راهنمای بحث پزشک: تازه تشخیص داده شده به ام اس

محتوا

• چه علائمی را تجربه خواهم کرد؟
• ام اس چه تاثیری بر امید به زندگی دارد؟
• گزینه های درمان من چه هستند؟
• عوارض جانبی درمان چیست؟
• چگونه می توانم با دیگران که با ام اس زندگی می کنند ارتباط برقرار کنم؟
• چه کار دیگری می توانم برای مدیریت ام اس خود انجام دهم؟
• غذای آماده

تعداد کمی از افراد آماده دریافت تشخیص بیماری مولتیپل اسکلروز (MS) هستند. با این حال ، کسانی که این کار را انجام می دهند ، از تنهایی دور هستند. براساس بنیاد Multiple Sclerosis ، بیش از 2.5 میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری ام اس زندگی می کنند.

طبیعی است که سؤالات زیادی درباره تشخیص جدید خود داشته باشید. پاسخ به سؤالات و یادگیری در مورد شرایط به بسیاری از افراد کمک می کند تا در مدیریت ام اس خود احساس قدرت کنند.

در اینجا سؤالاتی وجود دارد که در مورد قرار ملاقات بعدی از پزشک خود سوال کنید.

چه علائمی را تجربه خواهم کرد؟

احتمالاً این علائم شما بود که در وهله اول به پزشک کمک کرد تا بیماری ام اس خود را تشخیص دهد. همه افراد علائم یکسانی را تجربه نمی کنند ، بنابراین می توان پیش بینی کرد که بیماری شما چگونه پیشرفت خواهد کرد یا دقیقا چه علائمی را تجربه خواهید کرد. علائم شما به محل قرارگیری الیاف عصبی آسیب دیده نیز بستگی دارد.

علائم و علائم بیماری ام اس شامل موارد زیر است:

• بی حسی یا ضعف ، معمولاً در هر زمان یک طرف بدن را تحت تأثیر قرار می دهد
• حرکت دردناک چشم
• از بین رفتن یا اختلال در بینایی ، معمولاً در یک چشم
• خستگی شدید
• احساس سوزن سوزن شدن یا "خم شدن"
• درد
• احساس شوک الکتریکی ، اغلب هنگام حرکت گردن
• لرزیدن
• مسائل مربوط به تعادل
• سرگیجه یا سرگیجه
• مشکلات روده و مثانه
• لکنت زبان

در حالی که دوره دقیق بیماری شما قابل پیش بینی نیست ، انجمن ملی MS گزارش می کند که 85 درصد از مبتلایان به بیماری ام اس مبتلا به بیماری اسکلروز مکرر مبتلا به عود بیماری (RRMS) هستند. RRMS با عود علائم و به دنبال آن یک دوره بهبودی که ماهها یا حتی سالها ادامه دارد مشخص می شود. این عودها را تشدید یا شعله ور شدن نیز می نامند.

کسانی که مبتلا به MS پیشرفته MS معمولاً در طی سالها وخیم تر می شوند ، بدون عود و عود بیماری ، بدتر شدن علائم را تجربه می کنند. هر دو نوع MS پروتکل های درمانی مشابهی دارند.

ام اس چه تاثیری بر امید به زندگی دارد؟

بیشتر افرادی که مبتلا به بیماری ام اس هستند زندگی طولانی و مولد دارند. به طور متوسط ​​، افراد مبتلا به MS حدود هفت سال کمتر از جمعیت عمومی ایالات متحده زندگی می کنند. افزایش دانش در مورد سلامت عمومی و مراقبت های پیشگیرانه در حال بهبود نتایج است.

تصور می شود که اختلاف امید به زندگی به دلیل عوارض ناشی از بیماری ام اس شدید ، مانند بلع در مشکل و عفونت قفسه سینه و مثانه است. با مراقبت و توجه به منظور کاهش این عوارض ، می توانند خطر کمتری برای افراد ایجاد کنند. برنامه های سلامتی که به کاهش خطر ابتلا به بیماری های قلبی و سکته های مغزی کمک می کند نیز به امید به زندگی طولانی تر کمک می کند.

گزینه های درمان من چه هستند؟

در حال حاضر درمانی برای بیماری ام اس وجود ندارد ، اما داروهای مؤثر زیادی در دسترس است. گزینه های درمانی شما تا حدودی به این بستگی دارد که آیا شما مبتلا به MS پیشرونده یا مبتلایان به عود بیماری می شوید. در هر صورت ، سه هدف اصلی برای درمان عبارتند از:

• با کاهش سرعت فعالیت MS برای دوره های طولانی تر بهبودی ، دوره بیماری را اصلاح کنید
• حملات یا عودها را درمان کنید
• علائم را مدیریت کنید

Ocrelizumab (Ocrevus) یک داروی مورد تأیید FDA است که وخیم تر شدن علائم را در MS پیشرونده اولیه کند می کند. پزشک ممکن است در صورت ابتلا به MS که عود کننده عود است ، ocrelizumab تجویز کند. از ماه مه سال 2018 ، ocrelizumab تنها درمان اصلاح کننده بیماری (DMT) است که برای MS پیشرونده اولیه در دسترس است.

در مورد MS که عودکننده دارد ، اولین خط درمان معمولاً چندین DMT دیگر است. از آنجا که MS یک بیماری خود ایمنی است ، به طور کلی این داروها به منظور کاهش دفعات و شدت عودها بر روی پاسخ خود ایمنی کار می کنند. برخی از DMT ها توسط متخصص پزشکی از طریق تزریق داخل وریدی انجام می شود ، در حالی که برخی دیگر با تزریق در خانه تزریق می شوند. اینترفرونهای بتا معمولاً برای کاهش خطر عود تجویز می شوند. اینها با تزریق زیر پوست تجویز می شوند.

