شروع درمان برای فیبروز کیستیک: 9 چیزهایی که باید بدانید

محتوا

• 1. شما بیش از یک پزشک را مشاهده خواهید کرد
• 2. شما نمی خواهید با عفونت ها اشتباه بگیرید
• 3. مخاط باید خارج شود
• 4- خوب است که جهش ژنی خود را بشناسید
• 5. بدون آنزیم های خود غذا نخورید
• 6. نبولایزرها می توانند مضر باشند
• 7. باید کالری سنگین کنید
• 8. بسیاری از پزشک خود را مشاهده خواهید کرد
• 9. فیبروز کیستیک قابل درمان نیست
• بردن

امروزه ، افراد مبتلا به فیبروز کیستیک به لطف پیشرفت های درمانی ، زندگی طولانی تر و بهتری دارند. با دنبال کردن طرحی که پزشک توصیه می کند ، می توانید علائم خود را در معرض خطر قرار داده و فعال تر بمانید.

همانطور که شما برنامه درمانی خود را تدوین می کنید و شروع به درمان می کنید ، در اینجا نه چیز برای دانستن وجود دارد.

1. شما بیش از یک پزشک را مشاهده خواهید کرد

فیبروز کیستیک یک بیماری پیچیده است که چندین ارگان و سیستم بدن را درگیر می کند. به همین دلیل ، نیاز به رویکرد تیمی برای درمان دارد. علاوه بر پزشک ، یک متخصص تنفس ، متخصص تغذیه ، فیزیوتراپی ، پرستار و روانشناس ممکن است در مدیریت مراقبت شما نقش داشته باشند.

2. شما نمی خواهید با عفونت ها اشتباه بگیرید

مخاط چسبنده در ریه های شما زمینه مناسبی برای پرورش باکتری ها است. عفونت ریه می تواند مشکلات موجود در ریه شما را بدتر کند و احتمالاً شما را در بیمارستان بفرستد. آنتی بیوتیک خوراکی یا استنشاق به احتمال زیاد بخشی از رژیم درمانی روزانه شما برای جلوگیری از عفونت است.

3. مخاط باید خارج شود

نفس کشیدن با آنقدر مخاط چسبناک که می تواند ریه های شما را جمع کند ، دشوار است. داروهایی مانند نمکی هایپرتونیک و داروناز آلفا (Pulmozyme) رقیق کننده مخاط هستند. همانطور که از نام آنها پیداست ، آنها مخاط شما را نازک تر و چسبناک تر می کنند ، بنابراین راحت تر می توانید آن را سرفه کنید.

پزشک شما ممکن است توصیه کند که برای ترشح ریه های مخاط از شما ، روش ترخیص هوایی (ACT) را انجام دهید. می توانید این کار را از طریق چند روش انجام دهید:

• نفس کشیدن - نفس کشیدن ، نفس کشیدن و رها کردن آن - و سپس سرفه کردن
• کف زدن روی سینه ، یا کوبه ای
• پوشیدن یک ژاکت VEST برای تکان دادن مخاط
• با استفاده از دستگاه فلوتر ، لرزش مخاط در ریه های شما ایجاد می شود

4- خوب است که جهش ژنی خود را بشناسید

افراد مبتلا به فیبروز کیستیک جهشی در تنظیم کننده هدایت transmembrane فیبروز کیستیک (CFTR) دارند.

این ژن دستورالعمل یک پروتئین را برای ساختن مخاط سالم و نازک که به راحتی از طریق مجاری هوایی جریان می یابد فراهم می کند. جهش در ژن CFTR منجر به تولید پروتئینی معیوب می شود ، که منجر به مخاط غیر طبیعی چسبنده می شود.

گروه جدیدی از داروها به نام تعدیل کننده های CFTR پروتئین ساخته شده توسط برخی جهش های ژن CFTR - اما نه همه - را اصلاح می کنند. این داروها شامل موارد زیر است:

• ivacaftor (کالیدکو)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

آزمایش ژنی می تواند مشخص کند که کدام جهش را دارید و آیا کاندید خوبی برای یکی از این داروها هستید. مصرف یکی از این داروها می تواند به شما در حفظ یا حتی بهبود عملکرد ریه کمک کند.

