چرا ما 7 سال منتظر تشخیص بیماری اوتیسم بودیم

محتوا

• سفر طولانی به یک تشخیص
• 1. به عنوان والدین ، ​​آنها می توانند یقین باشند
• 2. پسر ما می تواند یقین داشته باشد
• 3. مراقبت از او می تواند سازمان یافته تر باشد
• 4- آنها می توانند به عنوان یک خانواده پیوند برقرار کنند
• 5- شفقت و درک بیشتر وجود دارد
• 6. و پشتیبانی بیشتر در مدرسه
• 7. او می تواند پوشش گسترده ای از بیمه را بدست آورد

ما شامل محصولاتی هستیم که فکر می کنیم برای خوانندگان ما مفید است. اگر از طریق پیوندها در این صفحه خرید کنید ، ممکن است کمیسیون کمی بدست آوریم. این روند ماست

لحظه تولد Vaughn ، مادرش کریستین می دانست که او یک نوزاد معمولی نیست. فرزند سوم او ، او تجربه زیادی در مورد نوزادان داشت.

وی در یاد می آورد: "در بیمارستان ، وون نمی تواند آرامش داشته باشد و در آغوش من راحت باشد. وی بسیار عصبی بود. من نمی توانستم به او تسلی بدهم. از تغییر پوشک او وحشت داشتم زیرا او اینقدر با خشونت لگد زد. من فقط می دانستم که چیزی درست نیست. "

اما هفت سال طول می کشد تا یک پزشک نگرانی های خود را تأیید کند.

سفر طولانی به یک تشخیص

در حالی که Vaughn همان چیزی بود که ممکن است برخی کولی بودن را در نظر بگیرند ، کریستین می گوید با بزرگتر شدن او شروع به نمایش رفتارهای بیشتر و بیشتر در مورد رفتارها کرد. به عنوان مثال ، تنها روشی که او در خواب بود این بود که اگر گوشه گهواره خود را برهنه نشسته بود.

وی گفت: "ما هرگز نمی توانیم او را به دراز کشیدن تا در رختخواب خود بخوابد. کریستین می گوید: من سعی کردم یک بالش را در آنجا قرار دهم و حتی سعی کردم با او در گهواره بخوابم. "هیچ چیز کار نمی کند ، بنابراین ما اجازه خواهیم داد که او در گوشه ای نشسته بنشیند و بعد از چند ساعت او را وارد تخت ما کند."

با این حال ، هنگامی که کریستین این موضوع را به پزشک متخصص فرزند پسرش توضیح داد ، وی آن را خاموش کرد و به اشعه ایکس گردن توصیه کرد تا اطمینان حاصل کند که گردن از وضعیت خواب او درگیر نمی شود. "من اذیت شدم ، زیرا می دانستم Vaughn یک مسئله تشریحی ندارد. دکتر نکته را از دست داد. او به هر چیزی که گفتم گوش نمی داد. "

دوستی که فرزندش دارای مشکلات حسی بود توصیه کرد که کریستین کتاب "کودک خارج از همگام سازی" را بخواند.

کریستین توضیح می دهد: "من قبلاً در مورد عوارض حسی نشنیده بودم ، و نمی دانستم منظورم چیست ، اما وقتی کتاب را می خواندم ، خیلی از آن معنا پیدا می کرد."

یادگیری در مورد جستجوی حسی باعث شد که کریستین وقتی 2 ساله Vaughn بود ، به پزشک متخصص کودکان مراجعه کند. پزشک وی را به چندین اختلال رشدی از جمله اختلال در تعدیل حسی ، اختلال بیان زبان ، اختلال مخالف مخالف و اختلال بیش فعالی کمبود توجه (ADHD) تشخیص داد.

کریستین می گوید: "آنها به جای اینکه آنرا اختلال طیف اوتیسم بنامند ، آنها همه تشخیص جداگانه را حفظ می کردند ، که از تشخیص او امتناع ورزیدند." "در یک مقطع ، ما فکر می کردیم که حتی ممکن است مجبور شویم سرانجام به حالت دیگری برویم زیرا ، بدون تشخیص اوتیسم ، هرگز در صورت نیاز به خدمات خاصی مانند مراقبت از تنفس ، نمی توانیم دریافت کنیم."

