هزینه زندگی با کولیت اولسراتیو: داستان جکی

محتوا

• در حال تشخیص
• هزینه های مراقبت "ترسناک"
• گزینه ها کم است
• چهار عمل جراحی ، هزاران دلار
• درخواست کمک
• استرس بیمه ماندن
• پیش بینی عود بعدی

جکی زیمرمن در لیوونیا ، میشیگان زندگی می کند. رانندگی از خانه اش به کلیولند ، اوهایو چندین ساعت طول می کشد - سفری که بارها و بارها برای قرار ملاقات ها و جراحی های دکتر انجام داده است.

وی گفت: "[این] احتمالاً حداقل هر بار سفر 200 دلاری بود كه به آنجا می رفتم ، بین غذا ، بنزین ، زمان و همه چیز."

این سفرها تنها بخشی از هزینه هایی است که جکی برای مدیریت کولیت اولسروس (UC) مجبور شده است بپردازد ، یک بیماری مزمن که سالهاست با آن زندگی می کند.

UC نوعی بیماری التهابی روده (IBD) است که باعث ایجاد التهاب و ایجاد زخم در پوشش داخلی روده بزرگ (روده بزرگ) می شود. این می تواند باعث خستگی ، درد شکم ، خونریزی مقعدی و سایر علائم شود. همچنین ممکن است منجر به عوارض مختلفی شود که برخی از آنها تهدید کننده زندگی هستند.

برای درمان این بیماری ، جکی و خانواده اش هزاران دلار حق بیمه ، حق بیمه و کسر هزینه پرداخت کرده اند. آنها همچنین هزینه های سفر ، داروهای بدون نسخه (OTC) و سایر هزینه های مراقبت از جیب خود را پرداخت کرده اند.

جکی گفت: "اگر ما درمورد آنچه بیمه پرداخت کرده است ، حداقل در محدوده میلیون دلاری هستیم."

"من احتمالاً در محدوده 100000 دلار هستم. احتمالاً بیشتر به این دلیل است که من به هر کسر از هر بازدید فکر نمی کنم. "

در حال تشخیص

جکی پس از حدود یک دهه زندگی با علائم گوارشی (GI) با UC تشخیص داده شد.

وی گفت: "من صادقانه 10 سال بود كه علائم كوليت اولسروز را تجربه كرده بودم ، قبل از اينكه به دكتر در اين باره مراجعه كنم ، اما در آن زمان من در دبيرستان بودم و شرم آور بود."

در بهار 2009 ، او خون را در مدفوع خود دید و دانست که زمان مراجعه به پزشک فرا رسیده است.

او نزد متخصص محلی دستگاه گوارش رفت. وی به جکی توصیه کرد رژیم خود را تغییر دهد و برخی مکمل های غذایی نیز تجویز کرد.

هنگامی که این روش جواب نداد ، وی یک سیگموئیدوسکوپی انعطاف پذیر انجام داد - نوعی روش برای بررسی راست روده و روده بزرگ. او علائم واضح UC را مشاهده کرد.

جکی یادآوری می کند: "در آن زمان ، من کاملاً در حال شعله ور شدن بودم."

"این فوق العاده دردناک بود. این یک تجربه واقعاً وحشتناک بود. و من به یاد می آورم که روی میز دراز کشیده بودم ، دامنه کار تمام شده بود ، و او بر روی شانه من ضربه زد و گفت: "نگران نباش ، این فقط کولیت اولسراتیو است."

اما هرچقدر که این تجربه وحشتناک بود ، هیچ چیز نمی توانست جکی را برای چالشهایی که در سالهای آینده با آن روبرو خواهد شد آماده کند.

هزینه های مراقبت "ترسناک"

در زمان تشخیص جکی شغل تمام وقت داشت. در ابتدا لازم نبود کار زیادی را از دست بدهد. اما طولی نکشید که علائم وی شدت گرفت و برای مدیریت UC نیاز به مرخصی بیشتری داشت.

"همانطور که همه چیز بالا رفت و خیلی سریع انجام شد ، من خیلی در بیمارستان بودم. ماهها هر هفته در ER بودم. من مدت طولانی تری در بیمارستان اقامت داشتم ، "من کار زیادی را از دست دادم ، و آنها قطعاً برای آن وقت مرخصی به من پول نمی دادند."

بلافاصله پس از تشخیص وی ، پزشک جی آی جی ، داروی خوراکی Mesalamine (Asacol) را برای کاهش التهاب روده بزرگ وی تجویز کرد.

اما پس از شروع دارو ، وی به تجمع مایعات در اطراف قلب خود منجر شد - این یک عارضه جانبی نادر از مزالامین است. وی مجبور به قطع مصرف دارو شد ، تحت عمل جراحی قلب قرار گرفت و یک هفته را در بخش مراقبت های ویژه (ICU) گذراند.

