ویکتوریا آرلن چگونه خود را از فلج نجات داد تا یک پارالمپیک شود
محتوا
- یک بیماری مرموز و به سرعت در حال تکامل
- سرپیچی از شانس و پزشکانش
- بازیابی قدرت او
- پیشبرد مرزها
- آماده فرار
- نگاه به آینده
- بررسی برای
برای چهار سال طولانی، ویکتوریا آرلن نمی توانست راه برود، صحبت کند یا عضله ای را در بدن خود حرکت دهد. اما، بدون اطلاع اطرافیانش، او می توانست بشنود و فکر کند - و با آن، می توانست امیدوار باشد. استفاده از این امید ، همان چیزی است که در نهایت او را از مشکلات ظاهراً غیرقابل حل عبور داد و سلامتی و زندگی خود را به دست آورد.
یک بیماری مرموز و به سرعت در حال تکامل
در سال 2006 ، در 11 سالگی ، آرلن ترکیبی فوق العاده نادر از میلیت عرضی ، بیماری که باعث التهاب نخاع می شود ، و انسفالومیلیت حاد منتشر (ADEM) ، حمله التهابی به مغز و نخاع - ترکیبی از این موارد را گرفت. در صورت عدم کنترل دو حالت می تواند کشنده باشد.
متأسفانه ، سالها پس از اولین بیماری او ، آرلن سرانجام این تشخیص را دریافت کرد. این تاخیر مسیر زندگی او را برای همیشه تغییر می دهد. (مرتبط: پزشکان علائم من را سه سال قبل از تشخیص لنفوم مرحله 4 نادیده گرفتند)
آنچه در ابتدا با درد در ناحیه کمر و پهلو شروع شد به معده ای وحشتناک تبدیل شد و در نهایت منجر به درد شد آپاندکتومی اما پس از آن عمل جراحی ، وضعیت او همچنان بدتر می شود. بعد ، آرلن می گوید یکی از پاهایش شروع به لنگیدن و کشیدن کرد ، سپس احساس و عملکرد هر دو پا را از دست داد. به زودی ، او در بیمارستان بستری شد. او به آرامی عملکرد بازوها و دستها و همچنین توانایی بلع مناسب را از دست داد. وقتی می خواست صحبت کند ، برای یافتن کلمات تلاش می کرد. و پس از آن، تنها سه ماه از شروع علائم او میگذرد، که او میگوید «همه چیز تاریک شد».
آرلن چهار سال بعد را فلج و در حالتی که او و پزشکانش از آن به عنوان "وضعیت نباتی" یاد می کردند گذراند - قادر به خوردن، صحبت کردن یا حتی حرکت دادن عضلات صورتش نبود. او در بدنی گیر کرده بود که نمی توانست حرکت کند، با صدایی که نمی توانست از آن استفاده کند. (شایان ذکر است که جامعه پزشکی از آن زمان از اصطلاح حالت رویشی به دلیل آنچه که برخی می گویند واژه ای استهلاک آمیز است دوری کرده است و در عوض از سندرم بیداری بدون پاسخ استفاده می کند.)
هر دکتری که والدین آرلن با آنها مشورت کردند، امید چندانی به خانواده نداشتند. آرلن می گوید: "من شروع به شنیدن صحبت هایی کردم که نمی خواهم انجام دهم یا تا آخر عمرم اینطور هستم." (مطالب مرتبط: تشخیص صرع بدون این که بدانم دچار تشنج شده ام)
اگرچه هیچ کس آگاه نبود، آرلن میتوانست همه را بشنوید - او هنوز آنجا بود ، فقط نمی توانست صحبت کند یا حرکت کند. او می گوید: "من سعی کردم برای کمک فریاد بزنم و با مردم صحبت کنم و حرکت کنم و از رختخواب بلند شوم ، اما هیچ کس به من پاسخ نمی داد." آرلن این تجربه را "بستن" درون مغز و بدن او توصیف می کند. او میدانست که چیزی بسیار اشتباه است، اما نمیتوانست کاری برای آن انجام دهد.
