من مرحله پستان 4 دارم ، اما هنوز زندگی ام را می گذرانم

محتوا

• ساعت 10 صبح
• 10:30 قبل از ظهر.
• ساعت 11 صبح
• 11:05 ب.ظ.
• ساعت 11:15 دقیقه بعد از ظهر
• 12 پ.م.
• 12:30 p.m.
• 1:30 p.m.
• 2 پ.م.
• 2:30 p.m.
• ساعت 4:45 بعد از ظهر
• 5:30 بعد از ظهر.
• 7 پ.م.
• 11 پ.م.
• 11:15 p.m.

بعد از شوک اولیه تشخیص سرطان متاستاتیک پستان چه اتفاقی می افتد؟ من به عنوان فردی که نزدیک به هشت سال در شیمی درمانی است و به امید به طول عمر خود رسیده است ، از حضور در اینجا احساس خوشبختی می کنم.

اما زندگی نیز آسان نیست. درمان من طی این سالها شامل یک عمل جراحی برای از بین بردن نیمی از کبد سرطانی من ، اشعه SBRT هنگام رشد ، و انواع داروهای شیمی درمانی از طریق آن است.

همه این روشهای درمانی - به علاوه دانش که یک روز احتمالاً آنها متوقف خواهند شد - نه تنها بر سلامت جسمی شما بلکه بر سلامت روانی شما نیز تأثیر دارند. برای آسان تر کردن زندگی من مجبور شدم با بعضی از سازوکارهای مقابله ای آشنا شوم.

ساعت 10 صبح

همیشه بطور ناگهانی از خواب بیدار می شوم ، شاید بقایایی از سالهای کارم. لحظه ای طول می کشد تا درد آگاهی من را سوراخ کند. من ابتدا پنجره را نگاه می کنم تا هوا را ببینم ، سپس تلفن خود را برای زمان و هر پیام بررسی می کنم. من به آرامی از خواب بلند می شوم و راهی اتاق ناهار خوری می شوم.

من به این روزها ، 12 ساعت خوب در شب و خوابیدن در طول روز ، نیاز به خواب زیادی دارم. شیمی درمانی باعث خستگی شدید می شود ، بنابراین زندگی خود را ترتیب داده ام تا هر وقت ممکن است از فعالیت های صبحگاهی خودداری کنم. نه بیشتر روزهای مادر یا صبح زود هنگام کریسمس و نه صبحانه با دوستان. به بدنم اجازه می دهم تا بیدار شود - معمولاً حدود ساعت 10 صبح ، اما گاهی اوقات تا 11 صبح آرزو می کنم زودتر بیدار شوم ، اما می فهمم که وقتی این کار را می کنم ، بعد از ظهر آنقدر دچار خستگی می شوم که سقوط می کنم خواب نیست که من کجا هستم

10:30 قبل از ظهر.

شوهر بازنشسته من - که قبلاً چند ساعت از خواب بیدار شده است - یک فنجان قهوه و یک صبحانه کوچک به من می دهد ، به طور معمول کلوچه یا چیزی سبک. من در خوردن هر چیزی مشکل دارم ، اما اخیراً به 100 پوند رسیده ام ، یک وزن هدف.

من یک خواننده روزنامه هستم ، به همین دلیل وقتی که قهوه خود را می نوشم ، با خواندن اخبار محلی ، روی کاغذ می شوم. من همیشه بدخلقی ها را می خواندم ، برای بیماران سرطانی اسکن می کنم ، افرادی که نبرد "طولانی و شجاعی" داشته اند. من کنجکاو هستم ببینم چه مدت زندگی می کردند.

بیشتر اوقات ، من مشتاقانه منتظر هستم که هر روز پازل رمزنگاری را انجام دهم. قرار است معما ها برای سلامتی مغز خوب باشند. هشت سال شیمی درمانی مغز من را فازی کرده است ، که بیماران سرطانی آن را "مغز شیمیایی" می نامند. چهار هفته از آخرین شیمی درمانی من می گذرد و بنابراین امروز معمول را آسانتر از فردا می دانم. بله ، امروز روز شیمی است. فردا ، من با تمایز یک Z از V تلاش خواهم کرد.

