من یک "spoonie" هستم. این چیزی است که من آرزو می کنم افراد بیشتری درباره بیماری مزمن بدانند

هنگامی که من به عنوان یک کودک مزمن شدم ، نمی توانم توضیح دهم که سطح انرژی من چقدر متفاوت است. همه اطرافیانم می توانستند آن را ببینند. من از یک کودک شاد و حباب به آن فردی که بی حال بوده است رفتم. وقتی گفتم که "خسته ام" است ، مردم درک نمی کردند که مقصود من چیست.

تا زمان فارغ التحصیلی کالج نتوانستم راهی برای توضیح بهتر خستگی خود پیدا کنم. این زمانی است که من درباره نظریه قاشق فهمیدم.

نظریه قاشق چیست؟

"تئوری قاشق" ، یک داستان شخصی از کریستین میرساندینو ، در بین بسیاری از افراد که به بیماری مزمن مبتلا هستند محبوبیت دارد. این ایده از انرژی محدود را با استفاده از "قاشق" به عنوان واحد انرژی کاملاً توصیف می کند.

Miserandino با لوپوس زندگی می کند ، یک بیماری خود ایمنی مزمن است که باعث می شود سیستم ایمنی بدن به سلول های سالم بدن حمله کند. روزی ، Miserandino می نویسد ، دوستش می خواست واقعیت های زندگی با یک بیماری مزمن را بهتر درک کند.

وی گفت: "همانطور که سعی کردم به راحتی خود را بدست آورم ، برای کمک یا راهنمایی به سر میز نگاه کردم ، یا حداقل برای فکر کردن به زمان اصطبل کردم. سعی می کردم کلمات صحیح را پیدا کنم. چگونه می توانم به سؤالی پاسخ دهم که هرگز نتوانستم برای خودم پاسخ دهم؟ Miserandino می نویسد.

"چگونه می توانم جزئیات هر روز را تحت تأثیر توضیح دهم و احساسات را به بیمار مبتلا کنم با وضوح. من می توانستم تسلیم شوم ، مثل من معمولاً یک شوخی را ترک کرده ام و موضوع را تغییر داده ام ، اما یادم است که فکر می کنم اگر سعی نکنم این را توضیح دهم ، چطور می توانم از او انتظار داشته باشم که آن را درک کند. اگر نتوانم این را برای بهترین دوست خود توضیح دهم ، چگونه می توانم دنیای خود را برای هر کس دیگری توضیح دهم؟ من مجبور شدم حداقل تلاش کنم. "

Miserandino با نشستن در یک کافه ، توضیح می دهد که چگونه او قاشق ها را جمع کرد و از آنها برای نشان دادن واحدهای محدود انرژی استفاده کرد. انرژی ، برای بسیاری از ما با بیماری مزمن محدود است و به عوامل بسیاری از جمله میزان استرس ، نحوه خوابیدن و درد بستگی دارد. Miserandino پس از ادامه بحث ، در طی روز عادی دوست ، قاشق یا انرژی خود را از دوستان دور کرد. در پایان روز ، دوستش نتوانست به همان اندازه که می خواست انجام دهد. وقتی فهمید که Miserandino هر روز از این طریق می گذرد ، دوستش شروع به گریه کرد. پس او فهمید که چقدر زمان با ارزش برای افرادی مانند Miserandino و چند قاشق "لوکس" خرج کرده است.

شناسایی به عنوان "Spoonie"

بعید نیست Miserandino انتظار داشته باشد خیلی زیاد افراد وقتی او این مفهوم را مطرح کردند با تئوری قاشق آشنا شدند و در سایت خود درباره آن نوشتند ، اما تو به نظر بیمار نمی رسد. اما تا زمان تئوری قاشق ، هیچ کس آزمایش های بیماری مزمن را به این سادگی و با این حال ، به طور مؤثر توضیح نداده بود. به عنوان این ابزار شگفت انگیز برای توصیف آنچه که زندگی با بیماری است واقعاً در سراسر جهان پذیرفته شده است. نظریه Spoon از زمان آغاز فعالیت خود کارهای بزرگی انجام داده است - یکی از این موارد فراهم کردن راهی برای آشنایی افراد با سایر افراد در زمینه بیماری است. با جستجوی سریع در رسانه های اجتماعی ، صدها هزار پیام از افرادی که به عنوان یک "spoonie" شناخته می شوند جمع می شود.

داون گیبسون یکی از این افراد است. علاوه بر اینکه در حال حاضر مراقب یک عضو خانواده است ، Dawn با اسپوندیلیت ، آلرژی غذایی و مشکلات یادگیری زندگی می کند. در سال 2013 ، وی #SpoonieChat را ایجاد کرد ، گپ توییتر که چهارشنبه شبها از ساعت 8 تا 9:30 بعد از ظهر برگزار شد. زمان شرقی ، که در طی آن افراد سؤال می کنند و تجربیات خود را به عنوان Spoonies به اشتراک می گذارند. گیبسون می گوید ایجاد نظریه قاشق باعث ایجاد ارتباطات برای کسانی است که با بیماری مزمن زندگی می کنند و برای کسانی که مراقب آنها هستند.

