هزینه زندگی با هپاتیت C: داستان کیم

محتوا

• انتقال خون حاوی HCV
• عوارض جانبی خشن درمان
• یافتن یک کارآزمایی بالینی مناسب
• "پرچم سیاه" از بیمه
• هزاران دلار در مراقبت های پزشکی
• تغییر چیزها برای بهتر

مادر کیم بسلی در سال 2005 ، تقریباً چهار دهه پس از انقباض ویروس از طریق انتقال خون ، به عفونت هپاتیت C مبتلا شد.

به عنوان یک گیرنده پیوند کلیه ، مادرش آزمایش خون را بطور منظم انجام داده است. هنگامی که پزشک وی متوجه شد که سطح آنزیم کبدی او زیاد است ، او علل احتمالی را بررسی کرد.

کیم به Healthline گفت: "آنها متوجه شدند که آنزیم های کبدی وی از نمودار خارج نشده است ،" بنابراین آنها جلوتر رفتند و آزمایش هپ C را انجام دادند ، و او دوباره به نتیجه مثبت رسید. "

هپاتیت C یک عفونت ویروسی است که می تواند از طریق شخص به شخص دیگری منتقل شود. بسیاری از افراد مبتلا به عفونت مزمن هپاتیت C سالها قبل از یادگیری در مورد آن زندگی می کنند. با گذشت زمان ، می تواند به کبد آسیب برساند و باعث ایجاد جای زخم شود که به سیروز معروف است.

هنگامی که مادر کیم تشخیص هپاتیت C را دریافت کرد ، پزشک وی بقیه خانواده را تشویق به آزمایش کرد. پدر کیم برای ویروس آزمایش منفی کرد. خواهرش هم همین کار را کرد.

اما هنگامی که کیم نتایج آزمایش خود را دریافت ، یاد گرفت که او نیز مبتلا به عفونت است.

او به یاد می آورد: "من کمی تعلل کردم." "من فکر نمی کردم این خیلی جدی باشد. فهمیدم که آیا آنها منفی هستند ، من هم هستم. اما معدن من مثبت شد. "

متأسفانه ، مادر کیم به علت عوارض بیماری در سال 2006 درگذشت. کیم از آن زمان بنیاد مونی مونتاژ HCV بنام HCV را به اسم خود تأسیس کرده است تا به دیگران کمک کند تا پشتیبانی لازم را برای مقابله با عفونت هپاتیت C دریافت کنند.

برای کیم نزدیک 10 سال زمان برد تا ویروس از بدن او پاک شود. در طی این مدت ، او هزاران دلار برای مراقبت های پزشکی هزینه کرد ، چندین دور از درمان ضد ویروسی دریافت کرد و به بیماری کبد در مرحله نهایی مبتلا شد - شرایطی که امروز با آن زندگی می کند.

انتقال خون حاوی HCV

کیم در سال 1968 متولد شد. در طی زایمان ، مادرش انتقال خون دریافت کرد که بعداً مشخص شد که به ویروس هپاتیت C آلوده است. هر دو کیم و مادرش ویروس ناشی از انتقال آن را منقبض کردند.

هنگامی که کیم متوجه شد که به عفونت هپاتیت C مبتلا است ، بیش از 36 سال بعد ، او قبلاً علائمی را ایجاد کرده بود. اما به عنوان مادر دو فرزند و صاحب مشاغل متعدد ، فکر می کرد که به سادگی سوخته است.

[مسابقه]

"من خستگی شدید ، درد عضلانی و درد مفاصل داشتم و نمی توانستم ظروف شیر یا کوزه ها را باز کنم. من واقعاً در حال تلاش بودم ، اما تصور می کردم که خیلی زیاد کار می کند. "

پس از نتیجه آزمایش مثبت ، ارائه دهنده مراقبت های اولیه کیم او را به یک متخصص بیماری های عفونی در گرلی ، کلرادو ، در حدود 30 دقیقه رانندگی از خانه اش ارجاع داد.

این متخصص برای ارزیابی وضعیت وی کار خون و بیوپسی کبد را انجام داد. براساس نتایج ، وی او را تشویق کرد که قبل از انجام درمان ضد ویروسی صبر کند. در این مرحله ، تنها گزینه درمانی مستلزم ترکیبی از اینترفرون پگیله شده و ریباویرین است. این روش درمانی از موفقیت نسبتاً کم و خطر بالای عوارض جانبی جانبی برخوردار بود.

