پشتیبانی از زندگی با ام اس ثانویه مترقی: اجتماعی ، مالی و موارد دیگر

محتوا

• بررسی اجمالی
• حمایت اجتماعی و عاطفی
• اطلاعات بیمار
• مدیریت سلامتی شما
• کمک مالی و منابع
• بردن

بررسی اجمالی

MS پیشرونده ثانویه (SPMS) یک بیماری مزمن است که باعث می شود علائم جدید و شدیدتر با گذشت زمان ایجاد شود. با درمان و پشتیبانی مؤثر می توان مدیریت کرد.

اگر به شما SPMS مبتلا شده اند ، مهم است که از متخصصان واجد شرایط مراقبت های درمانی استفاده کنید. همچنین ممکن است برای پشتیبانی از همسالان با سازمان های بیمار ، گروه های پشتیبانی محلی و جوامع آنلاین ارتباط برقرار کند.

در اینجا برخی از منابعی وجود دارد که می تواند در مقابله با SPMS به شما کمک کند.

حمایت اجتماعی و عاطفی

زندگی با یک بیماری مزمن می تواند استرس زا باشد. گاهی اوقات ممکن است احساس غم و اندوه ، عصبانیت ، اضطراب یا انزوا را تجربه کنید.

برای کمک به شما در مدیریت تأثیرات عاطفی SPMS ، پزشک اصلی یا متخصص مغز و اعصاب ممکن است شما را به یک روانشناس یا متخصص دیگر بهداشت روان ارجاع دهد.

همچنین ممکن است ارتباط با سایر افرادی که با SPMS زندگی می کنند ، مفید باشد. مثلا:

• اگر از گروه های پشتیبانی محلی برای مبتلایان به ام اس اطلاع دارند ، از پزشک خود سؤال کنید.
• پایگاه داده آنلاین انجمن ملی Multiple Sclerosis را برای گروههای پشتیبانی محلی بررسی کنید یا در گروههای آنلاین سازمان و تابلوهای گفتگو شرکت کنید.
• به انجمن پشتیبانی آنلاین مولتیپل اسکلروز آمریکا بپیوندید.
• با شماره تلفن همکار انجمن ملی Multiple Sclerosis با شماره تلفن 866-673-7436 تماس بگیرید.

همچنین می توانید افرادی را در مورد تجربیات خود با SPMS در فیس بوک ، توییتر ، اینستاگرام و سایر سیستم عامل های رسانه های اجتماعی صحبت کنید.

اطلاعات بیمار

کسب اطلاعات بیشتر در مورد SPMS ممکن است به شما در برنامه ریزی برای آینده خود با این شرایط کمک کند.

تیم مراقبت های بهداشتی شما می تواند در پاسخ به سؤالاتی که ممکن است در مورد شرایط داشته باشید ، از جمله گزینه های درمانی و چشم انداز طولانی مدت شما کمک کند.

چندین سازمان همچنین منابع آنلاین مربوط به SPMS را ارائه می دهند ، از جمله:

• انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس
• انجمن مولتیپل اسکلروزیس آمریکا
• می تواند بیماری مولتیپل اسکلروزیس را انجام دهد

این منابع اطلاعاتی و دیگران ممکن است به شما در یادگیری شرایط و استراتژی های مدیریت آن کمک کنند.

مدیریت سلامتی شما

SPMS می تواند علائم متنوعی را ایجاد کند که برای مدیریت به مراقبت جامع نیاز دارند.

بیشتر افراد مبتلا به SPMS در یک معاینه منظم با یک متخصص مغز و اعصاب شرکت می کنند ، که به هماهنگی مراقبت آنها کمک می کند. متخصص مغز و اعصاب شما همچنین ممکن است شما را به متخصصان دیگر ارجاع دهد.

به عنوان مثال ، تیم درمانی شما ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• یک متخصص ارولوژی ، که می تواند مشکلات مثانه را که ممکن است ایجاد کنید درمان کند
• متخصصان توانبخشی ، مانند یک پزشک متخصص فیزیوتراپی ، فیزیوتراپی و کاردرمانی
• متخصصان بهداشت روان مانند روانشناس و مددکار اجتماعی
• پرستاران با تجربه مدیریت SPMS

این متخصصان بهداشت و درمان می توانند برای رفع نیازهای متغیر سلامتی شما با یکدیگر همکاری کنند. درمان توصیه شده آنها ممکن است شامل داروها ، تمرینهای توانبخشی و راهکارهای دیگر برای کاهش سرعت پیشرفت بیماری و مدیریت اثرات آن باشد.

اگر در مورد وضعیت یا برنامه درمانی خود سؤال یا نگرانی دارید ، به تیم مراقبت های بهداشتی خود اطلاع دهید.

آنها ممکن است برنامه درمانی شما را تنظیم کرده یا شما را به منابع پشتیبانی دیگری ارجاع دهند.

کمک مالی و منابع

SPMS برای مدیریت گران است. اگر سخت نیستید که هزینه های مراقبت را بپوشانید:

• برای اطلاع از اینکه پزشکان ، خدمات و محصولات تحت برنامه شما قرار دارند ، با ارائه دهنده بیمه درمانی تماس بگیرید. ممکن است تغییراتی وجود داشته باشد که بتوانید در هزینه بیمه یا برنامه درمانی خود ایجاد کنید.
• با یک مشاور مالی یا مددکار اجتماعی که تجربه کمک به افراد مبتلا به ام اس را دارد ملاقات کنید. آنها ممکن است به شما کمک کنند در مورد برنامه های بیمه ، برنامه های کمک پزشکی یا سایر برنامه های پشتیبانی مالی که ممکن است برای آنها واجد شرایط باشید ، بیاموزید.
• به پزشک اطلاع دهید که نگران هزینه های درمان هستید. آنها ممکن است شما را به خدمات پشتیبانی مالی ارجاع دهند یا برنامه درمانی شما را تنظیم کنند.
• در صورت ارائه کمک به صورت تخفیف ، یارانه یا تخفیف ، با تولید کنندگان داروهایی که مصرف می کنید تماس بگیرید.

در بخش منابع مالی و کمکهای مالی وب سایت انجمن ملی اسکلروز ملی می توانید راهنمایی های بیشتری برای مدیریت هزینه های مراقبت پیدا کنید.

بردن

اگر مشکل مدیریت SPMS را مشکل دارید ، به پزشکان اطلاع دهید. آنها ممکن است تغییراتی را در برنامه درمانی شما پیشنهاد دهند یا شما را با سایر منابع پشتیبانی در تماس کنند.

چندین سازمان اطلاعات و خدمات پشتیبانی آنلاین را برای مبتلایان به ام اس ارائه می دهند ، از جمله SPMS. این منابع ممکن است به شما در توسعه دانش ، اعتماد به نفس و احساس پشتیبانی کمک کند که برای رهبری بهترین زندگی با SPMS نیاز دارید.