من نگران این بودم که ناتوان فرزندم را آزار دهد. اما این فقط ما را نزدیکتر کرده است

محتوا

• اما در مورد کودک چطور؟ قبل از اینکه باردار شوم ، نگران بودم که درد من چه تاثیری بر آنها می گذارد ، چه محدودیتی در زندگی آنها می گذارد ، چه سنگینی می کند.
• آیا داشتن مادری که نمی تواند با او فوتبال بازی کند ، روابط ما را تضعیف می کند؟ چه می شود اگر من نمی توانم بلوک های روی زمین بسازم. آیا او متوقف می شود از من بخواهم بازی کنم؟
• در چند سال اول زندگی او ، این افکار مرتبا مغزم را اشغال می کردند. من فقط می توانم ببینم چه چیزی ممکن است دخترم از دست رفته باشد ، نه آنچه که او به دست آورد.
• دختر من با قلب بزرگ متولد شده است - مهربان بودن و دادن او صرفاً یک وضعیت طبیعی برای او است - اما حتی دانستن این موضوع ، همدلی ای که در دوران بهبودی من نشان داد ، باعث تعجب واقعی شد.
• دختر من ، اکنون 5 ساله است ، همیشه اولین کسی است که می پرسد چگونه می توانم کمک کنم اگر یک روز درد بد دارم. این حس غرور برای اوست که می تواند به مراقبت از من کمک کند.
• وقتی از دخترم می پرسم وقتی بزرگ شد می خواهد چه کسی باشد ، اغلب اوقات به پزشک می گوید.

تقریباً یک ترفند بی رحمانه به نظر می رسید ، که من ، کمترین پدر و مادر در هر پارک یا فضای بازی ، چنین کودک جسورانه ای را پرورش می دهم.

درد من برای من خیلی چیزها بوده است. از سن 17 سالگی ، این یک همدم تقریباً ثابت ، یک بار ، یک شریک گنجشک بوده است.

این دعوایی بود که من اطمینان داشتم که می توانم برنده شوم و بزرگترین درس قبولی نیز هست. در حالی که من مبارزه را از دست ندادم (منظورم این نیست که من تسلیم نشده ام) ، مجبور شدم به این دانش عمیق برسم که درد جسمی هرجا که می روم همراه من خواهد بود.

این بدن من است یاد گرفته ام که آن را دوست داشته باشم ، یاد گرفته ام که در آن زندگی کنم. هماهنگی همیشه بی نقص نیست ، اما هر روز سعی می کنم. هنوز هم می توانم احساس شادی و لذت و لطف را تجربه کنم ، در حالی که احساس می کنم استخوان هایم سنگین می شوند ، عضلات اسپاسم می شوند ، اعصاب من سیگنال می گیرند ، در بعضی مواقع به سرعت ، از ستون فقرات پایین من تا پشت زانو تا پاشنه من.

من محدودیت های خود را یاد گرفته ام ، چند پله در روز می توانم بروم ، کدام کفش را باید بپوشم ، چند قاشق نمک Epsom را در حمام خود نیاز دارم تا احساس کنم که در دریای مرده شناور هستم ، بدون شناور بودن به اندازه کافی که بتوانم نفس عمیق بکشم.

یاد گرفته ام که از شوهرم کمک بخواهم؛ من آموخته ام که سنگینی در زندگی او ندارم. در بیماری و سلامتی، ما گفتیم ، و او منظورش را داشت.

اما در مورد کودک چطور؟ قبل از اینکه باردار شوم ، نگران بودم که درد من چه تاثیری بر آنها می گذارد ، چه محدودیتی در زندگی آنها می گذارد ، چه سنگینی می کند.

اولین کسی که به من گفتم باردار هستم ، به غیر از شوهرم ، پزشک روانپزشک من بود. داروهایی وجود دارد که باید در مورد آنها بحث شود ، باید مواردی را که باید شروع کنم و سایر موارد را شروع کنم. این از زمان برنامه ریزی من و شوهرم برای اولین بار در تلاش برای تصور برنامه ریزی شده بود.