ساعت 11 صبح

پازل به پایان رسید

اگرچه من می دانم که آن روز شیمی درمانی است ، من تقویم خود را برای زمان بررسی می کنم. من در جایی هستم که نمی توانم برنامه ای را به درستی در ذهن داشته باشم. یکی دیگر از تنظیماتی که من ساخته ام این است که همه قرارهای انتکولوژی من را در چهارشنبه ها برنامه ریزی کنم. من می دانم چهارشنبه یک روز پزشک است ، بنابراین من در آن روز هیچ چیز دیگری را برنامه ریزی نمی کنم. از آنجا که به راحتی گیج می شوم ، یک تقویم کاغذی را هم در کیفم و هم در صفحه پیشخوان آشپزخانه نگه می دارم تا ماه جاری باز باشد ، بنابراین می توانم به راحتی ببینم چه چیزی پیش می آید.

امروز ، زمان قرار ملاقاتم را دو بار بررسی می کنم و متوجه می شوم که برای نتایج اسکن نیز به پزشک خود مراجعه می کنم. پسرم نیز برای استراحت سریع به ویزیت می رسد.

در این مرحله از درمان من ، قانون من این است که فقط یک روز برنامه ریزی کنم. ممکن است برای ناهار بیرون بروم یا ممکن است به یک فیلم بروم اما نه ناهار و یک فیلم انرژی من محدود است و من راه سخت واقعی ام را آموخته ام.

11:05 ب.ظ.

من اولین داروی درد روز را مصرف می کنم. من یک بار دو بار در روز و یک عمل کوتاه مدت یک بار چهار بار در روز انجام می دهم. درد یک نوروپاتی ناشی از شیمی درمانی است. بعلاوه ، متخصص انکولوژیک من معتقد است که من واکنش عصبی به شیمی درمانی من روی آن دارم.

هیچ کاری نمی توانیم در مورد آن انجام دهیم. این شیمی درمانی مرا زنده می کند. ما قبلاً درمان را از هر سه هفته به یک بار در ماه منتقل کرده ایم تا پیشرفت آسیب عصبی را کندتر کند. درد استخوانی عمیق و مداوم را تجربه می کنم. من همچنین درد شدیدی در شکم دارم ، احتمالاً از نظر جراحی یا اشعه ، بافت اسکار ایجاد می شود اما احتمالاً از نظر شیمی درمانی نیز وجود دارد.

سالها می گذرد که من از درمان خارج شده ام و دیگر نمی دانم چه عواملی باعث چه چیزی می شود یا به یاد می آورم زندگی بدون درد و خستگی چه احساسی دارد. نیازی به گفتن نیست ، داروی درد بخشی از زندگی من است. در حالی که این درد را به طور کامل کنترل نمی کند ، به من کمک می کند تا عملکرد کنم.

ساعت 11:15 دقیقه بعد از ظهر

مد افتادن درد به این ترتیب من اکنون دوش می گیرم و برای شیمی درمانی آماده می شوم. اگرچه من عاشق و جمع کننده عطر هستم ، اما از پوشیدن آن خودداری می کنم تا هیچ کس واکنشی نداشته باشد. مرکز تزریق یک اتاق کوچک است و همه در کنار هم هستیم. مهم است که متفکر باشید

امروز هدف از لباس پوشیدن راحتی است. مدت طولانی می نشینم و دمای مرکز تزریق سرد است. من همچنین یک پورت در بازوی خود دارم که باید به آن دسترسی داشته باشید ، بنابراین من وسایل آستین بلند را می پوشم که گشاد و سست هستند. پنبه های گره ای خوب هستند زیرا آنها به پرستاران اجازه می دهند مرا از لوله باز کنند و من هنوز هم می توانم گرم بمانم. هیچ چیز به دور کمر محکم نیست - من به زودی پر از مایع خواهم شد. همچنین اطمینان حاصل می کنم که هدفون و شارژر اضافی برای گوشی خود دارم.

12 پ.م.

به احتمال زیاد تا دو هفته آینده انرژی لازم برای انجام این کار را ندارم ، بنابراین بار لباسشویی را شروع می کنم. همسرم بیشتر کارهای خود را به عهده گرفته است ، اما من خودم هنوز رختشویی می کنم.

