تابوهای کولیت اولسراتیو: مواردی که هیچ کس در مورد آنها صحبت نکرده است

محتوا

• داروها
• عمل جراحی
• سلامت روان
• جراحی درمانی نیست
• سرویس بهداشتی
• خوراکی ها
• بردن

من نه سال است که با کولیت زخم مزمن (UC) زندگی می کنم. من در ژانویه 2010 تشخیص داده شدم ، یک سال پس از فوت پدرم. پس از پنج سال در بهبودی ، UC من با انتقام در سال 2016 بازگشت.

از آن زمان ، من مبارزه کردم و هنوز هم می جنگم.

بعد از خسته کردن تمام داروهای مورد تایید FDA ، من چاره ای جز انجام اولین عمل جراحی در سال 2017 نداشتم. من ایلئوستومی کردم ، جراحان روده بزرگ من را برداشتند و یک کیسه استخوان موقتی به من دادند. چند ماه بعد ، جراح من مقعد راست من را برداشت و یک کیسه J ایجاد کرد که در آن هنوز یک کیسه استخوان موقت داشتم. آخرین عمل جراحی من در 9 آگوست 2018 بود که در آن عضو باشگاه J-pouch شدم.

حداقل یک سفر طولانی ، دست انداز و طاقت فرسا بوده است. پس از اولین عمل جراحی ، من شروع به دفاع از بیماری های التهابی روده ، استومات و جنگجویان کیسه J کردم.

من در حرفه خود به عنوان یک سبک مد دنده عوض کرده ام و از طریق اینستاگرام و وبلاگ خود انرژی خود را صرف حمایت ، کاهش آگاهی و آموزش جهان در مورد این بیماری خود ایمنی کرده ام. این علاقه اصلی من در زندگی و پوشش نقره ای بیماری من است. هدف من رساندن صدا به این وضعیت خاموش و نامرئی است.

جنبه های بسیاری از UC وجود دارد که به شما گفته نمی شود یا مردم از صحبت در مورد آنها اجتناب می کنند. دانستن برخی از این حقایق به من این امکان را می داد که درک بهتری داشته باشم و از نظر ذهنی برای سفر آینده آماده شوم.

اینها تابوهای UC است که ای کاش حدود 9 سال پیش می دانستم.

داروها

یک چیزی که من نمی دانستم هنگام تشخیص من اولین بار است که کنترل این هیولا زمان می برد.

من همچنین نمی دانستم که ممکن است جایی پیش بیاید که بدن شما هر دارویی را که امتحان کنید رد کند. بدن من به حد مجاز خود رسید و دیگر به هر چیزی که به بهبودی من کمک می کند پاسخ نمی دهد.

حدود یک سال طول کشید تا ترکیب مناسب دارویی برای بدن پیدا کردم.

عمل جراحی

در طول یک میلیون سال فکر نکردم که به عمل جراحی احتیاج داشته باشم ، یا اینکه UC باعث می شود که به جراحی نیاز داشته باشم.

اولین بار که کلمه "جراحی" را شنیدم هفت سال بود که دچار UC شده ام. طبیعتاً ، چشمهایم را بیرون زدم زیرا باور نمی کردم این واقعیت من باشد. این یکی از سخت ترین تصمیماتی بود که باید بگیرم.

احساس کردم کاملاً از بیماری خود و دنیای پزشکی چشم بسته ام. پذیرفتن این واقعیت که این بیماری هیچ درمانی ندارد و دلیل مشخصی ندارد ، به اندازه کافی سخت بود.

در نهایت مجبور شدم سه عمل جراحی بزرگ انجام دهم. هر کدام از اینها از نظر جسمی و روحی لطمه ای به من وارد کردند.

سلامت روان

UC بیش از درون شما تأثیر می گذارد. بسیاری از افراد پس از تشخیص UC در مورد بهداشت روان صحبت نمی کنند.اما میزان افسردگی در بین افراد مبتلا به UC در مقایسه با سایر بیماری ها و جمعیت عمومی بیشتر است.

این برای ما ، کسانی که با آن سر و کار دارند منطقی است. با این حال من چیزی در مورد بهداشت روانی نشنیدم تا اینکه چند سال پایین تر از حد مجاز بود که مجبور شدم تغییرات عمده ای در بیماری خود داشته باشم.

من همیشه اضطراب داشتم ، اما می توانستم آن را بپوشانم تا سال 2016 که بیماری من عود کرد. من دچار حملات وحشت شدم ، زیرا هرگز نمی دانستم روزم چگونه می گذرد ، اگر می توانم آن را به دستشویی برسانم و درد چه مدت طول می کشد.

دردی که تحمل می کنیم از درد زایمان بدتر است و می تواند همراه با از دست دادن خون ، تمام روز ادامه داشته باشد و خاموش شود. درد مداوم به تنهایی می تواند هر کسی را در حالت اضطراب و افسردگی قرار دهد.

کنار آمدن با یک بیماری نامرئی بعلاوه مشکلات بهداشت روان دشوار است. اما مراجعه به درمانگر و مصرف دارو برای کمک به کنار آمدن با UC می تواند کمک کند. این چیز شرمنده ای نیست.

جراحی درمانی نیست

مردم همیشه به من می گویند ، "حالا که این جراحی ها را انجام دادی ، خوب شدی ، درسته؟"

پاسخ این است ، نه ، من نیستم.

