15 چیزهایی که مردم می خواهند از زندگی با یک بیماری نامرئی بدانید

زندگی با یک بیماری نامرئی گاهی اوقات می تواند یک تجربه ایزوله کننده باشد. برخی از بیماری های مزمن مانند ADHD ، بیماریهای مختلف اسکلروز ، افسردگی و COPD دیده نمی شود ، بنابراین برای دیگران دشوار است که بدانند زندگی با چنین چالش هایی چگونه زندگی می کنند.

ما از اعضای جامعه خود خواستیم که کمک کنند

"فقط به خاطر خوب بودن به معنای خوب بودن نیستم." - Pam S. ، با آرتریت روماتوئید زندگی می کند

"کاش مردم می فهمیدند که حتی اگر همه چیز در زندگی آسان باشد ، من هنوز شک و افسردگی دارم." - کهربا س. ، با افسردگی زندگی می کند

"من فکر می کنم بسیاری از مردم فکر می کنند که کرون فقط یک" بیماری پوستی "است ، در حالی که در واقعیت بسیار بیشتر از این است. درد و خستگی مفاصل من در بعضی مواقع کاملاً ناتوان کننده است و به نظر نمی رسد مردم جدی بودن آن را درک می کنند. " - جیم تی. ، با بیماری کرون زندگی می کند

"مردم فکر می کنند من اجتماعی نیستم و خانواده ام نمی فهمند که من گاهی اوقات خستگی دارم. مسائل مربوط به تیروئید می تواند شما را یک روز افسرده کند ، روز دیگر را خوشحال کند و روز بعد را خسته کند و افزایش وزن می تواند یک نبرد ذهنی و عاطفی باشد. » - کیمبرلی س. ، با کم کاری تیروئید زندگی می کند

"ما فاتح هستیم ، ما بازمانده هستیم ، اما ما نیز رنج می بریم. معمولاً این اشتباه درک می شود که فرد نمی تواند هر دو باشد ، اما من هر روز بیدار می شوم و می فهمم واقعیت شرایط سلامتی من ، که شامل صادق بودن با خودم و اطرافیانم است. بحث در مورد حدود شخصی و احترام به مرزهای بدن نباید مباحث تابو باشد. " - دوری ولاسکوئززندگی با واسکولیت

"من هنوزم من هنوز دوست دارم کارها را انجام دهم ، شرکتی داشته باشم و مورد قدردانی قرار بگیرم. " - Jeanie H. ، با آرتریت روماتوئید زندگی می کند

"اگر من برای مدتی احترام می کنم ، مرا برای این کار کنار نگذارید. اگر بخواهم زود ترک کنم چون معده ام درد می کند: درد می کند. این فقط نیست ، "اوه ، احساس خوبی ندارم." این است ، "احساس می کنم که لباس های خودم را پاره می کنم و نیاز به ترک آن دارم." به نظر من سرسخت است ، اما به این دلیل است که می دانم چه چیزی باعث اضطراب من شده و من می کوشم تا از موقعیت هایی که بهزیستی من را پشتیبانی نمی کند ، دور باشم. " - Alyssa T. ، با افسردگی ، اضطراب و IBS زندگی می کند

"من آرزو می کنم که مردم بر اساس ظواهر به نتیجه گیری نرسند. حتی اگر کسی که مبتلا به بیماری مزمن است ممکن است "سالم" به نظر برسد و "عادی" عمل کند ، ما هنوز هم از نظر بیماری مزمن مریضی هستیم و هنوز هم بطور روزانه تلاش می کنیم کارهای ساده ای انجام دهیم و با همه افراد متناسب باشیم. انجام آرایش من و پوشیدن لباس خوب به طور خودکار کسی را سالم نمی کند. " - کرستن کورتیسزندگی با بیماری کرون

"از آنجا که نامرئی است ، من گاهی فراموش می کنم که من با هر بیماری زندگی می کنم تا ، WHAM! درد مزمن شروع می شود و من به سرعت یادآوری می کنم که محدودیت های خاصی دارم. این واقعاً یک ذهن روز به روز می چرخد. " - تام آر. ، با بیماری کرون زندگی می کند

"به من بگویید كه این آب میوه را بنوشید یا این را بخورید تا همه را جادویی كنید." متوقف كنید كه من بیشتر ورزش كنید. "و این را به من بگویید كه چون من هنوز كار می كنم ، درد من نباید اینقدر بد باشد. من باید غذا بخورم ، یک سقف روی سرم داشته باشم ، دارو بخرم و به پزشکان بپردازم. " - کریستین م. ، با آرتریت روماتوئید زندگی می کند

"این غیرممکن است که خودم راجع به تصمیماتم قضاوت نکنم. نمی توانم کمک کنم اما در طول روز احساس ناامیدی و اضطراب می کنم. انتخاب من این نیست که این نامنظم باشم ، به من اعتماد کنید و هر کس دیگری که با مشکلات روانی زندگی می کند ، این مسیر را انتخاب نکرده اید. " - جین اس. ، با بیماری OCD ، اضطراب و افسردگی زندگی می کند

"مردم همیشه فرض می کنند که من تنبل هستم وقتی که آنها نمی دانند که چقدر تلاش می کند فقط برای رسیدن به این موضوع باشد." - تینا دبلیو ، با کم کاری تیروئید زندگی می کند

"کاش مردم می فهمید که من فقط با کار نکردن تنبلی می کنم. دلم برای استقلال تنگ شده است. من جنبه اجتماعی کار را از دست می دهم. " - آلیس م. ، با آرتروز زندگی می کند

مردم فقط آرتریت را می شنوند و به بستگان سالخورده خود می اندیشند. این فقط برای افراد مسن نیست و بیشتر از مفاصل شما تأثیر می گذارد. " - سوزان ل. ، با آرتریت روماتوئید زندگی می کند

خستگی ، درد ، افزایش وزن ، مه مغزی ، اضطراب و افسردگی بخشی از زندگی من هستند و هیچ کس نمی تواند بگوید. بسیاری از مردم فکر می کنند همه ما فقط تنبل ، چاق و با انگیزه نیستیم و تا این حد از حقیقت دور است! من همچنین آرزو می کنم مردم بدانند که این بیماری چقدر از نظر عاطفی و روحی بر ما تأثیر می گذارد. ما از نظر جسمی به کسی تبدیل می شویم که نمی شناسیم. برای من ، بسیار دشوار است که ببینم چقدر در ظاهرم تغییر کرده است. صادقانه بودن ، صادقانه است. " - Sherri D. ، با کم کاری تیروئید زندگی می کند

برای اینکه دریابید که چگونه می توانید درمورد بیماریهای نامرئی چراغ خودنمایی کنید ، به صفحه اصلی #MakeItVisible ما مراجعه کنید.