9 چیزهایی که می خواهم درباره Hidradenitis Suppurativa (HS) بدانید

محتوا

• 1. این بیماری STD نیست
• 2. غالباً اشتباه تشخیص داده می شود
• 3. این تقصیر شما نیست
• 4- درد غیرقابل تحمل است
• 5- درمانی وجود ندارد
• 6. اثرات ذهنی آن به همان اندازه مضر است
• 7. افراد مبتلا به HS می توانند یک شریک دوست داشتنی و پشتیبان داشته باشند
• 8. آنقدر که فکر می کنید نادر نیست
• 9. جامعه HS بزرگ و استقبال می شود
• بردن

من 19 ساله بودم و وقتی برای اولین بار متوجه برآمدگی های دردناک در ران هایم شدم ، در یک اردوگاه تابستانی مشغول کار بودم. تصور می کردم که این امر از چیلینگ است و لباس های شلوار کوتاه را برای بقیه تابستان متوقف کردم.

اما توده ها از بین نرفتند. با تغییر فصول ، آنها بزرگتر و دردناک تر شدند. بعد از ساعت ها جستجو در اینترنت برای یافتن پاسخ ، سرانجام در مورد hidradenitis suppurativa (HS) خواندم.

HS یک بیماری مزمن پوستی است که اشکال مختلفی از جمله برجستگی های کوچک ، جوش مانند ، گره های عمیق تر مانند آکنه یا حتی جوش دارد. ضایعات معمولاً دردناک هستند و در مناطقی که پوست به هم می ریزد مانند زیر بغل یا کشاله ران شما ظاهر می شوند. مناطقی که می تواند در آن تأثیر بگذارد از فرد به فرد دیگر متفاوت است

من پنج سال با HS زندگی می کردم. بسیاری از مردم از آنچه HS آگاه نیستند یا اینکه این یک وضعیت جدی است ، آگاهی ندارند. بنابراین من به امید خلاص شدن از ننگ پیرامون آن ، به دوستان ، خانواده و پیروانم در مورد این شرایط آموزش داده ام.

در اینجا نه مورد وجود دارد که می خواهم درباره HS بدانید.

1. این بیماری STD نیست

شکستگی HS می تواند در رانهای داخلی شما در نزدیکی دستگاه تناسلی شما رخ دهد. این ممکن است باعث شود برخی از مردم فکر کنند که HS یک بیماری مریض یا بیماری مسری دیگر است ، اما این طور نیست.

2. غالباً اشتباه تشخیص داده می شود

از آنجا که تحقیقات در مورد HS نسبتاً جدید است ، این بیماری معمولاً در اشتباه تشخیص داده می شود. مهم است که یک متخصص پوست یا روماتولوژیست را پیدا کنید که با HS آشنا باشد. من شنیده ام که HS به عنوان آکنه ، موهای زائد ، جوش های مکرر و یا بهداشت بهداشتی اشتباه تشخیص داده شده است.

برای بسیاری از افراد ، من خودم ، علامت اولیه HS ، جوش های سر سیاه است که به گره های دردناک روی می آورند. تصور نمی کردم این طبیعی نیست که جگرهای سیاه را بین ران هایم داشته باشم.

3. این تقصیر شما نیست

HS شما نتیجه بهداشت و ضعف و وزن شما نیست. شما می توانید بهداشت کاملی را تمرین کرده و هنوز هم HS ایجاد کنید ، و برخی از محققان معتقدند حتی یک جزء ژنتیکی نیز وجود دارد. افراد با هر وزن می توانند HS دریافت کنند. با این حال ، اگر سنگین تر باشید ، ممکن است HS از زمانی که بسیاری از قسمت های بدن ما (زیر بغل ، باسن ، ران) لمس می شود دردناک تر باشد.

4- درد غیرقابل تحمل است

درد HS تیز و خنده دار است ، مانند اینکه با یک پوکر داغ شومینه از داخل آن گیر کرده باشید. این نوع درد است که شما را با تعجب زرد می کند. این می تواند راه رفتن ، رسیدن ، یا حتی نشستن را غیرممکن کند. البته این باعث می شود که کارهای روزمره یا حتی خانه را ترك كنید.

