نکات من برای دفاع از خود با اسپوندیلیت آنکیلوزان
محتوا
ما شامل محصولاتی هستیم که فکر می کنیم برای خوانندگان ما مفید هستند. اگر از طریق پیوندهای موجود در این صفحه خرید کنید ، ممکن است کمیسیون کمی بدست آوریم. این روند ماست.
وقتی برای اولین بار به دکتر رفتم تا در مورد علائم دردناکی که تجربه کردم صحبت کنم ، به من گفتند که این فقط "سوزش تماس" است. اما من به شدت درد می کشیدم. کارهای روزمره خیلی چالش برانگیز بود و من اشتیاقم را برای معاشرت از دست داده بودم. و از این بدتر ، احساس می کردم هیچ کس واقعاً چیزی را که من می گذرانم نمی فهمد یا باور نمی کند.
سالها طول کشید تا سرانجام از دکتر التماس کردم که علائم من را دوباره ارزیابی کند. در آن زمان ، آنها بدتر شده بودند. من دچار کمردرد ، درد مفاصل ، خستگی مزمن و مشکلات گوارشی شدم. دکتر به من توصیه کرد که بهتر غذا بخورم و بیشتر ورزش کنم. اما این بار ، اعتراض کردم. بلافاصله بعد از آن ، من مبتلا به اسپوندیلیت آنکیلوزان (AS) شدم.
من اخیراً مقاله ای در مورد تجربه زندگی با AS نوشتم. در این قطعه ، که قرار است بخشی از یک گلچین به نام "آن را بسوزان" باشم ، در مورد عصبانیتی که هنگام تشخیص بیماری برای اولین بار احساس کردم ، باز می شوم. من از پزشكانی كه ظاهراً شدت علائم من را رد می كردند عصبانی بودم ، از اینكه باید از درد فارغ التحصیل می شدم عصبانی بودم و از دوستانم كه نمی فهمیدند عصبانی بودم.
اگرچه رسیدن به یک تشخیص سفر دشواری بود ، اما چالش های بزرگی که در این راه با آن روبرو شدم به من اهمیت دادخواهی برای خودم را از دوستان ، خانواده ، پزشکان و هر کسی که مایل به گوش دادن است ، یاد داد.
این چیزی است که من یاد گرفته ام.
خود را در مورد این شرایط آموزش دهید
در حالی که پزشکان آگاهی دارند ، مهم است که شرایط خود را بخوانید تا احساس قدرت کنید که از دکتر خود س questionsال کنید و در روند تصمیم گیری برنامه مراقبت خود دخیل باشید.
با زرادخانه اطلاعاتی به مطب پزشک خود مراجعه کنید. به عنوان مثال ، با یادداشت کردن علائم خود در یک دفترچه یادداشت یا برنامه Notes در تلفن هوشمند ، ردیابی علائم خود را شروع کنید. همچنین ، از والدین خود در مورد سابقه پزشکی خود بپرسید ، یا اگر در خانواده چیزی وجود دارد که باید از آن مطلع باشید.
و در آخر ، لیستی از سوالات را تهیه کنید تا از پزشک خود بپرسید. هرچه آمادگی بیشتری برای اولین قرار خود داشته باشید ، پزشک بهتر قادر به تشخیص دقیق و درمان صحیح شما خواهد بود.
هنگامی که من تحقیق خود را در مورد AS انجام دادم ، اعتماد به نفس بسیار بیشتری پیدا کردم که با دکترم صحبت کردم. من بیش از همه علائم خود را شسته ، و همچنین اشاره کردم که پدر من AS دارد. این ، علاوه بر درد چشم مکرری که من تجربه کرده بودم (عارضه AS به نام ووئیت) ، به دکتر هشدار داد تا از نظر HLA-B27 - نشانگر ژنتیکی مرتبط با AS - مرا آزمایش کند.
