اجتماعی با SMA: 7 وبلاگ نویسان و انجمن ها برای بررسی

محتوا

• انجمن ها و جوامع اجتماعی
• SMA News امروز فروم بحث و گفتگو
• انجمن های SMA Facebook
• وبلاگ نویسان SMA
• آلیسا کی سیلوا
• آینا فرهانا
• مایکل مورال
• توبی میلدون
• استلا آدل بارتلت
• غذای آماده

آتروفی عضلانی ستون فقرات (SMA) گاهی اوقات به عنوان یک بیماری نادر "شایع" توصیف می شود. این بدان معناست که ، اگرچه نادر است ، افراد کافی با SMA زندگی می کنند تا از تحقیقات و معالجه درمانی و همچنین ایجاد سازمان های SMA در سراسر جهان الهام بگیرند.

همچنین این بدان معناست که اگر این شرط را داشته باشید ، ممکن است هنوز کسی را که شخصاً انجام می دهد ندیده باشید. تبادل ایده ها و تجربیات با دیگران که SMA دارند ممکن است به شما کمک کند احساس کمتری داشته باشید و بیشتر در کنترل سفر خود احساس کنترل کنید. یک انجمن SMA آنلاین پر رونق که منتظر ورود شما است.

انجمن ها و جوامع اجتماعی

شروع به کاوش در انجمن های آنلاین و جوامع اجتماعی که روی SMA متمرکز شده اند:

SMA News امروز فروم بحث و گفتگو

در انجمن های گفتگوی امروز SMA News مرور کنید یا به آنها بپیوندید تا با افرادی که زندگی آنها تحت تأثیر SMA است ، با آنها به اشتراک بگذارید و یاد بگیرید. موضوعات بحث و گفتگو در زمینه های مختلف موضوعاتی از جمله اخبار درمانی ، رفتن به دانشگاه ، نوجوانان و اسپینرازا طبقه بندی می شوند. برای شروع ثبت نام کنید و نمایه ایجاد کنید.

انجمن های SMA Facebook

اگر هر زمان را در فیس بوک گذرانده اید ، می دانید که یک ابزار شبکه قدرتمند چه می تواند باشد. صفحه فیس بوک Cure SMA یک نمونه است که در آن می توانید پست ها را مرور کرده و در نظرات با سایر خوانندگان ارتباط برقرار کنید. برخی از گروه های فیسبوک SMA را جستجو کنید ، مانند اطلاعات Spinraza برای آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) ، تجهیزات پزشکی و عرضه تجهیزات پزشکی SMA ، و گروه پشتیبانی آتروفی عضلانی نخاعی. بسیاری از گروه ها برای محافظت از حریم خصوصی اعضا بسته هستند و ممکن است سرپرست ها بخواهند شما را قبل از پیوستن به خود معرفی کنید.

وبلاگ نویسان SMA

در اینجا تعدادی از وبلاگ نویسان و اصطلاحات رسانه های اجتماعی که تجربیات خود را در مورد SMA آنلاین به اشتراک می گذارند آورده شده است. یک لحظه وقت بگذارید تا کارهایشان را فریب دهید و الهام بگیرید. شاید روزی تصمیم بگیرید که یک فید معمولی توییتر ایجاد کنید ، در اینستاگرام حضور پیدا کنید یا وبلاگ خود را بسازید.

آلیسا کی سیلوا

آلیسا که قبل از سن 6 ماهگی با تشخیص SMA نوع 1 تشخیص داده شد ، پیش بینی پزشکان خود را مبنی بر تسلیم شرایط وی قبل از تولد دوم خود رد کرد. او ایده های دیگری داشت و در عوض بزرگ شد و در دانشگاه شرکت کرد. او اکنون یک نیکوکار ، مشاور رسانه های اجتماعی و وبلاگ نویس است. آلیسا از سال 2013 زندگی مشترک خود را با SMA در وب سایت خود به اشتراک گذاشته است ، در فیلم مستند "جرات می شود قابل توجه باشد" به نمایش درآمده ، و بنیاد Working On Walking را با هدف هموار کردن راه درمانی برای SMA به وجود آورده است. همچنین می توانید Alyssa را در اینستاگرام و توییتر پیدا کنید.

