پیدا کردن پشتیبانی از لنفوم سلول مانتو: منابعی که می توانند کمک کنند

محتوا

• دسترسی به منابع مورد نیاز خود
• متخصصان لنفوم
• وب سایت های بیمار و خطوط تلفن ثابت
• برنامه های کمک مالی
• خدمات مشاوره و گروه های پشتیبانی
• مراقبت تسکینی و برنامه ریزی برای پایان زندگی
• غذای آماده

دسترسی به منابع مورد نیاز خود

منابع زیادی برای افرادی که لنفوم سلول گوشته (MCL) دارند ، در دسترس است. کسب اطلاعات بیشتر در مورد شرایط می تواند به شما در درک گزینه های درمانی و تصمیم گیری آگاهانه در مورد مراقبت از بیماری کمک کند. رسیدن به حمایت عاطفی و اجتماعی نیز ممکن است شما در شرایط مدیریت آسان تر کمک کند.

در ادامه بخوانید تا درمورد برخی از منابع در دسترس شما اطلاعات کسب کنید.

متخصصان لنفوم

اگر به MCL مبتلا شده اید ، مهم است که با یک متخصص ملاقات کنید که می تواند به شما در درک گزینه های درمانی خود و مراقبت های مورد نیاز خود کمک کند. MCL نسبتاً نادر است ، بنابراین ممکن است برخی از پزشکان با جدیدترین گزینه های درمانی آشنا نباشند. در حالت ایده آل ، بهتر است با یک متخصص لنفوم ملاقات کنید.

در نظر بگیرید که آیا آنها می توانند شما را به یک متخصص لنفوم مراجعه کنند یا از پزشک مراقبت های اولیه یا مرکز مراقبت از سرطان سوال کنید.

انجمن آمریکایی انکولوژی بالینی عمل یک پایگاه داده آنلاین شما می توانید استفاده کنید برای پیدا متخصصان لنفوم در سراسر ایالات متحده است. انجمن هماتولوژی آمریکا همچنین دارای یک پایگاه داده قابل جستجو است که شامل متخصصین خون با تخصص لنفوم می شود.

اگر در منطقه شما متخصص لنفوم وجود ندارد ، ممکن است برای بازدید از یکی از آنها سفر کنید. اگر این گزینه نیست ، پزشک محلی شما می تواند از طریق پست الکترونیکی ، تلفن یا کنفرانس ویدیویی با یک متخصص مشورت کند.

وب سایت های بیمار و خطوط تلفن ثابت

منابع بسیاری در دسترس است تا به شما کمک کند در مورد گزینه ها و راهکارهای درمانی برای خوب ماندن در MCL یاد بگیرید. اما گاهی اوقات ، دانستن اینکه کدام منابع معتبر و دقیق هستند ، می تواند چالش برانگیز باشد.

برای اطلاعات معتبر:

• برای اطلاعات بیشتر در مورد MCL از پزشک یا مرکز مراقبت از سرطان بخواهید.
• بخش MCL وب سایت بنیاد تحقیقات لنفوم را مرور کنید یا با شماره تلفن 800-500-9976 یا helpline@lymphoma.org تماس بگیرید.
• با تماس با 800-955-4572 ، ارسال پست الکترونیکی به infocenter@LLS.org یا با استفاده از خدمات چت آنلاین سازمان ، با یک متخصص اطلاعات از طریق انجمن سرطان خون و لنفوم تماس بگیرید.

برنامه های کمک مالی

بسته به برنامه درمانی ، جایی که تحت معالجه و هر نوع بیمه درمانی که ممکن است داشته باشید ، هزینه درمان بسیار متفاوت است.

برای مدیریت هزینه های مراقبت شما ، ممکن است به این موارد کمک کند:

• اگر آنها بیمه درمانی شما را قبول می کنند ، از پزشک یا مرکز مراقبت از سرطان بخواهید. اگر بیمه ندارید یا نمی توانید درمان کنید ، از آنها بخواهید که آیا آنها می توانند درمان مقرون به صرفه تری را برای شما تجویز کنند یا شما را به خدمات پشتیبانی مالی متصل کنند.
• برای اطلاع از قرار ملاقات ها ، آزمایش ها و معالجه پزشکی خود ، با ارائه دهنده بیمه درمانی تماس بگیرید. آنها می توانند به شما کمک کنند تا بدانید که چه مقدار نیاز به پرداخت حق بیمه ماهانه ، کسر سالانه و هزینه های جبران خسارت وارده به پول را دارید.
• در صورت ارائه برنامه های تخفیف بیمار یا یارانه ، با سازنده داروهایی که مصرف می کنید تماس بگیرید. ممکن است واجد شرایط تخفیف باشید.
• در نظر بگیرید تا در یک کارآزمایی بالینی به صورت رایگان آزمایش های تجربی را انجام دهید. پزشک شما می تواند در مورد مزایا و خطرات احتمالی شرکت در یک کارآزمایی به شما کمک کند.