با دوستان و خانواده خاص باشید
برای دیگران بسیار دشوار است که درک کنند چه چیزی را می گذرانید. درد امری کاملاً خاص و شخصی است. تجربه شما با درد ممکن است با شخص بعدی متفاوت باشد ، به خصوص وقتی که AS نداشته باشد.
وقتی به بیماری التهابی مانند AS مبتلا هستید ، علائم می توانند هر روز تغییر کنند. یک روز می توانید پر از انرژی باشید و روز دیگر خسته شده اید و حتی نمی توانید دوش بگیرید.
مطمئناً چنین فراز و نشیب هایی ممکن است مردم را در مورد وضعیت شما گیج کند. آنها همچنین ممکن است از شما بپرسند که اگر در خارج از خانه بسیار سالم به نظر برسید چگونه می توانید بیمار باشید.
برای کمک به دیگران ، من دردی را که احساس می کنم در مقیاس 1 تا 10 ارزیابی می کنم. هرچه این عدد بیشتر باشد ، شدت درد شدیدتر است. همچنین ، اگر برنامه های اجتماعی را تنظیم کرده ام که باید آن را لغو کنم ، یا اگر لازم است یک رویداد را زودتر ترک کنم ، همیشه به دوستانم می گویم که دلیل آن این است که احساس خوبی ندارم و به این دلیل که اوقات خوبی ندارم. من به آنها می گویم که می خواهم آنها مرا به بیرون دعوت کنند ، اما من بعضی اوقات نیاز دارم که انعطاف پذیر باشند.
هر کسی که به نیازهای شما دلسوز نباشد ، احتمالاً کسی نیست که در زندگی خود می خواهید.
البته ایستادن برای خودتان می تواند سخت باشد - به خصوص اگر هنوز با خبرهای تشخیص خود سازگار هستید. به امید کمک به دیگران ، دوست دارم این مستند را در مورد شرایط ، علائم و درمان آن به اشتراک بگذارم. امیدوارم ، این درک خوبی از بیننده باشد که AS می تواند به بیننده برسد.
محیط خود را اصلاح کنید
اگر می خواهید محیط خود را متناسب با نیازهای خود تنظیم کنید ، پس این کار را انجام دهید. به عنوان مثال ، در محل کار ، در صورت وجود یک میز ایستاده از مدیر دفتر خود درخواست کنید. در غیر این صورت ، با مدیر خود در مورد تهیه آن صحبت کنید. وسایل را روی میز خود مرتب کنید ، تا نیازی نباشد که برای چیزهایی که غالباً به آنها احتیاج دارید فاصله بگیرید.
وقتی با دوستانتان برنامه ریزی می کنید ، از آنها بخواهید که مکان مکانی بازتر باشد. برای من می دانم ، نشستن در یک میله شلوغ و پر از میزهای کوچک و مجبور شدن به زور از راه تعداد زیادی از مردم برای رسیدن به میله یا حمام می تواند علائم را تشدید کند (لگن تنگ من!
بردن
این زندگی مال شما و هیچ کس نیست. برای زندگی در بهترین نسخه خود ، باید از خود دفاع کنید. این ممکن است به معنای خارج شدن از منطقه راحتی شما باشد ، اما گاهی اوقات بهترین کارهایی که می توانیم برای خود انجام دهیم ، سخت ترین است. ممکن است در ابتدا ترسناک به نظر برسد ، اما وقتی این مسئله را خسته کردید ، دفاع از خود یکی از قدرتمندترین کارهایی است که تاکنون انجام داده اید.
لیزا ماری باسیل شاعر ، نویسنده "جادوی سبک برای اوقات تاریک" و سردبیر موسس مجله لونا لونا است. او درباره سلامتی ، بهبودی ضربه ، اندوه ، بیماری مزمن و زندگی عمدی می نویسد. کارهای او را می توان در نیویورک تایمز و مجله Sabat و همچنین در Narratively ، Healthline و موارد دیگر یافت. او را می توان در lisamariebasile.com و همچنین اینستاگرام و توییتر یافت.
انتشارات جذاب
نحوه محاسبه تاریخ سررسید
