پرتره های کارشناسی ارشد: آنچه من آرزو می کردم که می دانستم
محتوا
- ترزا مورتيلا ، در سال 1990 تشخيص داده شد
- الكس فوروت ، تشخيص داده شده در سال 2010
- کایل استون ، در سال 2011 تشخیص داده شد
مولتیپل اسکلروزیس (MS) یک بیماری پیچیده است که افراد متفاوت را تحت تأثیر قرار می دهد. هنگامی که با یک تشخیص جدید روبرو می شوید ، بسیاری از بیماران هم از عدم قطعیت بیماری و هم از احتمال ناتوان شدن گیج می شوند. اما برای بسیاری ، واقعیت زندگی با بیماری ام اس به مراتب ترسناک تر است. با درمان مناسب و تیم درمانی مناسب ، اکثر مبتلایان به ام اس قادر به زندگی کامل و فعال هستند.
در اینجا چند توصیه از سه نفر که مبتلا به بیماری ام اس هستند ، و آنچه را که آرزو می کردند بعد از تشخیص تشخیص داده بودند ، آورده شده است.
ترزا مورتيلا ، در سال 1990 تشخيص داده شد
اگر تازه تشخیص داده شده اید ، تقریباً فوراً با جامعه ام اس تماس بگیرید. شروع به جمع آوری اطلاعات در مورد زندگی با این بیماری کنید - اما به آرامی پیش بروید. واقعاً چنین وحشتی وجود دارد که وقتی شما برای اولین بار تشخیص داده می شود ، رخ می دهد و همه افراد اطراف شما در حال وحشت هستند. برای آموزش خود در مورد آنچه در آنجا از نظر معالجه و آنچه در بدن شما اتفاق می افتد ، اطلاعات کسب کنید. به آرامی خود و دیگران را آموزش دهید. "
"شروع به تشکیل یک تیم پزشکی واقعا خوب کنید. نه تنها یک متخصص مغز و اعصاب بلکه ممکن است متخصص کایروپراکتور ، ماساژ درمانی و مشاور کل نگر باشد. هرچه جنبه حمایتی در زمینه پزشکی از نظر پزشکان و مراقبت های جامع وجود داشته باشد ، شروع به جمع کردن تیم کنید. حتی ممکن است در مورد داشتن یک درمانگر فکر کنید. بارها فهمیدم که ... نمی توانم به [خانواده] خودم بروم ، زیرا آنها بسیار وحشت زده بودند. داشتن یک درمانگر ممکن است بسیار مفید باشد - قادر به گفتن ، "من الان می ترسم ، و این چیزی است که اتفاق می افتد."
الكس فوروت ، تشخيص داده شده در سال 2010
وی گفت: "بزرگترین چیزی که آرزو می کردم آن را بدانم ، و هرچه یاد گرفتم این است که بیماری ام اس به همان اندازه غیر معمول نیست که فکر می کنید ، و به اندازه ای که به نظر می رسد چشمگیر نیست. اگر فقط در مورد بیماری ام اس می شنوید ، می شنوید که به اعصاب و احساسات شما حمله می کند. خوب ، می تواند همه این موارد را تحت تأثیر قرار دهد ، اما تمام مدت بر همه این موارد تأثیر نمی گذارد. زمان بدتر شدن آن طول می کشد. همه این ترس ها و کابوس ها در مورد بیدار شدن فردا و عدم توانایی پیاده روی ، ضروری نبودند. "
وی ادامه داد: "پیدا کردن همه این افراد که مبتلا به ام اس هستند چشم نواز بوده است. آنها زندگی روزمره خود را می گذرانند. همه چیز خیلی طبیعی است شما آنها را در ساعت اشتباه روز گرفتار می کنید ، شاید وقتی آنها اقدام به انجام شلیک خود کرده یا داروی خود را مصرف می کنند ، و سپس می دانید. "
"لازم نیست فوراً کل زندگی شما تغییر کند."
کایل استون ، در سال 2011 تشخیص داده شد
"همه صورت های ام اس یکسان نیستند. این دقیقاً روی همه تأثیر نمی گذارد. اگر کسی به من می گفت که از همان ابتدا ، به جای اینکه بگوید "شما ام اس دارید" ، من می توانستم بهتر به آن نزدیک شوم. "
وی ادامه داد: "برای من ، عجله نکردن و پریدن به درمان بدون اینکه بدانم چطور می تواند روی بدن من تأثیر بگذارد و بر پیشرفت من تأثیر بگذارد ، واقعاً مهم بود. من واقعاً می خواستم آگاه باشم و مطمئن باشم که این معالجه بهترین درمان برای من خواهد بود. پزشک من به من قدرت داد تا اطمینان حاصل کنم که تحت کنترل خودم کنترل داشته ام یا برخی گفته اند. "