آندومتریوز: جستجوی پاسخ ها
محتوا
در روز فارغ التحصیلی از دانشگاه ، 17 سال پیش ، ملیسا كواچ مك گوئی در میان همسالان خود نشسته و منتظر نامیدن نام او بود. اما او به جای اینکه کاملاً از این موقعیت مهم لذت ببرد ، چیزی به مراتب کم استقبال را به خاطر می آورد: درد.
وی با ابراز نگرانی از اینكه دارویی كه قبلاً در این مراسم مصرف كرده بود در طی مراسم از بین برود ، از قبل برنامه ریزی كرد. وی یادآوری می کند: "من زیر لباس فارغ التحصیلی خود کیف دستی پوشیدم - با مینی بطری آب و بطری قرص - بنابراین می توانم دوز بعدی داروی درد را بدون بلند شدن مصرف کنم."
این اولین یا آخرین باری نبود که او مجبور است نگران این باشد که وندومتریوز در مرکز قرار بگیرد. وضعیت زنان و زایمان ، که باعث رشد بافت از پوشش رحم بر روی اندام های دیگر می شود - در درجه اول ، و به صراحت ، با درد مشخص می شود.
مک گوگی ، عضو هیئت مدیره سابق انجمن آندومتریوز در ویسکانسین ، چندین دهه را صرف مدیریت علائم دردناک وی کرده است. او می تواند زمان شروع کار خود را در اوایل نوجوانی ردیابی کند.
وی به Healthline می گوید: "من اولین بار در حدود 14 سالگی مشکوک شدم که گرفتگی قاعدگی شدیدتری نسبت به دوستانم پیدا کردم."
با این حال ، پس از چندین سال در یافتن آرامش از طریق ایبوپروفن ، پزشكانی كه وی به آنها مراجعه می كرد برای جلوگیری از درد وی داروهای ضد بارداری هورمونی تجویز می كردند. اما قرص ها چنین کاری نکردند. مک گوگی 38 ساله به یاد می آورد که "هر سه ماه ، نوع دیگری به من می آمدند" و می گوید برخی حتی به افسردگی و تغییرات خلقی دچار می شوند.
پزشکان وی پس از ماهها یافتن راه حل ، آنچه را که به نظر اولتیماتوم بود ، به او پیشنهاد می کردند: او می تواند همچنان درگیر درد مزمن باشد ، بدون اینکه هرگز بداند چرا یا زیر چاقو می رود تا بفهمد چه مشکلی دارد.
اگرچه روش لاپاراسکوپی حداقل تهاجمی خواهد بود ، "ایده داشتن یک عمل جراحی فقط برای تشخیص به عنوان یک جوان 16 ساله سخت بلعیده شد".
مک گاوی که گزینه های کمی داشت ، سرانجام ترجیح داد که با جراحی جلو نرود. او می گوید ، از تصمیمی بعداً پشیمان خواهد شد ، زیرا این به معنای گذشت چندین سال دیگر در یک درد شدید و رنج دیده است.
تنها پس از فارغ التحصیلی از دانشگاه در 21 سالگی بود که از نظر ذهنی آمادگی لازم را برای انجام این عمل و سرانجام تشخیص یافت.
او می گوید: "جراح آندومتریوز را پیدا کرد و تا آنجا که ممکن بود از شر آن خلاص شد." اما این روش درمانی نبود که امیدوار بود. "بعد از آن سطح درد من به طور قابل توجهی کاهش یافت ، اما سال به سال با رشد مجدد آندو درد بازگشت."
از نظر تخمین زده شده از هر 10 زن در سن باروری در آمریکا که تحت این شرایط قرار گرفته اند ، این بازی گربه و موش کاملاً آشنا است. اما برخلاف سایر بیماری ها که پاسخ صریح دارند ، هیچ درمانی برای آندومتریوز شناخته نشده است.
آنچه که بسیاری از این زنان با آن روبرو می شوند ، گیجی است.
هنگامی که بنیانگذار و مدیرعامل Flutter Health ، کریستی کاری ، در سن 20 سالگی بود ، پس از نزدیک شدن به خارج از دوش گرفتن از گرفتگی های قاعدگی ، متوجه شد که چیزی کاملاً اشتباه است.
