آنچه واقعاً احساس می کند با IPF زندگی می کند

محتوا

• چاک بوتش ، در سال 2013 تشخیص داده شد
• جورج تیفانی ، در سال 2010 تشخیص داده شد
• مگی بوناتاکیس ، در سال 2003 تشخیص داده شد

چند بار شنیده اید که کسی می گوید: "این نمی تواند بد باشد"؟ برای کسانی که مبتلا به فیبروز ریوی ایدیوپاتیک (IPF) هستند ، شنیدن این حرف از سوی یکی از اعضای خانواده یا یکی از دوستان - حتی اگر منظور آنها خوب باشد - می تواند ناامید کننده باشد.

IPF یک بیماری نادر اما جدی است که باعث سفت شدن ریه های شما می شود و ورود هوا و تنفس کامل را دشوار می کند. IPF ممکن است به اندازه COPD و سایر بیماری های ریوی شناخته نشده باشد ، اما این بدان معنا نیست که شما نباید یک رویکرد پیشگیرانه داشته باشید و در مورد آن صحبت کنید.

در اینجا نحوه توصیف بیماری سه نفر مختلف - که بیش از 10 سال از یکدیگر تشخیص داده شده اند - و آنچه که آنها می خواهند به دیگران نیز بیان کنند وجود دارد.

چاک بوتش ، در سال 2013 تشخیص داده شد

زندگی با ذهنی که می خواهد کارهایی را انجام دهد که بدن دیگر قادر به انجام آنها با همان درجه آسایش نیست و باید زندگی من را با توانایی های جسمی جدید من تنظیم کند ، دشوار است. سرگرمی های خاصی وجود دارد که نمی توانم دنبال کنم ، قبل از تشخیص من می توانم انجام دهم ، از جمله غواصی ، پیاده روی ، دویدن و غیره ، اگرچه برخی از آنها با استفاده از اکسیژن اضافی قابل انجام است.

بعلاوه ، من نمی توانم اغلب با دوستانم در فعالیت های اجتماعی شرکت کنم ، زیرا به سرعت خسته می شوم و نیاز به اجتناب از حضور در کنار گروههای زیادی از افراد را دارم که ممکن است بیمار باشند.

با این وجود ، در طرح بزرگ چیزها ، اینها در مقایسه با آنچه دیگران با معلولیت های مختلف روزانه با آن زندگی می کنند ، ناراحتی جزئی است. همچنین زندگی با اطمینان اینکه این یک بیماری پیشرونده است و من می توانم بدون هیچ گونه اعلانی به یک مارپیچ رو به پایین زندگی کنم دشوار است. بدون هیچ درمانی ، غیر از پیوند ریه ، این امر می تواند اضطراب زیادی ایجاد کند. این یک تغییر سخت از فکر نکردن در مورد تنفس به فکر کردن در مورد هر نفس است.

در نهایت ، من سعی می کنم یک بار زندگی کنم و از همه چیز اطرافم لذت ببرم. گرچه ممکن است نتوانم همان کارهایی را که سه سال پیش می توانم انجام دهم ، از حمایت خانواده ، دوستان و تیم مراقبت های بهداشتی خود خوشبخت و متشکرم.

جورج تیفانی ، در سال 2010 تشخیص داده شد

وقتی کسی در مورد IPF سال می کند ، من معمولاً به او پاسخ مختصری می دهم که این یک بیماری ریوی است که هرچه بیشتر نفس می کشد نفس می کشد. اگر آن شخص علاقه مند باشد ، سعی می کنم توضیح دهم که این بیماری دلایل ناشناخته ای دارد و شامل زخم در ریه ها است.

افراد مبتلا به IPF در انجام هرگونه فعالیت بدنی سنگین مانند بلند کردن یا حمل بار دچار مشکل هستند. تپه ها و پله ها بسیار دشوار است. وقتی سعی می کنید هرکدام از این کارها را انجام دهید چه اتفاقی می افتد این است که دچار باد می شوید ، نفس نفس می زنید و احساس می کنید انگار نمی توانید هوا کافی در ریه های خود داشته باشید.

شاید سخت ترین جنبه بیماری زمانی باشد که شما تشخیص می گیرید و به شما گفته می شود که سه تا پنج سال دیگر عمر دارید. برای برخی ، این خبر تکان دهنده ، ویرانگر و طاقت فرسا است. از نظر من ، عزیزان احتمالاً به اندازه بیمار آسیب خواهند دید.

برای خودم احساس می کنم زندگی کاملی و شگفت انگیزی را سپری کرده ام و گرچه دوست دارم این کار ادامه پیدا کند ، اما آماده ام برای مقابله با هر آنچه که پیش خواهد آمد.

مگی بوناتاکیس ، در سال 2003 تشخیص داده شد

داشتن IPF سخت است. این باعث می شود خیلی راحت نفس بکشم و خسته شوم. من از اکسیژن مکمل نیز استفاده می کنم و این فعالیتهایی را که می توانم هر روز انجام دهم تحت تأثیر قرار داده است.

همچنین ممکن است گاهی احساس تنهایی کند: پس از تشخیص IPF ، دیگر نمی توانم سفرهای خود را برای دیدار با مادربزرگ هایم انجام دهم ، که انتقال سختی بود زیرا من عادت داشتم تا دائماً آنها را ببینم!

به یاد دارم وقتی برای اولین بار تشخیص داده شدم ، به دلیل جدی بودن وضعیت احساس ترس می کردم. حتی اگر روزهای سختی وجود دارد ، خانواده ام - و شوخ طبعی من - به مثبت نگه داشتن من کمک می کنند! من اطمینان حاصل کرده ام که درمورد درمان و ارزش حضور در بازتوانی ریوی با پزشکانم صحبت های مهمی داشته ام. تحت معالجه ای که روند IPF را کند می کند و نقش فعالی در مدیریت بیماری دارد ، به من احساس کنترل می دهد.