گروههای پشتیبان بیماری مولتیپل اسکلروزیس آنلاین

محتوا

• پیدا کردن پشتیبانی
• بهداشت و درمان: زندگی با بیماری مولتیپل اسکلروزیس
• دوستان سلامتی Healthline
• اتصال MS
• دنیای کارشناسی ارشد
• گروه فیسبوک بنیاد مولتیپل اسکلروزیس
• برنامه شبکه MSAA
• MS LifeLines
• بیمارانی مثل من
• از منابع آنلاین عاقلانه استفاده کنید

پیدا کردن پشتیبانی

سفر هرکدام از افراد با مولتیپل اسکلروز (MS) بسیار متفاوت است. هنگامی که یک تشخیص جدید شما را به جستجوی پاسخ می دهد ، بهترین فرد برای کمک به ممکن است فرد دیگری باشد که شما را تجربه می کند.

بسیاری از سازمان ها روش های آنلاین را برای افراد مبتلا به ام اس یا عزیزانشان ایجاد کرده اند تا در سراسر جهان از کمک بخواهند. برخی از سایت ها شما را به پزشکان و متخصصان پزشکی متصل می کنند و برخی دیگر شما را به افراد عادی مانند خود متصل می کنند. همه می توانند در یافتن تشویق و پشتیبانی به شما کمک کنند.

این هشت گروه پشتیبانی ، انجمن ها ، و انجمن های فیس بوک را بررسی کنید که ممکن است در یافتن پاسخ های مورد نظر به شما کمک کند.

بهداشت و درمان: زندگی با بیماری مولتیپل اسکلروزیس

صفحه شخصی MS ما به شما امکان می دهد سوالات خود را ارسال کنید ، نکات یا مشاوره ای را به اشتراک بگذارید ، و با افراد مبتلا به ام.اس و عزیزانشان از سراسر کشور ارتباط برقرار کنید. هر از چند گاهی سوالات ناشناس ارسال شده توسط دوستان فیس بوک را برای ما ارسال می کنیم. شما می توانید سؤالات خود را ارسال کرده و از پاسخهای ارائه شده توسط جامعه برای کمک به زندگی بهتر با ام اس استفاده کنید.

ما همچنین تحقیقاتی در زمینه پزشکی و مقالات شیوه زندگی را به اشتراک می گذاریم که می تواند برای افراد مبتلا به ام اس یا عزیزانشان بسیار مفید باشد. اینجا را کلیک کنید تا صفحه ما را دوست داشته باشید و بخشی از انجمن Healthline MS شوید.

دوستان سلامتی Healthline

باشه ، واقعاً یک وب سایت نیست ، یک برنامه است - اما MS Buddy هنوز یک منبع عالی است! سازگار با iOS 8.0 یا بالاتر (به عبارت دیگر ، شما نیاز به یک آی فون ، آی پد یا آی پاد لمسی دارید) ، MS Buddy شما را مستقیماً با افراد دیگری که مبتلا به MS هستند متصل می کند.

این برنامه رایگان از شما می پرسد ، مانند سن ، مکان و نوع بیماری ام اس خود چند سوال در مورد خودتان می پرسد. سپس شما را با افراد دیگری که مشخصات مشابهی دارند ، متصل می کند. در صورت انتخاب ، می توانید به کاربرانی که با آنها مطابقت دارید دسترسی پیدا کنید. این یک راه عالی برای ارتباط با افرادی است که زندگی مشترک با ام اس را دریافت می کنند. چه کسی می داند - شما ممکن است بهترین دوست بعدی خود را ملاقات کنید!

اتصال MS

بازدید کنندگان بهاتصال MS برای دسترسی به بسیاری از مؤلفه های سایت ، باید یک پروفایل ایجاد کنید. انجمن ها به گروه های بسیار خاصی تقسیم می شوند ، مانند "تازه تشخیص داده شده" یا "مجرد زندگی می کنند". شما را تشویق می کنید تا داستان خود را به اشتراک بگذارید و مناطقی را که به آنها بیشترین کمک را نیاز دارید تشریح کنید. این مناطق ممکن است شامل برنامه ریزی مالی ، انتخاب گزینه های غذایی سالم یا کشف آخرین تحقیقات باشد.

به عنوان یک عضو سایت ، به یک برنامه ارتباط همتا یک به یک دسترسی خواهید داشت. با استفاده از این برنامه می توانید به یک داوطلب آموزش دیده متصل شوید که می تواند به شما در پاسخ به سؤالات و یافتن پشتیبانی کمک کند. افراد عزیز همچنین می توانند از طریق داوطلبان MSFriends با یک همسایه ارتباط برقرار کنند.

دنیای کارشناسی ارشد

دنیای کارشناسی ارشد توسط داوطلبانی که دارای ام اس هستند یا مراقبت از کسی که دارای آن باشد ، اداره می شود. راه اندازی بسیار ساده است: MS World میزبان چندین انجمن و یک گفتگوی زنده مداوم است. این مجامع بر روی سؤالات خاص متمرکز شده است ، از جمله موضوعاتی مانند "علائم MS: بحث در مورد علائم بیماری ام اس" و "اتاق خانواده: مکانی برای بحث در مورد زندگی خانوادگی در حین زندگی با ام اس".