و این با دیگر بخش های زندگی من فرقی نداشت. ورودی پزشک من در تصمیمات خانواده ما وزن زیادی دارد. به همان اندازه که می خواستم فقط در مورد دخترم فکر کنم در حالی که او در درون من رشد می کرد ، مراقبت های بهداشتی خودم اغلب در مرکز انجام می گرفت.

من با نظارت پزشکان متعدد روی داروهای درد خودم ماندم و وقتی درد من فشار خونم را فشار داد تا خط بین سطح متوسط ​​و خیلی ساده خیلی بالا باشد ، روی استراحت در بستر خوابیدم.

آیا اگر من روزانه در تردمیل قدم می زنم ، دخترم بهتر خواهد بود؟ من اغلب فکر می کردم. آیا اثرات طولانی مدت بر بدن در حال توسعه او خواهد داشت زیرا من به داروی خود ادامه داده ام؟

من می خواستم هر كاری را انجام دهم كه دخترم از تحمل سنگینی درد من جلوگیری كند ، اما با این وجود او حتی متولد نشده بود كه فهمیدم هیچ راهی برای جلوگیری از این وجود ندارد.

دقیقاً همانطور که او بخشی از من بود ، درد من هم همینطور بود. نمی توان آن را در اتاق زیر شیروانی پنهان کرد ، بنابراین چگونه می توانم به بهترین وجه اثر خود را بر روی او به حداقل برسانم؟

آیا داشتن مادری که نمی تواند با او فوتبال بازی کند ، روابط ما را تضعیف می کند؟ چه می شود اگر من نمی توانم بلوک های روی زمین بسازم. آیا او متوقف می شود از من بخواهم بازی کنم؟

دختر من صورتی عالی و سالم و صورتی هلو به دنیا آمد. عشقی که برای او احساس کردم بسیار فراگیر بود ، به نظر می رسید حتی یک غریبه که با آن قدم می زند می تواند اعماق آن را ببیند.

من هرگز در زندگی ام چنین حس تعلق خاطر را نداشته ام ، من به او ، به هر طریقی که لازم داشته باشد ، تا زمانی که به او نیاز داشته باشد و فراتر از آن.

روزهای ابتدایی پدر و مادر برای من تقریبا آسان بود.من دو عمل جراحی قبلی مفصل ران انجام داده ام ، بنابراین بهبود بخش C من را زیاد مبهوت نکرده است ، و من قبلاً بیشتر زندگی بزرگسالانم را از خانه کار می کردم و به دلیل ناتوانی خود در آپارتمان محدود می شدم.

همانطور که به من هشدار داده شده بود ، والدین زود هنگام احساس تنهایی نمی کردند. مثل یک حباب زیبا از گرما و پیوند ، جایی که توانستم نیازهای رو به رشد دخترم را برآورده کنم احساس کردم.

اما با شکل دادن به شکل گرد و پایدار ، عضلات او قوی تر می شوند ، استخوان های او سخت تر می شوند و او شروع به حرکت می کند ، محدودیت های من آشکار می شد. دخترم طی 1 هفته از راه رفتن به دویدن رفت و تمام ترسهایی که از ادامه کار داشتم جلوی چشمانم به حقیقت می پیوندد.

شب ، بعد از خواب او گریه کردم ، چنان ناراحت شدم که شاید آن روز به آنچه او لازم داشتم نبودم. آیا همیشه چنین خواهد بود؟ تعجب کردم

مدتها بود که او قفس کتابفروشی می کرد و از پارک اسلاید در پارک بیرون می زد ، انگار که در حال تمرین در "نینجا جنگجو آمریکایی" بود.

من فرزندان دوستانم را تماشا می کردم ، هر چند آنها با برخی از لرزیدن ها حرکت می کردند ، گرچه دنیای بزرگی که اکنون ساکن آن بودند ، اما دخترم هر فرصتی که به دست آورد ، بدن خود را از فضا پرتاب کرد.

تقریباً یک ترفند بی رحمانه به نظر می رسید ، که من ، کمترین پدر و مادر در هر پارک یا فضای بازی ، چنین کودک جسورانه ای را پرورش می دهم.

اما من هرگز یک بار آرزو نکردم که کودک دیگری باشد ، هرگز آرزو نمی کردم که فرزند من متفاوت از خودش باشد. من فقط آرزو کردم که ممکن است متفاوت باشم ، تا بتوانم بیشتر از آنچه او نیاز داشت ، باشم.