این اولین مورد از اقدامات پرهزینه و بستری طولانی مدت در بیمارستان بود که در نتیجه شرایط وی انجام می شد.

"در آن زمان ، صورتحساب ها به نوعی در حال چرخش بود. من آنها را باز می کردم و فقط مثل" اوه ، این واقعا طولانی است و ترسناک است "، و سپس مانند" حداقل حداقل چیست ، حداقل من چیست ، پرداخت؟ ""

جکی در یک طرح بیمه درمانی ثبت نام کرد که می تواند هزینه های مراقبت از وی را پوشش دهد. وقتی پرداخت حق بیمه ماهانه 600 دلاری او خیلی سخت شد ، والدینش برای کمک به او وارد عمل می شوند.

گزینه ها کم است

جکی همچنین به بیماری مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) مبتلا است ، بیماری خودایمنی که برخی از داروهای مصرفی او را محدود می کند.

به دلیل این محدودیت ها ، پزشک وی نمی تواند داروهای بیولوژیکی مانند اینفلیکسیماب (Remicade) را تجویز کند ، که در صورت عدم استفاده از میزالامین از مزالامین ، اغلب برای درمان UC استفاده می شود.

برای او بودسونید (Uceris ، Entocort EC) و متوترکسات (Trexall ، Rasuvo) تجویز شد. هیچ یک از این داروها م workedثر نبود. به نظر می رسید جراحی ممکن است بهترین گزینه وی باشد.

وی افزود: "در آن زمان ، من از نظر سلامتی به كاهش ادامه می دادم ، و هیچ كاری به سرعت كار نمی كرد ، من شروع به صحبت در مورد ملاقات با جراح کردم."

آن زمان بود که سفرهای جکی به کلینیک کلیولند در اوهایو آغاز شد. او برای دریافت مراقبت های مورد نیاز باید از خطوط ایالتی عبور کند.

چهار عمل جراحی ، هزاران دلار

در کلینیک کلیولند ، جکی تحت عمل جراحی برداشتن روده بزرگ و راست روده خود و ایجاد مخزنی معروف به "کیسه J" قرار گرفت. این به او امکان می دهد مدفوع را ذخیره کند و آن را به صورت طبیعی دفع کند.

این فرآیند شامل سه عملیات در یک دوره نه ماهه است. اما به دلیل عوارض پیش بینی نشده ، چهار عمل و بیش از یک سال طول کشید. وی اولین عمل خود را در مارس 2010 و آخرین عمل خود را در ژوئن 2011 انجام داد.

چندین روز قبل از هر عمل جکی برای انجام آزمایشات پیش از عمل در بیمارستان بستری شد. وی همچنین پس از انجام هر روش برای پیگیری آزمایش و مراقبت چند روز در آنجا ماند.

در طول هر اقامت در بیمارستان ، والدین او در هتل نزدیک حضور می کردند تا بتوانند به او در روند کار کمک کنند. جکی گفت: "ما هزاران دلار از جیب داریم صحبت می کنیم ، فقط برای حضور در آنجا".

هزینه هر عملیات 50 هزار دلار یا بیشتر بود که بیشتر آن به شرکت بیمه وی پرداخت می شد.

ارائه دهنده بیمه او کسر سالانه او را 7000 دلار تعیین کرده بود ، اما در نیمه دوم سال 2010 ، آن شرکت از کار افتاد. او مجبور شد تهیه کننده دیگری پیدا کند و برنامه جدیدی دریافت کند.

"فقط یک سال ، من 17000 دلار کسر هزینه از جیبم پرداخت کردم زیرا شرکت بیمه من مرا رها کرد و مجبور شدم یک مورد جدید تهیه کنم. من قبلاً حداکثر کسر و از جیبم را پرداخت کرده بودم ، بنابراین مجبور شدم از اواسط سال شروع کنم. "

درخواست کمک

در ژوئن 2010 ، جکی شغل خود را از دست داد.

او به دلیل بیماری و ملاقات های پزشکی بیش از حد کار خود را از دست داده بود.

وی گفت: "آنها پس از عمل جراحی با من تماس می گرفتند و می گفتند ،" سلام ، چه موقع برمی گردی؟ "و در واقع هیچ راهی برای توضیح دادن به مردم وجود ندارد که شما نمی دانید ،"

"من به اندازه کافی آنجا نبودم. آنها لطف کردند ، اما مرا اخراج کردند. "

جکی هر هفته 300 دلار از مزایای بیکاری دریافت می کرد ، که پول زیادی برای وی برای دریافت صلاحیت کمک های دولتی بود - اما برای تأمین هزینه های زندگی و هزینه های مراقبت های پزشکی کافی نبود.

وی گفت: "نیمی از درآمد ماهانه من در آن زمان پرداخت بیمه من بوده است."

