از کجا می توان پشتیبانی از آنژیوادم ارثی را یافت

محتوا

• سازمان های
• انجمن HAE ایالات متحده
• روز HAE و پیاده روی جهانی سالانه
• سازمان ملی بیماری های نادر (NORD) و روز بیماری های نادر
• شبکه های اجتماعی
• دوستان و خانواده
• تیم مراقبت های بهداشتی شما
• بردن

بررسی اجمالی

آنژیوادم ارثی (HAE) یک بیماری نادر است که از هر 50،000 نفر 1 نفر را درگیر می کند. این وضعیت مزمن باعث تورم در بدن شما می شود و می تواند پوست ، دستگاه گوارش و مجاری هوایی فوقانی را هدف قرار دهد.

زندگی در یک شرایط نادر ممکن است گاهی احساس تنهایی کند ، و شاید ندانید که برای مشاوره به کجا مراجعه کنید. اگر شما یا یکی از عزیزانتان تشخیص HAE دارید ، یافتن حمایت می تواند تغییر بزرگی در زندگی روزمره شما ایجاد کند.

برخی از سازمان ها از رویدادهای آگاهی بخشی مانند کنفرانس ها و پیاده روی های سازمان یافته حمایت مالی می کنند. همچنین می توانید در صفحات شبکه های اجتماعی و انجمن های آنلاین با دیگران ارتباط برقرار کنید. علاوه بر این منابع ، ممکن است دریابید که صحبت با عزیزان می تواند به شما کمک کند زندگی خود را با این شرایط مدیریت کنید.

در اینجا چند منبع برای پشتیبانی HAE می توانید به آنها مراجعه کنید.

سازمان های

سازمان های اختصاص داده شده به HAE و سایر بیماری های نادر می توانند شما را در جریان پیشرفت های درمانی قرار دهند ، شما را با سایر افراد تحت تأثیر این بیماری متصل کنند و به شما در حمایت از کسانی که به این بیماری مبتلا هستند کمک کنند.

انجمن HAE ایالات متحده

یک سازمان ارتقا promoting آگاهی و حمایت از HAE ، انجمن HAE ایالات متحده (HAEA) است.

وب سایت آنها شامل اطلاعات زیادی درباره این شرایط است و آنها عضویت رایگان را ارائه می دهند. عضویت شامل دسترسی به گروه های پشتیبانی آنلاین ، ارتباطات نظیر به نظیر و اطلاعات در مورد پیشرفت های پزشکی HAE است.

این انجمن حتی یک کنفرانس سالانه برای گردهم آوردن اعضا برگزار می کند. همچنین می توانید از طریق حساب های Facebook ، Twitter ، Instagram ، YouTube و LinkedIn با دیگران در شبکه های اجتماعی ارتباط برقرار کنید.

HAEA ایالات متحده توسعه یافته HAE International است. سازمان غیر انتفاعی بین المللی به سازمانهای HAE در 75 کشور جهان متصل است.

روز HAE و پیاده روی جهانی سالانه

16 مه روز جهانی آگاهی از HAE است. HAE International سالانه یک پیاده روی برای افزایش آگاهی از این بیماری برگزار می کند. می توانید به صورت جداگانه راه بروید یا از گروهی از دوستان و خانواده بخواهید در آن شرکت کنند.

به صورت آنلاین ثبت نام کنید و هدفی را برای میزان حرکت خود در نظر بگیرید. سپس ، زمانی بین 1 آوریل تا 31 مه پیاده روی کنید و مسافت نهایی خود را به صورت آنلاین گزارش کنید. این سازمان تعداد افرادی را که در سراسر دنیا قدم می گذارند جمع آوری می کند. در سال 2019 ، شرکت کنندگان رکورد زدند و در مجموع بیش از 90 میلیون قدم پیمودند.

برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد این روز حمایت از سالانه و پیاده روی سالانه به وب سایت HAE Day مراجعه کنید. همچنین می توانید با HAE Day در فیس بوک ، توییتر ، یوتیوب و LinkedIn ارتباط برقرار کنید.

سازمان ملی بیماری های نادر (NORD) و روز بیماری های نادر

بیماری های نادر به شرایطی گفته می شود که کمتر از 200000 نفر به آن مبتلا هستند. شما ممکن است از ارتباط با کسانی که بیماری های نادر دیگری مانند HAE دارند بهره مند شوید.

وب سایت NORD دارای یک پایگاه داده است که شامل اطلاعات بیش از 1200 بیماری نادر است. شما به یک مرکز منابع بیمار و مراقب دسترسی دارید که دارای برگه های واقعی و منابع دیگر است. همچنین ، شما می توانید به RareAction Network بپیوندید ، که آموزش و حمایت از بیماری های نادر را ارتقا می دهد.

این سایت همچنین شامل اطلاعاتی درباره روز بیماری نادر است. این روز حمایت و آگاهی سالانه هر روز در آخرین روز فوریه قرار می گیرد.

شبکه های اجتماعی

فیس بوک می تواند شما را به چندین گروه متصل به HAE متصل کند. یک نمونه این گروه است که بیش از 3000 عضو دارد. این یک گروه بسته است ، بنابراین اطلاعات در گروه افراد تأیید شده باقی می ماند.

می توانید با دیگران ارتباط برقرار کنید و در مورد موضوعاتی مانند عوامل HAE و علائم و برنامه های درمانی مختلف برای این بیماری بحث کنید. بعلاوه ، می توانید نکاتی درباره مدیریت جنبه های زندگی روزمره خود ارائه و دریافت کنید.

دوستان و خانواده

فراتر از اینترنت ، هنگام زندگی با HAE ، دوستان و خانواده شما می توانند از شما پشتیبانی کنند. عزیزان شما می توانند به شما اطمینان دهند ، از شما حمایت می کنند تا از حمایت های مناسب برخوردار شوید و گوش شنوایی داشته باشید.

شما می توانید دوستان و خانواده خود را که می خواهند از شما حمایت کنند به همان سازمانهایی که بازدید می کنید هدایت کنید تا درباره شرایط بیشتر بدانید. آموزش دوستان و خانواده در این شرایط به آنها امکان می دهد تا بهتر از شما حمایت کنند.

تیم مراقبت های بهداشتی شما

علاوه بر کمک به تشخیص و درمان HAE ، تیم مراقبت از سلامت شما می تواند نکاتی را برای مدیریت وضعیت شما ارائه دهد. خواه در جلوگیری از عوامل محرک مشکلی داشته باشید یا علائم اضطراب یا افسردگی را تجربه کنید ، می توانید با س yourالات خود به تیم مراقبت های بهداشتی بروید. آنها می توانند به شما مشاوره دهند و در صورت لزوم شما را به پزشكان دیگر ارجاع دهند.

بردن

ارتباط با دیگران و کسب اطلاعات بیشتر در مورد HAE به شما کمک می کند تا در این شرایط مادام العمر حرکت کنید. چندین سازمان و منابع آنلاین وجود دارد که بر HAE تمرکز دارند. اینها به شما کمک می کند با دیگران که با HAE زندگی می کنند ارتباط برقرار کنید و منابعی را برای آموزش دیگران در اطراف خود فراهم می کنید.