متأسفانه ، هنوز درمانی برای UC وجود ندارد. تنها راهی که من توانستم وارد بهبودی شوم ، جراحی برای برداشتن روده بزرگ (روده بزرگ) و راست روده ام بود.

این دو عضو بیشتر از آنچه فکر می کنند انجام می دهند. روده کوچک من اکنون همه کارها را انجام می دهد.

نه تنها این ، بلکه کیسه J من بیشتر در معرض خطر پوکیت است که التهاب کیسه J من است. دریافت مکرر این امر می تواند منجر به نیاز به کیسه استومی دائمی شود.

سرویس بهداشتی

از آنجا که این بیماری نامرئی است ، مردم معمولاً وقتی به آنها می گویم که UC دارم شوکه می شوند. بله ، ممکن است سالم به نظر برسم ، اما واقعیت این است که مردم کتاب را بر اساس جلد آن قضاوت می کنند.

ما به عنوان افرادی که با UC زندگی می کنیم ، اغلب نیاز به دستشویی داریم. من روزی چهار تا هفت بار به دستشویی می روم. اگر در انظار عمومی بیرون باشم و به ASAP به حمام نیاز داشته باشم ، مودبانه توضیح می دهم که UC دارم.

بیشتر اوقات ، کارمند به من اجازه می دهد از دستشویی خود استفاده کنم ، اما کمی تردید دارد. بار دیگر ، آنها س moreالات بیشتری می پرسند و اجازه نمی دهند. خیلی خجالت اور است. من از قبل درد دارم و بعد رد می شوم چون بیمار به نظر نمی رسم.

همچنین مسئله عدم دسترسی به حمام وجود دارد. بعضی اوقات این بیماری باعث شده که من تصادف کنم ، مثلاً وقتی در حمل و نقل عمومی هستم.

من نمی دانستم که این اتفاقات برای من رخ خواهد داد و ای کاش سرم را به من می دادند ، زیرا این بسیار تحقیرآمیز است. من هنوز هم مردم از من س questionال می کنند و این عمدتا به این دلیل است که مردم از این بیماری اطلاع ندارند. بنابراین ، من وقت می گذارم تا به مردم آموزش بدهم و این بیماری خاموش را به منصه ظهور برسانم.

خوراکی ها

قبل از تشخیص ، هر چیزی و همه چیز را خوردم. اما بعد از تشخیصم به شدت وزن کم کردم زیرا بعضی از غذاها باعث تحریک و شعله ور شدن شدند. اکنون بدون روده بزرگ و روده بزرگ ، غذاهایی که می توانم بخورم محدود شده اند.

بحث در مورد این موضوع دشوار است زیرا همه افراد مبتلا به UC متفاوت هستند. برای من ، رژیم غذایی من شامل پروتئین های نرم ، لاغر ، خوب پخته شده مانند مرغ و بوقلمون آسیاب شده ، کربوهیدرات های سفید (مانند ماکارونی ساده ، برنج و نان) و شکلات بود.

وقتی وارد مرحله بهبودی شدم ، دوباره توانستم غذاهای مورد علاقه خود را مانند میوه ها و سبزیجات بخورم. اما بعد از جراحی های من ، تجزیه و هضم غذاهای پر فیبر ، ادویه ، سرخ شده و اسیدی سخت شد.

اصلاح رژیم غذایی یک تنظیم بزرگ است ، و به ویژه زندگی اجتماعی شما را تحت تأثیر قرار می دهد. بسیاری از این رژیم ها آزمایش و خطا بودند که خودم یاد گرفتم. البته می توانید به یک متخصص تغذیه مراجعه کنید که متخصص کمک به افراد مبتلا به UC است.

بردن

یک فرمول عالی برای عبور از بسیاری از تابوها و سختی های ناشی از این بیماری این است:

• یک پزشک عالی و تیم گوارشی پیدا کنید و یک رابطه قوی با آنها برقرار کنید.
• طرفدار خود باشید.
• از خانواده و دوستان خود پشتیبانی پیدا کنید.
• با هم رزمندگان UC ارتباط برقرار کنید.

من الان شش ماه است که کیف دستی خود را دارم و هنوز هم فراز و نشیب های زیادی دارم. متاسفانه این بیماری سرهای زیادی دارد. وقتی با یک مسئله روبرو می شوید ، مسئله دیگری ظاهر می شود. این پایان ناپذیر است ، اما هر سفر جاده های صاف دارد.

برای همه هم رزمان UC من ، لطفاً بدانید که شما تنها نیستید و دنیایی از ما در آنجا وجود دارد که برای شما اینجا است. شما قوی هستید و این را دارید!

Moniqua Demetrious زنی 32 ساله است که در نیوجرسی متولد و بزرگ شده است و کمی بیش از چهار سال ازدواج کرده است. علاقه های او مد ، برنامه ریزی رویداد ، لذت بردن از انواع موسیقی و حمایت از بیماری خود ایمنی است. او بدون ایمان خود ، پدرش که اکنون یک فرشته ، شوهر ، خانواده و دوستانش است ، هیچ چیز نیست. می توانید اطلاعات بیشتری در مورد سفر او در او بخوانید وبلاگ و او اینستاگرام.