یافتن پشتیبانی و صحبت در مورد اسپوندیلیت آنکیلوزان

محتوا

• چگونه می توان پشتیبانی کرد
• 1. گناه را خندق کنید
• 2. آموزش ، تعلیم ، تربیت
• 3. به یک گروه پشتیبانی بپیوندید
• 4- نیازهای خود را اعلام کنید
• 5. مثبت بمانید ، اما درد خود را پنهان نکنید
• 6. دیگران را در درمان خود دخیل کنید
• 7. در محل کار از پشتیبانی برخوردار شوید
• لازم نیست آن را به تنهایی انجام دهید

بیشتر مردم از آرتروز آگاهی دارند ، اما به کسی بگویید که مبتلا به اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) هستید و ممکن است گیج کننده به نظر برسد. AS نوعی آرتروز است که در درجه اول به ستون فقرات شما حمله می کند و می تواند منجر به درد شدید یا همجوشی ستون فقرات شود. همچنین ممکن است چشم ها ، ریه ها و سایر مفاصل شما مانند مفاصل تحمل کننده وزن را تحت تأثیر قرار دهد.

ممکن است استعداد ژنتیکی برای ایجاد AS وجود داشته باشد. اگرچه از برخی از انواع دیگر آرتروز نادر است ، AS و خانواده بیماری های آن حداقل 2.7 میلیون بزرگسال در ایالات متحده را تحت تأثیر قرار می دهد. اگر مبتلا به AS هستید ، مهم است که از خانواده و دوستان خود حمایت کنید تا به شما در مدیریت بیماری کمک کند.

چگونه می توان پشتیبانی کرد

برای تلفظ کلمات "اسپوندیلیت آنکیلوزان" به اندازه کافی چالش برانگیز است ، چه رسد به این که توضیح دهید چیست. ممکن است آسانتر به نظر برسد که به مردم بگویید فقط آرتروز دارید یا سعی کنید آن را به تنهایی از بین ببرید ، اما AS دارای ویژگی های منحصر به فردی است که نیاز به پشتیبانی خاص دارد.

برخی از انواع آرتروز با افزایش سن ظاهر می شوند ، اما AS در اوج زندگی قرار می گیرد. ممکن است به نظر برسد که یک دقیقه شما فعال و کار می کردید و لحظه دیگر به سختی توانستید از رختخواب بخوابید. برای مدیریت علائم AS ، حمایت جسمی و عاطفی بسیار مهم است. مراحل زیر ممکن است کمک کند:

1. گناه را خندق کنید

برای شخصی که مبتلا به AS است احساس می کند که خانواده یا دوستان خود را ناامید کرده است غیر معمول نیست. طبیعی است که هر از گاهی چنین احساسی داشته باشید ، اما اجازه ندهید احساس گناه کنترل شود. شما نه شرط خودتان هستید و نه باعث آن شده اید. اگر اجازه دهید گناه چرک شود ، ممکن است به افسردگی تبدیل شود.

2. آموزش ، تعلیم ، تربیت

نمی توان آن را به اندازه کافی تحت فشار قرار داد: آموزش برای کمک به دیگران در درک AS مهم است ، به ویژه به دلیل اینکه اغلب یک بیماری نامرئی محسوب می شود. یعنی ممکن است در خارج از بدن سالم به نظر برسید حتی اگر درد دارید یا خسته شده اید.

بیماری های نامرئی مشهور هستند و باعث می شوند مردم سوال کنند که آیا واقعاً مشکلی وجود دارد. ممکن است برای آنها دشوار باشد که درک کنند چرا یک روز ضعیف شده اید اما در روز دیگر می توانید عملکرد بهتری داشته باشید.

برای مبارزه با این مسئله ، به افراد زندگی خود در مورد AS و نحوه تأثیر آن بر فعالیتهای روزمره خود بیاموزید. چاپ مطالب آموزشی آنلاین برای خانواده و دوستان. نزدیکترین افراد به شما در قرارهای پزشک خود شرکت کنند. از آنها بخواهید با پرسش ها و نگرانی هایی که دارند آماده شوند.

3. به یک گروه پشتیبانی بپیوندید

بعضی اوقات ، هر چقدر هم که یک عضو خانواده یا دوست شما سعی در حمایت داشته باشد ، آنها نمی توانند رابطه برقرار کنند. این ممکن است باعث شود شما احساس انزوا کنید.

