چگونه با دیگران در مورد آرتریت روماتوئید خود صحبت کنید: راهنمای گام به گام

محتوا

• چرا صحبت کردن در مورد RA دشوار است
• تصمیم می گیرد که به چه کسی بگوید
• تصمیم می گیرد چقدر بگوید
• صحبت در مورد RA در محل کار
• در مورد RA با بچه ها صحبت می کنیم
• صحبت با شرکای صمیمی
• غذای آماده

اگر آرتریت روماتوئید (RA) دارید ، می دانید چه میزان عوارض می تواند به سرعت زندگی شما را بگیرد. بیماری خود ایمنی با تورم و درد به مفاصل و بافتها حمله می کند و بر فعالیت های روزمره تأثیر می گذارد. مبارزه با RA و درد آن باعث خستگی در بیشتر افرادی که دچار آن هستند ، می شود و بعضی اوقات آنها را به مدت چند روز یا هفته به سمت بستر یا عدم تحرک سوق می دهد. اگر درمان نشود ، اثرات RA با افزایش سن می تواند طولانی شود و هیچ درمانی هم نداشته باشد.

این علائم و عوارض چالش های بزرگی برای مبتلایان به RA است. اما چالش دیگری در داشتن RA وجود دارد: در مورد وضعیت خود با مردم صحبت کنید.

چرا صحبت کردن در مورد RA دشوار است

بحث درباره دو واقعیت ، دشوار بودن RA را دشوار می كند. نکته اول این است که اکثر علائم آن قابل مشاهده نیستند ، اگرچه برخی از آنها مانند واسکولیت پوستی پوستی وجود دارند. این ممکن است شما را از پرورش آن بی میل کند زیرا ممکن است دیگران باور نکنند که شما بیمار هستید.

مشکل دیگر این است که می توان یک بحث راسخ دانست. وبلاگ نویس Janine Monty در مورد RA خود در Arthritic Chick می نویسد. وقتی او برای اولین بار تشخیص RA را دریافت کرد و شروع به صحبت با افراد اطراف خود کرد ، می گوید: "من آموختم که سریعترین راه برای پایان دادن به مکالمه تلفنی ، ملاقات یا تاریخ قهوه شروع به صحبت در مورد درد من بود."

تصمیم می گیرد که به چه کسی بگوید

برخی افراد تصمیم می گیرند در مورد شرایط خود به همه بگویند ، در حالی که برخی دیگر حلقه صمیمی را انتخاب می کنند. این به شما بستگی دارد که به چه روشی بروید. ممکن است تصمیم بگیرید که مواجهه با این بیماری به معنای قرار دادن برچسب سپر مربوط به RA بر روی ماشین شما باشد. از طرف دیگر ، اگر احساس می کنید سلامتی شما یک موضوع خصوصی است ، تعداد معدودی را انتخاب کنید که اطلاعات خود را به آنها واگذار کنید. این لیست کوتاه بدون شک شامل نزدیکترین اعضای خانواده شما خواهد بود و ممکن است افرادی را که با آنها کار می کنید شامل شود.

تصمیم می گیرد چقدر بگوید

نکته در مورد بحث در مورد RA این است که بحث بسیار است. لیست علائم برای هر فرد منحصر به فرد است ، اما می تواند بسیار طولانی باشد. چقدر در مورد شرایط خود بگویید؟ شما می توانید به عنوان یک بیانیه و تعریف سریع مختصر باشید: "من آرتریت روماتوئید دارم. این یک بیماری خود ایمنی است که بیشتر به مفاصل من حمله می کند. "

فراتر از آن ، می توانید در مورد چگونگی تأثیر علائم بر شما صحبت کنید. به عنوان مثال ، "RA بدان معنی است که من درد زیادی دارم و به استراحت اضافی احتیاج دارم." یا به جای صحبت کردن در مورد اینکه RA چگونه به طور کلی بر شما تأثیر می گذارد ، ممکن است تصمیم بگیرید که روزانه چگونه کار می کنید و چگونه می تواند توانایی های شما را تحت تأثیر قرار دهد ، توضیح دهید: "RA من امروز بر روی مچ دستم تأثیر می گذارد. آیا می توانید به من در انتخاب این پرونده ها کمک کنید؟ "

البته ، شما هرگز نمی توانید بدانید که با کسی ملاقات کنید که چگونه نسبت به اشتراک گذاری شما واکنش نشان می دهند ، اما احتمالاً به مرور زمان سرنخ هایی را در نظر می گیرید که شخصی احساس خسته شدن از اخبار شما می کند. به جای صحبت با آنها ، شاید به اشتراک گذاشتن اطلاعات مکتوب در مورد RA با هدایت آنها به یک وب سایت یا منابع دیگر مناسب باشد.

