به شخصی که با سرطان مبارزه می کند ، اجازه دارید عصبانی و ترسیده باشید

محتوا

• هنگامی که برادرم بر اثر سرطان لوزالمعده درگذشت ، مأمور خوابگاه وی گفت: "او نبرد خود را از دست داد."
• فرهنگ مبارزه با سرطان
• هزینه کشنده سرطان پوشش قند
• باید جایی برای داستان همه باشد
• هیچ مشکلی با امید نیست
• بردن

هنگامی که برادرم بر اثر سرطان لوزالمعده درگذشت ، مأمور خوابگاه وی گفت: "او نبرد خود را از دست داد."

به نظر می رسید که او به اندازه کافی قوی نیست ، به اندازه کافی سخت نبرد ، غذاهای مناسب نخورد ، یا رفتار صحیحی نداشته است.

اما هیچ یک از این موارد درست نبود. و در مورد مادرم نیز صادق نبود ، وقتی كه تشخیص سرطان تخمدان را دریافت كرد.

درعوض ، من دو نفر را دیدم ، که خیلی دوستشان دارم ، با زندگی هر روز و با حداکثر لطف به زندگی خود ادامه می دهند. حتی اگر آن روز شامل یک سفر به بخش پرتودرمانی در زیرزمین بیمارستان ، بیمارستان VA برای داروهای درد بیشتر ، یا یک ماساژ مناسب باشد ، آنها آن را با تهدید اداره می کردند.

حال آنچه که من تعجب می کنم این است که اگر در پشت آن لطف و تاب آوری ، آنها مضطرب ، ترس و تنهایی بودند؟

فرهنگ مبارزه با سرطان

من فکر می کنم که به عنوان یک فرهنگ ، انتظارات غیر منطقی را بر روی افرادی که دوستشان داریم بسیار بیمار هستند ، قرار می دهیم. ما به آنها نیاز داریم که قوی ، خوش بین و مثبت باشند. ما به آنها نیاز داریم تا اینگونه برای ما باشند.

"برو به جنگ!" ما با ساده لوح می گوییم ، راحت از مواضع جاهلیت. و شاید آنها قوی و مثبت باشند ، شاید این انتخاب آنها باشد. اما اگر اینطور نیست؟ اگر این نگرش خوش بینانه و ترسناک ترس خانواده و عزیزانشان را برطرف کند اما هیچ کاری برای کمک به آنها نمی کند؟ من هیچ وقت فراموش نخواهم کرد که متوجه شدم این دست اول را تحقق بخشم.

هزینه کشنده سرطان پوشش قند

مدت کوتاهی پس از انتشار کتاب غیر داستانی خود "نیکل و دیمد" ، باربارا ارنریش ، نویسنده و فعال سیاسی آمریکایی ، مبتلا به سرطان سینه شد. پس از تشخیص و معالجه ، او كتابی "درخشان" نوشت ، درمورد خفه شدن مثبت در فرهنگ ما. در مقاله خود ، "لبخند بزن! شما باید سرطان داشته باشید ، "او دوباره به این مسئله پرداخته و ادعا می کند:" مانند یک علامت نئونی چشمک زن به طور مداوم در پس زمینه ، مانند یک زوزه غیر قابل اجتناب ، حکم مثبت بودن آنقدر گسترده است که تشخیص یک منبع واحد غیرممکن است. "

در همان مقاله ، او در مورد آزمایشاتی که در یک صفحه پیام انجام داده ، صحبت می کند و بر روی آن ابراز خشم از سرطان می کند ، حتی تا آنجا که به انتقاد از "کمان های صورتی ناراحت" می پردازد. و این اظهار نظر به او هشدار داد که "تمام انرژیهای خود را به سمت یک موجود صلح آمیز ، اگر نه خوشحال" ، سوق دهد.

Ehrenreich استدلال می کند که "پوشش قند سرطان می تواند یک هزینه هولناک باشد."

من فکر می کنم بخشی از این هزینه انزوا و تنهایی است که اتصال مهم است. چند هفته بعد از دومین دوره شیمی درمانی مادرم ، ما در مسیرهای ریلی راه آهن متروکه ، به سمت شمال حرکت کردیم. روز تابستانی روشن بود. فقط دو نفری بودیم که غیرمعمول بود. و خیلی آرام بود ، که غیر عادی هم بود.

این صادقانه ترین لحظه او با من بود ، آسیب پذیرترین. این چیزی نیست که من نیاز به شنیدن آن داشتم ، بلکه این همان چیزی است که او باید بگوید ، و او هرگز دیگر آن را نگفت. در خانه پر سر و صدا پر از خانه برگشت

او به همراه فرزندان ، خواهر و برادران و دوستانش نقش خود را به عنوان جنگجو از سر گرفت ، نبرد انجام داد ، مثبت ماند. اما من آن لحظه را به یاد آوردم و تعجب کردم که چقدر تنها باید حتی با سیستم پشتیبانی قوی خود که او را ریشه می زند ، احساس تنهایی کند.