کیم توضیح داد: "من بیوپسی انجام دادم و فقط مرحله صفر داشتم تا مرحله اول [سیروز) را بدست آورم." بنابراین او گفت که درمان با اینترفرون بسیار شدید است و او توصیه کرد که ما صبر کنیم. "

عوارض جانبی خشن درمان

طولی نکشید که وضعیت کیم بدتر شود.

کیم از دیدن متخصص بیماری های عفونی خود متوقف شد و پس از بستری در بیمارستان با فشار خون بالا ، در دنور ، کلرادو ، نزد یک متخصص کبد رفت. بیوپسی دوم پنج سال بعد نشان داد که آسیب کبد وی به مرحله چهار سیروز جبران نشده پیشرفت کرده است. به عبارت دیگر ، او به بیماری کبد در مرحله انتهایی مبتلا شده بود.

کیم می دانست که وضعیت او چقدر جدی است. مادرش چهار سال زودتر از همین بیماری درگذشت. او تنها 59 سال داشت که درگذشت.

در سال 2011 ، متخصص کبدی وی 12 هفته درمان ضد ویروسی را با اینترفرون پیگیلته و ریبویرین تجویز کرد.

کیم بیمه درمانی داشت که بخشی از هزینه های دارو را پوشش می داد. با این حال ، صورتحساب خارج از جیب وی به مدت سه ماه درمان حدود 3500 دلار در هر ماه تعیین شده بود. وی از طریق یک بنیاد خصوصی برای کمک به بیمار درخواست کرد ، که هزینه های خارج از جیب را به 1875 دلار در هر ماه کاهش داد.

وی گفت که عوارض جانبی این درمان "بسیار شدید" بوده است. او دچار خستگی شدید و سایر علائم مانند آنفولانزا و همچنین کم خونی شد. او مجبور بود در روز کار خود چرت بزند تا روز کار را پشت سر بگذارد.

وی گفت: "من هنوز مجبور شدم شرکت هایم را اداره کنم زیرا کارمندان من به من بستگی داشتند ، بنابراین یک روز از دست ندیدم." وی گفت: "من تشك هوا را در مطب خود قرار دادم تا بتوانم بچه هایم را به مدرسه بروم ، به سر كار بروم ، حداقل درها را باز كنم تا مشتری ها بتوانند وارد شوند و كارمندانم بتوانند مبلغی را دریافت كنند. من هم مانند یك ساعت كار كردم و گذاشتم. پایین."

وی گفت: "من فکر می کنم اگر مجبور بودم برای شخصی غیر از خودم کار کنم ، این بدترین وضعیت خواهد بود" ، گفت: "خود را وادار کنید که به سر کار بروم و نتوانم از تجملاتی که برای خواباندن و استراحت داشتم استفاده کنم."

پس از 12 هفته درمان ، کیم هنوز سطح قابل توجهی از ویروس هپاتیت C را در خون خود داشت. برای پزشک معلوم بود که داروها کار نمی کنند - و او از تجویز دور دیگری از آنها خودداری کرد.

وی گفت: "من پاسخگو نبودم و در هفته 12 از کار خودم اخراج شدم که در واقع من را ویران کرد زیرا مادرم از هپ C درگذشت ، بنابراین تماشای مرگ او را از دست دادم ، با دانستن اینکه من مرحله چهارم هستم ، دو بچه کوچک دارم ، یک شرکت - من یعنی خیلی طول کشید مجبور شدم بجنگم. "

هیچ گزینه درمانی دیگری در آن زمان وجود نداشت ، بنابراین تنها کاری که او می توانست انجام دهد این بود که امیدوار باشد که بتواند از خط لوله پایین بیاید.

یافتن یک کارآزمایی بالینی مناسب

اما کیم مسیری متفاوت را انتخاب کرد. به جای انتظار برای داروهای جدید برای روبرو شدن در بازار ، کیم درخواست آزمایشات بالینی متعدد کرد. او از سه مطالعه اول که او به آن متوسل شده بود ، دور شد زیرا مطابق معیارهای صلاحیت آنها نبود. سرانجام ، چهارمین محاکمه ای که وی درخواست کرد ، وی را به عنوان یک شرکت کننده پذیرفت.

این مطالعه در مورد یک درمان جدید امیدوارکننده برای هپاتیت C بود ، که شامل ترکیبی از اینترفرون pegylated ، رباویرین ، و سوفوسبوویر (Sovaldi) بود.

