7 والدین اوتیسم می ترسند درک کنند

محتوا

• 1. آیا من به اندازه کافی برای او کار می کنم؟
• 2. مهارت های ارتباطی وی چگونه توسعه می یابد؟
• 3. چگونه او با گذار به بزرگسالی مقابله خواهد کرد؟
• 4- او چه نوع آینده ای خواهد داشت؟
• 5. آیا من مجبور خواهم شد تا او را رها کنم؟
• 6. آیا او واقعاً می فهمد که چقدر او را دوست می دارد؟
• 7. چه اتفاقی می افتد که من بمیرم؟
• کار از طریق ترس های اضافی برای کودکان خارق العاده

سلامتی و سلامتی هر یک از ما متفاوت است. این داستان یک شخص است.

بیایید با آن روبرو شویم: بزرگ کردن هر کودکی می تواند مانند میدان مین احساس شود.

معمولاً والدین می توانند برای مشاوره و اطمینان خاطر به خانواده و دوستان خود مراجعه كنند و بدانند كه احتمالاً با مسئله مشابهی روبرو شده اند و عباراتی از خرد خواهند داشت - یا حداقل جین و پنیر! این نوع پشتیبانی هنگامی که فرزند شما عصبی نیست ، به خوبی کار می کند.

اما وقتی فرزند شما از بیشترین افراد منحصر به فرد است ، پس از آن کجا می روید؟ چه کسی کمک می کند که مشاوره جهانی والدین فقط برای فرزند شما مؤثر نباشد؟

به همین دلیل و دلایل بسیاری دیگر ، والدین فرزند داشتن اوتیسم در بعضی مواقع احساس تنهایی می کنید.

ترس هایی که شما به عنوان اولیای اوتیسم دارید با نگرانی های معمولی والدین دیگر متفاوت است.

من می دانم چون من هر دو والدین هستم.

دوقلوهای من در 32 هفته به دنیا آمدند. همراه با ورود زودرس آنها ، سوالات و نگرانی های زیادی ایجاد شد.

به من گفته شد كه یكی از پسران من ، هری ، یک بیماری جسم خفیف نادر به نام سندرم گلدنهار داشت ، به این معنی که نیمی از صورت وی هرگز توسعه نیافته بود. داشتن پسری با شرایط خاص ، مرا به دنیای گناه و اندوه فرو برد.

سپس ، وقتی هری دو ساله بود ، به اوتیسم نیز مبتلا شد. پسر دیگر من و دوقلوی هری ، الیور ، اوتیسم ندارند.

بنابراین من پیروزی ها ، چالش ها و ترس از بزرگ شدن یک کودک عصبی و یک کودک خارق العاده را می دانم.

از نظر الیور ، من نگران راحتی او از طریق ضربات قلبی اجتناب ناپذیر او هستم. امیدوارم که بتوانم از طریق فشار امتحانات ، شکارهای شغلی و دوستی ها از او حمایت کنم.

دوستان من این نگرانی ها را درک می کنند زیرا بیشتر آنها را به اشتراک می گذارند. اکنون می توانیم در مورد تجربیات خود در مورد قهوه چت کنیم و نگرانی هایمان را بخندیم.

ترس من از هری بسیار متفاوت است.

من آنها را به آسانی به اشتراک نمی گذارم ، تا حدودی به این دلیل که دوستانم نمی دانم - علی رغم بهترین تلاششان - و تا حدی بخاطر اینکه ابراز عمیق ترین ترسهای من باعث زنده ماندن آنها می شود و بعضی روزها فقط نمی خواهم با آنها مبارزه کنم.

در حالی که من می دانم ترس های من برای الیور حل مسئله خود را پیدا می کند ، من هری را با همان آرامش ندارم.

برای خنثی کردن نگرانی هایم ، من روی عشقی که به هری دارم و شادی او را که به دنیای من آورده است ، تمرکز می کنم و نه فقط به چالش ها.

با این حال ، من می خواهم والدین اوتیسم دیگر بدانند که تنها نیستند. در اینجا برخی از نگرانی های من برای هری وجود دارد که بسیاری از والدین اوتیسم درک می کنند.

1. آیا من به اندازه کافی برای او کار می کنم؟

من دائماً در تلاش هستم كه تعادل بین كمك به هری و ارتقاء استقلال او پیدا كنم.

من از کار تدریس خود صرفنظر کرده ام تا در انتصابها و کارهای وی در دسترس تر باشم.

من برای دستیابی او به خدماتی که شایسته آن است ، می جنگم.

من او را برای یک روز حتی وقتی می دانم که ممکن است در منطقه ای ناآشنا دچار ذبح شود ، از آنجا خارج می کنم ، زیرا می خواهم او زندگی را تجربه کند ، دنیای اطراف خود را کشف کند و خاطراتی بسازد.

اما یک صدای مزاحم وجود دارد که می گوید وجود دارد بیشتر من باید انجام می دادم که چیزهای دیگری نیز وجود دارد که او سزاوار آن است که من ارائه نمی دهم.

