سوالات زیادی روبرو شوید. در اینجا راهنمایی برای کمک به شما در پاسخ دادن به سؤالاتی که افراد نزدیک شما ممکن است درباره IPF داشته باشند وجود دارد.

IPF چیست؟

با توجه به نادر بودن IPF ، لازم است مکالمه خود را با توضیح اینکه IPF چیست ، شروع کنید. به طور خلاصه ، این بیماری است که باعث می شود بافت اسکار در اعماق ریه های شما ایجاد شود. این جای زخم - به نام فیبروز - کیسه های هوای ریه شما را سفت می کند تا آنها نتوانند اکسیژن کافی را به جریان خون و به بقیه بدن شما منتقل کنند. توضیح دهید که این فقدان اکسیژن مزمن به همین دلیل است که شما سرفه زیادی می کنید ، احساس خستگی می کنید و هر وقت پیاده روی یا ورزش می کنید نفس کم می کنید.

آیا از سیگار کشیدن IPF گرفتید؟

با هر بیماری ریه ، مردم تمایل طبیعی به تعجب از این دارند که سیگار را مقصر می داند. اگر سیگاری هستید ، می توانید پاسخ دهید که این عادت احتمال ابتلا به بیماری را افزایش داده است.

با این حال ، سیگار لزوماً باعث IPF نمی شود. عوامل دیگر ، از جمله آلودگی ، داروهای خاص و عفونت های ویروسی نیز می توانند خطر شما را افزایش دهند. به فرد اطلاع دهید که در بیشتر موارد ، IPF به دلیل استعمال دخانیات یا عوامل زندگی دیگر نیست. در حقیقت ، کلمه "ایدیوپاتی" به این معنی است که پزشکان دقیقا نمی دانند چه چیزی باعث این بیماری ریه شده است.

IPF چگونه زندگی شما را تحت تأثیر قرار می دهد؟

هرکسی که به شما نزدیک باشد ممکن است قبلاً شاهد علائم IPF باشد. به آنها بگویید که چون IPF مانع از ورود اکسیژن کافی به بدن می شود ، تنفس برای شما سخت تر است. این بدان معناست که شما ممکن است حتی در ابتدایی ترین فعالیت ها - مانند دوش گرفتن یا راه رفتن از پله ها و پله ها - مشکل داشته باشید. به آنها بگویید که حتی صحبت کردن از طریق تلفن یا غذا خوردن ممکن است برای شما مشکل شود زیرا اوضاع بدتر می شود.

ممکن است مجبور شوید در برخی از رویدادهای اجتماعی از خود دور شوید و احساس خوبی نکنید.

اگر دچار گرفتگی انگشتان دست هستید ، می توانید توضیح دهید که این علائم نیز به دلیل IPF است.

آیا درمانی وجود دارد؟

به فرد اطلاع دهید که اگرچه درمانی برای IPF وجود ندارد ، اما درمان هایی مانند دارو و اکسیژن درمانی می تواند به مدیریت علائمی مانند تنگی نفس و سرفه کمک کند.

اگر شخص سؤال کرد که چرا شما فقط نمی توانید پیوند ریه انجام دهید ، به آنها بگویید که این روش درمانی در دسترس همه با IPF نیست. شما باید یک نامزد خوب باشید و به اندازه کافی سالم باشید که تحت عمل جراحی قرار بگیرد. و حتی اگر این معیارها را رعایت کنید ، باید در لیست انتظار پیوند عضو قرار بگیرید ، این بدان معناست که منتظر بمانید تا ریه اهدا کننده در دسترس باشد.

می خوای بمیری؟

این یکی از سخت ترین سؤالات برای پاسخ دادن است ، به خصوص اگر کودکی از آن بپرسد. چشم انداز مرگ به همان اندازه که برای شما و دوستانتان سخت است ، دشوار است.

جستجوی سریع در اینترنت آماری را رقم خواهد زد که نشان می دهد یک فرد متوسط ​​با IPF فقط دو تا سه سال زنده مانده است. در حالی که این شماره ها ترسناک به نظر می رسند ، توضیح دهید که آنها گمراه کننده هستند. اگرچه IPF یک بیماری جدی است ، اما هرکسی که آن را تجربه کند ، آن را متفاوت تجربه می کند. بعضی از افراد سالها بدون داشتن مشکلات سلامتی واقعی زندگی می کنند. درمانها - بخصوص پیوند ریه - می توانند چشم انداز شما را به طرز چشمگیری بهبود بخشند. به شخص اطمینان دهید که برای سالم ماندن هر کاری را می توانید انجام دهید.

چگونه می توانم درباره IPF اطلاعات بیشتری کسب کنم؟

اگر مطب پزشک جزوه هایی را در مورد IPF ارائه می دهد ، مقداری از آنها را تهیه کنید. افراد را به منابع وب مانند موسسه ملی قلب ، ریه و خون ، انجمن ریه آمریکا و بنیاد فیبروز ریوی توجه کنید. این سازمان ها منابع آموزشی و فیلم هایی را ارائه می دهند که IPF و علائم و درمان آن را توصیف می کند.

شخص را تشویق کنید در یک جلسه گروه پشتیبانی با شما شرکت کند تا دریابد که چه چیزی دوست دارد روز به روز با IPF زندگی کند. اگر به آنها نزدیک هستید ، ممکن است آنها را تشویق کنید در یکی از ویزیت های پزشکتان به شما بپیوندند. سپس آنها می توانند از پزشک خود سؤالاتی برجسته در مورد وضعیت شما بپرسند.