گیبسون می گوید: "تئوری Spoon یک مجموعه زبان Spandaie ارائه می دهد ،" دنیای تفاهم را در بین بیماران ، بین بیماران و اطرافیانشان ، و بین بیماران و پزشکانی که مایل به گوش دادن هستند ، باز می کند.

مدیریت زندگی به عنوان یک spoonie

برای افرادی مانند گیبسون ، که شخصیت های نوع A دارند و پروژه های زیادی را در پیش می گیرند ، زندگی به عنوان یک Spoonie همیشه آسان نیست. او اظهار داشت که استفاده از قاشق به عنوان ارز عالی است ، "اما بیماری تصمیم می گیرد که ما باید چه مقدار هزینه کنیم. "Spoonie" معمولاً نسبت به کارهایی که باید انجام شود قاشقهای کمتری دارد. "

در خارج از داروها و قرارهای پزشک ، زندگی روزمره ما با آنچه که بیماریهای ما برای بدن و ذهن ما انجام می دهند ، محدود و دیکته شده است. من به عنوان شخصی که مبتلا به بیماریهای مزمن متعدد است ، من دائماً از مفهوم قاشق به عنوان انرژی در کنار خانواده ، دوستان و دیگران استفاده می کنم. وقتی روز بدی دارم ، اغلب به شوهرم ابراز می کنم که ممکن است قاشق غذا ندهم یا شام درست کنم. اعتراف کردن همیشه آسان نیست ، زیرا می تواند به معنای از دست دادن چیزهایی باشد که هر دو ما واقعاً می خواهیم در آن شرکت کنیم.

گناه مرتبط با داشتن یک بیماری مزمن ، بار سنگینی است. یکی از مواردی که تئوری قاشق می تواند به آن کمک کند این است که جدایی بین کاری که ما می خواهیم انجام دهیم و آنچه بیماری های ما دیکته می کنند.

گیبسون به این موضوع نیز اشاره می کند: "برای من ، بالاترین ارزش تئوری قاشق این است که به من اجازه می دهد خودم را درک کنم. مردم ما غالباً به یکدیگر یادآوری می کنند که ما بیماری های خودمان نیستیم ، و این درست است. اما اخلاق Spoonie به من اجازه می دهد تا آن جدایی را از نظر فکری انجام دهم. اگر بدن من تصمیم بگیرد که ما نمی توانیم برنامه های اجتماعی را حفظ کنیم ، می دانم که من پوسته پوسته نیستم. هیچ کمکی برای آن وجود ندارد. این فشار فرهنگی سنگین را برای ساده تر کردن آن و یا تلاش بیشتر کاهش می دهد. "

منابع بیشتر برای یادگیری و ارتباط با Spoonies

اگرچه تئوری Spoon برای کمک به افراد خارجی در درک زندگی مشترک با بیماری است ، اما به روشهای باورنکردنی به بیماران نیز کمک می کند. این توانایی را به ما می دهد تا با دیگران ارتباط برقرار کنیم ، خودمان را ابراز کنیم و روی خود شفقت کار کنیم.

اگر علاقه دارید ارتباط بیشتری با Spoonies برقرار کنید ، روش های بسیار خوبی برای این کار وجود دارد:

• یک نسخه رایگان از "تئوری قاشق" ساخته کریستین میسیراندینو را با فرمت PDF بارگیری کنید
• به چهارشنبه ها از ساعت 8 تا 9:30 بعد از ظهر به #Spooniechat بپیوندید. زمان شرقی در توییتر
• #spoonie را در Facebook ، Twitter ، Instragram و Tumblr جستجو کنید
• با انجمن چت Spoonie Dawn در فیس بوک ارتباط برقرار کنید
• Spoonies #Spoonieproblems را در رسانه های اجتماعی کشف کنید ، یک هشتگ تا حدودی سبکی که Spoonies برای گفتگو در مورد تجربیات منحصر به فرد خود با بیماری مزمن استفاده می کنند.

نظریه قاشق چگونه به شما کمک کرده است زندگی بهتر با بیماری مزمن را بهتر کنار بیاورید یا درک کنید؟ به ما بگویید زیر!

کیرستن شولتز نویسنده ای از ویسکانسین است که هنجارهای جنسی و جنسیتی را به چالش می کشد. وی به واسطه فعالیت خود به عنوان یک بیماری مزمن و فعال ناتوانی ، شهرتی را برای از بین بردن موانع در حالی که از نظر عقل باعث ایجاد مشکلات سازنده می شود ، دارد. كیرستن اخیراً سكس مزمن را تأسیس كرد ، كه آشكارا بحث می كند كه چگونه بیماری و ناتوانی در روابط ما با خودمان و دیگران تأثیر می گذارد ، از جمله - شما آن را حدس زده اید! می توانید در مورد Kirsten و Sex مزمن بیشتر بدانید در Chronsex.org.