پیوستن به یک گروه پشتیبانی متشکل از افرادی که می دانند چه چیزی را پشت سر می گذارید می تواند درمانی باشد و به شما در مثبت ماندن کمک کند. این یک راه حل عالی برای احساسات شما و یک روش خوب برای یادگیری در مورد درمان های جدید AS و نکاتی برای مدیریت علائم است.

وب سایت انجمن اسپوندیلیت آمریکا گروه های پشتیبانی در سراسر ایالات متحده و آنلاین را لیست می کند. آنها همچنین مواد آموزشی و کمک به یافتن یک روماتولوژیست متخصص در AS را ارائه می دهند.

4- نیازهای خود را اعلام کنید

مردم نمی توانند روی آنچه نمی دانند کار کنند. آنها ممکن است اعتقاد داشته باشند که شما به چیز دیگری مبتنی بر شعله ور قبلی AS نیاز دارید. اما آنها نمی دانند نیازهای شما تغییر کرده است مگر اینکه شما به آنها بگویید. اکثر مردم می خواهند کمک کنند اما ممکن است ندانند چگونه. با مشخص بودن نحوه دستیابی به دیگران ، به دیگران کمک کنید تا نیازهای شما را برآورده کنند.

5. مثبت بمانید ، اما درد خود را پنهان نکنید

تحقیقات نشان داده است که مثبت ماندن ممکن است باعث بهبود روحیه کلی و کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی در افراد مبتلا به یک بیماری مزمن شود. هنوز هم اگر احساس درد می کنید سخت است که مثبت باشید.

تمام تلاش خود را برای خوش بین ماندن انجام دهید ، اما مبارزه خود را درونی نکنید و سعی نکنید آن را از اطرافیان دور نگه دارید. پنهان کردن احساسات ممکن است نتیجه معکوس دهد زیرا ممکن است استرس بیشتری ایجاد کند و احتمال اینکه حمایت لازم را داشته باشید کمتر خواهید بود.

6. دیگران را در درمان خود دخیل کنید

عزیزان شما ممکن است وقتی می بینند شما برای کنار آمدن با بارهای عاطفی و جسمی AS در تلاش هستید ، احساس درماندگی می کنند. درگیر کردن آنها در برنامه درمانی می تواند شما را به هم نزدیک کند. شما احساس حمایت می کنید در حالی که آنها با شرایط شما احساس قدرت و راحتی می کنند.

علاوه بر رفتن به قرارهای ملاقات با پزشک ، اعضای خانواده و دوستان خود را برای شرکت در یک کلاس یوگا ، شرکت در محل کار یا کار در تهیه وعده های غذایی سالم دعوت کنید.

7. در محل کار از پشتیبانی برخوردار شوید

برای افراد مبتلا به AS غیر عادی نیست که علائم را از کارفرمایان خود پنهان کنند.آنها ممکن است ترس داشته باشند که شغل خود را از دست ندهند یا برای ارتقا درجه از آنها عبور کنند. اما مخفی نگه داشتن علائم در محل کار ممکن است فشار روحی و جسمی شما را افزایش دهد.

بیشتر کارفرمایان از کار با کارمندان خود در زمینه معلولیت خوشحال هستند. و این قانون است. AS یک معلولیت است و کارفرمای شما به دلیل آن نمی تواند علیه شما تبعیض قائل شود. بسته به اندازه شرکت ، ممکن است ملزم به ارائه مکان مناسب نیز باشند. از طرف دیگر ، کارفرمای شما نمی تواند قدم بردارد در صورتی که نمی داند شما در تلاش هستید.

در مورد AS و نحوه تأثیر آن بر زندگی شما با سرپرست خود گفتگوی صادقانه داشته باشید. توانایی انجام کار خود را به آنها اطمینان دهید و در مورد هرگونه اقامتگاه هایی که نیاز دارید صریح و واضح بگویید. بپرسید آیا می توانید یک جلسه اطلاعات AS برای همکاران خود برگزار کنید. اگر کارفرمای شما واکنش منفی نشان می دهد یا اشتغال شما را تهدید می کند ، با یک وکیل معلولیت مشورت کنید.

لازم نیست آن را به تنهایی انجام دهید

حتی اگر اعضای نزدیک خانواده ندارید ، در سفر AS تنها نیستید. گروه های پشتیبانی و تیم درمانی شما برای کمک هستند. وقتی صحبت از AS می شود ، همه باید نقشی داشته باشند. مهم است که نیازها و علائم متغیر خود را اعلام کنید ، بنابراین کسانی که در زندگی شما هستند می توانند به شما کمک کنند تا روزهای سخت را مدیریت کنید و در صورت بهبود بهتر پیشرفت کنید.