آتروفی عضلانی ستون فقرات: نقش هر فرد در تیم مراقبت از فرزند شما

محتوا

• پزشک پرستار
• پزشک عصبی عضلانی
• فیزیوتراپیست
• کاردرمانگر
• جراح ارتوپد
• متخصص قلب و عروق
• متخصص مراقبت تنفسی
• متخصص تغذیه
• کارگر اجتماعی
• ارتباط جامعه
• مشاور ژنتیک
• غذای آماده

كودكان مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) نیاز به مراقبت از متخصصان در چندین زمینه پزشکی دارند. یک تیم مراقبت ویژه برای به حداکثر رساندن کیفیت زندگی فرزند شما ضروری است.

یک تیم مراقبت خوب به فرزند شما کمک می کند تا از بروز عوارض و رفع نیازهای روزانه خود جلوگیری کند. یک تیم مراقبت عالی نیز انتقال آنها به بزرگسالی را راهنمایی می کند.

متخصصان تیم مراقبت SMA کودک احتمالاً شامل موارد زیر می شوند:

• مشاوران ژنتیک
• پرستاران
• متخصصان رژیم
• متخصصان ریه
• متخصصین عصبی عضلانی
• فیزیوتراپی
• کاردرمانگران

SMA می تواند بر کل خانواده شما تأثیر بگذارد. یک تیم مراقبت باید شامل مددکاران اجتماعی و ارتباطات جامعه نیز باشد. این متخصصان می توانند به متصل کردن همه به منابع حمایتی در جامعه شما کمک کنند.

پزشک پرستار

یک پزشک پرستار به شما در هماهنگی مراقبت از فرزند شما کمک می کند. آنها در تمام جنبه های پشتیبانی از فرزند شما و همچنین خانواده شما به یک فرد "برو" تبدیل می شوند.

پزشک عصبی عضلانی

یک پزشک عصبی عضلانی اغلب اولین متخصصی است که با شما و فرزندتان ملاقات می کند. برای رسیدن به تشخیص ، آنها یک آزمایش عصبی و مطالعات هدایت عصب انجام می دهند. آنها همچنین یک برنامه درمانی را به طور خاص برای فرزند شما تهیه می کنند و در صورت لزوم مراجعه می کنند.

فیزیوتراپیست

کودک شما در طول زندگی به طور مرتب با یک فیزیوتراپی ملاقات خواهد کرد. یک فیزیوتراپی به موارد زیر کمک می کند:

• دامنه تمرینات حرکتی
• کشش
• ارتزهای مناسب و پرانتز
• تمرینات تحمل وزن
• آب درمانی (استخر)
• تمرینات تنفسی برای تقویت ماهیچه های تنفسی
• توصیه هایی برای سایر تجهیزات مانند صندلی های مخصوص ، کالسکه ها و صندلی های چرخدار
• فعالیتهایی را که می توانید با کودک خود در خانه انجام دهید به شما پیشنهاد و آموزش می دهد

کاردرمانگر

یک متخصص کاردرمانی بر فعالیتهای روزمره مانند غذا خوردن ، لباس پوشیدن و نظافت تمرکز دارد. آنها ممکن است تجهیزاتی را برای کمک به فرزند شما در ساخت مهارت های خود برای این فعالیت ها توصیه کنند.

جراح ارتوپد

یک عارضه شایع در کودکان مبتلا به SMA اسکولیوز (انحنای ستون فقرات) است. یک متخصص ارتوپدی ، انحنای ستون فقرات را ارزیابی کرده و درمان را ارائه می دهد. درمان می تواند از پوشیدن یک بریس پشتی تا جراحی متغیر باشد.

ضعف عضلات همچنین می تواند باعث کوتاه شدن غیر طبیعی بافت عضله (انقباضات) ، شکستگی استخوان و دررفتگی مفصل ران شود.

یک جراح ارتوپدی تعیین می کند که آیا کودک شما در معرض چنین عوارضی قرار دارد یا خیر. آنها اقدامات پیشگیرانه را به شما آموزش می دهند و در صورت بروز عوارض ، بهترین دوره درمانی را توصیه می کنند.

متخصص قلب و عروق

همه كودكان مبتلا به SMA در بعضی از موارد به تنفس نیاز دارند. کودکان با اشکال شدید SMA احتمالاً هر روز به کمک نیاز دارند. در صورت ابتلا به سرماخوردگی یا عفونت تنفسی ، افرادی که اشکال کمتری دارند ممکن است به تنفس کمک کنند.

ریه شناسان کودکان ، قدرت عضلانی تنفسی و عملکرد ریوی کودک را ارزیابی می کنند. آنها فاش می کنند که آیا کودک شما برای تنفس یا سرفه به کمک دستگاه نیاز دارد.

متخصص مراقبت تنفسی

یک متخصص مراقبت تنفسی در رفع نیازهای تنفسی کودک شما کمک می کند. آنها به شما می آموزند که چگونه روال تنفسی فرزندتان را در خانه مدیریت کنید و تجهیزات لازم را برای این کار فراهم کنید.

متخصص تغذیه

یک متخصص تغذیه رشد کودک شما را رصد خواهد کرد و اطمینان حاصل می کند که از تغذیه مناسب برخوردار است. کودکان مبتلا به SMA نوع 1 ممکن است در مکیدن و بلع مشکل داشته باشند. آنها مانند یک لوله تغذیه به پشتیبانی تغذیه ای اضافی احتیاج دارند.

به دلیل کم تحرک ، کودکانی که دارای اشکال عملکردی بالاتر از SMA هستند در معرض خطر بیشتری از اضافه وزن یا چاقی قرار دارند. یک متخصص تغذیه مطمئن خواهد شد که کودک شما به خوبی غذا می خورد و وزن سالم بدن را حفظ می کند.

کارگر اجتماعی

مددکاران اجتماعی می توانند در تأثیر عاطفی و اجتماعی فرزندی که نیازهای ویژه ای دارند ، کمک کنند. این می تواند شامل موارد زیر باشد:

• کمک به خانواده ها برای تشخیص جدید
• یافتن منابع مالی برای کمک به لوایح پزشکی
• مشاوره برای فرزندتان با شرکتهای بیمه
• ارائه اطلاعات در مورد خدمات دولت
• کار با یک پرستار برای هماهنگی مراقبت
• نیازهای روانی فرزندتان را ارزیابی کنید
• همکاری با مدرسه فرزندتان برای اطمینان از آگاهی از نحوه رسیدگی به نیازهای فرزندتان
• کمک به مسافرت به مراکز مراقبت و یا بیمارستان
• پرداختن به موضوعات مربوط به سرپرستی فرزند شما

ارتباط جامعه

یک ارتباط جامعه می تواند شما را با گروه های پشتیبانی در ارتباط قرار دهد. آنها همچنین می توانند شما را با خانواده های دیگری که فرزند SMA دارند ، معرفی کنند. همچنین ، ارتباطات جامعه می توانند برای افزایش آگاهی از SMA یا پول برای تحقیق ، برنامه ریزی کنند.

مشاور ژنتیک

یک مشاور ژنتیک برای توضیح اساس ژنتیکی SMA با شما و خانواده شما همکاری خواهد کرد. این مهم است اگر شما یا سایر اعضای خانواده به فکر فرزندان بیشتر باشید.

غذای آماده

هیچ یک از روش های یک اندازه برای درمان SMA وجود ندارد. علائم ، نیازها و شدت بیماری در افراد مختلف متفاوت است.

یک تیم مراقبت ویژه می تواند تسهیل رویکرد درمانی با نیازهای فرزند شما را آسانتر کند.