6 چیزهایی که در سال اول با MS آموختم

محتوا

• 1. MS مقصر هیچ کس نیست
• 2. من سخت تر از آنچه فکر می کردم هستم
• 3. از طرف دیگر ، ذوب شدن اشکالی ندارد
• 4- همه افراد متخصص هستند
• 5. اهمیت یک قبیله
• 6. همه چیز در مورد MS نیست
• بردن

هفده سال پیش ، من تشخیص ام اس گرفتم. در بیشتر موارد ، احساس می کنم در بیماری MS کاملاً خوب هستم. این کار سختی است و دستمزد آن بسیار شکننده است ، اما من آنچه را باید مدیریت شود مدیریت می کنم. من با آن کنار می آیم و تجربیاتم را در وبلاگم ، Tripping On Air ، به اشتراک می گذارم.

گرچه من همیشه با MS خیلی رئیس نبودم. وقتی برای اولین بار تشخیص داده شدم ، وحشت کردم. من تازه داشتم زندگی را شروع می کردم و تشخیص دادم که آینده من تمام شده است.

اولین بار پس از تشخیص می تواند یکی از سخت ترین زندگی شما باشد. من در آن مدت چیزهای زیادی آموختم ، و شما نیز خواهید آموخت.

در اینجا شش چیز وجود دارد که من در سال اول پس از تشخیص خود آموختم.

1. MS مقصر هیچ کس نیست

این طبیعت انسانی است که می خواهد بفهمد چرا همه چیز اتفاق می افتد. ما نمی توانیم به آن کمک کنیم.

اولین علامت MS من خنجر زدن درد چشم بود که بعداً به عنوان نوریت بینایی تشخیص داده شد. این یک هفته بعد از آن بود که من یک شب هالووین را صرف نوشیدن شراب بیش از حد با دوست دخترانم ، طلسم زدن و اجرای صحنه های آماتور کردم.

مدت ها بود که خودم را متقاعد کرده بودم که شراب قرمز و شیاطین به نوعی MS را به زندگی من دعوت کرده اند. ما دقیقاً نمی دانیم که چه چیزی باعث بیماری ام اس می شود ، اما به راحتی می توان گفت که این جادوگری نیست.

شما به دلیل اینکه دیر بیدار باشید یا به اندازه کافی به سالن بدنسازی ضربه نزده اید ، به MS مبتلا نشده اید. شما به بیماری MS مبتلا نشده اید زیرا نخ دندان کشیدن را فراموش کرده اید یا صبحانه آب نبات می خورید. MS نتیجه هر عادت بدی نیست که بخواهید خودتان را از بین ببرید. ام اس اتفاق می افتد و این تقصیر شما نیست.

2. من سخت تر از آنچه فکر می کردم هستم

اولین درمانی که برای من تجویز شد تزریق بود - آمپولی که باید خودم بزنم. تنها فکر من این بود ، بارها و بارها. نمی توانستم تصور کنم که بتوانم هر روز در مقابل آمپول ها مقاومت کنم ، چه رسد به اینکه آنها را به خودم بدهم.

مادرم ماه اول سوزن هایم را به من داد. اما یک روز ، من تصمیم گرفتم که می خواهم استقلالم را برگردانم.

شلیک انژکتور خودکار به پای من برای اولین بار ترسناک بود ، اما من این کار را کردم. و دفعه بعدی که این کار را کردم ، راحت تر بود. تزریقات من راحت تر می شد ، تا اینکه سرانجام سوزن زدن به خودم مسئله خاصی نبود.

3. از طرف دیگر ، ذوب شدن اشکالی ندارد

حتی وقتی می فهمیدم که می توانم کارهای سختی انجام دهم ، به طور دوره ای خودم را در کف دستشویی مچاله می کردم و گریه می کردم. من فشار زیادی به خودم وارد کردم که چهره شجاعانه ای برای دیگران به وجود بیاورم ، اما فریاد زدن امری طبیعی است.