اتاق گفتگو در طول روز برای بحث عمومی باز است. با این حال ، آنها زمان های مشخصی از روز را مشخص می كنند كه فقط مربوط به ام اس باشد.

برای شرکت در چت ها و سایر ویژگی ها ، احتمالاً باید ثبت نام کنید.

گروه فیسبوک بنیاد مولتیپل اسکلروزیس

گروه فیسبوک بنیاد مولتیپل اسکلروز قدرت یک جامعه آنلاین را برای کمک به افراد مبتلا به ام اس به کار می برد. گروه باز در حال حاضر بیش از 16000 عضو دارد. این گروه برای ارسال سوالات یا ارائه مشاوره برای همه کاربران باز است و کاربران می توانند نظر یا پیشنهادی را برای همه مشاهده کنند. گروهی از سرپرست سایت از بنیاد Multiple Sclerosis نیز برای کمک به شما در یافتن خبره در صورت لزوم به شما کمک می کنند.

برنامه شبکه MSAA

انجمن مولتیپل اسکلروزیس آمریکا (MSAA) منابع زیادی را برای افراد مبتلا به بیماری ام.اس از جمله کتابخانه تحقیقاتی آنلاین و پیوند به سازمانهای کمک مالی فراهم می کند. با این حال ، سایت به شما ملزم می کند تا یک برنامه را برای تکمیل بخشی از جامعه آنها تکمیل کنید.

وقتی متقاضی می شوید ، از شما خواسته می شود که سابقه تجربه خود را با بیماری ام اس داشته باشید ، چه شرطی داشته باشید یا یک فرد عزیز یا مراقب باشید. همچنین از شما خواسته می شود خلاصه ای از نوع کمک مورد نیاز خود را ارائه دهید.

پس از پذیرش ، MSAA از این اطلاعات استفاده می کند تا به شما در یافتن بهترین منابع برای نیازهای شما کمک کند. آنها همچنین می توانند شما را با اعضای دیگر در منطقه یا گروه های خود ارتباط برقرار کنند که بیشترین سود را برای شما دارند.

MS LifeLines

MS LifeLines یک انجمن فیس بوک برای افراد مبتلا به MS است. این انجمن از برنامه همسان سازی MS LifeLines پشتیبانی می کند ، که افراد را با MS متصل می کند تا به سبک زندگی و متخصصان پزشکی متصل شود. این همسالان می توانند به تحقیقات ، راه حل های شیوه زندگی و حتی توصیه های تغذیه ای اشاره کنند.

MS LifeLines توسط EMD Serono ، Inc ، سازنده داروهای MS Rebif ، اداره می شود.

بیمارانی مثل من

بیمارانی مثل من افراد مبتلا به ام.اس و عزیزانشان را به یکدیگر متصل می کند. یکی از مؤلفه های منحصر به فرد بیماران مانند من این است که افرادی که مبتلا به بیماری ام اس هستند می توانند سلامت آنها را پیگیری کنند. از طریق چندین ابزار آنلاین ، می توانید سلامت خود و پیشرفت بیماری ام اس را کنترل کنید. در صورت تمایل ، این اطلاعات توسط محققانی که به دنبال ایجاد درمان های بهتر و موثرتر هستند ، می تواند مورد استفاده قرار گیرد. همچنین می توانید این اطلاعات را با سایر اعضای جامعه به اشتراک بگذارید.

بیماران مانند من فقط برای مبتلایان به MS ساخته نشده اند: این ویژگی در بسیاری از شرایط دیگر نیز وجود دارد. با این حال ، انجمن MS به تنهایی بیش از 58000 عضو دارد. این اعضا هزاران بررسی در مورد درمان ها ارائه داده اند و صدها ساعت تحقیق را انجام داده اند. شما می توانید همه چیز را در مورد تجربیات آنها بخوانید و از بینش آنها برای کمک به یافتن اطلاعات مورد نیاز خود استفاده کنید.

از منابع آنلاین عاقلانه استفاده کنید

مانند هر اطلاعاتی که به صورت آنلاین پیدا می کنید ، حتماً درمورد منابع MS مورد استفاده خود دقت کنید. قبل از بررسی هر روش درمانی جدید یا متوقف کردن روشهای فعلی براساس توصیه ای که به صورت آنلاین پیدا می کنید ، همیشه ابتدا با پزشک خود صحبت کنید.

به گفته این ، این ویژگی ها و تالارهای آنلاین می توانند به شما کمک کنند که با دیگران ارتباط برقرار کنید ، دقیقاً آنها را از ارائه دهندگان خدمات بهداشتی ، عزیزان ، مراقبان یا سایر مبتلایان به ام اس مطلع کنید. آنها می توانند به سؤالات پاسخ دهند و شانه الکترونیکی برای پشتیبانی ارائه دهند.

شما با طیفی از چالش های زندگی با ام اس روبرو خواهید بود - ذهنی ، جسمی و عاطفی - و این منابع آنلاین می توانند به شما کمک کنند در تلاش برای داشتن یک زندگی سالم و با تحقق ، احساس آگاهی و پشتیبانی کنید.