چگونه دیگران را درباره نقش SMA بازی در زندگی فرزندتان آموزش دهیم

محتوا

• سخنرانی آسانسور را آماده کنید
• جلسه ای را در مدرسه برگزار کنید
• نشان بدهید و بگویید
• برای همسالان فرزندتان نامه ارسال کنید
• با فرزندان دیگر خود صحبت کنید
• شرمنده نشو

اگر فرزند شما دارای آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) است ، شما باید در بعضی مواقع به دوستان ، اعضای خانواده و کارمندان مدرسه کودک خود بگویید که در مورد وضعیت آنها صحبت کنند. کودکان مبتلا به SMA دارای ناتوانی جسمی هستند و اغلب نیاز به مراقبت های ویژه دارند ، اما این بیماری بر توانایی های عاطفی و شناختی آنها تأثیر نمی گذارد. توضیح این موضوع برای دیگران دشوار است.

برای شکستن یخ نکات مفید زیر را امتحان کنید.

سخنرانی آسانسور را آماده کنید

برخی از کودکان و بزرگسالان ممکن است خیلی خجالتی باشند که درباره بیماری فرزند شما سؤال کنند. شما می توانید یخ را با یک معرفی کوتاه توضیح دهید که SMA چیست و چگونه بر زندگی کودک شما تأثیر می گذارد. آن را ساده نگه دارید ، اما اطلاعات کافی را درج کنید تا افراد نتوانند فرضی در مورد فرزند شما ایجاد کنند.

به عنوان مثال ، می توانید چیزی مثل این را بگویید:

فرزند من یک وضعیت عصبی عضلانی به نام آتروفی عضلانی نخاعی یا کوتاه مدت SMA دارد. او / او با آن به دنیا آمد. مسری نیست SMA بر توانایی خود در حرکت در اطراف تأثیر می گذارد و باعث ضعف عضلات وی می شود ، بنابراین مجبور است از صندلی چرخدار استفاده کند و به کمک دستیاران ویژه احتیاج دارد. SMA یک معلولیت ذهنی نیست ، بنابراین کودک من می تواند مثل هر بچه دیگری فکر کند و دوست دارد دوست پیدا کند. اگر سؤال یا نگرانی دارید به من اطلاع دهید.

سخنرانی را متناسب با علائم خاص فرزند خود و نوع SMA خود داشته تغییر دهید. در نظر داشته باشید که آن را حفظ کنید تا بتوانید هنگام فرا رسیدن زمان ، به راحتی آن را تلاوت کنید.

جلسه ای را در مدرسه برگزار کنید

SMA بر مغز یا رشد آن تأثیر نمی گذارد. بنابراین ، هیچ تاثیری در توانایی یادگیری و شکوفایی فرزند شما در مدرسه ندارد. اگر درک صحیحی از SMA نداشته باشند ، معلمان و کارمندان ممکن است اهداف شما را برای موفقیت در تحصیلات تعیین نکنند.

والدین باید از فرزندانشان در سطح علمی مناسب استفاده کنند. با مدرسه مدرسه فرزندتان که شامل معلمان ، مدیر اصلی و یک پرستار مدرسه است ، تماس بگیرید تا مطمئن شوید همه افراد در همان صفحه هستند.

روشن کنید که ناتوانی فرزند شما جسمی است ، نه روانی. اگر یك پیشكار حرفه ای (دستیاری تدریس فردی) برای کمک به آنها در كلاس به كودك تخصیص داده شده بود ، به مدرسه خود اطلاع دهید كه چه انتظاری دارد. برای تأمین نیازهای جسمی فرزندتان ممکن است اصلاحات در کلاس نیز ضروری باشد. اطمینان حاصل کنید که این کار قبل از شروع سال تحصیلی انجام می شود.

نشان بدهید و بگویید

شما باید اطمینان داشته باشید که یک پرستار مدرسه ، کارکنان مدرسه بعد از مدرسه ، یا معاون آموزشی می فهمد که در صورت بروز اورژانس یا آسیب دیدگی چه باید بکنید. در روز اول کودک خود در مدرسه ، هر ارتوتیک ، دستگاه تنفس و سایر تجهیزات پزشکی را همراه خود بیاورید ، بنابراین می توانید نحوه عملکرد آنها را به پرستار و معلمان نشان دهید. اطمینان حاصل کنید که آنها شماره تلفن و شماره دفتر مطب پزشکتان را نیز دارند.

بروشورها و جزوه ها نیز می توانند فوق العاده مفید باشند. برای تعداد انگشت شماری از بروشورها که می توانید به معلمان و والدین همکلاسی فرزندتان بدهید ، با سازمان وکالت محلی SMA خود تماس بگیرید. بنیاد SMA و وب سایتهای Cure SMA منابع عالی برای اشاره دیگران هستند.

برای همسالان فرزندتان نامه ارسال کنید

طبیعی است که همکلاسی های کودک شما نسبت به ویلچر یا بریس کنجکاو باشند. اکثر آنها از SMA و سایر ناتوانی های جسمی بی اطلاع هستند و ممکن است قبلاً تجهیزات پزشکی و ارتوتیک ندیده باشند. ارسال نامه به همسالان فرزندتان و همچنین والدین آنها ممکن است مفید باشد.

در این نامه می توانید آنها را به سمت مطالب آموزشی آنلاین هدایت کنید و موارد زیر را بیان کنید:

• اینکه فرزند شما با یادگیری و برقراری دوستی عادی خوب است ، و فقط به این دلیل که آنها متفاوت هستند ، به این معنی نیست که شما نمی توانید با آنها صحبت کنید یا بازی کنید
• که SMA مسری نیست
• لیستی از فعالیتهایی که فرزند شما می تواند انجام دهد
• لیستی از فعالیتهایی که فرزند شما نمی تواند انجام دهد
• که صندلی چرخدار ، بریس یا وسایل دسترسی ویژه کودک شما اسباب بازی ها نیستند
• این بدان معناست که فرزند شما برای نوشتن یا استفاده از رایانه باید از تجهیزات ویژه ای استفاده کند ، به این معنی نیست که آنها از لحاظ روحی به چالش کشیده شده اند
• نام معاون آموزشی اختصاصی فرزندتان (در صورت وجود) و چه زمانی حضور خواهند داشت
• اینکه فرزند شما در معرض خطر بیشتری از عفونت های جدی تنفسی قرار دارد و والدین نباید کودکی را که از سرماخوردگی بیمار است به مدرسه بفرستند
• اگر آنها می توانند در صورت سؤال با شما تماس بگیرند یا به شما ایمیل دهند

با فرزندان دیگر خود صحبت کنید

اگر بچه های دیگری دارید که با SMA زندگی نمی کنند ، همسالانشان ممکن است از آنها بپرسند چه برادر یا خواهرشان مشکلی ندارد. اطمینان حاصل کنید که آنها به اندازه کافی در مورد SMA می دانند تا به درستی پاسخ دهند.

شرمنده نشو

شما هنوز همان فردی هستید که قبل از تشخیص فرزندتان بوده اید. نیازی به ناپدید شدن و پنهان کردن تشخیص فرزند شما نیست. دیگران را ترغیب کنید تا سوالی بپرسند و آگاهی را گسترش دهند. اکثر مردم احتمالاً حتی SMA را نشنیده اند. اگرچه تشخیص SMA می تواند شما را دچار افسردگی یا اضطراب کند ، اما آموزش دیگران ممکن است باعث شود احساس کنترل بیشتری در کنترل بیماری فرزندتان و نحوه درک دیگران از آنها داشته باشید.