مسائل مربوط به بافت: چرا دوست من با فیبرومیالژیا سعی در بزرگ کردن من دارد؟

محتوا

• برای من ، به نظر می رسد آنچه او است واقعاً برقراری ارتباط با شما این است: "اکنون قادر به حمایت از شما نیستم."
• سارا به روشنی - {textend} هر چند به طور غیرمستقیم - {textend} صریح گفته است که فعلاً نمی تواند برای شما ظاهر شود. بنابراین ، او را در جایی که قرار است ملاقات کنید و کمی از صحبت کردن برای کمیسیون یا مشاوره با او فاصله بگیرید.
• اگر برخی از افراد ناخوشایند را بیرون بیاورید ، ممکن است دریابید که دوستان بیشتری از آنچه تصور می کنید با تشخیص شما مشترک هستند ، دارید.

به Tissue Issues خوش آمدید ، یک ستون توصیه از کمدین Ash Fisher درباره اختلال بافت همبند سندرم Ehlers-Danlos (EDS) و سایر مشکلات بیماری مزمن. آش دارای EDS است و بسیار سرسخت است. داشتن ستون مشاوره یک رویا است که به حقیقت می پیوندد. از Ash س forالی دارید؟ از طریق توییترAshFisherHaha تماس بگیرید.

مسائل مربوط به بافت عزیز ،

به تازگی فیبرومیالژیا تشخیص داده شد. تسکین خاطر است که بالاخره می دانم چرا همیشه درد می کشم. دوست من (بیایید او را سارا صدا بزنیم) نیز مبتلا به فیبرومیالژیا است و اطلاعات زیادی راجع به آن در اینترنت به اشتراک می گذارد. هر وقت که من برای مشاوره و مشاوره به او مراجعه کرده ام ، او حرف من را قطع می کند و با علائم بسیار بدتر "بزرگتر" می کند و به من یادآوری می کند که او عمدتا تختخواب است ، در حالی که من هنوز تمام وقت کار می کنم. این باعث می شود احساس کنم دراماتیک هستم و باید فقط در مورد مشکلاتم سکوت کنم. آیا باید در این مورد با او صحبت کنم؟

- {textend} احساس تقلب

عزیز احساس تقلب (اما چه کسی تقلب نیست) ،

اول از همه ، خوشحالم که شما درد مزمن خود را تشخیص داده و توضیح داده اید. امیدوارم که بتوانید کمی آرامش و بهبودی کسب کنید.

حالا به مسئله دوست شما سارا. من بسیار متاسفم که وقتی به او نزدیک می شوید ، در پایان نسبت به علائم خود بی اعتبار می شوید. به نظر ناامیدکننده و روحیه آور است. من واضح است که سارا را نمی شناسم ، اما شک دارم او این کار را عمداً یا با سو mal نیت انجام داده باشد.

برای من ، به نظر می رسد آنچه او است واقعاً برقراری ارتباط با شما این است: "اکنون قادر به حمایت از شما نیستم."

ما انسانها - {textend} صرفاً انسانهای فانی هستیم - {textend} اغلب در بیان مستقیم منظور و یا نیاز ما عالی نیستیم. به نظر می رسد که سارا روزهای بسیار سختی را سپری می کند و احتمالاً قبل از اینکه علائم وی را مجبور به بیرون رفتن از کار و خوابیدن کند ، برای زندگی قدیمی خود غمگین است.

این بدان معنا نیست که سارا آدم بدی است. این به این معنی است که سارا در حال حاضر گزینه خوبی برای پشتیبانی نیست.

تشخیص و علائم شما واقعی است.

لطفاً جمله قبلی را دوباره ، آرام و با صدای بلند بخوانید: تشخیص و علائم شما واقعی است. درد شما واقعی است و شما شایسته تقدیر و پشتیبانی هستید.

حتی اگر پرونده شما "شدت" کمتری داشته باشد (یا اگر شما یا سارا بخواهید آن را دسته بندی کنید) ، به این معنی نیست که باید در مورد آن سکوت کنید. این فقط به این معنی است که شما باید منبع پشتیبانی متفاوتی پیدا کنید.

سارا به روشنی - {textend} هر چند به طور غیرمستقیم - {textend} صریح گفته است که فعلاً نمی تواند برای شما ظاهر شود. بنابراین ، او را در جایی که قرار است ملاقات کنید و کمی از صحبت کردن برای کمیسیون یا مشاوره با او فاصله بگیرید.

آیا دوستان دیگری با فیبرومیالژیا یا بیماری های مزمن مشابه دارید که بتوانید با آنها ارتباط برقرار کنید؟ آیا گروه های پشتیبانی آنلاین را امتحان کرده اید؟ سعی کنید گروه های فیبرو را در فیس بوک جستجو کنید و به چند نفر بپیوندید. subreddit فیبرو را ببینید که تقریباً 19000 عضو دارد.

در صورت تمایل با ارسال پست ، آب ها را امتحان کنید یا به سادگی آنچه دیگران برای گفتن دارند را بخوانید. به احتمال زیاد خیلی سریع تعیین خواهید کرد که کدام گروه ها برای شما ارزشمند هستند (و کدام یک از آنها ارزش ندارند).

من تضمین می کنم یک فضای آنلاین برای شما وجود دارد که در آن احساس استقبال ، راحتی و پشتیبانی خواهید کرد. برای یافتن آن ممکن است کمی تحقیق و تحمل لازم باشد. امیدوارم که در نهایت دوستانی پیدا کنید که بتوانید با آنها معاشرت کنید.

آیا تشخیص خود را با دوستان و عزیزان خود به اشتراک گذاشته اید؟ ممکن است متوجه شوید که دیگران را با فیبرومیالژیا می شناسید.

فیبرومیالژیا یک بیماری طولانی مدت است که هنوز توسط بسیاری از پزشکان و افراد لاغر به دلیل "در سر شما" رد می شود. در نتیجه ، برخی از افراد در به اشتراک گذاشتن تشخیص خود محتاط هستند ، زیرا نمی خواهند مورد قضاوت و سخنرانی قرار گیرند.

اگر برخی از افراد ناخوشایند را بیرون بیاورید ، ممکن است دریابید که دوستان بیشتری از آنچه تصور می کنید با تشخیص شما مشترک هستند ، دارید.

اگرچه زمانهایی وجود دارد که ممکن است چنین به نظر برسد ، اما درد مزمن رقابتی نیست. من واقعاً در قلبم ایمان دارم که هیچ کس عمداً تلاش نمی کند تا درد دیگران را بی اعتبار کند یا با بیمارترین فرد "کتک" بزند. همه ما در تلاش هستیم تا در این جهان پراسترس ، شلوغ و طاقت فرسا حرکت کنیم.

گاهی اوقات ما قادر به ابراز ناراحتی نیستیم و یا نمی خواهیم که رنج دیگران را تحمل کنیم.امیدوارم به زودی بتوانید پشتیبانی محکم پیدا کنید. و امیدوارم شما و سارا بتوانید بفهمید که چگونه دوست شوید بدون اینکه هیچ یک از شما از دوستی خود احساس بدی داشته باشید. دارم می کشم برات

لرزان ،

خاکستر

اش فیشر نویسنده و کمدین است که با سندرم هایلرملر Ehlers-Danlos زندگی می کند. هنگامی که او روز بچه آزاردهنده ای را احساس نمی کند ، با corgi خود ، وینسنت پیاده روی می کند. او در اوکلند زندگی می کند. در وب سایت او درباره او بیشتر بیاموزید.