در همین زمان ، کریستین وون برای خدمات مداخله اولیه ، که در مدارس دولتی از ایلینویز در 3 سالگی شروع می شود ، آزمایش کرد. وون واجد شرایط بود. وی از کاردرمانی ، گفتاردرمانی و مداخلات رفتاری برخوردار شد ، از جمله خدمات درجه یک ادامه داشت.

"مدرسه او با همه اینها عالی بود. وی هفته ای 90 دقیقه سخنرانی می کرد زیرا با زبان چالش های مهمی دارد. " "با این حال ، من مطمئن نیستم که او در کنار مسائل حسی قرار گرفته است ، و پرسنل مدرسه اجازه ندارند به شما بگویند که آیا اوتیسم دارند."

این واقعیت که او فقط برای عملکرد نیاز به ساختار و خدمات اضافی داشت ، ضروری است که تشخیص آن ضروری باشد. سرانجام ، كریستین به انجمن اوتیسم ایلینویز مراجعه كرد و از خدمات آنالیز رفتاری توتال طیف مراقبت استفاده كرد تا آنها را درباره Vaughn بیان كند. هر دو سازمان توافق کردند که علائم وی با اوتیسم طنین انداز است.

در تابستان سال 2016 ، متخصص رشد و پرورش کودکان وون توصیه کرد که او هر هفته هفته به مدت 12 هفته در بیمارستان محلی تحت درمان رفتاری قرار گیرد. در طول جلسات ، آنها شروع به ارزیابی او کردند. در ماه نوامبر ، Vaughn بالاخره توانست وارد روانپزشک کودک شود که معتقد است در طیف اوتیسم قرار دارد.

چند ماه بعد ، درست پس از تولد 7 سالگی ، وون رسماً اوتیسم تشخیص داده شد.

کریستین می گوید که تشخیص رسمی اوتیسم از چند طریق به خانواده آنها کمک کرده است - و به آنها کمک خواهد کرد:

1. به عنوان والدین ، ​​آنها می توانند یقین باشند

در حالی که وون قبل از تشخیص خدمات ، خدمات دریافت می کرد ، کریستین می گوید این تشخیص تمام تلاش آنها را تأیید می کند. کریستین می گوید: "من می خواهم او یک خانه داشته باشد و ما بتوانیم خانه ای را در طیف اوتیسم داشته باشیم ، نه اینکه در اطراف خود سؤال کنیم که چه مشکلی با او وجود دارد." "حتی اگر می دانستیم که همه این موارد در جریان است ، تشخیص به طور خودکار به شما صبر ، تحمل بیشتر و تسکین بیشتری می بخشد."

2. پسر ما می تواند یقین داشته باشد

کریستین می گوید که تشخیص رسمی ، امیدوارم تأثیر مثبتی بر عزت نفس وون داشته باشد. او می گوید: "نگه داشتن مسائل خود را در زیر یک چتر ممکن است باعث شود که درک رفتارهای او برای او کمتر گیج کننده باشد."

3. مراقبت از او می تواند سازمان یافته تر باشد

کریستین همچنین امیدوار است که وقتی این مراقبت پزشکی انجام می شود ، این تشخیص احساس وحدت ایجاد کند. بیمارستان Vaughn شامل روانپزشکان کودک و روانشناسان ، متخصصان رشد ، و سلامت رفتاری و گفتاردرمانگران در یک برنامه درمانی است. او می گوید: "این برای او آرام تر و کارآمد تر خواهد بود تا بتواند تمام مراقبت های لازم را انجام دهد."

4- آنها می توانند به عنوان یک خانواده پیوند برقرار کنند

سایر فرزندان كریستین ، 12 و 15 ساله نیز تحت تأثیر وضعیت وون قرار دارند. او توضیح می دهد: "آنها نمی توانند بچه های دیگری داشته باشند ، ما گاهی اوقات نمی توانیم به عنوان یک خانواده غذا بخوریم ، همه چیز باید به این ترتیب و نظم انجام شود." با تشخیص ، آنها می توانند در یک کارگاه آموزشی خواهر و برادر در یک بیمارستان محلی ، جایی که می توانند راهکارهای مقابله و ابزارهایی برای درک و ارتباط با Vaughn یاد بگیرند ، شرکت کنند. کریستین و همسرش همچنین می توانند در کارگاههای آموزشی والدین فرزندان اوتیسم شرکت کنند و کل خانواده می توانند به جلسات خانواده درمانی نیز دسترسی پیدا کنند.

