7 راهی که من با بیماری مزمن سازگار شدم و زندگی ام را شروع کردم

محتوا

• 1. واقعاً نکردم - اما مشکلی نیست
• 2. من وارد یک روال ثابت شدم
• 3. من تغییراتی در شیوه زندگی قابل انجام یافتم
• 4- من با انجمنم ارتباط برقرار کردم
• 5- در صورت نیاز از گروه های آنلاین عقب نشینی کردم
• 6. با عزیزانم مرزبندی می کنم
• 7. من کمک خواستم (و قبول کردم!)

هنگامی که برای اولین بار تشخیص داده شدم ، در یک مکان تاریک قرار داشتم. می دانستم که گزینه ماندن در آنجا نیست.

هنگامی که من در سال 2018 مبتلا به سندرم hypermobile Ehlers-Danlos (hEDS) شدم ، درب زندگی قدیمی من بسته شد. اگرچه من با EDS متولد شدم ، اما تا 30 سالگی علائم آن واقعا ناتوان نبودم ، همانطور که در بافت پیوندی ، خودایمن و سایر بیماریهای مزمن معمول است.

به عبارت دیگر؟ یک روز شما "طبیعی" هستید و سپس ناگهان بیمار می شوید.

من بیشتر سال 2018 را از نظر احساسی در مکانی تاریک گذراندم ، و یک عمر تشخیص غلط را پردازش کردم و برخی از آرزوهای شغلی و زندگی را که مجبور به ترک آنها شدم ، غمگین کردم. افسرده و دردمند مداوم ، در جستجوی آرامش و راهنمایی برای زندگی در یک بیماری مزمن بودم.

متأسفانه ، بیشتر آنچه در گروه ها و انجمن های آنلاین EDS پیدا کردم دلسرد کننده بود. به نظر می رسید بدن و زندگی دیگران دقیقاً مثل من در حال از بین رفتن است.

من یک کتاب راهنما می خواستم که به من آموزش دهد چگونه زندگی ام را ادامه دهم. و گرچه هرگز آن کتاب راهنما را پیدا نکردم ، اما به آرامی چندین توصیه و استراتژی را که برای من مفید بود ، جمع کردم.

و اکنون ، گرچه زندگی من در واقع متفاوت از گذشته است ، اما بار دیگر تحقق بخش ، غنی و فعال است. این تنها جمله ای نیست که من فکر کنم می توانم دوباره بنویسم.

بنابراین ، شما می پرسید ، چگونه من با داشتن یک بیماری مزمن سازگار شدم بدون اینکه اجازه دهم زندگی من را تسخیر کند؟

1. واقعاً نکردم - اما مشکلی نیست

البته زندگی من را گرفت من دکترهای زیادی برای دیدن و آزمایش برای انجام دادن داشتم. من خیلی سوال ، نگرانی ، ترس داشتم.

به خودتان اجازه دهید در تشخیص خود گم شوید - من متوجه می شوم که تعیین یک زمان محدود (3 تا 6 ماه) کمک می کند. شما خیلی گریه خواهید کرد و عقب نشینی خواهید کرد. مکانی که در آن هستید را بپذیرید و انتظار داشته باشید که این یک تنظیم بزرگ باشد.

وقتی آماده شدید ، می توانید در زمینه سازگاری زندگی خود کار کنید.

2. من وارد یک روال ثابت شدم

از آنجا که من از خانه کار می کردم و به شدت درد می کشیدم انگیزه کمی برای ترک خانه (یا حتی تختخوابم) وجود داشت. این امر منجر به افسردگی و بدتر شدن درد می شود که با کمبود نور خورشید و سایر افراد تشدید می شود.

این روزها ، یک برنامه صبحگاهی دارم و از هر مرحله لذت می برم: صبحانه را بپزم ، ظرف ها را بشویم ، مسواک بزنم ، صورت را ضد آفتاب بشویم ، و سپس ، هر وقت که می توانم ، برای پیاده روی خود را به شلوارهای شلوار فشرده تبدیل می کنم (همه در موسیقی متن تنظیم شده است) از غر زدن corgi بی تاب من).

یک روال تنظیم شده من را سریعتر و با ثبات تر از رختخواب خارج می کند. حتی در روزهای بدی که نمی توانم پیاده روی کنم ، هنوز هم می توانم صبحانه درست کنم و کارهای بهداشتی خود را انجام دهم و این به من کمک می کند تا بیشتر شبیه یک شخص باشم.

چه چیزی می تواند به شما کمک کند هر روز از خواب برخیزید؟ کدام عمل یا آیین کوچک به شما کمک می کند احساس انسانیت بیشتری داشته باشید؟

3. من تغییراتی در شیوه زندگی قابل انجام یافتم

نه ، خوردن سبزیجات بیشتر بیماری شما را درمان نمی کند (ببخشید!). تغییر سبک زندگی گلوله جادویی نیست ، اما این پتانسیل را دارد که کیفیت زندگی شما را بهبود بخشد.

با بیماری مزمن ، سلامت و بدن شما کمی شکننده تر از بیشتر افراد است. ما باید در برخورد با بدنمان احتیاط و تعمق بیشتری داشته باشیم.

با در نظر داشتن این نکته ، زمان مشاوره بدون گفتگو و گفتگوی واقعی: به دنبال تغییراتی در سبک زندگی «قابل انجام» باشید که برای شما مفید باشد. برخی از ایده ها: سیگار را ترک کنید ، از مصرف داروهای سخت اجتناب کنید ، زیاد بخوابید و یک تمرین ورزشی پیدا کنید که به آن پایبند باشید و به شما آسیب نرساند.