باید جایی برای داستان همه باشد

پگی اورنشتاین در نیویورک تایمز می نویسد که چگونه نوار صورتی روبان ، ایجاد شده توسط بنیاد سوزان جی کومان برای سرطان سینه ، می تواند روایات دیگری را ربوده - یا حداقل ، آنها را ساکت کند. از نظر اورنشتاین ، این روایت بر شناسایی و آگاهی زودهنگام به عنوان الگوی رستگاری و معالجه - رویکردی پیشرو در امر مراقبت های بهداشتی متمرکز است.

عالی است ، اما اگر شکست بخورد چه می شود؟ چه می کنید اگر همه کارها را درست انجام دهید ، و سرطان به هر حال متاستاز می شود؟ سپس ، به گفته اورنشتاین ، شما دیگر بخشی از داستان یا جامعه نیستید. این یک داستان امید نیست ، و "شاید به همین دلیل ، بیماران متاستاتیک بطور مشخص از کمپین های روبان صورتی غایب هستند ، به ندرت در تریبون بلندگو در جمع آوری کمک های مالی یا مسابقه."

پیامد این است که آنها کار اشتباهی انجام داده اند. شاید آنها به اندازه کافی خوش بین نبودند. یا شاید آنها می توانند نگرش خود را تنظیم کنند؟

در 7 اکتبر 2014 ، برادرم را نوشتم. روز تولد او بود. هر دوی ما می دانستیم که دیگر نخواهد بود. من به رود شرقی آمدم و در لبه آب ، کفشهایم ، پاهایم در شن و ماسه با او صحبت کردم. من می خواستم به او هدیه دهم: می خواستم چیزی بگویم که خیلی عمیق باشد او را نجات می دهد ، یا حداقل همه اضطراب و ترس او را کاهش می داد.

بنابراین ، متن نوشتم ، "من در جایی خوانده ام که وقتی می میری ، باید هر روز زندگی کنی انگار که یک شاهکار ایجاد می کنی." او دوباره نوشت ، "با من رفتار نکنید همانطور که من حیوان خانگی شما هستم."

متحیر شدم ، عجله کردم عذرخواهی کنم. او گفت ، "شما می توانید مرا نگه دارید ، می توانید گریه کنید ، می توانید به من بگویید که من را دوست دارید. اما به من نگو ​​چگونه زندگی کنم. "

هیچ مشکلی با امید نیست

هیچ مشکلی با امید نیست. پس از همه ، امیلی دیکینسون می گوید ، "امید چیز با پرهاست" ، اما نه به هزینه لغو کردن همه احساسات پیچیده دیگر ، از جمله غم ، ترس ، گناه و عصبانیت. به عنوان یک فرهنگ ، ما نمی توانیم این را غرق کنیم.

Nanea M. Hoffman ، بنیانگذار Sweatpants & Coffee ، مصاحبه ای عالی با Melissa McAllister ، Susan Rahn و Melanie Childers ، بنیانگذاران The Underbelly در اکتبر سال 2016 منتشر کرد. این مجله فضایی ایمن و آموزنده را برای زنان ایجاد می کند تا صادقانه در مورد آنها صحبت کنند. سرطان ، با استدلال:

"بدون جایی مانند این ، روایت مشترک را به چالش می کشد ، زنان به احتمال زیاد همچنان به" دام صورتی "انتظارات و نقش های غیرواقعی و با برچسب هایی که نمی توانند زندگی کنند ادامه خواهند داد. نقش هایی مانند جنگنده ، بازمانده ، قهرمان ، رزمنده شجاع ، خوشحال ، مهربان ، بیمار مبتلا به سرطان و غیره ، و غیره. فقط برای اینکه نتوانیم تحویل بگیریم و تعجب می کنیم ... چه مشکلی در ماست؟ چرا ما حتی نمی توانیم سرطان را درست انجام دهیم؟ "

بردن

امروز ، فرهنگ مشهور جشن تجلیل از بازماندگان از سرطان - و باید وجود داشته باشد. اما در مورد کسانی که جان خود را در اثر این بیماری از دست داده اند ، چه می شود؟ در مورد کسانی که نمی خواهند در مواجهه با بیماری و مرگ چهره مثبت و امید باشند؟

آیا داستانهای آنها نباید جشن بگیرند؟ آیا احساس ترس ، عصبانیت و غم آنها رد می شود زیرا ما به عنوان یک جامعه می خواهیم این باور را داشته باشیم که در برابر مرگ شکست ناپذیریم؟

غیر منطقی است که انتظار داشته باشیم مردم هر روز جنگجو باشند حتی اگر این احساس بهتری به ما بدهد. سرطان بیش از امید و روبان است. ما باید این موضوع را بپذیریم.

لیلیان آن اسلوگوکی در مورد بهداشت ، هنر ، زبان ، تجارت ، فناوری ، سیاست و فرهنگ پاپ می نویسد. کار او ، نامزد دریافت جایزه Pushcart و بهترین وب ، در سالن ، روزنامه های روزانه ، مجله BUST ، The Nervous Breakdown و بسیاری دیگر منتشر شده است. وی دارای مدرک کارشناسی ارشد از دانشگاه نیویورک / دانشکده گالاتین است و در خارج از شهر نیویورک به همراه شیخ تسو ، مولی زندگی می کند. کارهای بیشتری را در وب سایت خود پیدا کنید و @ را توییت کنیدلاسلوگوکی