آینا فرهانا

طراح گرافیک Ainaa Farhanah دارای مدرک طراحی گرافیک ، مشاغل طراحی در حال رشد و امیدواری است که روزی صاحب استودیوی طراحی گرافیک خود باشد. او همچنین SMA دارد و داستان خود را در حساب شخصی اینستاگرام خود شرح می دهد ، در حالی که یکی را نیز برای حرفه طراحی خود مدیریت می کند. او برای طراحی سازماندهی کیف خود ، در #thisability Makeathon 2017 در لیست یونیسف قرار گرفت ، یک راه حل ابتکاری برای مشکلات حمل وسایلی که کاربران صندلی چرخدار می توانند با آن روبرو شوند.

مایکل مورال

مایکل مورال ، بومی دالاس تگزاس ، ابتدا به عنوان یک کودک نوپا دچار دیستروفی عضلانی شد و تا 33 سالگی تشخیص صحیح SMA نوع 3 را دریافت نکرد.وی در ادامه به کسب مدرک شغلی و مدیریتی پرداخت و قبل از اینکه معلولیت دائمی را در سال 2010 بدست آورد ، تدریس حرفه ای خود را به پایان رساند. مایکل در توییتر است ، جایی که داستان معالجه SMA خود را با پست ها و عکس ها به اشتراک می گذارد. حساب کاربری اینستاگرام وی فیلم ها و عکس های مربوط به درمان وی را شامل می شود که شامل فیزیوتراپی ، اصلاح رژیم غذایی و اولین درمان SMA مورد تأیید FDA یعنی Spinraza است. برای اطلاعات بیشتر در مورد داستان او در کانال YouTube خود مشترک شوید.

توبی میلدون

زندگی با SMA متوقف نشده است از زندگی تأثیرگذار توبی میلدون. وی به عنوان یک مشاور تنوع و گنجاندن ، به شرکتها کمک می کند تا به هدف خود یعنی افزایش ورود در نیروی کار برسند. او علاوه بر اینکه یک بررسی کننده دسترسی در TripAdvisor است ، علاوه بر اینکه یک بررسی کننده قابلیت دستیابی در Twitter است ، یک کاربر مفید توییتر نیز هست.

استلا آدل بارتلت

با تیم استلا ارتباط برقرار کنید ، به سرپرستی مادر سارا ، پدر مایلز ، برادر الیور و خود استلا ، مبتلا به SMA نوع 2 هستند. خانواده وی سفر SMA خود را در وبلاگ خود شرح می دهند. آنها پیروزی ها و مبارزات خود را به طور یکسان در مبارزه برای کمک به استلا در زندگی کامل به طور کامل و در عین حال آگاهی دادن به دیگران با SMA به اشتراک می گذارند. مرمت و بازسازی خانه در دسترس خانواده ، از جمله آسانسور ، از طریق فیلم به اشتراک گذاشته می شود ، با این که استلا خودش با تشویق این پروژه را توصیف می کند. همچنین داستان سفر خانواده به کلمبوس که در آن استلا با سگ کمپرش کامپر هماهنگ شده است ، به نمایش گذاشته شده است.

غذای آماده

اگر SMA دارید ، ممکن است مواقعی احساس کنید که احساس انزوا می کنید و می خواهید با دیگران که تجربیات شما را به اشتراک می گذارند در ارتباط باشید. اینترنت موانع جغرافیایی را از بین می برد و به شما اجازه می دهد بخشی از جامعه جهانی SMA باشید. در نظر بگیرید که برای یادگیری بیشتر ، ارتباط با دیگران و به اشتراک گذاشتن تجربیات خود وقت صرف کنید. شما هرگز نمی دانید که با به اشتراک گذاشتن داستان خود زندگی خود را لمس می کنید.