یافتن پشتیبانی آنلاین: چندین وبلاگ ، تالار گفتگو و تابلوهای پیام میلوما

محتوا

• انجمن چیست؟
• چندین انجمن میلوما و تابلوهای پیام
• چندین وبلاگ میلوما
• بردن

مولتیپل میلوما یک بیماری نادر است. از هر 132 نفر فقط 1 نفر در طول زندگی خود به این سرطان مبتلا می شود. اگر مبتلا به میلوم متعدد شده باشید ، احساس تنهایی یا خستگی بیش از حد قابل درک است.

وقتی کسی را ندارید که به س questionsالات روزمره شما پاسخ دهد یا کسی که ترس و ناامیدی شما را به اشتراک می گذارد ، می تواند بسیار منزوی کننده باشد. یکی از راه های تأیید و پشتیبانی مراجعه به یک گروه حمایت کننده از سرطان میلوما یا کلی است. اگر هیچ گروه پشتیبانی در محل زندگی شما وجود ندارد یا نمی خواهید سفر کنید ، می توانید راحتی و جامعه مورد نظر خود را در یک انجمن آنلاین پیدا کنید.

انجمن چیست؟

تالار گفتگو ، یک گروه یا صفحه بحث آنلاین است که در آن افراد درباره موضوعی خاص پیام ارسال می کنند. هر پیام و پاسخ های آن در یک مکالمه با هم گروه می شوند. به این موضوع نخ گفته می شود.

در تالار گفتگو برای مولتیپل میلوما ، می توانید سوالی بپرسید ، داستان های شخصی را به اشتراک بگذارید یا آخرین اخبار مربوط به درمان های میلوما را دریافت کنید. مباحث معمولاً به دسته تقسیم می شوند. به عنوان مثال ، میلوما استعمال دود ، سوالات بیمه ، یا اطلاعیه های جلسه گروه پشتیبانی.

تفاوت یک انجمن با اتاق چت در بایگانی بودن پیام ها است. اگر وقتی شخصی سوالی را ارسال می کند یا به یکی از سوالات شما پاسخ می دهد آنلاین نیستید ، می توانید بعداً آن را بخوانید.

برخی از انجمن ها به شما اجازه می دهند ناشناس باشید. دیگران از شما می خواهند با یک آدرس ایمیل و رمز ورود وارد سیستم شوید. معمولاً ناظر برای اطمینان از مناسب و بی خطر بودن محتوا نظارت می کند.

چندین انجمن میلوما و تابلوهای پیام

در اینجا چند انجمن خوب برای چند میلوما برای بازدید وجود دارد:

• شبکه بازماندگان سرطان. انجمن سرطان آمریكا این صفحه بحث را برای افراد مبتلا به مولتیپل میلوما و خانواده های آنها ارائه می دهد.
• بیماران هوشمند.این انجمن آنلاین منبعی برای افرادی است که تحت شرایط مختلف بهداشتی ، از جمله میلوم چندگانه قرار دارند.
• چراغ میلوما. این مجمع که توسط یک سازمان غیرانتفاعی در پنسیلوانیا منتشر شده است ، از سال 2008 اطلاعات و پشتیبانی را برای مبتلایان به مولتیپل میلوما ارائه می دهد.
• بیمارانی مثل من این سایت مستقر در تالار گفتگو نزدیک به 3000 وضعیت پزشکی را پوشش می دهد و بیش از 650،000 شرکت کننده در آن اشتراک اطلاعات دارند.

چندین وبلاگ میلوما

وبلاگ یک وب سایت مجله مانند است که در آن شخص ، سازمان غیرانتفاعی یا شرکت مقالات کوتاه اطلاعاتی را به سبک مکالمه ارسال می کند. سازمان های سرطان از وبلاگ ها برای به روز نگه داشتن بیمارانشان در مورد روش های درمانی جدید و جمع آوری کمک مالی استفاده می کنند. افراد مبتلا به چند میلوما به عنوان راهی برای به اشتراک گذاشتن تجربیات خود ، و ارائه اطلاعات و امید به کسانی که تازه تشخیص داده شده اند ، وبلاگ می نویسند.

هر زمان که وبلاگی را می خوانید ، بخاطر داشته باشید که احتمالاً آنها از نظر صحت پزشکی بررسی نمی شوند. هرکسی می تواند وبلاگ بنویسد. دانستن اینکه آیا اطلاعاتی که می خوانید از نظر پزشکی معتبر است ، دشوار است.

به احتمال زیاد اطلاعات دقیق را در وبلاگ سازمان سرطان ، دانشگاه یا متخصص پزشکی مانند پزشک یا پرستار سرطان پیدا خواهید کرد تا وبلاگی که توسط شخصی ارسال شده است. اما وبلاگ های شخصی می توانند احساس ارزشمندی از راحتی و دلسوزی فراهم کنند.

در اینجا چند وبلاگ اختصاص داده شده به مولتیپل میلوما وجود دارد:

• بنیاد بین المللی میلوما. این سازمان با بیش از 525،000 عضو در 140 کشور جهان ، بزرگترین سازمان مولتیپل میلوما است.
• بنیاد تحقیقاتی چند میلوما (MMRF). MMRF یک وبلاگ نوشته شده توسط بیمار را در وب سایت خود ارائه می دهد.
• جمعیت میلوما. این سازمان غیرانتفاعی مبتنی بر بیمار دارای یک صفحه وبلاگ است که شامل داستانهایی در مورد چندین مورد جمع آوری کمک مالی میلوما و سایر اخبار است.
• بینش از دانا-فاربر. یکی از مراکز برجسته سرطان کشور از وبلاگ خود برای به اشتراک گذاشتن اخبار در مورد پیشرفت تحقیق و موفقیت درمانی استفاده می کند.
• MyelomaBlogs.org. این سایت بلاگ ها را از افراد مختلف مبتلا به میلوما چندگانه تلفیق می کند.
• گوشه مارگارت. در این وبلاگ ، مارگارت شرح مبارزات روزمره و موفقیت های زندگی با میلوما در حال سوختن است. او از سال 2007 به طور فعال وبلاگ نویسی می کند.
• وبلاگ TimsWifes. بعد از اینکه همسرش ، تیم ، مبتلا به میلوما چندگانه شد ، این زن و مادر تصمیم گرفتند که زندگی خود را "روی غلتک MM" بنویسند.
• شماره گیری M برای میلوما. این وبلاگ به عنوان راهی برای نویسنده برای به روز نگه داشتن خانواده و دوستانش آغاز شد ، اما در نهایت منبعی برای مبتلایان به این سرطان در سراسر جهان بود.

بردن

اگر از زمان تشخیص مولتوم میلوما احساس تنهایی کرده اید ، یا فقط به اطلاعاتی برای کمک به شما در جهت درمان نیاز دارید ، می توانید آن را در یکی از انجمن ها و وبلاگ های آنلاین موجود پیدا کنید. وقتی به این صفحات وب نگاه می کنید ، به یاد داشته باشید که هر اطلاعاتی را در یک وبلاگ یا فروم با پزشک خود پیدا می کنید ، تأیید کنید.