به عنوان یک موضوع تحقیق ، او مجبور نیست برای داروها هزینه کند. او حتی برای مشارکت 1200 دلار دریافت کرد.

در ابتدا ، او به گروه دارونما منصوب شد. قبل از اینکه بتواند "چیزهای واقعی" را دریافت کند ، او مجبور شد 24 هفته تحت درمان با دارونما قرار بگیرد.

در اواخر سال 2013 ، وی سرانجام 48 هفته درمان را با داروهای فعال شروع کرد. این داروها تأثیر فوری بر سطح ویروس هپاتیت C در خون وی داشتند.

او گفت: "من با 17 میلیون بار ویروسی شروع کردم." در طی سه روز ، به 725 کاهش یافته و در طی پنج روز ، به 124 کاهش یافته است. تا روز هفتم ، بار ویروسی او به صفر رسیده است.

محقق برجسته هرگز بار ویروس كسی را به این سرعت سقوط نكرده بود.

کیم دریافت که 12 هفته پس از دریافت آخرین دوز داروهای ضد ویروسی ، از هپاتیت C درمان شده است. 7 ژانویه 2015 بود - تولد مادرش.

"پرچم سیاه" از بیمه

اگرچه کیم از هپاتیت C درمان شده است ، اما او با آسیب هایی که به کبدش وارد کرده است ، زندگی خود را ادامه می دهد. سالهاست که سیروز بطور گسترده غیرقابل برگشت است. اما با پیشرفت های مداوم در علم پزشکی ، بهبودی ممکن است یک روز امکان پذیر باشد.

کیم گفت: "ما در جهت درست حرکت می کنیم." "ممکن است ده ها سال طول بکشد ، اما من فقط خوشحال هستم که [هپاتیت] بهبود یافته است ، و [سلامتی من] به جای خراب شدن ، راه دیگری را طی می کند."

اگرچه کیم به آینده خود امیدوار است ، اما هزینه های مالی بهبودی شدید بوده است.

او هنگامی که برای اولین بار تشخیص داده شد ، بیمه درمانی خصوصی داشت. اما ارائه دهنده بیمه او به سرعت او را رها کرد ، و پیدا کردن دیگری که او را به عهده بگیرد دشوار بود.

وی گفت: "به محض تشخیص تشخیص ، اینگونه است که شرکت های بیمه درمانی متوجه شدند و پس از آن من با یک وضعیت از قبل موجود در لیست قرار گرفتم. من از بیمه نامه زندگی اخراج شدم. من از بیمه درمانی من اخراج شدم. "

به عنوان کسی که در بازار خصوصی "پرچم سیاه" پیدا کرده بود ، او توانست از طریق CoverColorado در بیمه درمانی ثبت نام کند. این برنامه با حمایت دولتی ، پوشش افرادی را که به دلیل شرایط پزشکی از قبل از بیمه خصوصی محروم شده بودند ، پوشش می داد. وی حدود 400 دلار حق بیمه ماهانه پرداخت کرد و کسر سالانه آن حدود 500 دلار بود.

در سال 2010 ، او ارائه دهنده بیمه خود را تغییر داد و برنامه ریزی کرد که هپاتولوژیست خود را در شبکه تحت پوشش خود بکشاند. او در یک طرح Blue Cross Blue Shield ثبت نام کرد ، که برای آن ماهانه 700 دلار حق بیمه پرداخت می کرد. از آن زمان حق بیمه ماهانه وی به 875 دلار افزایش یافته است. کسر سالانه وی به 2500 دلار رسیده است.

هزاران دلار در مراقبت های پزشکی

حتی بعد از اینکه کیم هر سال از بیمه خود معافیت بیمه ای می زند ، هزاران دلار در ازای جبران هزینه های مربوط به قرارهای پزشکی ، آزمایشات و داروها از جیب خود می پردازد.

به عنوان مثال ، وی برای هر ویزیت با متخصص بیماریهای عفونی خود 100 دلار در ازاء پرداخت هزینه پرداخت کرد. او برای هر قرار ملاقات با پزشک متخصص کبدی خود ، 45 دلار به عنوان پاداش پرداخت می کند. برای مدیریت تأثیرات جسمی و روانی وضعیت وی ، وی همچنین به ویزیت پزشک متخصص مشاوره روانپزشکی و مشاوره روانی پرداخته است.

