این چیزی است که MS به نظر می رسد

محتوا

• کریستن ففیفر ، 46 ساله
  سال 2009 تشخیص داده شد
• جکی موریس ، 30 ساله
  تشخیص داده شد: 2011
• آنجلا رینهارد-مولینز ، 40 ساله
  تشخیص داده شد: 2001
• مایک منون ، 34 ساله
  تشخیص داده شد: 1995
• شارون آلدن ، 53 ساله
  تشخیص داده شده: 1996
• ژان کالینز ، 63 ساله
  تشخیص داده شد: 1999
• نیکول کانلی ، 36 ساله
  تشخیص داده شد: 2010
• کیتی مایر ، 35 ساله
  تشخیص داده شد: 2015
• سابینا دیستل 41 ساله و همسرش دنی مک کولی 53 ساله
  تشخیص داده شد: 1988

این در اشکال و مراحل مختلف ، در همه اشکال و اندازه ها وجود دارد. به بعضی سرقت می کند ، اما بشکه به سمت دیگران سر و ته می شود.این بیماری مولتیپل اسکلروزیس (MS) است - یک بیماری پیش رونده و غیر قابل پیش بینی که بیش از 2.3 میلیون نفر در سراسر جهان به آن مبتلا هستند.

برای 9 نفر زیر ، MS مشخص نمی کند که آنها چه کسانی هستند ، چگونه رفتار می کنند یا دنیا چگونه آنها را می بیند. زندگی آنها ممکن است از زمان تشخیص تغییر کرده باشد ، اما داستانهای آنها مختص آنها و آنهاست. این چیزی است که MS به نظر می رسد.

کریستن ففیفر ، 46 ساله
سال 2009 تشخیص داده شد

"من نمی خواهم مردم به من نگاه کنند و بگویند ،" اوه ، او یکی از ام اس است. ما نباید این کار را به او بدهیم زیرا ممکن است بیمار شود. "من نمی خواهم افرادی درباره من قضاوت کنند. من می دانم چه کاری می توانم انجام دهم و چه کاری نمی توانم انجام دهم. لازم نیست ضعف باشد. و من فکر می کنم این همان چیزی است که بسیاری از افرادی که تشخیص داده می شوند ، این را می بینند. و لازم نیست باشد. … من تصمیم می گیرم که این باعث قدرت من شود. if اگر تصمیم دارید آن را بگیرید ، قدرت دارید. نوعی جنگ است. در یک جنگ ، می توانید مخفی شوید و دعا کنید که به سراغ شما نیاید یا بتوانید جنگ کنید. من جنگیدن را انتخاب می کنم. من باور ندارم که در این شرایط ناتوان باشم. من اعتقاد ندارم که یک صندلی چرخدار در آینده من است. من اعتقاد دارم که می توانم خلاف آن کار کنم و هر روز این کار را می کنم. "

جکی موریس ، 30 ساله
تشخیص داده شد: 2011

"فقط به این دلیل که بیمار به نظر نمی رسید به این معنی نیست که بیمار نیستید. حدس می زنم که من نتوانسته ام نشان دهم که هر چیزی اشتباه است ، حتی اگر در داخل هر روز باشد ، انجام کارهای روزمره بسیار خوب است. من فکر می کنم این سخت ترین قسمت است ، مگر اینکه از لحاظ ظاهری علائمی داشته باشید مانند اینکه افراد دچار سرماخوردگی شده اند یا از نظر جسمی چیزی دارند که می توانید در مورد آنها اشتباه ببینید. اگر آنها آن را نمی بینند تصور نمی کنند که شما واقعاً مشکلی با خود دارید. … من اجازه دادم چیزی برای تحریک من در ایجاد تغییراتی در زندگی ام و مثبت بودن و انجام کارهایی باشد که احتمالاً قبلاً انجام نمی دادم. چون حتی اگر RRMS داشته باشم و دارو مصرف می کنم و به نظر می رسد خیلی تحت کنترل است ، اما شما واقعاً هرگز نمی دانید. من نمی خواهم از انجام ندادن کارها پشیمان شوم ، زیرا در حالی که توانستم نمی توانم آنها را انجام دهم. "

آنجلا رینهارد-مولینز ، 40 ساله
تشخیص داده شد: 2001

"فکر می کنم لحظه ای که فهمیدم یک شخص" بله "شدم. من سرانجام شروع کردم به گفتن "نه". "من باید ثابت کنم که هیچ مشکلی با من ندارد زیرا مردم با من رفتار می کنند مثل اینکه هیچ مشکلی با من ندارد. ... مشکلی وجود دارد اما شما نمی توانید آن را ببینید و این سخت ترین چیز است. "

