6 راه برای حمایت از یک فرد دوست داشتنی با هموفیلی A

محتوا

• 1. تشویق فعالیتهای ایمن
• 2. بسته های یخی و بانداژ ها را مفید داشته باشید
• 3. دست دادن (به معنای واقعی کلمه!) قرض دهید
• 4- به تجویز داروها كمك كنید
• 5- یک راننده باشید
• 6. آگاه باشید
• بردن

اگر دوست شما هموفیلی A داشته باشد ، فاقد پروتئینی به نام فاکتور لخته شدن VIII است. این بدان معنی است که در صورت آسیب دیدگی ممکن است مستعد ابتلا به خونریزی بیش از حد باشند یا ممکن است بدون هشدار یا توضیحی شروع به خونریزی کنند.

فدراسیون جهانی هموفیلی تخمین می زند که از هر 10،000 نفر 1 نفر با هموفیلی متولد می شوند. علیرغم نادر بودن این اختلال خون ، درک این مسئله مهم است که شخص مورد علاقه شما تنها نیست. آنها همچنین خوشبختانه افرادی را دارند که به آنها و شرایطشان اهمیت می دهند.

در زیر فقط برخی از بهترین راه هایی که می توانید در حمایت از یک فرد عزیز با هموفیلی A کمک کنید.

1. تشویق فعالیتهای ایمن

هنگامی که یک فرد عزیز مبتلا به هموفیلی A است ، نگرانی در مورد ایمنی آنها در طی فعالیت های خاص کاملاً قابل درک است. برخی از تمرینات ، مانند ورزشهای تماسی ، با توجه به انواع خونریزی شدید که ممکن است رخ دهد ، به خصوص پرخطر تلقی می شوند. ممکن است شما وسوسه شوید که به آنها توصیه کنید از همه فعالیتها خودداری کنند ، اما انجام این کار می تواند بر سلامتی جسمی و عاطفی آنها تأثیر منفی بگذارد.

در حالی که ورزش و فعالیتهای پر مخاطره با خطر آسیب دیدگی در سر توصیه نمی شود ، فدراسیون جهانی هموفیلی می گوید که پیاده روی ، شنا و دوچرخه سواری به طور کلی بی خطر است. به جای ممنوع کردن تمام ورزش ها ، به دوست عزیز خود کمک کنید تا راه هایی را برای محافظت از خود در برابر قسمت های خونریزی بگذارد. بسته به شدت هموفیلی A ، ممکن است نیاز به اقدامات احتیاطی خاصی داشته باشند. آیا آنها به دنده محافظ احتیاج دارند؟ آیا آنها نیاز به تزریق دسموپرسین (DDAVP) دارند یا قبل از فعالیت تزریق می کنند؟ در آنجا باشید تا از دوست عزیز خود حمایت کنید بدون آنکه در راه فعالیتی باشید که بتواند با خیال راحت از آن لذت ببرد.

2. بسته های یخی و بانداژ ها را مفید داشته باشید

یک راه برای کمک به شما عزیز در حین انجام اقدامات با رعایت احتیاط بیشتر ، داشتن یک کیت کمک های اولیه است که شامل داروهای آنها نیز می باشد. بانداژها برای پوشاندن برش یا ضایعات کوچک پس از اعمال فشار برای کند کردن یا متوقف کردن خونریزی کاملاً مناسب هستند. برای درمان برآمدگی ها می توانید بسته های یخی نیز داشته باشید و به جلوگیری از کبودی کمک می کند.

3. دست دادن (به معنای واقعی کلمه!) قرض دهید

بریدن با هموفیلی A اغلب به بانداژ و بغل کردن بیشتر نیاز دارد. از آنجا که عزیز شما به طور طبیعی توانایی لخته شدن خون برای متوقف کردن خونریزی را ندارد ، به کمک بیشتری نیاز دارد. با فشار دادن فشار به زخم با گاز می توانید کمک کنید (این امر به ویژه در مناطقی که به سختی قابل دسترسی نیستند) مفید است. پس از فروکش شدن خونریزی ، برای محافظت از زخم یک باند را به ناحیه بزنید. اگر خونریزی متوقف نشده است ، عزیزان خود را به اورژانس ببرید و با پزشک خود تماس بگیرید.

4- به تجویز داروها كمك كنید

در حالی که بیشتر تزریقات به صورت زایمان انجام می شود ، ممکن است برخی از افراد مبتلا به هموفیلی شدید A نیاز به انجام آنها در خانه داشته باشند. اگر وضعیت دوست شما ملایم تر باشد ، ممکن است در مواقع اضطراری یا به عنوان یک اقدام پیشگیرانه نیاز به استفاده از DDAVP به تنهایی داشته باشند. بیاموزید که در صورت نیاز به کمک شما ، این داروها را تجویز کنید. از پزشک مشورت بخواهید ، یا حتی اجازه دهید دوست عزیز به شما نشان دهد که چگونه قادر است.

5- یک راننده باشید

بین معاینات منظم ، قرارهای درمانی و فیزیوتراپی ممکن است شما عزیز از تمام رانندگی های اطراف خسته شوید. شما می توانید با ارائه راهنمایی به آنها کمک کنید تا هر زمان که بتوانید آنها را به سمت قرار ملاقات های خود هدایت کنید. انجام این کار می تواند به شما عزیز کمک کند تا انرژی خود را در مصرف خود صرفه جویی کند ، بنابراین آنها می توانند روی مهمترین چیزها تمرکز کنند: خوب بودن. به علاوه ، اگر خونریزی زیادی از مفاصل در زانو و مچ پا داشته باشند ، رانندگی با ماشین می تواند چالش برانگیز باشد.

6. آگاه باشید

زندگی با هموفیلی A برای مدیریت بسیار زیادی است و احتمالاً عزیز شما بیشتر از وضعیت وضعیت آنها در معالجه و پیشگیری قرار دارد. شما می توانید با تبدیل شدن به آنها به عنوان محقق کمک کنید: آیا درمان های جدید و به موقع برای گفتگو با پزشکشان وجود دارد؟ این درمانها چه عوارض جانبی دارد؟ آیا داروهای موردعلاقه شما دوست شما را مصرف می کند؟ آیا آزمایشات بالینی در حال انجام است؟

همچنین می توانید با همراهی آنها در قرارهای پزشک خود ، به عزیزان خود کمک کنید. یادداشت برداری و حمایت عاطفی را پیشنهاد دهید. دوست شما وقتی به شما توجه می کند محدودیت های آنها را می دانید.

بردن

هموفیلی A یک بیماری مادام العمر است که هیچ درمانی شناخته شده ای ندارد. با ارائه پشتیبانی اخلاقی و پزشکی می توانید به بهبود کیفیت زندگی عزیزان کمک کنید. مراقبت مناسب می تواند به اطمینان از طول عمر طبیعی کمک کند. بنابراین ، در حالی که ممکن است در مقابل شرایط عزیزش احساس درماندگی کنید ، به احتمال زیاد کارهای بسیار بیشتری از آنچه متوجه می شوید انجام می دهید.