سرطان خون من درمان شد ، اما هنوز هم علائم مزمن دارم

محتوا

• چگونه به اینجا رسیدم
• پیدا کردن برچسب مناسب
• آنچه از زمان بهبودی با آن روبرو شده ام
• 1. نوروپاتی محیطی
• 2. مسائل دندانپزشکی
• 3. سرطان زبان
• 4. بیماری پیوند در مقابل میزبان
• 5. عوارض جانبی پردنیزون
• چگونه کنار می آیم
• 1. من بلند صحبت می کنم
• 2. تقریباً هر روز ورزش می کنم
• 3. پس می دهم

سرطان خون حاد میلوئیدی (AML) من سه سال پیش به طور رسمی بهبود یافت. بنابراین ، وقتی متخصص انکولوژی من اخیراً به من گفت که من یک بیماری مزمن دارم ، نیازی به گفتن نیست که من جا خورده ام.

وقتی ایمیلی با دعوت از من برای پیوستن به یک گروه گپ "برای کسانی که به لوسمی میلوئید حاد" مبتلا شده اند ، واکنش مشابهی داشتم و فهمیدم که این "برای بیماران" است که هم تحت درمان هستند و هم تحت درمان هستند.

چگونه به اینجا رسیدم

سرطان خون وقتی مرا گرفت که 48 ساله سالم بود. من یک مادر مطلقه از سه کودک در سن مدرسه که در غرب ماساچوست زندگی می کنند ، من خبرنگار روزنامه و همچنین یک دونده و تنیس باز مشتاق بودم.

هنگام مسابقه جاده Saint Patrick’s Road در Holyoke ، ماساچوست در سال 2003 ، احساس خستگی غیرمعمول کردم. اما به هر حال کارم تمام شد. چند روز بعد به دکترم مراجعه کردم و آزمایش خون و بیوپسی مغز استخوان نشان داد که من AML دارم.

من بین سالهای 2003 و 2009 چهار بار تحت درمان سرطان خون تهاجمی قرار گرفتم. سه دوره شیمی درمانی در Dana-Farber / Brigham و مرکز سرطان زنان در بوستون دریافت کردم. و پس از آن پیوند سلول های بنیادی انجام شد. پیوند دو نوع اصلی است و من هر دو مورد را گرفتم: اتولوگ (جایی که سلول های بنیادی از شما می آیند) و آلوژنیک (جایی که سلول های بنیادی از یک اهدا کننده می آیند).

بعد از دو عود و نارسایی پیوند ، پزشک من پیوند چهارم غیرمعمول با شیمی درمانی قوی تر و اهدا کننده جدید را ارائه داد. من سلولهای بنیادی سالم را در 31 ژانویه 2009 دریافت کردم. پس از یک سال انزوا - برای محدود کردن قرار گرفتن در معرض میکروب ها ، که بعد از هر پیوند انجام دادم - مرحله جدیدی از زندگی خود را شروع کردم - زندگی با علائم مزمن.

پیدا کردن برچسب مناسب

در حالی که این تأثیرات تا آخر عمر ادامه دارد ، من خودم را "بیمار" یا "با AML زندگی نمی کنم" نمی دانم ، زیرا دیگر آن را ندارم.

برخی از بازماندگان برچسب "زندگی با بیماری مزمن" دارند و برخی دیگر "زندگی با علائم مزمن" را پیشنهاد داده اند. این برچسب برای من مناسب تر به نظر می رسد ، اما هر متن که گفته شود ، بازماندگان مانند من می توانند احساس کنند که همیشه با چیزی سر و کار دارند.

آنچه از زمان بهبودی با آن روبرو شده ام

1. نوروپاتی محیطی

شیمی درمانی باعث آسیب عصبی در پاهای من شده و در نتیجه بسته به روز باعث بی حسی یا درد شدید می شود. این نیز تعادل من را تحت تأثیر قرار داد. بعید است که از بین برود.

2. مسائل دندانپزشکی

به دلیل خشکی دهان در طی شیمی درمانی و دوره های طولانی که سیستم ایمنی ضعیفی داشتم ، باکتری ها وارد دندان های من شدند. این باعث ضعیف شدن و پوسیدگی آنها شد. یک دندان درد آنقدر بد بود که تنها کاری که می توانستم انجام دهم این است که روی کاناپه دراز بکشم و گریه کنم. بعد از خرابی کانال ریشه ، دندان را کشیدم. این یکی از 12 موردی بود که گم کردم.

3. سرطان زبان

خوشبختانه یک جراح دندانپزشکی آن را هنگامی که در حین یکی از کشیدن دندان کوچک بود کشف کرد. من دکتر جدیدی گرفتم - یک آنکولوژیست سر و گردن - که کمی اسکوپ از سمت چپ زبانم خارج کرد. حدود سه هفته در یک نقطه حساس و آهسته بهبود یافته بود.

4. بیماری پیوند در مقابل میزبان

GVHD زمانی اتفاق می افتد که سلولهای اهدا کننده به اشتباه به اندامهای بیمار حمله کنند. آنها می توانند به پوست ، دستگاه گوارش ، کبد ، ریه ها ، بافت های همبند و چشم حمله کنند. در مورد من ، روی روده ، کبد و پوست تأثیر می گذارد.

