بیماری مزمن من آنچه را که به معنای مستقل بودن است تغییر می دهد
محتوا
همینطور که این را می نویسم ، در وسط شعله ور هستم. من تمام روز در رختخواب گیر کرده ام و نیمی از آن را می خوابم. تب داشتم و کمبود و ضعف شدم. صورتم متورم است. مادرم ، بار دیگر پرستار من ، ناهار ، لیوان بعد از لیوان آب و گیتوراد ، زنجبیل و بستنی های یخی برای من به ارمغان می آورد. او به من کمک می کند تا از رختخواب بیرون بیایم و در حالی که من بلند می شوم کنار درب بمانم. او مرا به رختخواب خود می کند تا هنگام انجام کار ، استراحت کنم.
در حالی که این یک نمونه از چقدر مادرم شگفت انگیز است ، نمی توانم به شما بگویم که چقدر کوچک احساس من را ایجاد می کند. فلاش صحنه های بیمارستان از پخش تلویزیون در ذهنم. من بیمار احساساتی هستم که مادرم بازوی من را در آغوش گرفته است. من کودکی هستم که نمی تواند برای خودش کاری انجام دهد.
من فقط می خواهم روی زمین دراز بکشم و هیچ کس به من کمک نکند.
این قسمت از زندگی من با بیماری مزمن است. اما این کسی نیست که من هستم من واقعی؟ من یک کرم کتاب هستم - یک خواننده پوزخند که به طور متوسط یک کتاب در هفته می خواند. من یک نویسنده هستم که دائماً قبل از گذاشتن کاغذ ، داستانی را در ذهنم می چرخانم. من بلندپرواز هستم من هفته ای 34 ساعت در کار روزانه کار می کنم ، سپس به خانه می آیم و روی نوشتن مستقل کار می کنم. من مقاله ، بررسی و داستان می نویسم. من دستیار سردبیر یک مجله هستم. من عاشق کار کردن هستم من رویاهای بزرگ دارم من دوست دارم روی دو پای خودم بایستم. من یک زن به شدت مستقل هستم.
یا حداقل من می خواهم باشم.
تلاش برای تعیین استقلال
استقلال سؤالات زیادی برای من ایجاد می کند. از نظر من ، استقلال یک نهاد توانمند است که می تواند هر کاری را که می خواهد 95 درصد از زمان انجام دهد. اما این فقط این است: این یک بدن قادر ، یک بدن طبیعی است. بدن من دیگر طبیعی نیست ، و 10 سال نیست من نمی توانم به یاد بیاورم آخرین باری که کاری انجام دادم بدون اینکه به عواقب آن فکر کنم و بعد از آن برای یک هفته بعد از این رویداد برنامه ریزی کردم تا آسیب ها را به حداقل برسانم.
اما من این کار را بارها و بارها انجام می دهم تا ثابت کنم که مستقل هستم. برای پیگیری با دوستانم. سپس من در پایان با اتکا به مادرم در حالی که او از من مراقبت می کند.
حالا که بدنم چندان قادر نیست ، آیا این بدان معنی است که من وابسته هستم؟ من اعتراف خواهم کرد که من در حال حاضر با پدر و مادرم زندگی می کنم ، اگرچه شرمنده این حرف ها را در 23 سالگی ندارم. اما من یک کار روزانه را تحمل می کنم که تحمل غیبت های مکرر من را دارد و نیاز به ترک زود هنگام برای قرار ملاقات ها دارم ، گرچه این مبلغ خوبی را هم نمی پردازد. اگر من سعی می کردم به تنهایی باشم ، زنده نمی ماندم. والدین من تلفن ، بیمه و غذا را پرداخت می کنند و اجاره من را پرداخت نمی کنند. من فقط برای قرار ملاقات ها ، ماشین خودم و وام های دانشجویی پرداخت می کنم. بودجه من بسیار سخت است.
من از جهات زیادی خوش شانس هستم من قادر به نگه داشتن یک کار هستم. برای بسیاری از افراد با مشکلات شدیدتر ، احتمالاً کاملاً سالم و مستقل به نظر می رسم. من از توانایی خودم برای انجام کارها برای خودم سپاسگزار نیستم. می دانم بسیاری از افراد خارج وجود دارند که حتی بیشتر از من وابسته هستند. از نظر ظاهری ، ممکن است به نظر نرسد که من به دیگران اعتماد دارم. اما من هستم و این تلاش من برای تعیین استقلال است.
احساس مستقل در مواقع وابستگی
شما می توانید بگویید من مستقل هستم. یعنی من به اندازه خودم مستقل هستم می توان بودن. آیا این یک پلیس است؟ یا به سادگی سازگار است؟
این مبارزه مداوم مرا از هم جدا می کند. در ذهن من ، من برنامه ها و لیست هایی را انجام می دهم. اما وقتی سعی می کنم ، نمی توانم همه آنها را انجام دهم. بدن من به سادگی عملکردی برای انجام همه کارها نخواهد داشت. این زندگی من با بیماری نامرئی است.
اثبات این نکته دشوار است ، هرچند که وقتی سختی را به معنای واقعی کلمه روی پاهای خود می ایستید.
انواع مختلف استقلال
من یک بار از مادرم پرسیدم که آیا او فکر می کند استقلال هستم. او به من گفت من مستقل هستم زیرا من ذهن خود را کنترل می کنم: یک متفکر مستقل. حتی فکرش را هم نمی کردم. من خیلی مشغول تمرکز روی آنچه هستم بدن بدون کمک نمی توانم انجام دهم ذهنم را فراموش کردم.
در طول سالها ، تجربیات من با بیماری مزمن مرا تغییر داده است. من قوی تر ، مصمم تر شده ام. اگر من بیمار باشم ، نمی توانم تحمل کنم که روز را هدر بدهم حتی اگر نتوانم آن را کنترل کنم. بنابراین ، من خواندم. اگر نمی توانم بخوانم ، یک فیلم مستند را تماشا می کنم ، بنابراین می توانم چیزی یاد بگیرم. من همیشه به چیزی می توانم فکر کنم که بتوانم تولید کنم.
هر روز حالت تهوع ، درد و ناراحتی دارم. در حقیقت ، چگونگی مقابله با بیماری من اخیراً به یك دوست توانمند با مشکلات معده خود كمك كرده است. او به من گفت توصیه من خدایی است.
شاید این چیزی باشد که استقلال به نظر می رسد. شاید آنقدر سیاه و سفید نباشد که من به آن نگاه کنم ، بلکه یک منطقه خاکستری است که در بعضی روزها سبک تر به نظر می رسد و برای دیگران تاریک تر است. درست است که من از هر لحاظ کلمه نمی توانم مستقل باشم ، اما شاید باید به دنبال راه هایی باشم که بتوانم. زیرا شاید استقلال بودن فقط به معنای دانستن تفاوت است.
Erynnn Porter به بیماری مزمن مبتلا است ، اما این امر او را از گرفتن BFA در نوشتن خلاق از انستیتوی هنر نیوهمپشایر متوقف نکرد. او در حال حاضر دستیار سردبیر مجله Quail Bell و داوری کتاب برای بررسی کتاب ها و ادبیات برقی در شیکاگو است. او در بوست ، ROAR ، آنتروپی ، بروکلین مگ و راویشلی منتشر شده است یا در آینده قرار دارد. شما اغلب می توانید در هنگام ویرایش کار خودش آب نبات در حال خوردن پیدا کنید. او ادعا می کند که آب نبات بهترین غذای ویرایش است. وقتی ارین ویرایش نمی کند ، می خواند با یک گربه در کنار او پیچیده است.