در اینجا نحوه بلاگ نویسی پس از تشخیص کولیت اولسراتیو به من صدایی داده شده است

محتوا

• ایجاد بستری برای الهام بخشیدن به دیگران
• یادگیری دفاع از سلامتی خود
• تغییر درک و گسترش امید

و با این کار ، زنان دیگر مبتلا به IBD را قادر می سازد تا در مورد تشخیص خود صحبت کنند.

درد معده بخشی منظم از کودکی ناتالی کلی بود.

او می گوید: "ما همیشه این موضوع را با توجه به داشتن معده حساس تحریک می کردیم."

با این حال ، هنگامی که وی به دانشگاه محدود شد ، کلی متوجه عدم تحمل مواد غذایی شد و با امید به تسکین یافتن ، گلوتن ، لبنیات و شکر را از بین برد.

او می گوید: "اما من هنوز هم همیشه احساس نفخ وحشتناک و درد معده را بعد از خوردن هر چیزی می دیدم." "حدود یک سال ، من در مطب پزشکان بیرون و خارج بودم و به من گفتند که IBS [سندرم روده تحریک پذیر ، یک بیماری روده ای غیر التهابی] دارم و باید بفهمم چه غذاهایی برای من مفید نیست."

نقطه اوج او تابستان قبل از سال گذشته کالج در سال 2015 بود. او با پدر و مادرش در حال سفر در لوکزامبورگ بود که متوجه خون در مدفوع شد.

"آن وقت است که می دانستم اتفاق خیلی جدی تری در حال انجام است. كلی به خاطر می آورد كه مادر من در نوجوانی به بیماری کرون مبتلا شده بود ، بنابراین ما نوعی دو و دو نفر را کنار هم قرار دادیم حتی اگر امیدوار بودیم که این یک قصور باشد یا غذا در اروپا کاری برای من داشته باشد.

هنگام بازگشت به خانه ، وی یک کولونوسکوپی را تعیین کرد که منجر به تشخیص غلط وی در بیماری کرون شد.

كلی می گوید: "من آزمایش خون را چند ماه بعد انجام دادم و این زمانی بود كه آنها تشخیص دادند كه من كولیت اولسراتیو دارم."

اما كلی به جای آنكه از تشخیص خود ناراحت باشد ، می گوید دانستن اینكه او كولیت اولسراتیو دارد ، باعث آرامش خاطر او می شود.

او می گوید: "من سالها بود که در این درد مداوم و این خستگی مداوم راه می رفتم ، بنابراین تشخیص تقریباً مانند تأیید پس از سالها تعجب از آنچه می توانست اتفاق بیفتد بود." "من می دانستم که پس از آن می توانم گام هایی برای بهتر شدن بردارم تا اینکه کورکورانه امیدوار باشم که چیزی که نمی خورم کمک کند. اکنون ، می توانم یک طرح و پروتکل واقعی ایجاد کنم و به جلو حرکت کنم. "

ایجاد بستری برای الهام بخشیدن به دیگران

وقتی كلی در حال یادگیری یافتن تشخیص جدید خود بود ، وی همچنین وبلاگ خود را با نام Plenty & Well كه دو سال قبل از آن شروع كرده بود ، مدیریت می كرد. با وجود این که این سیستم عامل در اختیار او بود ، وضعیت او موضوعی نبود که بخواهد در مورد آن بنویسد.

"هنگامی که من برای اولین بار تشخیص داده شدم ، در مورد وبلاگ خود اینقدر صحبت نکردم. فکر می کنم بخشی از من هنوز می خواستم آن را نادیده بگیرم. من آخرین سال تحصیلم بود و صحبت در مورد دوستان و خانواده دشوار است. "

با این حال ، او پس از یک شعله ور شدن جدی که باعث شد وی در ژوئن 2018 در بیمارستان مجبور شود ، خواستار صحبت در وبلاگ و حساب اینستاگرام خود شد.

"در بیمارستان ، من متوجه شدم كه دیدن صحبت سایر زنان در مورد IBD و ارائه حمایت چقدر دلگرم كننده است. وبلاگ نویسی در مورد IBD و داشتن چنین بستری برای بیان صریح و روشن در مورد زندگی با این بیماری مزمن از بسیاری جهات به بهبود من کمک کرده است. این به من کمک می کند تا درک کنم ، زیرا وقتی در مورد IBD صحبت می کنم از دیگران یادداشت می گیرم که آنچه را که من تجربه می کنم دریافت می کنند. من در این مبارزه کمتر احساس تنهایی می کنم و این بزرگترین نعمت است. "

او قصد دارد حضور آنلاین خود در مورد تشویق سایر زنان مبتلا به IBD باشد.

از زمانی که شروع به ارسال پیام در مورد کولیت اولسراتیو در اینستاگرام کرد ، او می گوید که پیام های مثبتی درباره دلگرم کننده بودن پست های خود از زنان دریافت کرده است.

كلی می گوید: "من از زنانی پیام می گیرم كه احساس می كنند قدرت و اعتماد به نفس بیشتری دارند تا در مورد [IBD] خود با دوستان ، خانواده و عزیزان صحبت كنند."