او می گوید: "هرچه دانش و آموزش بیشتری داشته باشیم ، برای همه ما بهتر است." "بچه های دیگر من مبارزات وون را می دانند ، اما آنها در سنین سختی قرار دارند و با مبارزات خودشان سر و کار دارند ... بنابراین هر کمکی که بتوانند از عهده مقابله با اوضاع بی نظیر ما برآیند ، نمی تواند صدمه ببیند."

5- شفقت و درک بیشتر وجود دارد

كریستین می گوید ، هنگامی كه كودكان مبتلا به اوتیسم ، ADHD یا سایر اختلالات رشدی هستند ، می توانند به عنوان "بچه های بد" شناخته شوند ، یا والدین آنها به عنوان "والدین بد" تصور می شوند. "نه صادق است. وون در جستجوی حسی است ، بنابراین ممکن است کودک را در آغوش بگیرد و به طور تصادفی او را بکشد. برای مردم دشوار است که بدانند چرا او اگر این تصویر را نمی داند ، چرا این کار را کرده است. "

این امر در مورد مناطق اجتماعی نیز گسترش می یابد. اکنون می توانم به مردم بگویم اوتیسم دارد نه ADHD یا مشکلات حسی. کریستین می گوید ، وقتی مردم اوتیسم را می شنوند ، درک بیشتری وجود دارد ، نه این که فکر می کنم درست باشد ، بلکه این درست است. »او می گوید که نمی خواهد از این تشخیص بهانه ای برای رفتار خود استفاده کند ، بلکه به عنوان یک توضیحات مربوط به مردم

6. و پشتیبانی بیشتر در مدرسه

کریستین می گوید وون نمی تواند در جایی که امروز است ، بدون دارو و پشتیبانی از او ، چه در داخل و خارج از مدرسه باشد. با این حال ، او متوجه شد که وقتی او به مدرسه جدیدی منتقل شد ، از حمایت و ساختار کمتری برخوردار می شود.

وی می گوید: "وی سال آینده به مدرسه جدیدی می رود و قبلاً صحبت هایی در مورد از بین بردن چیزهایی صورت گرفته است ، مانند قطع سخنرانی او از 90 دقیقه به 60 سال ، و دستیاران ورزش ، تعویض و ورزشگاه."

وی گفت: "نداشتن خدمات ورزشی برای سالن بدن سازی و تعطیلات برای او یا سایر دانشجویان خوب نیست. اگر چوب خفاش یا هاکی وجود داشته باشد ، اگر او تنظیم نشود ، می تواند به کسی آسیب برساند. او ورزشکار و قوی است. من امیدوارم که تشخیص اوتیسم به مدرسه کمک کند تا براساس پارامترهای اوتیسم تصمیم گیری کند ، بنابراین به او اجازه می دهد تا برخی از این خدمات را مانند گذشته نگه دارد. "

7. او می تواند پوشش گسترده ای از بیمه را بدست آورد

كریستین می گوید كه شركت بیمه وی كل وزارتخانه ای را به پوشش اوتیسم اختصاص داده است. او می گوید: "این مورد برای همه معلولیت ها صحیح نیست ، اما اوتیسم حمایت های زیادی دارد و به عنوان چیزی که می تواند پوشش دهد ، ارزش دارد." به عنوان مثال ، بیمارستان Vaughn درمان رفتاری را بدون تشخیص اوتیسم پوشش نمی دهد. "من سه سال پیش امتحان کردم. وقتی به پزشک Vaughn گفتم که فکر می کنم Vaughn واقعاً می تواند از رفتار درمانی بهره مند شود ، او گفت که این فقط برای افراد مبتلا به اوتیسم است. " وی گفت: "اکنون با تشخیص ، باید از او مراقبت کنم تا بتوانم رفتار درمانی را در آن بیمارستان ببینم."

"کاش می شد چهار سال پیش این تشخیص را دریافت کردیم. همه علائم آنجا بود. او فوتون را در زیر زمین ما آتش زد زیرا یک فندک در آن باقی مانده بود. روی همه درهایمان چفت و بست داریم تا او را از اجرای بیرون نجات دهد. او دو تلویزیون ما را شکسته است. کریستین می گوید ، ما در هیچ کجای خانه لیوان نداریم.

کریستین می گوید: "هنگامی که او کنترل نمی شود ، او بیش از حد و بعضا ناامن می شود ، اما او نیز دوست داشتنی و شیرین ترین پسر است." وی گفت: "او سزاوار این فرصت است كه هرچه سریع تر آن بخش را از او بیان كند."