5- درمانی وجود ندارد

یکی از سخت ترین چیزهایی که هنگام HS باید بپذیرید این است که می تواند یک بیماری مادام العمر باشد. با این حال ، درمان HS برای رفع نیازهای ما در حال تکامل است و به ما در مدیریت علائم دردناک این بیماری کمک می کند. اگر زودهنگام تشخیص داده شده و شروع به درمان کرده باشید ، می توانید از کیفیت زندگی بسیار مطلوبی برخوردار شوید.

6. اثرات ذهنی آن به همان اندازه مضر است

HS بیش از بدن شما را تحت تأثیر قرار می دهد. بسیاری از مبتلایان به HS با مشکلات بهداشت روان مانند افسردگی ، اضطراب و عزت نفس پایین روبرو هستند. ننگ مرتبط با HS باعث می شود افراد از بدن خود شرمنده شوند. آنها ممکن است انزوا خود را راحت تر از مواجهه با بررسی غریبه ها بدانند.

7. افراد مبتلا به HS می توانند یک شریک دوست داشتنی و پشتیبان داشته باشند

شما می توانید HS داشته باشید و هنوز هم عشق را پیدا کنید. سوالی که بیشتر در مورد HS از شما پرسیده ام این است که چگونه به یک شریک بالقوه در مورد آن بگوییم. پرداختن به HS با شریک زندگی شما می تواند ترسناک باشد زیرا شما نمی دانید که چگونه آنها واکنش نشان خواهند داد. اما بیشتر مردم مایل به گوش دادن و یادگیری هستند. اگر شریک زندگی شما پاسخ منفی می دهد ، ممکن است آنها شخص برای شما نباشند! همچنین می توانید این مقاله را هنگام مکالمه خود با آنها به اشتراک بگذارید.

8. آنقدر که فکر می کنید نادر نیست

هنگامی که من شروع به خواندن صدا در مورد HS کردم ، دو نفر از دانشکده کوچک من به من پیام دادند تا بگویند که آنها نیز چنین داشتند. فکر می کردم در HS خودم تنها هستم اما هر روز این افراد را می دیدم! HS ممکن است تا 4 درصد از جمعیت جهانی را تحت تأثیر قرار دهد. برای متن ، این تقریباً در همان درصد افرادی که به طور طبیعی موهای قرمز دارند!

9. جامعه HS بزرگ و استقبال می شود

اولین انجمن HS که پیدا کردم در Tumblr بود ، اما Facebook نیز با گروه های HS در حال ترکیدن است! این جوامع آنلاین بسیار راحت می شوند وقتی که زمان سختی را سپری می کنید. می توانید درباره خودتان پست بنویسید یا پست های اعضای دیگر را مرور کرده و بخوانید. بعضی اوقات ، فقط دانستن اینکه تنها نیستید کافی است.

با مراجعه به بنیاد Hidradenitis Suppurativa و انجمن بین المللی شبکه Hidradenitis Suppurativa می توانید اطلاعات بیشتری در مورد پیدا کردن پشتیبانی کسب کنید.

بردن

زندگی با HS در ابتدا می تواند ترسناک باشد. اما با برخورداری از درمان مناسب و یک سیستم پشتیبانی قوی ، می توانید یک زندگی کامل و شاد داشته باشید. تو تنها نیستی. و اگر در ادامه آموزش به دیگران و افزایش آگاهی از این وضعیت ، ننگ پیرامون HS کمتر برجسته شود. امیدوارم روزی به اندازه آکنه و اگزما درک شود.

مگی مک گیل یک درونگرا خلاق است که برای کانال و وبلاگ یوتیوب خود مد و سبک زندگی چربی و کویر را تولید می کند. مگی در خارج از واشنگتن زندگی می کند ، هدف D. مگی استفاده از مهارت های آنها در فیلمبرداری و داستان پردازی برای الهام بخشیدن ، ایجاد تغییر و ارتباط با جامعه آنها است. می توانید مگی را در توییتر ، اینستاگرام و فیس بوک پیدا کنید.