اگرچه او با دوره های طولانی و بسیار دردناک غریبه نبود ، اما این زمان متفاوت بود. یکی از ساکنان بروکلین یادآوری می کند: "من چند روزی نتوانستم آن را به کار یا مدرسه برسانم و در رختخواب بودم." "من فکر کردم که این طبیعی است زیرا شما واقعاً نمی توانید درد دوره را با کسی [دیگری] مقایسه کنید."
همه اینها به زودی تغییر کرد ، زمانی که او خود را به اتاق اورژانس رساند.
كاری می گوید: "به نظر می رسد بیماری های تولیدمثل زنان با سایر مسائل در همسایگی همپوشانی داشته باشد" ، وی ادامه می دهد چندین سال ویزیت ER برای درد لگن داشته باشد كه به عنوان IBS یا سایر موارد مربوط به دستگاه گوارش تشخیص داده نشده است.
از آنجا که آندومتریوز باعث رشد و گسترش بافت به دام افتاده در خارج از ناحیه لگن می شود ، اندام های آسیب دیده مانند تخمدان ها و روده در طول دوره تغییرات زنانه دچار تغییرات هورمونی می شوند و باعث التهاب دردناک می شوند.
کاری می گوید ، اگر علائم شما پیچیده باشد و در قسمت هایی از بدن خارج از سیستم تولید مثل مستقر شود ، اکنون حتی با متخصصان بیشتری برخورد خواهید کرد.
از بین بردن باورهای غلط
دلایل دقیق آندومتریوز هنوز مشخص نیست. اما یکی از اولین نظریه ها نشان می دهد که این مسئله به آنچه قاعدگی عقب مانده است معروف است - فرایندی که به جای خروج از طریق واژن ، شامل جریان خون قاعدگی از طریق لوله های رحمی به داخل حفره لگن است.
اگرچه این بیماری قابل کنترل است ، اما یکی از مهمترین جنبه های چالش برانگیز در اوایل بیماری ، عدم دریافت تشخیص یا درمان است. همچنین عدم اطمینان و ترس از هرگز تسکین یافتن وجود دارد.
طبق یک بررسی آنلاین که توسط HealthyWomen از بیش از 1000 زن و 352 متخصص مراقبت های بهداشتی (HCP) انجام شده است ، درد در طی دوره های قاعدگی و بین آن علائم اصلی است که باعث می شود بیشتر پاسخ دهندگان برای تشخیص بیماری از HCP خود بازدید کنند. دلیل دوم و سوم شامل مشکلات دستگاه گوارش ، درد در حین رابطه جنسی ، یا حرکات روده ای دردناک بود.
محققان دریافتند که در حالی که از هر 5 زن 4 که تشخیص ندارند ، قبلاً در مورد آندومتریوز چیزی شنیده اند ، اما بسیاری از آنها فقط شناخت محدودی از این علائم دارند. بیشتر افراد معتقدند که این علائم شامل درد بین و در طی دوره ها و همچنین در حین مقاربت است. کمتر عده ای با علائم دیگر مانند خستگی ، مشکلات دستگاه گوارش ، ادرار دردناک و حرکات روده ای دردناک آشنا هستند.
روشن تر ، این واقعیت است که تقریبا نیمی از زنان بدون تشخیص از وجود هیچ درمانی آگاه نیستند.
این نتایج نظرسنجی ، یک مشکل اساسی در مورد این بیماری را برجسته می کند. در حالی که آندومتریوز بیشتر از هر زمان دیگری شناخته شده است ، اما هنوز هم اغلب سو mis تفاهم نمی شود ، حتی توسط زنان تشخیص داده می شود.
راهی سنگین برای تشخیص
یک مطالعه انجام شده توسط تیمی از محققان در انگلستان نشان می دهد که گرچه عوامل مختلفی می توانند نقش داشته باشند ، "یک دلیل مهم برای پیشرفت این بیماری احتمالاً تاخیر در تشخیص است."
اگرچه تعیین اینکه آیا این امر به دلیل تحقیقات پزشکی ناکافی است دشوار است ، زیرا این علائم اغلب می توانند سایر موارد مانند کیست تخمدان و بیماری التهابی لگن را تقلید کنند ، اما یک چیز واضح است: دریافت تشخیص یک کار کوچک نیست.
فیلیپا بریج کوک ، PhD ، دانشمندی در تورنتو که در هیئت مدیره شبکه آندومتریوز کانادا فعالیت می کند ، به یاد می آورد که در اواسط 20 سالگی توسط پزشک خانواده به وی گفته شد که پیگیری برای انجام این کار هیچ فایده ای ندارد ، زیرا به هر حال می توان در مورد آندومتریوز انجام داد. بریج کوک توضیح می دهد: "که البته درست نیست ، اما من در آن زمان چنین چیزی را نمی دانستم."