به دلیل پاسخ ، او هر چهارشنبه ، هنگامی که با زنان مختلف مبتلا به IBD صحبت می کند ، شروع به برگزاری یک سریال زنده اینستاگرام به نام IBD Warrior Women می کند.

كلی می گوید: "ما در مورد نكاتی برای مثبت اندیشی ، نحوه گفتگو با نزدیكان ، یا نحوه پیمایش در دانشگاه یا مشاغل 9 به 5 صحبت می كنیم." "من این مکالمات را شروع می کنم و داستان های زنان دیگر را در سیستم عامل خود به اشتراک می گذارم ، که بسیار هیجان انگیز است ، زیرا هر چه بیشتر نشان دهیم چیزی برای پنهان کردن یا شرمساری نیست و بیشتر نشان می دهیم نگرانی ها ، اضطراب ها و سلامت روان ما [نگرانی هایی] که همراه با IBD تأیید می شوند ، بیشتر زنان را تقویت خواهیم کرد. "

یادگیری دفاع از سلامتی خود

کلی از طریق سیستم عامل های اجتماعی خود همچنین امیدوار است که جوانان مبتلا به بیماری مزمن را الهام بگیرد. کلی فقط در 23 سالگی یاد گرفت که از سلامتی خود دفاع کند. اولین قدم به دست آوردن اعتماد به نفس بود که به مردم توضیح می داد انتخاب های غذایی او برای رفاه حال اوست.

او می گوید: "جمع كردن وعده های غذایی در رستوران ها یا آوردن غذای Tupperware به مهمانی می تواند توضیحاتی را بخواهد ، اما هرچه در این مورد بی دست و پا عمل كنید ، افراد اطراف شما نیز بی دست و پا می شوند." "اگر افراد مناسبی در زندگی شما باشند ، آنها احترام می گذارند که شما باید این تصمیمات را بگیرید حتی اگر کمی متفاوت از دیگران باشد."

هنوز هم ، كلی اذعان می كند كه ارتباط با كسانی كه در سنین نوجوانی یا 20 سالگی هستند و با یك بیماری مزمن زندگی می كنند برای افراد سخت است.

"این در سنین جوانی دشوار است ، زیرا احساس می کنید هیچ کس شما را درک نمی کند ، بنابراین دفاع از خود یا صحبت صریح در مورد آن بسیار دشوارتر است. به خصوص به این دلیل که در 20 سالگی به سختی می خواهید جا بیفتید. "

جوان و سالم به نظر رسیدن به این چالش می افزاید.

"جنبه نامرئی IBD یکی از سخت ترین موارد در مورد آن است ، زیرا احساس شما در داخل چیزی نیست که در خارج از جهان پیش بینی می شود ، و بنابراین بسیاری از مردم فکر می کنند شما در حال اغراق یا جعل آن هستید ، و این بسیاری از جنبه های مختلف سلامت روان شما را تحت تأثیر قرار می دهد. "

تغییر درک و گسترش امید

علاوه بر گسترش آگاهی و امید از طریق سیستم عامل های خود ، Kelley همچنین با Healthline همکاری می کند تا از برنامه رایگان IBD Healthline خود ، که افراد مبتلا به IBD را متصل می کند ، نمایندگی کند.

کاربران می توانند نمایه های اعضا را مرور کرده و درخواست کنند تا با هر یک از اعضای انجمن مطابقت داشته باشد. آنها همچنین می توانند به یک بحث گروهی که هر روز با هدایت یک راهنمای IBD برگزار می شود ، شرکت کنند. مباحث بحث شامل درمان و عوارض جانبی ، رژیم غذایی و درمانهای جایگزین ، بهداشت روانی و عاطفی ، پیمایش مراقبت های بهداشتی و کار یا مدرسه و پردازش یک تشخیص جدید است.

علاوه بر این ، این برنامه سلامتی و اخبار مورد بازبینی توسط متخصصان پزشکی Healthline را شامل می شود که شامل اطلاعاتی درباره روش های درمانی ، آزمایشات بالینی و آخرین تحقیقات IBD ، همچنین اطلاعات مربوط به مراقبت از خود و بهداشت روانی و داستان های شخصی از دیگران که با IBD زندگی می کنند ، است.

Kelley میزبان دو چت زنده در بخشهای مختلف برنامه خواهد بود ، جایی که او س participantsالاتی را برای شرکت کنندگان برای پاسخ به س andالات کاربران ایجاد می کند.

كلی می گوید: "داشتن ذهنیت مغلوب بسیار آسان است وقتی كه ما به بیماری مزمن مبتلا می شویم." "بزرگترین امید من این است که به مردم نشان دهم زندگی هنوز هم می تواند شگفت انگیز باشد و آنها هنوز هم می توانند به تمام آرزوهای خود و حتی بیشتر برسند ، حتی اگر با یک بیماری مزمن مانند IBD زندگی کنند."

کتی کاساتا یک نویسنده مستقل است که در داستان های پیرامون بهداشت ، سلامت روان و رفتار انسان تخصص دارد. او مهارت نوشتن با احساس و ارتباط با خوانندگان را به روشی بصیرت آمیز و جذاب دارد. بیشتر کارهای او را بخوانید اینجا.