پسرم متوقف می شود تا فیلتر را در سیستم تهویه مطبوع ما که قلب من را گرم می کند ، تغییر دهد. دیدن او به من یادآوری می کند که چرا من همه اینها را انجام می دهم. زندگی در طی سالیان متمادی که شادی های زیادی برایم به ارمغان آورده است - من عروسی ها و نوه ها را دیده ام دیده می شود. جوانترین پسر من سال آینده از کالج فارغ التحصیل خواهد شد.

اما دردهای روزمره و ناراحتی زندگی ، نمی دانم که آیا ارزش این را دارد که این همه درمان را پشت سر بگذارم ، تا سالها در شیمی درمانی بمانم. من اغلب متوقف شده ام. با این حال وقتی یکی از فرزندانم را می بینم ، می دانم که ارزش مبارزه است.

12:30 p.m.

پسرم به سر کار رفته است ، بنابراین ایمیل و صفحه فیس بوک خود را بررسی می کنم. من به زنانی که مرا می نویسند می نویسم ، بسیاری از آنها تازه تشخیص داده شده و وحشت زده شده اند. من آن روزهای اولیه را که یک تشخیص متاستاتیک داشت ، به یاد می آورم و معتقدم که طی دو سال دیگر مرده ام. من سعی می کنم آنها را تشویق کنم و به آنها امید بدهم.

1:30 p.m.

زمان عزیمت به شیمی درمانی. این یک رانندگی 30 دقیقه ای است و من همیشه از کنار خودم گذشته ام. این یک افتخار برای من است.

2 پ.م.

وارد سیستم می شوم و به گیرنده سلام می گویم. می پرسم آیا فرزندش هنوز وارد کالج شده است یا نه. بعد از گذراندن هر چند هفته از سال 2009 ، همه کسانی را می شناسم که در آنجا کار می کنند. اسم آنها را می دانم و آیا آنها فرزند دارند. من تبلیغات ، استدلالات ، فرسودگی و جشن را دیده ام ، همه من شاهد این بودم که شیمی درمانی ام را دریافت کردم.

2:30 p.m.

اسم من است ، وزن من گرفته شده است ، و من در یک صندلی انکولوژی قرار می گیرم. پرستار امروز به طور معمول عمل می کند: او به بندر من دسترسی پیدا می کند ، داروهای ضد عفونی کننده من را به من می دهد و قطره کادسیلا را شروع می کند. کل کار 2 تا 3 ساعت طول می کشد.

من در هنگام شیمی درمانی یک کتاب را از طریق تلفن خود خوانده ام. در گذشته ، من با بیماران دیگر گپ زده ام و با هم دوست شده ام ، اما بعد از هشت سال ، با دیدن خیلی ها ، شیمی درمانی خود را ترک کرده و ترک می کنم ، تمایل دارم که بیشتر خودم را حفظ کنم. این تجربه شیمی درمانی برای بسیاری از افراد در آنجا تازگی وحشتناک است. برای من این یک روش زندگی است.

در بعضی مواقع با من تماس گرفته شده است تا با پزشک خود صحبت کنم. قطب شیمیایی را می کشم و منتظر در اتاق امتحان هستم. اگرچه من می شنوم که آیا اسکن PET اخیر من سرطان را نشان می دهد یا نه ، من تا این لحظه عصبی نیستم. وقتی او در را باز می کند ، قلب من ضرب و شتم می خورد. اما ، همانطور که انتظار داشتم ، او به من می گوید که شیمی درمانی هنوز کار می کند. بازخوانی دیگری من از او می پرسم تا چه مدت می توانم انتظار داشته باشم که این کار ادامه یابد ، و او می گوید چیزی تعجب آور است - تا زمانی که من به آن مبتلا شده ام هیچگاه بیماری در این شیمی درمانی نداشته ام بدون اینکه عود کند. او می گوید: من قناری در معدن زغال سنگ هستم.