5. بدون آنزیم های خود غذا نخورید

لوزالمعده به طور معمول آنزیم های مورد نیاز برای هضم مواد غذایی و جذب مواد مغذی از آن را آزاد می کند. در افرادی که فیبروز کیستیک دارند ، مخاط غلیظ مانع از انتشار لوزالمعده این آنزیم ها می شود. اکثر مبتلایان به این بیماری قبل از خوردن غذا برای کمک به بدن خود در جذب مواد مغذی نیاز به آنزیم ها دارند.

6. نبولایزرها می توانند مضر باشند

برای تنفس در داروهایی که به باز نگه داشتن مجاری هوایی شما کمک می کند ، از نبولایزر استفاده خواهید کرد. اگر این دستگاه را به طور صحیح تمیز نکنید ، میکروب ها می توانند درون آن ساخته شوند. اگر آن میکروب ها راه خود را به ریه های شما بیابند ، می توانید به یک عفونت مبتلا شوید.

هر بار که از نبولایزر استفاده می کنید ، آن را تمیز کرده و ضد عفونی کنید.

تو می توانی:

• آن را بجوشان
• آن را درون مایکروویو یا ماشین ظرفشویی قرار دهید
• آن را در 70 درصد الکل ایزوپروپیل یا 3 درصد پراکسید هیدروژن خیس کنید

پزشک شما می تواند دستورالعمل خاصی در مورد نحوه تمیز کردن آن به شما بدهد.

7. باید کالری سنگین کنید

وقتی فیبروز کیستیک دارید ، قطعاً نمی خواهید کالری را کاهش دهید. در حقیقت ، فقط برای حفظ وزن خود به کالری اضافی نیاز خواهید داشت. از آنجا که فاقد آنزیم لوزالمعده هستید ، بدن شما نمی تواند تمام انرژی مورد نیاز خود را از غذاهایی که می خورید ، دریافت کند.

به علاوه ، بدن شما از سرفه و مجبور کردن عفونت ها ، کالری اضافی را سوزانده است. در نتیجه ، زنان به روزانه 2،500 تا 3000 کالری نیاز دارند ، در حالی که مردان به 3000 تا 3،700 کالری نیاز دارند.

کالری اضافی را از غذاهای پر انرژی و پر چرب مانند کره بادام زمینی ، تخم مرغ و لرزش های غذایی دریافت کنید. سه وعده اصلی غذایی خود را با انواع تنقلات در طول روز تکمیل کنید.

8. بسیاری از پزشک خود را مشاهده خواهید کرد

مدیریت بیماری مانند فیبروز کیستیک به مراقبت های پیگیری زیادی نیاز دارد. انتظار دارید که هر چند هفته یکبار بعد از تشخیص ، پزشک خود را ببینید. از آنجا که شرایط شما به تدریج قابل کنترل تر می شود ، ممکن است بتوانید بازدیدهای خود را هر سه ماه یک بار و سرانجام سالی یک بار انجام دهید.

در طی این بازدیدها ، از پزشک خود انتظار داشته باشید:

• یک معاینه بدنی انجام دهید
• داروهای خود را مرور کنید
• قد و وزن خود را اندازه بگیرید
• در مورد تغذیه ، ورزش و کنترل عفونت به شما مشاوره دهید
• در مورد بهزیستی عاطفی خود سؤال کنید و بحث کنید که آیا ممکن است به مشاوره نیاز داشته باشید

9. فیبروز کیستیک قابل درمان نیست

علیرغم پیشرفت های بسیار زیاد در تحقیقات پزشکی ، محققان هنوز درمانی برای فیبروز کیستیک کشف نکرده اند. با این حال ، درمان های جدید می توانند:

• بیماری خود را آهسته کنید
• به شما کمک می کند احساس بهتری داشته باشید
• از ریه های شما محافظت کنید

پایبندی به روشهای درمانی که پزشک معالج شما تجویز می کند بهترین مزایای پزشکی را در اختیار شما قرار می دهد تا بتوانید زندگی طولانی تر و سالم تری داشته باشید.

بردن

شروع هرگونه درمان برای هر بیماری می تواند کمی احساس تحریک کند. با گذشت زمان ، شما به روال استفاده از داروهای خود و تکنیک های انجام کار برای پاک کردن مخاط از ریه های خود خواهید رسید.

از پزشک و سایر اعضای تیم درمانی خود به عنوان منبع استفاده کنید. هر وقت سؤالی دارید یا فکر می کنید ممکن است نیاز به تغییر یکی از درمان های خود داشته باشید ، با آنها صحبت کنید. هرگز بدون در نظر گرفتن پزشک ، تغییراتی در رژیم خود ایجاد نکنید.