این اطلاعات نادرست می تواند دلیل عدم آشنایی تقریباً نیمی از زنان تشخیص داده نشده در نظرسنجی زنان سالم با روش تشخیص باشد.
بعداً ، بعد از اینکه Bridge-Cook چندین سقط جنین را تجربه کرد ، او گفت که چهار OB-GYN مختلف به او گفتند که احتمالاً نمی تواند به این بیماری مبتلا باشد ، زیرا اگر این بیماری را داشته باشد ، ناباروری خواهد داشت. تا آن زمان ، Bridge-Cook بدون مشکل باردار شده بود.
اگرچه درست است که مشکلات باروری یکی از شدیدترین عوارض مرتبط با اندو است ، اما یک تصور غلط رایج این است که از بارداری و حاملگی نوزاد برای زنان جلوگیری می کند.
تجربه Bridge-Cook نه تنها عدم آگاهی از طرف برخی از HCP ها ، بلکه همچنین عدم حساسیت در مورد شرایط را نشان می دهد.
با توجه به اینکه از 850 پاسخ دهنده به نظرسنجی ، فقط حدود 37 درصد خود را مبتلا به تشخیص آندومتریوز تشخیص داده اند ، این س remainsال باقی می ماند: چرا دریافت تشخیص برای زنان چنین مسیری دشوار است؟
پاسخ ممکن است به سادگی در جنسیت آنها نهفته باشد.
علی رغم این واقعیت که از هر 4 زن 1 نفر در این نظر سنجی اظهار داشت که آندومتریوز در زندگی روزمره آنها تداخل ایجاد می کند - از هر 5 نفر گفت که همیشه این مشکل وجود دارد - کسانی که علائم خود را به HCP گزارش کرده اند اغلب کنار گذاشته می شوند. این بررسی همچنین نشان داد که به 15 درصد از زنان گفته شد "همه چیز در ذهن شماست" ، در حالی که از هر 3 نفر به 1 نفر گفته شده است "طبیعی است". بعلاوه ، از هر 3 نفر 1 نفر دیگر گفته شد "این بخشی از زن بودن است" و از هر 5 زن 1 نفر باید قبل از تشخیص 4 تا 5 مورد HCP را ببیند.
این روند تعجب آور نیست ، زیرا درد زنان اغلب در صنعت پزشکی نادیده گرفته می شود یا به طور آشکار مورد توجه قرار نمی گیرد. یک مطالعه نشان داد که "به طور کلی ، زنان میزان شدیدتری از درد ، بروز مکرر درد و درد طولانی تر از مردان را گزارش می کنند ، اما با این حال با درد کمتر تهاجمی درمان می شوند."
و اغلب به دلیل همین سوگیری درد است که بسیاری از خانمها تا زمانی که علائم آنها به درجه غیر قابل تحملی نرسد ، کمک نخواهند کرد. بیشتر پاسخ دهندگان این نظرسنجی دو تا پنج سال قبل از مشاهده HCP برای علائم منتظر بودند ، در حالی که 1 از 5 نفر 4 تا 6 سال منتظر بودند.
مک گوگی توضیح می دهد ، "من در مورد بسیاری از بیماران اندو که هیچ داروی مسکن تجویز نشده اند ، می شنوم." او می فهمد که پزشکان نمی خواهند کسی به مواد افیونی وابسته شود یا کبد یا معده خود را با داروهای ضد التهاب بهم بزند. او می گوید: "اما این باعث شده است که بسیاری از زنان و دختران به شدت درد بکشند." "خیلی شدید که نمی توانید راه بروید ، [با بسیاری] فکر می کنند که فقط باید دو عدد Advil بگیرند."
تحقیقات از وی در این باره حمایت می کند - زیرا گزارش دیگری حاکی از آن است که زنان با وجود درد حاد شکمی ، کمتر در مسکن ER مسکن تجویز می کنند.
مک گاوی می افزاید: بخشی از این مشکل به زنان و دختران معتقد برمی گردد. او به یاد می آورد که به یک دکتر گفته بود که درد وحشتناکی را با پریود تجربه می کند ، اما ثبت نشده است. فقط وقتی او توضیح داد که باعث می شود چندین روز کار در ماه از دست بدهد ، دکتر گوش داد و یادداشت کرد.