غمگین کردن از آنچه که شما تجربه می کنید سالم است. اما اگر در تلاش هستید ، بهتر است از شما کمک بخواهید. برای دریافت توصیه هایی برای متخصصان بهداشت روان که می توانند به شما کمک کنند ، با پزشک خود صحبت کنید.

4- همه افراد متخصص هستند

پس از تشخیص من ، ناگهان به نظر می رسید که هر فرد تصادفی که می فهمد مبتلا به ام اس هستم حرفی برای گفتن دارد. آنها در مورد رئیس مادر بهترین دوست خواهرشان که به ام اس مبتلا بود ، اما با برخی از رژیم های معجزه آسا ، مکمل های عجیب و غریب یا تغییر سبک زندگی بهبود یافتند ، به من گفتند.

توصیه های ناخواسته دائمی کاملاً هدفمند بود ، اما بی اطلاع بود. به یاد داشته باشید ، تصمیمات درمانی شما بین شما و پزشک شما است. اگر خیلی درست به نظر برسد ، احتمالاً چنین است.

5. اهمیت یک قبیله

پس از تشخیص من ، به سراغ افرادی رفتم که همان چیزهایی را که در آن زمان بودم تجربه می کردند. این قبل از آن بود که یافتن گروه ها به صورت آنلاین آسان نباشد ، اما من از طریق انجمن ملی ام اس و از طریق دوستان مشترک توانستم با دیگران مانند خودم ارتباط برقرار کنم. من با زنان جوانی مبتلا به ام اس که در همان مرحله زندگی با من بودند ، پیوندهایی ایجاد کردم و سعی کردم مواردی مانند دوست یابی و شروع شغل را کشف کنم.

هفده سال بعد ، من هنوز با این زنان نزدیک هستم. من می دانم که در هر زمان که بخواهم تخلیه یا به اشتراک بگذارم می توانم با آنها تماس بگیرم یا برای آنها پیام کوتاه ارسال کنم ، و آنها این روش را به روشی می دهند که دیگران نمی توانند. دیده شدن بسیار ارزشمند است و با کمک به یکدیگر می توانید به خودتان کمک کنید.

6. همه چیز در مورد MS نیست

روزهایی هست که احساس می کنم هرگز به ام اس فکر نمی کنم. در این روزها ، باید به خودم یادآوری کنم که من بیش از تشخیص خود هستم - و بیشتر.

تنظیم به روال جدید و عادی که فکر می کردید زندگی شما به نظر می رسد می تواند طاقت فرسا باشد ، اما هنوز هم شما هستید. بیماری ام اس مشکلی است که باید با آن کنار بیایید ، بنابراین به ام اس خود نگاه کنید. اما همیشه به یاد داشته باشید که شما MS نیستید.

بردن

در طول اولین سال حضورم در ام.اس ، چیزهای زیادی درباره معنای زندگی با بیماری مزمن آموختم. من همچنین چیزهای زیادی درباره خودم یاد گرفتم. من قویتر از چیزی هستم که فکر می کردم طی سالهای پس از تشخیص من ، من آموخته ام که ام اس می تواند زندگی را دشوار کند ، اما زندگی دشوار لزوماً یک زندگی غم انگیز نیست.

آردرا شفارد وبلاگ نویس با نفوذ کانادایی در پشت وبلاگ برنده جایزه Tripping On Air است - قاتل داخلی بی احترامی درباره زندگی او با بیماری ام اس. آردرا مشاور فیلمنامه سریال تلویزیونی AMI در مورد دوست یابی و معلولیت ، "چیزی است که باید بدانید" است و در پادکست Sickboy به نمایش درآمده است. آردرا به msconnection.org ، The Mighty ، xojane ، Yahoo Lifestyle و دیگران کمک کرده است. در سال 2019 ، وی سخنران اصلی بنیاد MS جزایر کیمن بود.او را در اینستاگرام ، فیس بوک یا هشتگ #babeswithmobilityaids دنبال کنید تا از افرادی که برای تغییر تصور از زندگی با معلولیت تلاش می کنند الهام گرفته شود.