من فقط با EDS تشخیص داده شده ام. آیا زندگی من تمام شده است؟

محتوا

• ببین ، آنچه می خواهم بگویم ریزه کاری است ، اما صمیمیت اغلب ریشه در حقیقت دارد: تنها راه بیرون رفتن از طریق آن است.
• من همان موقع که سال گذشته در 32 سالگی تشخیص خود را گرفتم ، همانقدر که شما توصیف کردم عصبانی و ناراحت بودم.

به بخش Tissue Issues خوش آمدید ، یک ستون مشاوره از کمدین Ash Fisher در مورد اختلال در بافت همبند مبتلا به سندرم Ehlers-Danlos (EDS) و سایر مشکلات بیماری مزمن است. خاکستر EDS دارد و بسیار رئیس است. داشتن ستون مشاوره رویایی است. سوالی برای اش داشتم؟ دسترسی از طریق توییترAshFisherHaha.

مسائل مربوط به بافت عزیز ،

من یک زن 30 ساله هستم و تازه فهمیدم که EDS سوپر موتور دارم اگرچه این یک نوع تسکین است که بدانم دیوانه نیستم یا یک hypochondriac هستم ، من هم ویران شده ام. قبلاً خیلی فعال بودم اکنون به سختی می توانم روزها از رختخواب بروم. من درد غیر قابل تحمل دارم و هر روز سرگیجه و حالت تهوع دارم. من خیلی ناراحت و عصبانی هستم که هر پزشک این مدت طولانی را از دست داده است. من فقط می خواهم فریاد بزنم و گریه کنم و چیزهایی را پرتاب کنم. چگونه می توانم از این موضوع پیشی بگیرم؟

- گورخر عصبانی

زبرا عصبانی عزیز ،

اوف خیلی متاسفم که شما این کار را کردید. این یک سفر مسافرتی است که در دهه 30 خود متوجه شوید که نه تنها با یک اختلال ژنتیکی به دنیا آمده اید ، بلکه هیچ درمانی و معالجه محدود هم وجود ندارد. به دنیای خسته کننده ، آشفته و ناامیدکننده سندرم اِلرز - دانلوس خوش آمدید!

اگرچه EDS برای همیشه با شما بوده است ، وقتی می دانید خیلی دیر هنگام زندگی متوجه می شوید یک مزاحم ناگهانی هستید. از آنجا که ما نمی توانیم EDS شما را از بین ببریم ، و ما نمی توانیم شخصاً پزشک بی کفایتی را که تا به حال علائم شما را برطرف کرده است مجازات کنیم (اگرچه دوست دارم) ، بگذارید توجه خود را به پذیرش این تشخیص بسیار ناعادلانه متمرکز کنیم.

اول ، اجازه دهید من به شما یک برچسب دیگر بدهم: شما ناراحت هستید ، دختر! این بزرگتر از افسردگی است. این غم و اندوه سرمایه است.

افسردگی است بخشی از غم و اندوه ، اما خشم ، معامله ، انکار و پذیرش نیز چنین است. شما 20 چیزی مشغول و فعال بودید و اکنون نمی توانید بیشتر روزها از رختخواب خارج شوید. این غم انگیز و ترسناک و سخت و ناعادلانه است. شما حق این احساسات را دارید ، و در واقع باید احساس کنید که از طریق آنها حرکت می کنید.

برای من ، تفاوت بین افسردگی و اندوه به من کمک کرد تا احساساتم را حس کنم.

اگرچه من بعد از تشخیص من بسیار ناراحت شدم ، اما متفاوت از افسردگی که قبلاً تجربه کرده بودم متفاوت بود. اصولاً وقتی افسرده ام ، می خواهم بمیرم. هرچند وقتی غمگین شدم ، می خواستم خیلی بد زندگی کنم ... نه با این اختلال دردناک و تحمل ناپذیر.

ببین ، آنچه می خواهم بگویم ریزه کاری است ، اما صمیمیت اغلب ریشه در حقیقت دارد: تنها راه بیرون رفتن از طریق آن است.