سرپیچی از شانس و پزشکانش
اما بر خلاف احتمالات و همه پیش بینی های ناامید کننده متخصصان ، آرلن در دسامبر 2009 با مادرش تماس چشمی برقرار کرد - حرکتی که نشان دهنده سفر باورنکردنی او به بهبودی بود. (قبلاً ، وقتی او چشمانش را باز می کرد ، یک نوع نگاه خالی داشت.)
این بازگشت چیزی کمتر از یک معجزه پزشکی بود: به خودی خود، بهبودی کامل از میلیت عرضی بعید است اگر پیشرفت مثبتی در سه تا شش ماه اول حاصل نشود و شروع سریع علائم (همانطور که آرلن تجربه کرد) فقط آن را تضعیف می کند. با توجه به موسسه ملی بهداشت (NIH) ، پیش آگهی علاوه بر این، او همچنان با AEDM نیز مبارزه می کرد، که توانایی ایجاد "اختلال خفیف تا متوسط مادام العمر" را در موارد شدید مانند آرلن دارد.
او میگوید: «متخصصان [فعالی] من گفتند، «چطور زندهای؟ مردم از این کار بیرون نمیآیند!»
حتی زمانی که او شروع به بازیابی مقداری حرکت کرد - نشستن، غذا خوردن به تنهایی - هنوز برای زندگی روزمره به یک صندلی چرخدار نیاز داشت و پزشکان در مورد اینکه او هرگز بتواند دوباره راه برود شک داشتند.
در حالی که آرلن زنده و بیدار بود ، این مصیبت جسم و روان او را با تأثیرات ماندگار رها کرد. آسیب جدی به مغز و نخاع او به این معنا بود که آرلن دیگر فلج نشده بود اما نمی توانست هیچ گونه حرکتی در پاهای خود احساس کند ، بنابراین ارسال سیگنال از مغز به اندام او برای شروع کار دشوار بود. (مطالب مرتبط: داشتن یک بیماری ناتوان کننده به من آموخت که برای بدنم شکرگزار باشم)
بازیابی قدرت او
آرلن که با سه برادر و یک خانواده ورزشکار بزرگ شد ، ورزش را دوست داشت - به ویژه شنا ، که "زمان ویژه" او با مادرش بود (خود او یک شناگر مشتاق بود). در پنج سالگی ، او حتی به مادرش گفت که روزی مدال طلا می گیرد. بنابراین علیرغم محدودیتهایش، آرلن میگوید که روی چیزی تمرکز کرده بود میتوانست بدن خود را انجام دهد و با تشویق خانواده ، او دوباره در سال 2010 شنا را شروع کرد.
چیزی که در ابتدا به عنوان نوعی فیزیوتراپی شروع شد ، عشق او به این ورزش را برانگیخت. او راه نمیرفت اما میتوانست شنا کند - و خوب. بنابراین آرلن سال بعد شروع به جدی گرفتن در مورد شنا کرد. بلافاصله پس از آن، به لطف آن تمرین اختصاصی، او برای بازی های پارالمپیک لندن 2012 واجد شرایط شد.
او تمام عزم و اراده و تلاش خود را در هنگام شنا برای تیم ایالات متحده و کسب سه مدال نقره-علاوه بر کسب مدال طلا در 100 متر آزاد-نشان داد.
پیشبرد مرزها
پس از آن، آرلن هیچ برنامه ای نداشت که مدال هایش را آویزان کند و استراحت کند. او در دوران نقاهت خود با Project Walk ، مرکز بازیابی فلج مستقر در کارلسباد ، کالیفرنیا کار کرده بود و می گوید از داشتن حمایت حرفه ای بسیار خوش شانس بود. او می خواست به نوعی پس بدهد و در دردش هدفی پیدا کند. بنابراین ، در سال 2014 ، او و خانواده اش تأسیسات Project Walk را در بوستون افتتاح کردند که در آن می تواند به آموزش ادامه دهد و همچنین فضایی را برای توانبخشی تحرک برای دیگران که به آن نیاز داشتند ، ارائه دهد.