من از این خبر خوب خوشحالم اما به طرز شگفت آور افسرده ای نیز هستم. دکتر من دلسوز است و می فهمد. او می گوید ، در این مرحله ، من خیلی بهتر از کسی نیستم که در حال مبارزه با سرطان فعال است. پس از همه ، من بی پایان همان کار را می گذرانم ، فقط منتظر افتادن کفش هستم. درک او مرا تسلی می دهد و به من یادآوری می کند که امروز آن کفش پایین نیامده است. من همچنان خوش شانس هستم

ساعت 4:45 بعد از ظهر

در اتاق تزریق ، پرستاران نیز از اخبار من خوشحال هستند. من خسته نشده ام و از پشت در می روم. چگونه توصیف کنیم که چه احساسی دارد فقط شیمی درمانی داشت: من کمی مبهم هستم و احساس می کنم پر از مایع هستم. دست و پاهای من از شیمی درمانی در حال سوختن است و من مرتباً آنها را خراش می دهم ، انگار این امر به شما کمک می کند. من ماشینم را در پارکینگ خالی الان پیدا می کنم و رانندگی خود را به خانه شروع می کنم. خورشید روشن تر به نظر می رسد و من مشتاقانه به خانه می روم.

5:30 بعد از ظهر.

بعد از اینکه خبر خوبم را به شوهرم دادم ، بلافاصله به رختخواب می روم و لباس های شسته شده را فراموش می کنم. داروهای قبل از مداخله مرا از احساس تهوع بازمی دارد و هنوز سردرد ندارم که مطمئناً به وجود خواهد آمد. من خیلی خسته ام ، از خواب چرت و پرت بعد از ظهرم. داخل پوشش ها می خزند و می خوابم.

7 پ.م.

شوهرم شام ثابت کرده است ، بنابراین من از خواب برخیزم تا کمی غذا بخورم. غذا خوردن بعد از شیمی درمانی برایم سخت است زیرا تمایل دارم کمی احساس خستگی کنم. شوهر من می داند که آن را ساده نگه دارد: بدون گوشت سنگین و یا بسیاری از ادویه جات ترشی جات. از آنجا که دلم ناهار را در روز شیمی درمانی از دست می دهم ، سعی می کنم یک وعده غذایی کامل بخورم. پس از آن ، ما با هم تلویزیون تماشا می کنیم و من درباره آنچه دکتر گفت و چه اتفاقاتی با من می گذرد بیشتر توضیح می دهم.

11 پ.م.

به دلیل داروهای شیمیایی من ، برای مراقبت جدی نمی توانم به دندانپزشک بروم. من بسیار مراقب دهانم هستم. ابتدا از واترپیک استفاده می کنم. من دندانهایم را با یک خمیر دندان مخصوص و تمیز کننده مواد تار تار مسواک می زنم. نخ نخ می کنم سپس از مسواک برقی با خمیردندان حساس مخلوط شده با سفیدتر استفاده می کنم. در آخر با دهانشویه آبکشی می کنم. من همچنین یک کرم دارم که برای جلوگیری از لثه روی لثه می مالید. کل کار حداقل ده دقیقه طول می کشد.

من همچنین از پوست خود مراقبت می کنم تا از ایجاد چین و چروک جلوگیری کنم ، که شوهرم خنده دار است. من از رتینوئیدها ، سرم های مخصوص و کرم ها استفاده می کنم. فقط در مورد!

11:15 p.m.

شوهر من در حال حاضر خرخر است. من به رختخواب می کشم و یک بار دیگر دنیای آنلاین خود را بررسی می کنم. سپس به خواب عمیقی می افتم. 12 ساعت میخوابم

فردا ، شیمی درمانی ممکن است بر من تأثیر بگذارد و باعث تهوع و سردرد من شود یا ممکن است فرار کنم. من هیچ وقت نمی دانم اما من می دانم که خواب خوب شبانه بهترین دارو است.

آن سیلبرمن با مرحله 4 سرطان پستان زندگی می کند و نویسنده آن است سرطان پستان؟ اما دکتر ... من از صورتی متنفرم!، که یکی از ما نامگذاری شد بهترین بلاگ های متاستاتیک سرطان پستان. با او در ارتباط باشید فیس بوک یا توییت کنید ButDocIHatePink.