در چند سال اول زندگی او ، این افکار مرتبا مغزم را اشغال می کردند. من فقط می توانم ببینم چه چیزی ممکن است دخترم از دست رفته باشد ، نه آنچه که او به دست آورد.

و بعد برای سومین عمل جراحی لگن رفتم. دختر من 2 1/2 بود که خانواده من به مدت یک ماه به کلرادو نقل مکان کردند ، بنابراین من می توانم یک روش دشوار و کاملاً طولانی (8 ساعت) روی مفصل ران را انجام دهم ، جایی که باند IT من جمع می شود و در مفصل من ساخته می شود تا به من کمک کند. ثبات.

من برای اولین بار می خواهم او را یک شبه ترک کنم ، و همچنین مجبور شدم از شیر دادن به او دست بکشم ، اتفاقی که می خواستم در زمان بندی او بیفتد ، مطمئناً به دلیل درد و جراحاتم نیست.

همه این احساسات بسیار خودمختار بود و من از ترس پریدم: ترس از این که پیوند خود را از دست بدهیم ، ترس از اینکه چه کاری او را از خانه اش بیرون می کشیم ، ترس بیش از حد از مرگ در طی چنین جراحی شدید ، ترس از اینکه ممکن است این درمان انجام شود. در نهایت من را از او بگیر.

به مادران گفته می شود که باید خودمان نباشند که خوب باشند ، باید فرزندان خود را همیشه در برابر خود قرار دهند (مادر برابر است با شهید) ، و گرچه من این طوفان خسته را باور نمی کنم و به شدت احساس می کنم فقط در پایان به مادرها صدمه می زند ، اما سعی کردم خودم را یادآوری کنم اینکه این عمل جراحی فقط به نفع من نبود ، به نفع زندگی دختر من نیز خواهد بود.

من به طور مرتب افتادم. هربار که از زمین به جایی نگاه می کردم که ناگهان خودم را دروغ می بینم ، چنین ترسی را در چشمان او می بینم.

می خواستم دستش رو بگیرم نه عصا. من بیش از هر چیز دلم می خواست احساس کنم که می توانم با خیال راحت او را فرار کنم ، بدون این که احساس وحشت کنم که او همیشه فراتر از من است ، که من همیشه یک قدم از خرد کردن به زمین بودم. این عمل جراحی قول داد که آن را به من بدهد.

دختر من با قلب بزرگ متولد شده است - مهربان بودن و دادن او صرفاً یک وضعیت طبیعی برای او است - اما حتی دانستن این موضوع ، همدلی ای که در دوران بهبودی من نشان داد ، باعث تعجب واقعی شد.

من آنچه را که دخترم می تواند اداره کند ، دست کم ارزیابی کرده بودم. او هر روز می خواست کمک کند. او می خواست بخشی از "مامان احساس بهتر شود" باشد.

او هر وقت فرصتی می داد به فشار ویلچر من کمک می کرد. او می خواست با من نوازش کند و در حالی که در رختخواب دراز کشیده ام ، موهایم را نوازش می کنم ، آغوشم را مالش می دهم. او هرچه سریعتر به فیزیوتراپی پیوست ، شماره گیری ها را روی دستگاه یخ چرخاند.

من به جای اینکه درد خود را از او پنهان کنم ، همانطور که من مدتهاست این کار را می کردم ، یا حداقل سعی در انجام آن داشتم ، او را از تجربه من استقبال کردم و او با خواستن کسب اطلاعات بیشتر پاسخ داد.

در تمام اعمال او ، حتی کوچکترین حرکات ، چنین توجه واقعی وجود داشت. پیوند ما شکسته نشد ، تقویت شد.

ما شروع به گفتگو كرديم كه چگونه "بدن مادر" متفاوت است و به مراقبت ويژه نياز دارد ، و بعضي از احساس گناهاني كه در مورد آنچه كه ممكن است از آنجا دور شود ، احساس غرور كردم ، غرور غافلگيري نشان داد.