من برای اطمینان از اینکه هری یک زندگی کامل و شاد را تا حد ممکن زندگی کند ، من به طور کامل کاری انجام می دهم. با این حال برخی از روزها هنوز احساس می کنم او را رها می کنم ، مثل اینکه کافی نیستم.

در آن روزها سعی می کنم به خودم یادآوری کنم که همه والدین ، ​​خواه فرزندان خارق العاده ای تربیت می کنند یا نه ، با بی نقص بودن باید صلح برقرار کنند.

تنها کاری که می توانم انجام دهم بهترین من است و باید اعتماد داشته باشم که هری از تلاش های فعالانه من برای کمک به او برای زندگی در ثروتمندترین زندگی ممکن خوشحال خواهد شد.

2. مهارت های ارتباطی وی چگونه توسعه می یابد؟

اگرچه او از لحاظ فنی غیر کلامی است ، هری چند کلمه را بلد است و از آنها استفاده خوبی می کند ، اما او از برگزاری مکالمه بسیار طولانی است.

او به گزینه های داده شده به او پاسخ می دهد ، و بسیاری از سخنان او صرفاً مداحی از آنچه او از دیگران شنیده است ، از جمله جمله سوگند عجیب و غریب از یک حادثه رانندگی است که من بر پدرش سرزنش می کنم - قطعاً من نیستم.

در بهترین حالت ، هری می تواند در مورد غذایی که می خورد ، لباس هایی که می پوشد و مکانهایی که از آنها بازدید می کنیم ، انتخاب کند.

در بدترین حالت ، او به مترجمی احتیاج دارد که سبک فردی صحبت کردن را درک کند.

آیا او همیشه برای درک و تعامل با دنیای اطراف خود به شخص دیگری وابسته خواهد بود؟ آیا او همیشه با آزادی که زبان فراهم می کند غریبه است؟

من واقعاً امیدوار نیستم ، اما اگر اوتیسم به من چیزی یاد داده است ، این تنها کاری است که می توانید انجام دهید صبر و امید است.

هری با رشد او در طول زندگی من را شگفت زده کرد.

من او را همانطور که هستم می پذیرم ، اما هیچ وقت من را از این اعتقاد متوقف نمی کند که می تواند از هر انتظاری فراتر رود و دوباره در بعضی مقاطع از نظر توسعه زبانش مرا شگفت زده کند.

3. چگونه او با گذار به بزرگسالی مقابله خواهد کرد؟

من در حال صحبت کردن با هری در مورد بلوغ هستم زیرا او در دوران نوجوانی می گذرد ، اما هنگامی که نمی توانید احساسات خود را توضیح دهید چه اتفاقی می افتد؟

چگونه با نوسانات غیر منتظره خلقی ، احساسات جدید و عجیب و تغییر در نحوه نگاه شما مقابله می کنید؟

به نظر می رسد ناعادلانه است که بدن هری در حال پیشرفت است ، اما درک او آماده نیست.

چگونه می توانم به او اطمینان دهم و توضیح می دهم که آنچه او احساس می کند کاملاً طبیعی است وقتی که نمی تواند به من بگوید اگر تلاش می کند؟ چگونه این مبارزه بدون خروجی گفتگو آشکار خواهد شد؟

باز هم ، من فقط می توانم امیدوار باشم که به اندازه کافی با انجام اقدامات تحریک آمیز در مورد آموزش تغییراتی که در انتظار او است انجام دهم.

طنز همچنین یک استراتژی مقابله ای مهم برای من است. من همیشه سعی می کنم طرف خنده دار موقعیتی را که می توانم پیدا کنم.

و به من اعتماد کنید ، حتی در سخت ترین شرایط ، فرصتی برای طنز روشن وجود دارد که به شما کمک می کند تا به جلو حرکت کنید.

4- او چه نوع آینده ای خواهد داشت؟

من نگران این هستم که پسرم بزرگتر در دنیا چه اتفاقی خواهد افتاد.

او چقدر مستقل خواهد توانست دنیای اطراف خود را تجربه کند و در صورت نیاز به همیشه با کسی که می تواند از او لذت ببرد ، چقدر از آن لذت خواهد برد؟ آیا او همیشه کار خواهد کرد؟ آیا او هرگز دوستی واقعی را می شناسد یا عشق یک شریک زندگی را تجربه خواهد کرد؟

آیا پسری متفاوت من که عاشق گزاف گویی و شلاق زدن است ، توسط جامعه ای پذیرفته می شود که در مورد ظاهر مردم بسیار قضاوت کند؟

آینده هری بسیار نامشخص است - اجرای تمام گزینه های ممکن مفید نیست. تمام کاری که من می توانم بکنم این است که من تمام تلاش خود را بکنم تا زندگی او را که شایسته اش هستم به او هدیه دهم و از تمام زمانی که در حال حاضر برای گذراندن با هر دو پسرم صرف می کنم لذت ببرم.

5. آیا من مجبور خواهم شد تا او را رها کنم؟

من می خواهم هری همیشه با من زندگی کند. من او را در خانه ما می خواهم که در آن احساس آرامش کند و در آن مکان های خروجی وی به اندازه خنده او استقبال می شود.