مایک منون ، 34 ساله
تشخیص داده شد: 1995

"برای من ، کسی در آنجا وجود دارد که از من بدتر است که بیشتر از من کار می کند. بنابراین من واقعاً نمی توانم از کاری که اکنون انجام می دهم شکایت کنم زیرا می دانم شخص دیگری در آنجا با بیماری ام اس وجود دارد که از وضعیت بدتری برخوردار است ، اما آنها هنوز هم کارهایی را که باید انجام دهند انجام می دهند. و این بهترین راه برای نگاه کردن به من است. می تواند بدتر باشد. مردم من را در بدترین حالت من دیده اند و مردم من را به نوعی نزدیک به بهترین حالت دیده اند. دو سال پیش من روی ویلچر نشسته بودم و قدم نمی زدم و یک قسمت واقعا بد داشتم. و بعد از 20 قرص ، مردم من را می بینند و شبیه آنها می شوند ، "هیچ مشکلی با شما نیست." "من تمام روز ، هر روز درد می کشم. من فقط یه جورایی بهش عادت کردم … روزهایی وجود دارد که من بعضی اوقات نمی خواهم بلند شوم و فقط می خواهم آنجا دراز بکشم ، اما کارهایی برای انجام کار دارم. شما باید کمی به خود فشار بیاورید و کمی درایو را داشته باشید. اگر من اینجا بنشینم ، فقط بدتر خواهد شد و من هم بدتر خواهم شد. "

شارون آلدن ، 53 ساله
تشخیص داده شده: 1996

"MS به نظر همه چیز می رسد. به نظر من میاد به نظر می رسد دوست خواهرم که پس از تشخیص خود شروع به دویدن در ماراتن کرد. و بعد از اینکه مجبور شد کار را به دلیل بیماری ام اس متوقف کند ، بعداً برای ماراتن آموزش دید. همچنین این افرادی هستند که نمی توانند مستقیم راه بروند یا نمی توانند راه بروند. من دوستانی روی صندلی های چرخدار دارم و مدتی است که آنها چنین بوده اند ، بنابراین به نظر می رسد همه چیز. "

ژان کالینز ، 63 ساله
تشخیص داده شد: 1999

"من فکر می کنم MS به نظر دیگران می رسد. هرکسی که ملاقات می کنید احتمالاً اتفاقی در زندگی او رخ می دهد و شما فقط در مورد آن چیزی نمی دانید. و من فکر می کنم تا زمانی که مراحل بعدی را طی نکنید ام اس تا حد زیادی یک بیماری نامرئی است. به همین دلیل فکر نمی کنم ام اس واقعاً شبیه چیزی باشد. ممکن است یک عصا ببینید. ممکن است ویلچر ببینید. اما در بیشتر قسمت های شما شبیه بقیه هستید. شما ممکن است درد زیادی داشته باشید و هیچ کس در اطراف شما حتی نمی داند. to مهم است که به دیگران اجازه دهید ببینند شما مجبور به تسلیم شدن نیستید. نیازی نیست که در ترحم غرق شوید و از آنجا بیرون نروید و از کاری که انجام می دهید لذت نبرید. "

نیکول کانلی ، 36 ساله
تشخیص داده شد: 2010

"گاهی اوقات احساس می شود که در بدن خود زندانی هستید. این توانایی انجام کارهایی نیست که دوست دارم انجام دهم و احساس می کنم کارهایی هست که نباید انجام دهم. من باید به خودم یادآوری کنم که بیش از حد به خودم فشار نیاورم ، در این کار زیاده روی نکنم ، زیرا پس از آن هزینه می کنم. من از این فکر می کنم که مردم فکر می کنند "من احمق هستم" یا مردم فکر می کنند که "من مست هستم" از خودم آگاه هستم ، زیرا زمانهای خاصی وجود دارد که من مثل دیگران کار نمی کنم. ترجیح می دهم مردم بدانند چه مشکلی وجود دارد اما فکر می کنم سخت ترین چیز برای من این است که مردم نمی فهمند. "

کیتی مایر ، 35 ساله
تشخیص داده شد: 2015

وی افزود: "مردم اطلاعات غلط زیادی در مورد بیماری MS دارند. آنها بلافاصله فکر می کنند که شما مجبور هستید روی ویلچر و این نوع وسایل باشید ، اما در حقیقت اینطور نیست. [گاهی] به نظر می رسد شما کاملاً سالم هستید و زندگی عادی دارید ، اما با انواع علائم دست و پنجه نرم می کنید. "

سابینا دیستل 41 ساله و همسرش دنی مک کولی 53 ساله
تشخیص داده شد: 1988

"من اصلاً نمی توانم حرکت کنم. من مسری نیستم کشنده نیست still شما هنوز هم می توانید از بیماری MS خوشحال باشید. " - سابینا

"من وقتی او 23 ساله بود با او آشنا شدم و در آن زمان او راه نمی رفت ، اما ما به هر حال عاشق شدیم. در ابتدا سعی کردم کار کنم و یک مراقب باشم اما این یک کار تمام وقت شد. حمایت از کسی که یک بیماری پیشرونده دارد ، زندگی او را تغییر می دهد. " - دنی