او می گوید: "از آن به بعد ، من درد خود را برای حرفه ای ها در روزهای بی کاری کم کردم." "این بیش از باور ساده به گزارش های روزهای رنج من اهمیت دارد."
دلایل رها کردن درد زنان در هنجارهای فرهنگی جنسیتی پوشانده شده است ، اما همچنین ، همانطور که بررسی نشان می دهد ، "عدم اولویت بندی اولویت آندومتریوز به عنوان یک مسئله مهم بهداشت زنان".
زندگی فراتر از تشخیص
مدتها پس از فارغ التحصیلی از دانشگاه ، مک گاوی گفت که او زمان زیادی را صرف مراقبت از درد خود کرده است. "منزوی کننده و افسرده کننده و کسل کننده است."
او تصور می کند اگر بیماری نداشته باشد زندگی اش چگونه خواهد بود. او توضیح می دهد ، که بارداری را با تاخیر در طی سالها ناباروری و با جراحی برش به اوج می رساند ، "من خیلی خوش شانس هستم که دخترم را دارم ، اما نمی دانم آیا اگر آندومتریوز نداشته باشم ، مایلم برای فرزند دوم تلاش کنم." . وی ادامه داد: "[این شرایط] انرژی من را به طریقی کاهش می دهد که باعث می شود کودک دوم دست نیافتنی به نظر برسد."
به همین ترتیب ، بریج کوک می گوید که از دست دادن به موقع با خانواده اش هنگامی که بیش از حد از رختخواب درد می کشد ، سخت ترین تجربه او بوده است.
دیگران مانند کاری ادعا می کنند بزرگترین مبارزه سردرگمی و سو mis تفاهم بوده است. هنوز هم ، او ابراز قدردانی می کند از اوایل اوضاع خود. "من در بیست سالگی خوشبخت بودم که اولین OB-GYN من به آندومتریوز مشکوک شد و یک عمل جراحی لیزر انجام دادم." اما ، او اضافه می کند ، این یک استثنا در قانون بود ، زیرا بیشتر واکنشهای HCP وی مربوط به تشخیص اشتباه بوده است. "من می دانم که موفق شدم و اکثر زنان مبتلا به اندو آنقدر خوش شانس نیستند."
در حالی که وظیفه اطمینان از آگاهی کافی زنان از این بیماری بر عهده HCP است ، مک گاگی تأکید می کند که زنان باید تحقیقات خود را انجام دهند و از خود دفاع کنند. مک گاوی می گوید: "اگر دکتر شما را باور نمی کند ، یک دکتر جدید بگیرید."شبیه بیش از نیمی از پاسخ دهندگان به نظرسنجی که توسط OB-GYN نیز تشخیص داده شد ، سفر endo کاری کاری بیش از حد نبود. حتی پس از دریافت تشخیص و جراحی ، او دو دهه آینده را به جستجوی پاسخ و کمک سپری کرد.
بریج کوک ، که 10 سال از زمانی که برای اولین بار مشکوک به مشکلی در 20 سالگی بود ، قبل از تشخیص 10 سال منتظر ماند ، می گوید: "بسیاری از متخصصان زنان آندومتریوز را به طور م effectivelyثر درمان نمی کنند." وی توضیح داد: "جراحی فرسایش با میزان عود بسیار بالایی همراه است ،" اما جراحی برش ، که بسیاری از متخصصان زنان انجام نمی دهند ، برای تسکین طولانی مدت علائم بسیار موثرتر است. "
اخیراً از این موضوع حمایت می کند ، زیرا محققان در مقایسه با برداشتن لاپاراسکوپی بهبود قابل توجهی در درد مزمن لگن ناشی از آندومتریوز در نتیجه برداشتن لاپاراسکوپی پیدا کردند.
به گفته بریج کوک ، استفاده از یک رویکرد چند رشته ای برای درمان بهترین نتیجه را دارد. او برای یافتن تسکین از ترکیبی از جراحی برش ، رژیم غذایی ، ورزش و فیزیوتراپی لگن استفاده کرده است. اما او همچنین کشف کرد که یوگا برای کنترل استرس ناشی از زندگی با یک بیماری مزمن بسیار ارزشمند است.
اگرچه مک گاوی خاطرنشان می کند که هر دو عمل جراحی وی بیشترین تأثیر را در کاهش درد و بازگرداندن کیفیت زندگی داشته است ، اما او مصمم است که هیچ دو تجربه یکسان نیستند. "داستان همه متفاوت است."
