10 منبع اسکلروز متعدد برای نگه داشتن در عرشه

محتوا

• بررسی اجمالی
• 1. مبانی ملی و بین المللی
• 2. اطلاعات مربوط به فعالیت و داوطلبانه
• 3. RealTalk MS
• 4. جامعه MS از Healthline
• 5. MS Navigators
• 6. کارآزمایی بالینی جدید
• 7. برنامه های کمک به بیمار دارویی
• 8. وبلاگ های MS
• 9- سؤالاتی که باید از دکتر خود بپرسید
• 10. برنامه های تلفن
• بردن

بررسی اجمالی

مواجهه با تشخیص مولتیپل اسکلروز (MS) می تواند بسیار زیاد باشد. شما به احتمال زیاد یک سؤال و عدم قطعیت در مورد آنچه آینده را در اختیار دارد ، دارید. مطمئن باشید ، تعداد منابع مفید فقط با یک کلیک فاصله دارند.

این منابع MS را برای مواقعی که نیاز به تشویق و حمایت بیشتر دارند ، مفید نگه دارید.

1. مبانی ملی و بین المللی

بنیادهای ملی و بین المللی MS به شما کمک می کنند تا بتوانید شرایط خود را مدیریت کنید. آنها می توانند اطلاعاتی را به شما ارائه دهند ، شما را به دیگران متصل کنند ، رویدادهای جمع آوری پول جمع آوری کنند و تحقیقات جدیدی را تأمین کنند.

اگر مطمئن نیستید از کجا شروع کنید ، یکی از این سازمانهای MS به احتمال زیاد می تواند شما را در جهت صحیح راهنمایی کند:

• انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس
• فدراسیون بین المللی کارشناسی ارشد
• انجمن مولتیپل اسکلروزیس آمریکا
• اتحاد بین المللی مترقی MS
• بنیاد مولتیپل اسکلروزیس (کانون ام اس)
• ائتلاف MS

2. اطلاعات مربوط به فعالیت و داوطلبانه

وقتی احساس آمادگی برای آن را دارید ، به عضویت در یک گروه داوطلب یا شرکت در یک برنامه فعال بپردازید. دانستن اینکه کاری که شما انجام می دهید می تواند برای خود و دیگران که با ام اس زندگی می کنند تغییری ایجاد کند می تواند بسیار قدرتمند باشد.

انجمن ملی MS راهی عالی برای شرکت در فعالیت و آگاهی از بیماری ام اس است. وب سایت آنها اطلاعاتی در مورد چگونگی پیوستن به این مبارزه برای پیشبرد سیاست های فدرال ، ایالتی و محلی برای کمک به افراد مبتلا به ام اس و خانواده هایشان ارائه می دهد. همچنین می توانید رویدادهای داوطلبانه آینده را در منطقه خود جستجو کنید.

3. RealTalk MS

RealTalk MS یک پادکست هفتگی است که می توانید در مورد پیشرفت های فعلی در تحقیقات MS بشنوید. شما حتی می توانید با برخی از دانشمندان علوم اعصاب که به تحقیقات MS اختصاص یافته اند گپ بزنید. گفتگو را اینجا ادامه دهید.

4. جامعه MS از Healthline

صفحه شخصی MSline Healthline در فیس بوک به شما امکان می دهد سوالات خود را ارسال کنید ، نکات یا توصیه هایی را به اشتراک بگذارید ، و با افراد مبتلا به ام اس ارتباط برقرار کنید. همچنین به مقالاتی درباره تحقیقات پزشکی و مباحث مربوط به شیوه زندگی می پردازید که به نظر شما مفید می باشد.

5. MS Navigators

MS Navigators حرفه ای هایی هستند که می توانند اطلاعات ، منابع و پشتیبانی از زندگی با ام اس را در اختیار شما قرار دهند. به عنوان مثال ، آنها می توانند به شما در یافتن یک پزشک جدید ، دریافت بیمه و برنامه ریزی برای آینده کمک کنند. آنها همچنین می توانند به شما در زندگی روزمره ، از جمله برنامه های غذایی ، ورزش و سلامتی کمک کنند.