علاوه بر مدیریت پیشرفت ، بسیاری از افرادی که مبتلا به بیماری ام اس هستند ، از داروهایی استفاده می کنند تا علائمی را که هنگام حمله یا عود رخ می دهد ، برطرف کنند. بسیاری از حملات بدون درمان اضافی برطرف می شوند ، اما در صورت شدید بودن ، پزشک ممکن است داروی کورتونی مانند پردنیزون تجویز کند. کورتیکواستروئیدها می توانند به سرعت در کاهش التهاب کمک کنند.

علائم شما متفاوت خواهد بود و باید به صورت جداگانه درمان شوند. داروهای شما به علائمی که تجربه کرده اید بستگی دارد و در برابر خطر عوارض جانبی متعادل خواهد بود. چندین گزینه دارویی خوراکی و موضعی برای هر علامت وجود دارد ، مانند درد ، سفتی و اسپاسم. درمان هایی نیز برای مدیریت سایر علائم مرتبط با بیماری ام اس از جمله اضطراب ، افسردگی و مشکلات مثانه یا روده در دسترس است.

سایر روشهای درمانی مانند توانبخشی ممکن است در کنار دارو توصیه شود.

عوارض جانبی درمان چیست؟

بسیاری از داروهای MS با خطرات همراه هستند. به عنوان مثال ، Ocrelizumab ممکن است خطر ابتلا به برخی از انواع سرطان را افزایش دهد. میتوکسانترون به دلیل پیوند آن به سرطان های خون و احتمال آسیب رساندن به سلامت قلب ، معمولاً فقط برای MS پیشرفته استفاده می شود. Alemtuzumab (Lemtrada) خطر عفونت و ایجاد اختلال خود ایمنی دیگری را افزایش می دهد.

بیشتر داروهای ام اس اثرات جانبی نسبتاً جزئی دارند ، مانند علائم مانند آنفولانزا و سوزش در محل تزریق. از آنجا که تجربه شما با بیماری ام اس برای شما منحصر به فرد است ، پزشک باید با در نظر گرفتن عوارض جانبی دارو در مورد مزایای احتمالی درمان بحث کند.

چگونه می توانم با دیگران که با ام اس زندگی می کنند ارتباط برقرار کنم؟

تقویت ارتباط بین افرادی که مبتلا به بیماری ام اس هستند بخشی از هدف انجمن ملی ام اس است. این سازمان یک شبکه مجازی ایجاد کرده است که در آن افراد می توانند تجارب را بیاموزند و به اشتراک بگذارند. با مراجعه به وب سایت NMSS می توانید اطلاعات بیشتری کسب کنید.

پزشک یا پرستار شما همچنین ممکن است از منابع محلی برخوردار باشد که بتوانید در انجمن ام اس با دیگران ملاقات کنید. همچنین می توانید با استفاده از کد پستی در وب سایت NMSS برای گروه هایی که در نزدیکی شما هستند جستجو کنید. در حالی که برخی افراد ترجیح می دهند به صورت آنلاین ارتباط برقرار کنند ، برخی دیگر می خواهند مکالمه های حضوری درباره آنچه MS برای آنها منظور کرده است ، انجام دهند.

چه کار دیگری می توانم برای مدیریت ام اس خود انجام دهم؟

انتخاب سالم تر شیوه زندگی ممکن است به شما در مدیریت علائم بیماری ام اس کمک کند. مطالعات نشان داده است كه افراد مبتلا به ام اس كه ورزش می كنند ، در كنار عملکرد مثانه و روده بهتر ، قدرت و استقامت خود را بهبود بخشیده اند. همچنین تمرینهایی برای بهبود سطح خلق و خو و انرژی یافت شده است. از پزشک خود بخواهید که به یک فیزیوتراپی که تجربه کار با افرادی که مبتلا به ام اس هستند ، مراجعه کند.

یک رژیم غذایی سالم می تواند سطح انرژی را بهبود بخشد و به شما در حفظ وزن سالم کمک کند. رژیم خاصی برای MS وجود ندارد ، اما رژیم کم چرب و پر فیبر توصیه می شود. مطالعات کوچک نشان می دهد که افزودن اسیدهای چرب امگا 3 و ویتامین D ممکن است برای بیماری ام اس مفید باشد ، اما تحقیقات بیشتری لازم است. یک متخصص تغذیه با تجربه در ام اس می تواند به شما در انتخاب غذاهای مناسب برای سلامتی مطلوب کمک کند.

ترک سیگار و محدود کردن مصرف الکل همچنین برای افرادی که مبتلا به ام اس هستند مفید است.

غذای آماده

افزایش آگاهی ، تحقیق و وکالت باعث افزایش چشمگیر چشم انداز افرادی که مبتلا به ام اس هستند ، شده است. اگرچه هیچ کس نمی تواند مسیر بیماری شما را پیش بینی کند ، ام اس می تواند از طریق درمان مناسب و شیوه زندگی سالم اداره شود. برای دریافت پشتیبانی ، به اعضای جامعه MS دسترسی پیدا کنید. با پزشک خود در مورد نگرانی های خود صریح صحبت کنید و با هم همکاری کنید تا طرحی تهیه کنید که متناسب با نیازهای شما باشد.