می دانم ، این یک توصیه خسته کننده و آزار دهنده است. حتی وقتی حتی نمی توانید از رختخواب بلند شوید می تواند احساس توهین کند. اما درست است: چیزهای کوچک جمع می شوند.

تغییرات شیوه زندگی قابل انجام برای شما چگونه است؟ به عنوان مثال ، اگر بیشتر وقت خود را در رختخواب می گذرانید ، درباره برخی از تمرینات سبک ورزشی که می توان در رختخواب انجام داد تحقیق کنید (آنها آنجا نیستند!).

سبک زندگی خود را دلسوزانه اما عینی بررسی کنید و از قضاوت خودداری کنید. امروز چه تغییر یا تغییر کوچکی را می توانید امتحان کنید که باعث بهبود اوضاع شود؟ اهداف شما برای این هفته چیست؟ هفته بعد؟ شش ماه دیگر؟

4- من با انجمنم ارتباط برقرار کردم

من مجبور شده ام به شدت به دوستان دیگر مبتلا به EDS تکیه کنم ، به خصوص وقتی احساس ناامیدی می کردم. احتمال این وجود دارد که شما بتوانید حداقل یک نفر را با تشخیص خود پیدا کنید که در زندگی شما آرزو دارد.

دوستم میشل الگوی EDS من بود. او خیلی قبل از من تشخیص داده شد و سرشار از خرد و همدلی برای مبارزات فعلی من بود. او همچنین یک بدبخت است که تمام وقت کار می کند ، هنرهای زیبایی خلق می کند و زندگی اجتماعی فعالی دارد.

او به من امیدواری داد که شدیداً به آن احتیاج داشتم. نه تنها برای مشاوره ، بلکه برای یافتن دوستان و ایجاد جامعه از گروه های پشتیبانی آنلاین و رسانه های اجتماعی استفاده کنید.

5- در صورت نیاز از گروه های آنلاین عقب نشینی کردم

بله ، گروه های آنلاین می توانند منبعی بی بدیل باشند! اما همچنین می توانند خطرناک و روح شکن باشند.

زندگی من همه چیز مربوط به EDS نیست ، اگرچه مطمئناً 6 تا 8 ماه اول پس از تشخیص چنین احساسی داشت. افکارم به دور آن می چرخید ، درد مداوم به من یادآوری می کرد که آن را دارم و حضور تقریباً مداوم من در این گروه ها فقط در بعضی مواقع باعث تقویت وسواس می شد.

حالا این یک بخش از زندگی من ، نه تمام زندگی من. به طور حتم گروه های آنلاین منبع مفیدی هستند ، اما اجازه ندهید این تثبیت کننده ای شود که شما را از ادامه زندگی باز می دارد.

6. با عزیزانم مرزبندی می کنم

وقتی بدنم در سال 2016 رو به زوال رفت و درد من بدتر شد ، بیشتر و بیشتر افراد را لغو کردم. در ابتدا ، این احساس من را مانند یک پوسته پوسته و یک دوست بد به وجود آورد - و من مجبور شده ام تفاوت بین پوسته پوسته شدن و مراقبت از خودم را یاد بگیرم ، که همیشه به این آسانی نیست که فکر می کنید.

وقتی سلامتی من در بدترین حالت بود ، بندرت برنامه های اجتماعی می کشیدم. وقتی این کار را کردم ، به آنها هشدار دادم که ممکن است مجبور باشم لحظه آخر را لغو کنم زیرا درد من قابل پیش بینی نبود. اگر آنها با این کار خونسرد نبودند ، مشکلی نیست ، من فقط این روابط را در زندگی خود اولویت قرار ندادم.

من یاد گرفته ام که خوب است به دوستان اجازه دهم بدانند که منطقی از من چه انتظاری دارند و اولویت و سلامتی من را در اولویت قرار دهم. پاداش: همچنین باعث می شود که دوستان واقعی شما بسیار واضح تر باشند.

7. من کمک خواستم (و قبول کردم!)

به نظر می رسد این یک کار ساده است ، اما در عمل ممکن است بسیار سخت باشد.

اما گوش کنید: اگر کسی پیشنهاد کمک می کند ، باور کنید که پیشنهاد او واقعی است و در صورت نیاز آن را بپذیرید.

سال گذشته بارها خودم را زخمی کردم زیرا خیلی خجالت کشیده بودم که از شوهرم خواستم بلند شود یک چیز دیگر برای من. احمقانه بود: او توانمند است ، من نیستم. من باید غرور خود را کنار بگذارم و به خودم یادآوری کنم که افرادی که به من اهمیت می دهند می خواهند از من حمایت کنند.

در حالی که بیماری مزمن می تواند یک بار باشد ، لطفاً به یاد داشته باشید که شما - انسانی با ارزش و ارزش - قطعاً چنین نیستید. بنابراین ، در صورت نیاز از کمک درخواست کنید و در صورت ارائه ، آن را بپذیرید.

تو اینو داری

اش فیشر نویسنده و کمدین است که با سندرم هایلرملر Ehlers-Danlos زندگی می کند. هنگامی که او روز بچه های آزاردهنده ای را احساس نمی کند ، با corgi خود ، وینسنت پیاده روی می کند. او در اوکلند زندگی می کند. در وب سایت او درباره او بیشتر بیاموزید.