می توانید از طریق سازمانهای زیر اطلاعات و منابع پشتیبانی مالی بیشتری کسب کنید:

• انجمن سرطان آمریکا
• انجمن آنکولوژی بالینی آمریکا
• مراقبت از سرطان
• ائتلاف کمک مالی سرطان
• انجمن لوسمی و لنفوم
• بنیاد تحقیقات لنفوم

خدمات مشاوره و گروه های پشتیبانی

مدیریت MCL می تواند استرس زا باشد. اگر احساس کردید که با احساس مکرر استرس ، اضطراب ، عصبانیت ، غم یا ناامیدی مواجه هستید ، با پزشکتان صحبت کنید. آنها ممکن است شما را برای پشتیبانی به یک متخصص بهداشت روان ارجاع دهند.

برخی از سازمانهای بیمار خدمات مشاوره ای نیز ارائه می دهند. به عنوان مثال با 800-813-4673 یا با ایمیل info@cancercare.org تماس بگیرید تا با یک مشاور آموزش دیده از طریق برنامه امید سرطان مراقبت صحبت کنید.

همچنین ممکن است ارتباط با افراد دیگری که با تجربیات مشابه روبرو شده اند ارتباط برقرار کند. به عنوان مثال ، ممکن است به:

• در صورت وجود گروه های پشتیبانی محلی برای افرادی که مبتلا به لنفوم هستند ، از پزشک یا مرکز مراقبت از سرطان سوال کنید.
• برای یافتن برنامه های پشتیبانی محلی از پایگاه داده آنلاین انجمن سرطان آمریکا استفاده کنید.
• برای ثبت نام در یک گپ آنلاین ، یافتن یک گروه پشتیبانی محلی یا دسترسی به پشتیبانی همتا یک به یک ، به وب سایت انجمن لوسمی و لنفوم مراجعه کنید.
• برای ارتباط با همسالان آنلاین یا از طریق تلفن به شبکه پشتیبانی لنفوم بپیوندید.
• برای گروه پشتیبانی آنلاین از طریق مراقبت از سرطان ثبت نام کنید.

مراقبت تسکینی و برنامه ریزی برای پایان زندگی

درمان های جدید به طولانی تر شدن زندگی برای بسیاری از مبتلایان به MCL کمک کرده است. اما سرانجام ، این بیماری تمایل به پیشرفت یا بازگشت دارد. انجمن لوسمی و لنفوم جامعه گزارش می دهد که بقای کلی برای افراد مبتلا به MCL پنج تا هفت سال است.

بسیاری از افراد تصمیم می گیرند که برای مراقبت تسکینی ، تصمیم گیری در مورد پایان زندگی و امور املاک از پیش برنامه ریزی کنند. مهم است که به یاد داشته باشید که برنامه ریزی قبل به معنای این نیست که شما از معالجه خودداری کنید. درعوض ، این یکی از روشهای مختلفی است که می توانید اطمینان حاصل کنید که نقش موثری در تصمیم گیری در مورد همه جنبه های مراقبت و زندگی خود دارید.

شما ممکن است انتخاب کنید:

• برای اطلاعات بیشتر در مورد خدمات برنامه ریزی و مراقبت از زندگی در پایان از پزشک یا مرکز مراقبت از سرطان خود بخواهید.
• برای کسب اطلاعات در مورد برنامه های شبانه روزی و سایر خدمات مراقبت تسکینی ، به وب سایت CaringInfo به سازمان مراقبت های جوی آسایشگاه و تسکین دهنده مراجعه کنید.
• ملاقات با یک وکیل یا حرفه ای قانونی برای راه اندازی یک بخشنامه مراقبت های بهداشتی پیش است. این سند در صورت رسیدن به نقطه‌ای که دیگر نتوانید از خود دفاع کنید ، آرزوهای درمانی شما را به پزشکتان منتقل خواهد کرد.
• برای ایجاد اراده یا اعتماد با یک متخصص حقوقی ملاقات کنید. این ابزارهای برنامه ریزی املاک تعیین می کنند چه اتفاقی برای ملک شما خواهد افتاد.
• در مورد آرزوهای پایان عمر و بعد از زندگی با خانواده خود صحبت کنید ، از جمله هرگونه ترجیحی که در مورد نحوه مدیریت بدن دارید. برخی افراد همچنین تصمیم می گیرند نامه هایی را برای عزیزان بنویسند و برای هر مکالمه ای مهم که می خواستند وقت بگذرانند.

غذای آماده

اگر به MCL مبتلا شده باشید ، می توانید به منابع دسترسی پیدا کنید تا بتوانید نیازهای پشتیبانی خود را برطرف کنید. با پزشک یا مرکز مراقبت از سرطان خود صحبت کنید یا با یک سازمان معتبر سرطان ارتباط برقرار کنید تا منابعی پیدا کنید که به شما کمک کند.