من به دخترم دلسوزی می آموختم و تماشا می کردم که چگونه این تفکر در کل زندگی اش گسترش می یابد. (اولین باری که او از جراحی زخم های بزرگ روی پای من را دید ، از او پرسید که آیا می تواند آنها را لمس کند ، و سپس به من گفت چقدر زیبا هستند ، من چقدر زیبا هستم.)

دختر من ، اکنون 5 ساله است ، همیشه اولین کسی است که می پرسد چگونه می توانم کمک کنم اگر یک روز درد بد دارم. این حس غرور برای اوست که می تواند به مراقبت از من کمک کند.

و گرچه به او یادآوری می کنم که مراقبت از من کار او نیست - "مراقبت از من وظیفه من است شما، "من به او می گویم - او به من می گوید دوست دارد این کار را انجام دهد ، زیرا این کاری است که افراد عاشق یکدیگر انجام می دهند.

وقتی دیگر نمی توانم از رختخواب بروم ، دیگر درمانده نیست. من بهار او را در حال عمل ، به آرامی پاهایم را برای من حرکت می کنم و از من می خواهم که دستانم را به او بدهم. من دیده ام اعتماد به نفس او در این لحظه ها رشد می کند. این وظایف به او کمک کرده است که احساس قدرت کند ، احساس کند که می تواند تغییری ایجاد کند و ببیند که بدنهای مختلف و چالشهای بی نظیر ما چیزی برای پنهان کردن نیست.

او می فهمد که بدن ها یکسان نیستند ، که برخی از ما به دیگران کمک بیشتری می کنند. هنگامی که ما با دوستان و سایر معلولین می گذرانیم ، چه از نظر جسمی ، چه از نظر روحی ، چه از نظر جسمی ، بلوغ و پذیرش قابل مشاهده ای در او وجود دارد ، چیزی که در بسیاری از همسالانش می خواهد.

تابستان گذشته من چهارمین عمل جراحی خودم را انجام دادم ، این یکی روی مفصل ران است. من و دخترم شعر می نوشتیم و در رختخواب با هم بازی می کردیم ، فیلم های خیلی زیادی راجع به سگ ها و پنگوئن ها و سگ های بیشتر تماشا می کردیم ، و کنار هم رنگی می کردیم ، یک بالش زیر پاهای ما تکیه می داد. او برای من با ماست ماست آورد تا با داروهایم بخورم و هر وقت به خانه برگردد داستانهایی را از اردوگاه برایم تعریف می کرد.

ما ریتمی پیدا کرده ایم که در آینده به ما خدمت می کند - حداقل در طی 10 سال آینده حداقل دو عمل جراحی دیگری انجام خواهم داد - و دائماً در حال یافتن راههای جدیدی برای کنار هم بودن هستیم که سطح بالایی را شامل نمی شود. فعالیت بدنی.

من به پدرش اجازه می دهم آن نوع تفریح ​​را اداره کند.

وقتی از دخترم می پرسم وقتی بزرگ شد می خواهد چه کسی باشد ، اغلب اوقات به پزشک می گوید.

این همان پاسخی است که وی از زمانی که برای جراحی من به کلرادو رفتیم ، داده است.

بعضی اوقات او می گوید که می خواهد یک هنرمند باشد ، یا نویسنده ای مثل من باشد. بعضی اوقات او می خواهد مهندس روبات یا دانشمند شود.

اما مهم نیست که چه شغلی را تصور می کند که خودش داشته باشد ، همیشه مطمئناً به من خاطرنشان می کند که هرچه آینده اش به نظر برسد ، در هر مسیر شغلی که در نهایت طی می کند ، یک چیز است که او کاملاً می داند که می خواهد ادامه دهد: کمک به مردم.

او می گوید: "زیرا این زمانی است که من احساس بهترین خود را می کنم" و می دانم که این درست است.

تالیا مستو بورهل مقاله نویس ، داستان و آزاد نویسنده است. او مقالاتی را در نیویورک تایمز ، مجله نیویورک ، مجله شیکاگو ، TalkSpace ، Babble و موارد دیگر منتشر کرده است ، همچنین برای Playgirl و Esquire کار کرده است. داستان او در خیابان های 12th و 6S منتشر شده است ، و وی در فیلم The Takeaway NPR به نمایش گذاشته شده است. او به همراه همسر ، دختر و توله سگ برای همیشه در شیکاگو زندگی می کند.