صحبت در مورد RA در محل کار

هنگام تصمیم گیری باید به مدیر و همکاران خود در مورد RA خود بگویید ، باید چندین نکته را در نظر بگیرید. شما لازم نیست در مورد وضعیت پزشکی با کسی صحبت کنید ، و اگر علائم RA بر کار شما تأثیر نمی گذارد ، ممکن است تصمیم بگیرید که اصلاً آنرا مطرح نکنید. با این حال ، اگر برای قرار ملاقات ها یا اقامتگاه های ویژه در محل کار خود نیاز به تعطیلات دارید ، احتمالاً ایده خوبی است که به افراد خاص اطلاع دهید که شما دارای RA هستند.

بسته به نحوه ساخت شرکت شما ، می توانید با سرپرست فوری خود شروع کنید یا با کسی در بخش منابع انسانی خود صحبت کنید. هرکسی که با آنها صحبت می کنید ، توضیح دهید که چرا به آنها می گویید. ممکن است بگویید ، "من می خواستم به شما اطلاع دهم که ورم مفاصل روماتیسم دارم. این بدان معناست که من گاهی اوقات باید فشار بر روی مفاصلم بایستم.

وقتی صحبت از حقوق کار شما در رابطه با RA می شود ، می توانید وب سایت شبکه اسکان شغلی مفید واقع شوید: این یک مرکز ترخیص اطلاعاتی در مورد فدرال های آمریکایی با معلولیت است.

در مورد RA با بچه ها صحبت می کنیم

اگر فرزندانتان كوچك هستند ، ممكن است تمايل داشته باشيد كه مستقيماً با آنها در مورد RA صحبت كنيد و بيشتر به اينكه آن مباحث را در فعاليت هاي روزمره قرار دهيد متمركز باشيد جسیکا سندرز ، 34 ساله ، مادر سه فرزند زیر 13 سال است. او هرگز بچه هایش را برای گفتگوی RA ننشسته است ، اما می گوید ، "آنها به خوبی از آرتریت من آگاه هستند ، اما ما چگونه به آن اشاره می کنیم ،" آیا می توانید کمک کنید. من با این؟ آرتریت من به من اجازه نمی دهد امروز این کار را انجام دهم. "

بعضی از بچه ها ممکن است وقتی یاد بگیرند که RA نمی خواهد از بین بروند ترسیده باشند - و ممکن است بدتر شوند. روی جنبه های مثبت وضعیت خود متمرکز شوید: به بچه های خود بگویید که شما پزشک دارید که از شما پشتیبانی می کند و به معنای واقعی کلمه هزاران دانشمند متخصص در حال بهبود درمان ها و جستجوی درمانی برای RA هستند.

صحبت با شرکای صمیمی

RA می تواند یک مزاحم ناخواسته در اتاق خواب باشد و باعث خشکی و حساسیت واژن برای خانم هایی که آن را دارند و احتمالاً باعث اختلال در نعوظ در مردان می شود. به علاوه ، هیچ کس احساس ناراحتی نمی کند وقتی بدن آنها ناراحت کننده باشد. اما یک زندگی جنسی سالم یک عنصر مهم هویت و خوشبختی شخصی است.

"به نظر من ، مهمترین چیز هنگام صحبت با شریک زندگی خود در مورد RA ، سؤال کردن و گوش دادن به یکدیگر است." می گوید: آرا دیکرانیان ، دکتر ، روماتولوژیست در مرکز کابریلو برای بیماری روماتیسمی. "اگر یک بیماری مزمن باعث درد می شود ، هیچ راهی برای شریک زندگی تان نمی دانید مگر اینکه این حرف را بزنید."

غذای آماده

توضیح اینکه شما یک بیماری مزمن دارید می تواند مشکل باشد. ممکن است احساس ناخوشایندی داشته باشید که توجه بیشتری را به خودتان جلب کنید یا دلالت بر اینکه شرایط شما باعث می شود شما به نوعی توانایی کمتری داشته باشید. با گذشت زمان ، شما درک بهتری برای زمان و چگونگی صحبت در مورد RA خود خواهید داشت. به آرامی بروید و به صدای داخلی خود گوش دهید که به شما می گوید آیا این فرد و این لحظه برای شما مناسب است یا نه.