GVHD روده عاملی در کولیت کلاژنی ، التهاب روده بزرگ بود. این به معنای بیش از سه هفته اسهال بدبخت بود. منجر به آنزیم های کبدی بالا می شود که توانایی آسیب رساندن به این اندام حیاتی را دارند. GVHD پوست دست های من را متورم کرده و باعث سفت شدن پوست من شده و انعطاف پذیری را محدود می کند. معدود مکان هایی درمانی را ارائه می دهند که پوست شما را به آرامی نرم کند: یا ECP.

من 90 مایل تا مرکز اهداکنندگان خون خانواده کرافت در دانا-فاربر در بوستون رانندگی می کنم یا سوار می شوم. در حالی که یک سوزن بزرگ خون را از بازوی من بیرون می کشد ، به مدت سه ساعت دراز می کشم. ماشینی سلولهای سفید بد رفتار را جدا می کند. سپس آنها با یک عامل فتوسنتز تحت درمان قرار می گیرند ، در معرض نور ماورا بنفش قرار می گیرند ، و با تغییر DNA برای آرام کردن آنها بازگشت.

من هر هفته در میان می روم ، از هفته ای دو بار که این وضعیت در ماه مه 2015 شروع شد. این پرستاران به شما کمک می کنند زمان را بگذرانید ، اما گاهی اوقات نمی توانم گریه کنم که سوزن به عصب می خورد.

5. عوارض جانبی پردنیزون

این استروئید با کاهش التهاب ، GVHD را کاهش می دهد. اما عوارض جانبی نیز دارد. دوز 40 میلی گرمی هشت سال پیش که باید روزانه مصرف می کردم باعث پف صورت و ضعف عضلات می شد. پاهایم آنقدر لاستیکی بود که هنگام راه رفتن تکان می خوردم. یک روز در حالی که سگم را قدم می زدم ، به عقب افتادم و یکی از سفرهای زیادی که به اورژانس داشتم را بدست آوردم.

فیزیوتراپی و یک دوز آهسته در حال کاهش - اکنون فقط 1 میلی گرم در روز - به من کمک می کند تا قویتر شوم. اما پردنیزون سیستم ایمنی بدن را ضعیف می کند و عاملی در بسیاری از سرطان های سلول سنگفرشی پوستی است که به دست آورده ام. من آنها را از پیشانی ، مجرای اشک ، گونه ، مچ دست ، بینی ، دست ، ساق پا و موارد دیگر برداشته ام. گاهی اوقات احساس می شود همانطور که فرد بهبود یافته است ، لکه پوسته یا برجسته دیگری به دیگری علامت می دهد.

چگونه کنار می آیم

1. من بلند صحبت می کنم

من خودم را از طریق وبلاگم بیان می کنم. هنگامی که من در مورد درمان های خود یا احساس خود نگران هستم ، با درمانگر ، دکتر و پزشک پرستار خود صحبت می کنم. من وقتی احساس اضطراب یا افسردگی می کنم ، اقدامات مناسب مانند تنظیم دارو را انجام می دهم ، یا از تکنیک های دیگر استفاده می کنم.

2. تقریباً هر روز ورزش می کنم

من عاشق تنیس هستم. جامعه تنیس به طرز باورنکردنی حمایت کرده و من دوستان مادام العمر پیدا کرده ام. همچنین این رشته را به من می آموزد که بجای اینکه توسط نگرانی سوق پیدا کنم ، هر بار روی یک چیز تمرکز کنم.

دویدن به من کمک می کند تا اهداف خود را تعیین کنم و اندورفینی که آزاد می کند به حفظ آرامش و تمرکز من کمک می کند. در همین حال ، یوگا تعادل و انعطاف پذیری من را بهبود بخشیده است.

3. پس می دهم

من داوطلب یک برنامه باسوادی برای بزرگسالان هستم که دانش آموزان می توانند در مورد زبان انگلیسی ، ریاضی و بسیاری از موضوعات دیگر کمک بگیرند. در طی سه سالی که این کار را انجام داده ام ، دوستان جدیدی پیدا کرده ام و از استفاده از مهارت های خود برای کمک به دیگران احساس رضایت کرده ام. من همچنین از داوطلب شدن در برنامه یک به یک Dana-Farber’s لذت می برم ، جایی که بازماندگان مانند من از کسانی که در مراحل اولیه درمان هستند حمایت می کنم.

اگرچه اکثر مردم از آن آگاهی ندارند ، "بهبود یافتن" از بیماری مانند سرطان خون به این معنی نیست که زندگی شما به همان چیزی که قبلاً بود برمی گردد. همانطور که می بینید ، زندگی من پس از سرطان خون با عوارض و عوارض جانبی غیر منتظره از داروها و مسیرهای درمانی من پر شده است. اما علی رغم اینکه اینها بخشهای مداوم زندگی من است ، من راههایی برای کنترل سلامتی ، سلامتی و وضعیت روحی خود پیدا کرده ام.

رونی گوردون بازمانده لوسمی حاد میلوئیدی و نویسنده آن است در حال دویدن برای زندگی من، که یکی از آنها نامگذاری شد وبلاگ های برتر سرطان خون ما.