"من قطعاً از خانواده ام کمک می خواستم و واقعاً خوش شانس بودم که آنها می توانستند آن را فراهم کنند ، اما بزرگسالی احساس وحشتناکی بود و هنوز هم باید از والدین خود بخواهم که به شما کمک کنند تا قبض های خود را پرداخت کنید."

جکی پس از جراحی چهارم ، قرار ملاقات منظمی در کلینیک کلیولند داشت تا روند بهبودی وی را کنترل کند. هنگامی که او دچار التهاب کیسه J خود شد ، عارضه شایع جراحی که انجام داد ، برای مراقبت های بیشتر نیاز به سفرهای بیشتر به کلیولند داشت.

استرس بیمه ماندن

جراحی تفاوت زیادی در کیفیت زندگی جکی ایجاد کرد. با گذشت زمان ، او احساس خیلی بهتری پیدا کرد و سرانجام به کار خود بازگشت.

در بهار 2013 ، او در یکی از تولید کنندگان اتومبیل "سه بزرگ" در میشیگان شغل یافت. این به او اجازه داد طرح بیمه گران قیمت خریداری شده را لغو کند و در عوض در یک طرح تحت حمایت کارفرمایان ثبت نام کند.

وی یادآوری کرد: "من در واقع برای اولین بار بیمه آنها ، بیمه کارفرمای خود را گرفتم ، زیرا احساس می کردم به اندازه کافی پایدار هستم و می توانم یک کار را انجام دهم و اطمینان دارم که مدتی آنجا خواهم بود."

رئیس او نیازهای سلامتی او را درک کرده و او را تشویق کرده است که در زمان نیاز مرخصی بگیرد. او حدود دو سال در آن شغل ماند.

هنگامی که او این شغل را ترک کرد ، او بیمه را از طریق صرافی بیمه ای دولتی خریداری کرد که تحت قانون مراقبت مقرون به صرفه ("اوباماکر") ایجاد شده بود.

در سال 2015 ، او کار دیگری را در یک سازمان غیر انتفاعی آغاز کرد. وی طرح ACA خود را برای طرح مورد حمایت کارفرمای دیگر عوض کرد. برای مدتی خوب کار کرد ، اما او می دانست که این یک راه حل طولانی مدت نیست.

وی گفت: "احساس می کردم برای کارهایی مانند بیمه بیش از آنچه می خواستم در آن شغل ماندم."

او اوایل همان سال عود ام اس داشت و برای تأمین هزینه های مدیریت هر دو شرایط به بیمه احتیاج داشت.

اما در شرایط سیاسی فعلی ، ACA بیش از حد بی ثبات بود که جکی می توانست یک طرح بیمه دیگر را از طریق صرافی دولتی خریداری کند. این امر او را به برنامه مورد حمایت کارفرمای خود وابسته کرد.

او مجبور بود به کار خود ادامه دهد و استرس زیادی به او وارد کند - چیزی که می تواند علائم MS و UC را بدتر کند.

پیش بینی عود بعدی

جکی و دوست پسرش در پاییز 2018 ازدواج کردند. جکی به عنوان همسر خود می توانست در طرح بیمه مورد حمایت کارفرمای خود ثبت نام کند.

وی گفت: "من بسیار خوش شانس هستم که توانستم بیمه شوهرم را دریافت کنم ، که تصمیم گرفتیم درست در زمان مناسب ازدواج کنیم."

این طرح در حالی که به عنوان مشاور بازاریابی دیجیتال ، نویسنده و وکالت بیمار به صورت مستقل کار می کند ، به او پوشش لازم برای مدیریت چندین وضعیت مزمن سلامت را می دهد.

اگرچه علائم GI وی در حال حاضر تحت کنترل است ، او می داند که هر لحظه ممکن است تغییر کند. افراد مبتلا به UC می توانند دوره های طولانی بهبودی را تجربه کنند که ممکن است با "شراره" علائم همراه باشد. جکی پیش بینی عود احتمالی ، پس انداز مقداری از پول خود را به دست می آورد.

"شما همیشه می خواهید برای زمانی که بیمار می شوید یک پول جمع کنید ، زیرا دوباره ، حتی اگر بیمه شما همه چیز را پوشش دهد و شگفت انگیز باشد ، شما احتمالاً کار نمی کنید. بنابراین هیچ پولی وارد نمی شود ، شما هنوز صورتحساب های منظم دارید و هیچ کمکی به بیمار برای "من در این ماه به مواد غذایی نیاز دارم" وجود ندارد. "

وی افزود: "پول خارج شده فقط بی پایان است و وقتی شما نمی توانید به محل كار خود بروید ، پول خیلی سریع متوقف می شود" ، بنابراین این مکان واقعاً گران است. "