سپس، در طول یک جلسه تمرین در سال بعد، اتفاق غیرمنتظره ای رخ داد: آرلن چیزی را در پاهای خود احساس کرد. او توضیح می دهد که عضله بود و می توانست احساس کند که "روشن" می شود - چیزی که از قبل از فلج شدنش احساس نکرده بود. به لطف تعهد مداوم خود به فیزیوتراپی ، یک حرکت عضلانی کاتالیزور شد و در فوریه 2016 ، آرلن کاری را انجام داد که پزشکان تصور نمی کردند: او یک قدم برداشت. چند ماه بعد ، او در حال حرکت با بریس های بدون ساق پا بود و در سال 2017 ، آرلن به عنوان یک شرکت کننده در مسابقات روباه تروتینگ می کرد. رقصیدن با ستاره ها.
آماده فرار
حتی با وجود تمام آن بردها، او یک برد دیگر را به کتاب رکوردهای خود اضافه کرد: آرلن در ژانویه 2020 World Walt Disney 5K را اجرا کرد - چیزی که وقتی بیش از 10 سال بی حرکت روی تخت بیمارستان دراز کشیده بود مانند یک رویا به نظر می رسید. سال قبل (مطالب مرتبط: چگونه بالاخره متعهد شدم به یک ماراتن نیمه کاره - و در این راه دوباره با خودم ارتباط برقرار کردم)
"وقتی ده سال روی ویلچر می نشینی، واقعاً یاد می گیرید که عاشق دویدن باشید!" او می گوید او توضیح میدهد که به لطف سالها تمرین با Project Walk، عضلات بیشتری در پایین تنه او اکنون (به معنای واقعی کلمه) فعال هستند، اما هنوز پیشرفتهایی در مورد برخی از عضلات کوچک و تثبیتکننده در مچ پا و پا وجود دارد.
نگاه به آینده
امروز آرلن مجری برنامه است نینجا جنگجو جوان و یک خبرنگار معمولی برای ESPN. او یک نویسنده چاپ شده است - کتابش را بخوانید قفل شده: اراده برای زنده ماندن و عزم برای زندگی کردن (بخرید ، 16 دلار ، bookshop.org)-و بنیانگذار پیروزی ویکتوریا ، بنیادی است که با کمک بورسیه تحصیلی برای نیازهای بهبودی ، بر اساس وب سایت بنیاد ، به دیگران در "چالش های تحرک ناشی از آسیب یا تشخیص زندگی" کمک می کند.
آرلن می گوید: "قدردانی چیزی است که من را برای سالهای طولانی در جایی که همه چیز به نفع من پیش نمی رفت ادامه داد." "این واقعیت که من می توانم بینی ام را بخراشم یک معجزه است. وقتی در [بدنم] حبس شدم، به یاد می آورم که فکر می کردم "اگر می توانستم روزی بینی ام را بخارانم، این بهترین چیز در جهان بود!" او به افرادی که روزهای سختی را پشت سر می گذارند می گوید که "بینی خود را متوقف کنید و خراش دهید" تا راهی برای نشان دادن این که چگونه می توان چنین حرکت ساده ای را بدیهی دانست.
او همچنین می گوید که خیلی به خانواده اش بدهکار است. او می گوید: "آنها هرگز از من دست برنداشتند." حتی وقتی پزشکان به او می گفتند که او یک هدف از دست رفته است ، خانواده او هرگز امید خود را از دست نمی دهند. "آنها مرا تحت فشار قرار دادند. آنها به من اعتقاد داشتند."
با وجود همه چیزهایی که او پشت سر گذاشته است ، آرلن می گوید که هیچ کدام را تغییر نمی دهد. او می گوید: «همه اینها به دلیلی اتفاق می افتد. من توانستم این تراژدی را به چیزی پیروزمند تبدیل کنم و در این راه به دیگران کمک کنم. "