آتروفی عضلانی نخاع: بهترین منابع آنلاین

محتوا

• انجمن دیستروفی عضلانی
• SMA را درمان کنید
• بنیاد قوی Gwendolyn
• موسسه خیریه SMA Angels
• سازمانهای خارج از ایالات متحده

آتروفی عضلانی نخاع (SMA) بر همه جنبه های زندگی روزمره تأثیر می گذارد. بنابراین مهم است که بتوانید در مورد مشکلات بحث کنید و مشاوره بگیرید.

عضویت در یک گروه پشتیبانی SMA می تواند تأثیر مثبتی در بهزیستی عاطفی شما داشته باشد. این موضوعی است که باید برای والدین ، ​​اعضای خانواده یا افرادی که با SMA زندگی می کنند در نظر بگیرید.

در اینجا برخی از بهترین منابع آنلاین برای پشتیبانی SMA آورده شده است:

انجمن دیستروفی عضلانی

انجمن دیستروفی عضلانی (MDA) یکی از حامیان برجسته تحقیقات SMA است. MDA همچنین گروه های پشتیبانی را ارائه می دهد ، برخی به طور خاص برای SMA. برخی دیگر به طور کلی برای اختلالات عضلانی هستند. آنها در مورد مدیریت غم ، انتقال ، یا درمان بحث می کنند. MDA همچنین برای والدین کودکان مبتلا به اختلالات عضلانی گروه های حمایتی دارد.

برای یافتن یک گروه پشتیبانی ، با کارمندان MDA محلی خود تماس بگیرید. به صفحه گروه پشتیبانی MDA بروید و کد پستی خود را در ابزار جستجوی "یافتن MDA در انجمن خود" در سمت چپ صفحه وارد کنید.

نتایج جستجو شامل شماره تلفن و آدرس دفتر MDA محلی شما خواهد بود. همچنین می توانید یک مرکز مراقبت محلی و رویدادهای آینده را در منطقه خود پیدا کنید.

پشتیبانی آنلاین بیشتری از طریق انجمن های رسانه های اجتماعی سازمان در دسترس است. آنها را در فیس بوک پیدا کنید یا آنها را در توییتر دنبال کنید.

SMA را درمان کنید

Cure SMA یک سازمان حمایت غیرانتفاعی است. آنها هر ساله بزرگترین کنفرانس SMA در جهان را برگزار می کنند. این کنفرانس محققان ، متخصصان مراقبت های بهداشتی ، افراد مبتلا و خانواده های آنها را گرد هم آورده است.

وب سایت آنها حاوی اطلاعات زیادی در مورد SMA و دسترسی به خدمات پشتیبانی است. آنها حتی بسته های مراقبتی و بسته های اطلاعاتی را به افراد تازه تشخیص داده شده ارائه می دهند.

در حال حاضر 34 فصل Cura SMA تحت هدایت داوطلبانه در سراسر ایالات متحده وجود دارد. اطلاعات تماس در صفحه فصل های Cure SMA یافت می شود.

هر فصل هر ساله رویدادهایی را ترتیب می دهد. رویدادهای محلی راهی عالی برای ملاقات با دیگران است که تحت تأثیر SMA قرار دارند.

برای جستجوی رویدادها در ایالت خود ، با فصل محلی خود تماس بگیرید یا به صفحه رویداد Cure SMA مراجعه کنید.

همچنین می توانید از طریق صفحه Facebook Cure SMA با دیگران ارتباط برقرار کنید.

بنیاد قوی Gwendolyn

بنیاد قوی Gwendolyn (GSF) یک سازمان غیر انتفاعی است که آگاهی جهانی را برای SMA افزایش می دهد. می توانید از طریق صفحه فیس بوک یا اینستاگرام آنها برای پشتیبانی با دیگران در ارتباط باشید. همچنین می توانید برای به روزرسانی به لیست پستی آنها بپیوندید.

یکی از ابتکارات آنها برنامه Project Mariposa است. از طریق این برنامه ، آنها توانسته اند 100 iPad را به افراد دارای SMA اعطا کنند. iPad ها در ارتباط ، آموزش و پرورش استقلال به این افراد کمک می کنند.

برای به روزرسانی در مورد پروژه و تماشای فیلم هایی از افراد مبتلا به SMA که داستان خود را تعریف می کنند ، در کانال YouTube GSF مشترک شوید.

وب سایت GSF همچنین دارای یک وبلاگ برای کمک به افرادی که با SMA زندگی می کنند و خانواده های آنها در جریان تحقیقات SMA هستند. همچنین خوانندگان می توانند در مورد مبارزات و موفقیت های کسانی که با SMA زندگی می کنند ، اطلاعات کسب کنند.

موسسه خیریه SMA Angels

موسسه خیریه SMA Angels با هدف جمع آوری پول برای تحقیق و بهبود کیفیت مراقبت از افراد مبتلا به SMA است. این سازمان توسط داوطلبان اداره می شود. آنها هر ساله توپی برای دستیابی به تحقیقات SMA در دست می گیرند.

سازمانهای خارج از ایالات متحده

بنیاد SMA لیستی از سازمان های SMA مستقر در سراسر جهان دارد. اگر در خارج از ایالات متحده زندگی می کنید از این لیست برای یافتن یک سازمان SMA در کشور خود استفاده کنید.

برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد گروه های پشتیبانی به وب سایت آنها مراجعه کنید یا تماس بگیرید.