با تماس با شماره تلفن رایگان آنها ، 1-800-344-4867 ، یا از طریق ارسال نامه از طریق این فرم آنلاین ، می توانید به یک MS Navigator برسید.

6. کارآزمایی بالینی جدید

اگر می خواهید به یک کارآزمایی بالینی بپیوندید ، یا فقط می خواهید پیشرفت تحقیقات آینده را ردیابی کنید ، انجمن ملی ام اس می تواند شما را در مسیر درست راهنمایی کند. از طریق وب سایت آنها ، می توانید آزمایشات بالینی جدید را براساس مکان ، نوع MS یا کلمه کلیدی جستجو کنید.

همچنین می توانید از طریق ClinicalTrials.gov جستجو را امتحان کنید. این یک لیست جامع از همه کارآزمایی های بالینی گذشته ، حال و آینده است. این کتابخانه توسط ملی کتابخانه پزشکی در انستیتوی ملی بهداشت نگهداری می شود.

7. برنامه های کمک به بیمار دارویی

اکثر شرکت های دارویی که برای درمان ام اس دارو تولید می کنند برنامه های پشتیبانی از بیمار را دارند. این برنامه ها می توانند به شما در یافتن حمایت مالی ، پیوستن به یک کارآزمایی بالینی و یادگیری چگونگی تزریق مناسب داروها به شما کمک کنند.

در اینجا پیوندهایی به برنامه های کمک به بیمار برای برخی از درمان های متداول MS وجود دارد:

• آوباگیو
• آونکس
• بتازرون
• کوپاکسون
• گیلنیا
• گلاتوپا
• لمترادا
• Ocrevus
• پلگری
• بازگرداندن
• تکفیدرا
• تیسابری

8. وبلاگ های MS

وبلاگ هایی که توسط افراد دارای ام اس و طرفداران آن اداره می شوند ، هدف آن آموزش ، الهام بخش و توانمندسازی خوانندگان با بروزرسانی های مکرر و اطلاعات موثق هستند.

یک جستجوی ساده آنلاین می تواند به صدها وبلاگ نویسی که زندگی خود را با MS به اشتراک می گذارند دسترسی پیدا کند. برای شروع ، وبلاگ اتصال MS یا مکالمات MS را بررسی کنید.

9- سؤالاتی که باید از دکتر خود بپرسید

پزشک شما یک منبع فوق العاده مهم برای مراقبت از بیماری ام اس شما است. برای اطمینان از اینکه ملاقات بعدی با پزشک شما تا حد ممکن مفید است ، این راهنما را مفید نگه دارید. این می تواند به شما در آماده سازی برای مراجعه به پزشک کمک کند و به یاد داشته باشید که تمام سؤالات مهم را بپرسید.

10. برنامه های تلفن

برنامه های تلفن می توانند به روزترین اطلاعات را در مورد MS ارائه دهند. آنها همچنین ابزارهای ارزشمندی برای کمک به شما در پیگیری علائم ، داروها ، خلق و خوی ، فعالیت بدنی و سطح درد هستند.

برای مثال ، دفترچه خاطرات من (Android) به شما امکان می دهد هشدارهایی را برای زمان تحویل دارو از یخچال و چه موقع تزریق تنظیم کنید.

همچنین می توانید برای ارتباط و گپ و گفتگو با دیگران که با ام اس زندگی می کنند ، در برنامه MS Buddy خود Healthline (Android؛ iPhone) ثبت نام کنید.

بردن

صدها سازمان برای شما و شما عزیزان روشهایی ایجاد کرده اند که می توانند اطلاعات و پشتیبانی را پیدا کنند تا زندگی با بیماری ام اس کمی ساده تر شود. این لیست شامل برخی موارد مورد علاقه ما است. با کمک این سازمان های شگفت انگیز ، دوستان و خانواده و پزشکتان ، زندگی سالم با ام اس کاملاً امکان پذیر است.