او گفت: "من خودم را پیدا کرده ام که به طور دوره ای دچار افسردگی می شوم ، جایی که مجبور شدم مشاوره بگیرم." "این چیزی است که فکر می کنم قبول نکردن بیماران مبتلا به هپ C ، واقعاً دشوار است ، شما نیاز به مشاوره دارید ، و من آن را توصیه می کنم."

کیم همچنین دو نمونه بیوپسی کبدی را پشت سر گذاشته است ، برای همین هزاران دلار از جیب بهای پرداخت خود پرداخت کرده است. او ادامه می دهد کار خون را هر سه تا شش ماه انجام می دهد که هربار حدود 150 دلار از جیب خود هزینه می کند. وی همچنین به منظور نظارت بر ندولهایی که بر روی کبد ، لوزالمعده ، کلیه و ریه های او ایجاد شده است ، سالانه سه بار اسکن MRI یا MRI انجام می دهد. هر دور از اسکن ها حدود 1000 دلار تا 2400 دلار است.

علاوه بر این هزینه ها ، او همچنین هر ماه هزاران دلار برای داروها پرداخت می کند. او حدود 800 دلار از جیب در ماه برای rifaximin (Xifaxan) ، 100 دلار برای لاکتولوز و 50 دلار برای Tramadol پرداخت می کند. او برای معالجه انسفالوپاتی کبدی ، عارضه بیماری کبدی ، که باعث سردرگمی و سایر علائم شناختی می شود ، از Xifaxan و لاکتولوز استفاده می کند. او از Tramadol برای مدیریت نوروپاتی محیطی استفاده می کند - نوعی آسیب عصبی که احتمالاً در اثر عفونت هپاتیت C یا درمان های اینترفرون وی ایجاد می شود.

بیماری کبد بر روی قبض مواد غذایی وی نیز تأثیر گذاشته است. او مجبور است رژیم غذایی سرشار از مواد مغذی را دنبال کند و پروتئین های لاغر ، سبزیجات و میوه های بیشتری را نسبت به گذشته بخورد. وی خاطرنشان كرد: خوردن سالم تر هزینه بیشتری دارد.

برای تأمین هزینه های مراقبت های پزشکی بالای هزینه های روزمره زندگی ، وی مجبور است بودجه خود را با دقت بودجه کند.

"ما به وضوح زندگی اسراف نمی کنیم و بچه ها کارهایی را که می خواستند انجام دهند ، قربانی کردند و ما به عنوان یک خانواده قربانی کردیم ، اما من به آنها گفتم ، روزی به شما بازپرداخت می کنم."

تغییر چیزها برای بهتر

هزینه های مالی هپاتیت C می تواند ناتوان کننده باشد - اما آنها تنها هزینه های مرتبط با این بیماری نیستند. زندگی با یک وضعیت بهداشتی مزمن می تواند از نظر اجتماعی و عاطفی مالیاتی باشد ، به خصوص وقتی که به اندازه هپاتیت C ننگ است.

کیم توضیح داد: "در سال 2005 تا 2010 ، هیچ حمایتی وجود نداشته است ، هیچ آموزش و پرورش وجود ندارد." وی گفت: "شما برچسب عفونی بودید ، و حتی وقتی به بیمارستان می روید ، بیماری عفونی [کلینیک] در آن طرف بیمارستان روشن است ، بنابراین بلافاصله از هم جدا می شوید ، و احساس می کنید سیاهی دارید. X روی پیشانی شما. "

"من قبلاً به مطب پزشکان می رفتم و به چهره افرادی که در آنجا نشسته بودند نگاه کردم.می دانید ، آن را دارید؟ آن را داری؟ من فقط می خواستم ارتباط برقرار کنم. "

اگرچه بیماری ننگ و هپاتیت C همچنان به صورت دستی ادامه می یابد ، اما کیم معتقد است که اوضاع بهتر شده است. پشتیبانی و اطلاعات بیشتری در مقایسه با زمان تشخیص بیماری وی در دسترس است. و مدافعان بیمار مانند او ، برای ارتقاء سطح آگاهی و کمک به دیگران در کنار آمدن با این بیماری بسیار تلاش کرده اند.

وی گفت: "من فکر می کنم واقعاً مهم است که افرادی که مبتلا به آن هستند و تحت درمان قرار گرفته اند ، شما می دانید که داستانهای خود را به اشتراک بگذارید ،" زیرا شما نمی دانید زندگی شما را لمس می کند. "