من می خواهم او را از جهانی محافظت کنم که بتواند از افراد آسیب پذیر بهره ببرد.

اما حتی اگر می خواهم بدانم که او همیشه ایمن است ، من نگران آن هستم که او را صبح ساعت 3 صبح که 66 ساله هستم و او 40 ساله است دوباره به رختخواب برسانم.

چگونه او بزرگتر و قوی تر می شود؟ آیا در آینده دور افتادن او برای همیشه بیش از حد خواهد شد؟

راه حل دیگر این است که او را در حال زندگی در بزرگسالی خود در یک محل اسکان تخصصی قرار دهد. در حال حاضر ، من نمی توانم فکر این را تحمل کنم.

مانند بسیاری از ترس های من برای هری ، این چیزی نیست که امروز باید به آن فکر کنم ، اما می دانم که این واقعیتی است که ممکن است روزی در نظر داشته باشم.

6. آیا او واقعاً می فهمد که چقدر او را دوست می دارد؟

به هری می گویم که حداقل پنج بار در روز او را دوست دارم. بعضی اوقات پاسخ او سکوت ناشنوایان است. بعضی اوقات او حرف می زند و گاهی اوقات به سادگی اظهارات من را تکرار می کند.

آیا هری حرفهای من را به همان روشی می شنود که او دستورالعملهای من را می شنود تا کفش های خود را بریزد یا نان تست او را بخورد؟

آیا آنها فقط صداهایی هستند که من می سازم یا آیا او واقعاً احساسات پشت این جمله را درک می کند؟

من عزیزم می خواهم او بداند که چقدر او را دوست دارم ، اما هیچ راهی برای شناختن اینکه آیا او انجام می دهد یا هرگز نمی خواهد.

من رویای روزی را می بینم که هری رو به من کرد و گفت: "دوستت دارم" بدون اینکه بخواهم. اما من از ارتباط ویژه ما ، جایی كه اغلب كلمات برای بیان احساسات ما لازم نیست ، خوشحال می شوم.

7. چه اتفاقی می افتد که من بمیرم؟

این بزرگترین ترس من است. وقتی من اینجا نباشم چه اتفاقی برای پسرم خواهد افتاد؟ هیچ کس او را مانند من نمی شناسد.

البته او در مدرسه خانواده و کارمندانی دارد که عادات و شخصیت های کوچک شخصیت او را می شناسند. اما قلب او را می شناسم.

من خیلی چیزهایی راجع به آنچه پسرم فکر می کند و احساس می کند ، حتی بدون نیاز به کلمات ، می دانم.

به همان اندازه که من پیوند ویژه ای را که با هم مشترک هستم دوست دارم ، به هر کاری می توانم بدهم که بتوانم آن جادو را بچرخم و وقتی که مجبور شدم او را ترک کنم ، آن را تحویل دهم.

چه کسی همیشه او را به همان اندازه که من دوست دارم ، دوست خواهد داشت؟ قلب من خواهد شکست تا او را ترک کنم.

گاهی اوقات شما فقط باید با شیاطین خود روبرو شوید و بدانید که در پایان بهترین چیزهاست.

من به تازگی شروع کردم به بررسی اینکه چه اتفاقی برای هری خواهد افتاد وقتی من بمیرم. موسسه خیریه بزرگی به نام Sense وجود دارد که منابع و توصیه های خوبی دارد. امیدوارم که آماده شدن برای آینده ما آرامش بیشتری به من بدهد.

کار از طریق ترس های اضافی برای کودکان خارق العاده

هیچ کدام از این ترس ها برای هری در مورد الیور اعمال نمی شود. هیچکدام از آنها توسط مادر خودم احساس نمی شدند.

ترس والدین اوتیسم به همان اندازه فرزندان ما بی نظیر و پیچیده است.

من نمی دانم چطور زندگی برای همه ما آشکار خواهد شد و آیا ترسهای من توجیه می شود. اما من می دانم که برای هر نگرانی که من را شب ها نگه می دارد ، در همه ما یک مقاومت و قدرت وجود دارد تا ادامه یابد.

برای والدین اوتیسم ، عزم ما برای دادن بهترین زندگی به بچه هایمان زره پوش ماست.

همانطور که هر روز به یکباره متمرکز می شویم ، ما از هر چیز دیگری به یک آتشین عشق دامن می زنیم - و جین و پنیر در مورد من!

چارلی مادر دوقلوها ، الیور و هری است. هری با یک بیماری جسمی صورت نادر به نام سندرم گلدنار به دنیا آمد و همچنین اوتیسم است ، بنابراین زندگی به همان اندازه که در بعضی مواقع پاداش دارد چالش برانگیز است. چارلی یک معلم پاره وقت ، نویسنده وبلاگ نویس "زندگی تغییر یافته ما" ، و بنیانگذار موسسه خیریه More Than a Face است که در تلاش است تا آگاهی از بدشکلی صورت را بالا ببرد. هنگامی که او کار نمی کند ، او از صرف وقت با دوستان خانواده ، خوردن پنیر و نوشیدن جین لذت می برد!