وی توضیح می دهد: "هرکسی نمی تواند توسط جراحانی آموزش ببیند و از بین برود آندومتریوز ، جراحی های با کیفیت انجام دهد و برخی از افراد نسبت به سایرین مستعد ابتلا به بافت زخم هستند. وی اضافه می کند که کوتاه شدن زمان برای تشخیص از طریق روش غیرجراحی تشخیص می تواند تفاوت ایجاد کند.
طرفداری برای مراقبت بهتر
چگونگی درمان HCP با زنانی که درد دارند ، به همان اندازه ، اگر نه بیشتر ، در چگونگی رفع خود بیماری مهم است. آگاهی از این تعصبات ذاتی جنسیتی اولین قدم است ، اما گام بعدی شامل آگاهی بیشتر و برقراری ارتباط با همدلی است.
دستیابی به موفقیت مهم در سفر endo کاری ، به زودی پس از ملاقات با پزشکی که نه تنها آگاه ، بلکه دلسوز نیز بود ، حاصل شد. هنگامی که وی شروع به پرسیدن س herالاتی غیرمرتبط با آندومتریوز کرد که در طی 20 سال هیچ پزشکی دیگر نداشت ، وی شروع به گریه کرد. "احساس آرامش و اعتبار فوری کردم."
در حالی که وظیفه اطمینان از آگاهی کافی زنان از این بیماری بر عهده HCP است ، مک گاگی تأکید می کند که زنان باید تحقیقات خود را انجام دهند و از خود دفاع کنند. وی پیشنهاد مشاوره با جراحان برش ، پیوستن به انجمن های اندو و مطالعه کتاب در این زمینه را دارد. مک گاوی می گوید: "اگر دکتر شما را باور نمی کند ، یک دکتر جدید بگیرید."
"از ترس جراحی لاپاراسکوپی تشخیصی سالها با درد منتظر نمانید." وی همچنین به زنان توصیه می کند از دردی که لیاقت آن را دارند مانند تورادول بدون اعتیاد استفاده کنند.
به دور از تلاش چندین دهه برای پاسخ دادن ، این زنان اشتیاق مشتاقانه ای دارند که به دیگران قدرت می بخشند. کاری می گوید: "در مورد درد خود صحبت کنید و تمام جزئیات ریز و درشت را به اشتراک بگذارید." "شما باید حرکات روده ، رابطه جنسی دردناک و مشکلات مثانه را مطرح کنید."
وی اضافه می کند: "مواردی که هیچ کس نمی خواهد در مورد آن صحبت کند ، می تواند م componentsلفه های اصلی تشخیص و مراقبت شما باشد."
یکی از مواردی که در نظرسنجی HealthyWomen مشخص شد این است که فناوری می تواند بزرگترین متحد یک زن در مورد مطلع بودن باشد. نتایج نشان می دهد که اکثر زنانی که تشخیص داده نمی شوند ، می توانند در مورد آندومتریوز از طریق ایمیل و اینترنت اطلاعات بیشتری کسب کنند - و این حتی برای کسانی که تشخیص داده می شوند و علاقه به یادگیری بیشتر ندارند نیز صدق می کند.
اما همچنین می تواند به عنوان وسیله ای برای ارتباط با دیگران در انجمن endo استفاده شود.
علی رغم همه سال های ناامیدی و سو mis تفاهم ، خط اصلی نقره ای برای کاری ، زنانی است که ملاقات کرده و در همان سفر هستند. "آنها حمایت می کنند و همه می خواهند به هر طریقی که شده به یکدیگر کمک کنند."
کاری می گوید: "من فکر می کنم اکنون که افراد بیشتری از آندومتریوز آگاه هستند ، صحبت در مورد آن راحت تر است." "به جای اینکه بگویید به دلیل" درد خانم "احساس خوبی ندارید ، می توانید بگویید" من آندومتریوز دارم "و مردم می دانند."
سیندی لاموته یک روزنامه نگار مستقل در گواتمالا است. او اغلب در مورد تقاطع های بین سلامتی ، سلامتی و علم رفتار انسان می نویسد. او برای آتلانتیک ، مجله نیویورک ، تین ووگ ، کوارتز ، واشنگتن پست و موارد دیگر نوشت. پیداش کن cindylamothe.com.
مطمئن باشید که بخوانید
انتاکاپون