بنابراین ، این کاری است که شما می خواهید انجام دهید: شما می خواهید غمگین شوید.

عزاداری زندگی "سالم" سابق خود را به همان اندازه عمیق و جدی بکشید که می خواهید در یک رابطه عاشقانه یا مرگ یک دوست عزیز سوگوار باشید. بگذارید خودتان گریه کنید تا مجاری اشک شما خشک نشود.

یک روش درمانی پیدا کنید تا به شما در پردازش این احساسات پیچیده کمک کند. از آنجایی که این روزها بیشتر در رختخواب هستید ، یک درمانگر آنلاین در نظر بگیرید. روزنامه نگاری را امتحان کنید. اگر دست نوشتاری یا تایپ زیاد صدمه می زند ، از نرم افزار دیکته استفاده کنید.

انجمن های EDS را بصورت آنلاین یا حضوری پیدا کنید. برای یافتن افراد خود ، از طریق ده ها گروه فیس بوک ، subreddits و هشتگ های اینستاگرام و توییتر جستجو کنید. من با بسیاری از دوستان IRL از طریق گروه های فیس بوک و دهان و دندان صحبت کرده ام.

این قطعه آخر از اهمیت ویژه ای برخوردار است: دوست داشتن با افرادی که EDS دارند ، به شما امکان می دهد مدلهای نقش داشته باشید. دوست من میشل به من کمک کرد تا بدترین ماهها را پشت سر بگذارم زیرا دیدم که او زندگی شاد ، پر رونق و تحقق دارد با وجود همیشه در حال درد بودن او باعث شد که ببینم این امکان پذیر است.

من همان موقع که سال گذشته در 32 سالگی تشخیص خود را گرفتم ، همانقدر که شما توصیف کردم عصبانی و ناراحت بودم.

مجبور شدم کمدی استندآپ را رها کنم ، یک رویا مادام العمر که تا به حال بیمار نشد ، واقعاً خوب پیش رفته بود. مجبور شدم حجم کارم را به نصف کاهش دهم که این هم حقوقم را به نصف کاهش می دهد و به یک بدهی پزشکی رسیدم.

دوستان از من دور شدند یا آشکارا مرا رها کردند. اعضای خانواده چیزهای اشتباهی را گفتند. من اطمینان داشتم که شوهرم قصد ترک من را دارد و دیگر هرگز روزی نخواهم داشت بدون اشک و درد.

اکنون ، بیش از یک سال بعد ، من دیگر از تشخیص من ناراحت نیستم. من یاد گرفته ام که چگونه درد خود را بهتر مدیریت کنم و محدودیت های جسمی من چیست. فیزیوتراپی و صبر به اندازه کافی توانسته ام روزهای 3 تا 4 مایل را در روز پیاده روی کنم.

EDS هنوز بخش بزرگی از زندگی من است ، اما دیگر مهمترین قسمت آن نیست. شما هم به آنجا خواهید رسید

EDS جعبه تشخیص پاندورا است. اما مهمترین چیز موجود در آن جعبه ضرب المثل را فراموش نکنید: امید. امید هست!

زندگی شما متفاوت از آنچه که در خواب دیدید یا پیش بینی کرده اید متفاوت خواهد بود. همیشه متفاوت نیست. بنابراین ، در حال حاضر ، احساسات خود را احساس کنید. بگذارید خود را غمگین کنید.

مبهم ،

خاکستر

P.S. شما این اجازه را دارید که اگر به عصبانیت شما کمک می کند ، گاهی اوقات چیزها را پرتاب کنید. فقط سعی کنید شانه های خود را جدا نکنید.

Ash Fisher یک نویسنده و کمدین است که با سندرم هایپرلر Ehlers-Danlos زندگی می کند. وقتی او یک روز آهوی بچه گانه ندارد ، با corgi خود ، وینسنت پیاده روی می کند. او در اوکلند زندگی می کند. درباره وب سایت او اطلاعات بیشتری کسب کنید.